Lesen Sie aktuelle Informationen über uns, unsere Arbeit und ME/CFS. Wir berichten regelmäßig über die aktuelle Wissenschaft & Forschung und mit den ME/CFS-Updates erhalten Sie monatlich einen kompakten Überblick.

Aktuelle Informationen

Nachrichten und Kurzbeiträge

Allgemeine Informationen rund um ME/CFS

Wir berichten über wichtige Ereignisse rund um ME/CFS. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt und Politik? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

 

Pressemitteilung: Am 12. Mai protestieren Menschen mit ME/CFS weltweit

Pressemitteilung: Am 12. Mai protestieren Menschen mit ME/CFS weltweit

Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert – trotz Corona-Pandemie.

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Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht

Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht

In Deutschland berief das Bundesministerium für Gesundheit Anfang der 90er Jahre eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS ein. Diese Arbeitsgruppe kritisierte im Abschlussbericht, dass „größere Teile der Schulmedizin die Existenz des CFS an sich ablehnten, oder es ohne weitere laborklinische Untersuchungen als psychosomatisch-psychiatrische Störung klassifizieren“. Dieses „Wissensdefizit“ sei ein „Missstand“, aus dem sich „Forschungsbedarf“ ergebe.

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Online-Fortbildung zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal

Online-Fortbildung zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal

Am 10.02.2021 fand von 17 bis 19 Uhr eine Online-Fortbildungsveranstaltung zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) statt. Die wissenschaftliche Leitung hatte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin). Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. unterstützte die Veranstaltung organisatorisch. Es nahmen fast 400 Ärzt:innen und weitere Angehörige des medizinischen Fachpersonals aus Deutschland, Österreich und der Schweiz teil. Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, führte durch die Veranstaltung.

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Pressemitteilung: Am 12. Mai protestieren Menschen mit ME/CFS weltweit 8. Mai 2021 LESEN Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht 2. Mai 2021 LESEN Studien zu Long Covid – ein Teil der Coronainfizierten entwickelt ME/CFS 31. März 2021 LESEN Online-Fortbildung zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal 20. Februar 2021 LESEN Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen? 21. November 2020 LESEN ME/CFS könnte die deutsche Volkswirtschaft jedes Jahr 7,4 Milliarden Euro kosten 26. September 2020 LESEN ME/CFS: Häufige Missverständnisse 17. August 2020 LESEN Mediziner:in mit Fragebogen ME/CFS-Kranke sind besonders hohem Stigma im Umgang mit Ärzten ausgesetzt 2. August 2020 LESEN Postvirale Symptome nach Corona-Infektion Kein Ende der Krankheit: Postvirale Symptome nach Corona-Infektion 18. Juli 2020 LESEN Alle vier ME/CFS-Patientenorganisationen fordern Runden Tisch 24. Juni 2020 LESEN Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS 18. Juni 2020 LESEN

Aktuelles aus der Wissenschaft

Informationen aus Wissenschaft und Forschung

Unsere wissenschaftliche Redaktion beschäftigt sich fortlaufend mit den Ereignissen aus der Wissenschafts- und der Forschungswelt. Die Redaktion sichtet Studien und Publikationen zum Thema ME/CFS und bewertet diese nach wissenschaftlichen Kriterien.

Hier informieren wir über aktuelle Studien und berichten über wichtige Forschung zu ME/CFS.

 

Studien zu Long Covid – ein Teil der Coronainfizierten entwickelt ME/CFS

Studien zu Long Covid – ein Teil der Coronainfizierten entwickelt ME/CFS

Das Forscherinnen-Team „Patient Led Research For COVID-19“ hat einen Preprint zu anhaltenden Symptomen nach einer Coronainfektion veröffentlicht. Von Betroffenen, die mindestens 28 Tage nach der Infektion mit SARS-Cov-2 weiterhin Symptome berichteten, litten auch nach 6 Monaten noch 91,8 % an persistierenden Symptomen. Nach 6 Monaten waren die drei häufigsten Symptome Fatigue, Post-Exertional Malaise und Brain Fog (kognitive Dysfunktion).

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Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen?

Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen?

Nach diversen viralen Infektionen entwickelt ein gewisser Teil von Erkrankten (12–17 Prozent) postvirale Symptome, die weit über das Stadium der akuten Krankheit andauern. Hierzu gehört eine ausgeprägte Fatigue, Muskelschmerzen und neurokognitive Proble-me. Diese bilden sich meist nach einigen Wochen zurück. Bei einigen Erkrankten können postvirale Symptome wie eine ausgeprägte Fatigue jedoch monatelang anhalten, sich chronifizieren und zu erheblichen Einschränkungen führen.

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ME/CFS-Kranke sind besonders hohem Stigma im Umgang mit Ärzten ausgesetzt

ME/CFS-Kranke sind besonders hohem Stigma im Umgang mit Ärzten ausgesetzt

Die European Federation of Neurological Associations (EFNA) hat im Rahmen des »World Brain Day 2020« die Ergebnisse einer Umfrage zu »Stigma und neurologische Erkrankungen« veröffentlicht. Insgesamt haben den Fragebogen 1373 Menschen aus 37 Ländern ausgefüllt. Darunter auch 402 Menschen mit ME/CFS von denen 61 Deutsche (15%) waren.

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Gesundheitspolitik

Informationen aus dem politischen Umfeld

Unsere Organisation ist auch im politischen Umfeld tätig. In diesem Bereich informieren wir Sie über Ereignisse aus der nationalen Politik. Darüber hinaus finden Sie Informationen zu Geschehnissen auf europäischer und internationaler Ebene.

 

Alle vier ME/CFS-Patientenorganisationen fordern Runden Tisch

Alle vier ME/CFS-Patientenorganisationen fordern Runden Tisch

In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes haben sich die vier Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland, an die Politik gewandt.

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Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS

Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS

Das Europäische Parlament hat zum ersten Mal eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet. Mit der Resolution fordert des Europäische Parlament Fördermittel für biomedizinische ME/CFS-Forschung, Anerkennung und Aufklärung.

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Offener Brief von 115 Wissenschaftler:innen an das Europäische Parlament

Offener Brief von 115 Wissenschaftler:innen an das Europäische Parlament

Über hundert Wissenschaftler:innen haben sich in einem offenen Brief an das Europäische Parlament gewandt, um die dringende Notwendigkeit für mehr ME/CFS-Forschung zu verdeutlichen. Zu den Unterzeichnenden gehören auch Prof. Scheibenbogen, Dr. Grabowski und Dr. Helma Freitag von der Charité Berlin, Prof. Behrends von der TU München, Dr. Prusty von der Uni Würzburg und Prof. Harrer von der Uni Erlangen.

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