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Wir arbeiten gemeinsam mit Frau Prof. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends an einer Online-Fortbildung zum Thema ME/CFS für Ärzt:innen. Diese ist für Anfang 2021 geplant. Weitere Informationen folgen in einer separaten E-Mail.
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Stipendiatenprogramm: Um mehr junge Wissenschaftler:innen in der Forschung zu ME/CFS zu unterstützen, vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit der Lost Voices Stiftung drei Stipendien für ein Jahr. Mit der anvisierten Förderung sollen drei junge Nachwuchsforscher mit je 400 Euro im Monat unterstützt werden. Weiterhin wird die Teilnahme an einer internationalen ME/CFS-Konferenz gefördert, damit die Wissenschaftler:innen sich frühzeitig vernetzen können. Gefördert werden sollen Nachwuchsforscher am Charité Fatigue Centrum und der ME/CFS-Ambulanz der Technischen Universität München, die so ebenfalls unterstützt werden.
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Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat gemeinsam mit Dr. Laura Froehlich (FernUniversität in Hagen), Daniel Hattesohl (Dt. Ges. für ME/CFS), Prof. Dr. Leonard Jason und Dr. Joseph Cotler (DePaul University, USA) sowie Prof. Dr. Scheibenbogen und Prof. Dr. Behrends eine Online-Studie zur Stigmatisierung und medizinischen Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in Deutschland durchgeführt. Es haben 600 Personen teilgenommen. Ein erstes Manuskript befindet sich unter Begutachtung bei einer internationalen peer-reviewed Fachzeitschrift, ein zweites Manuskript ist in Vorbereitung.
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Das Jahr 2020 stand im Zeichen der Corona-Pandemie. Wie viele in der ME/CFS-Community erwartet haben, hat sich herausgestellt, dass eine Infektion mit SARS-CoV-2 – wie andere Infektionen auch – zu neuroimmunologischen Langzeitfolgen führen kann. Es ist uns daher wichtig, möglichst viele Betroffene und ihre behandelnden Ärzt:innen zu erreichen und über die Bedeutung der Schonung zur Verringerung des Chronifizierungsrisikos sowie ME/CFS als mögliche Folgeerkrankung aufzuklären. So haben wir mehrere Artikel auf unserer Homepage veröffentlicht und auch die zuständigen Behörden, Ärzteverbände und Gesundheitsminister angeschrieben. Dass Sport und Bewegung nicht immer gesundheitsfördernd sind, sondern auch schädlich sein können, wenn das Symptom der Belastungsintoleranz auftritt, bedeutet einen Paradigmenwechsel in der Medizin, der sich nur langsam vollzieht. Wir werten es als ersten Schritt in die richtige Richtung, dass sich in der aktuellen Version (v15) der S1-Handlungsempfehlung für Ärzt:innen zu Corona von der DEGAM kein Hinweis mehr auf das »Bewegungstraining« in der Rekonvaleszenzphase findet, wie es in vorangegangenen Versionen noch der Fall war.
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Kobalt Documentary aus Berlin dreht aktuell im Auftrag des Senders NDR/ARTE eine Wissenschaftsdokumentation über ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war von Anfang an dabei, wir haben Kontakte zu Patient:innen und Wissenschaftler:innen für die Dreharbeiten vermittelt und beraten die Produktion und Regie in wissenschaftlichen Fragen. Die Dreharbeiten begannen im Oktober und sind weitgehend abgeschlossen. Es wird der Alltag und Umgang mit ME/CFS von vier Erkrankten gezeigt sowie die Forschung von fünf internationalen Wissenschaftler:innen, u. a. von Prof. Scheibenbogen, Prof. Behrends oder Prof. Mella aus Norwegen intensiv begleitet. Die Erstausstrahlung ist für Mai 2021 geplant.
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Auch dieses Jahr haben wir wieder viele ausführliche Gespräche und Interviews mit Journalist:innen geführt, beispielsweise kürzlich mit ARD Monitor. Wir haben mehrere Pressemitteilungen versendet und verfolgen weiterhin das Ziel, neben Fachpersonal auch die breite Öffentlichkeit über ME/CFS aufzuklären.
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Wir haben dieses Jahr zwölf eigene Artikel auf unserer Webseite veröffentlicht, die unter Aktuelles zu finden sind.
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In NRW haben sich Betroffene und Angehörige aus unserem Team an die Politik gewandt, um eine Verbesserung der Versorgungslage für ME/CFS-Betroffene auf Landesebene zu erreichen. Die SPD (aktuell Opposition) hat daraufhin eine Berichtanforderung zur Versorgungssituation ME/CFS-Betroffener an die Landesregierung gestellt. Zusätzlich wurde das Thema im Gesundheitsausschuss vorgestellt. Weitere Schritte sind in Arbeit.
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Am 10. Dezember fand zum ersten Mal ein Gespräch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e. V. Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.
Anlass waren der offene Brief, den die Patientenorganisationen nach der EU-Resolution zu ME/CFS gemeinsam an die Ministerien gerichtet haben und vielfache Anfragen bei Abgeordneten für eine verbesserte medizinische und sozialrechtliche Versorgung der ME/CFS-Patient:innen.
Die Ministerien stimmten zu, dass es sich bei ME/CFS um eine wichtige Erkrankung handelt und Handlungsbedarf besteht. Durch die EU-Resolution und die vielen Aktivitäten der Betroffenen und Organisationen sei das Bewusstsein über ME/CFS in der Politik deutlich gestiegen. Es wurde übereingestimmt, dass möglichst zeitnah eine deutliche Verbesserung der Versorgungslage erreicht werden muss.
Das Gesundheitsministerium beauftragt im ersten Schritt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), einen umfassenden Review zum aktuellen Wissensstand über ME/CFS zu verfassen. In den Prozess sollen ausdrücklich auch ME/CFS-Expert:innen und die Patientenorganisationen eingebunden werden. Im Anschluss an die Erhebung ist eine Aufklärungskampagne für Ärzt:innen geplant.
Das Forschungsministerium hat zunächst in Übereinstimmung mit der EU-Resolution die »Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen« um das Modul 2 erweitert, welches ermöglichen soll, dass sich ein interdisziplinäres Netzwerk von deutschen ME/CFS-Forscher:innen auf Förderung im größeren Umfang bewerben kann. Auch hier werden die Patientenorganisationen beratend am Prozess teilnehmen.
Im nächsten Jahr wird in gleicher Runde ein Anschlussgespräch über die bis dahin umgesetzten Maßnahmen und Fortschritte geführt. Selbstverständlich halten wir Sie über die Entwicklungen auf dem Laufenden.
Uns stimmt zuversichtlich, dass die Politik endlich den Handlungsbedarf anerkennt, erste Maßnahmen umsetzt und zu weiteren Gesprächen bereit ist. Dies sind wichtige erste Schritte, auf die auf Bundes- und Länderebene weiter aufgebaut werden kann. Wir setzen uns zusätzlich zu diesem Etappenziel weiterhin für eine zeitnahe bessere Versorgung aller ME/CFS-Betroffenen ein.
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