Aufklärungsvideo von startaMEvolution
Öffentliche Personen klären über ME/CFS auf
Die Initiative startaMEvolution hat ein Video veröffentlicht. Sieben Personen des öffentlichen Lebens klären über ME/CFS auf und fordern eine multimediale Aufklärungskampagne von der Bundesregierung. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die Produktion des Videos finanziell unterstützt.
Im Video setzen sich Friederike Becht, Micha Fritz, Visa Vie, Marina Weisband, Lisa Christ, Sebastian 23 und Jasna Fritzi Bauer für ME/CFS-Erkrankte ein.
Eine Aufklärungskampagne gehört auch zu den Kernforderungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und ist aktuell dringlicher denn je, unter anderem damit die neue Richtlinie des G-BA gut umgesetzt werden kann.
Es gibt eine kürzere Version des Videos mit 01:29 Minuten (Social Media) und eine längere Version mit 02:14 Minuten (Vimeo).
Instagram-Reel von startaMEvolution
Zur Anzeige der Inhalte klicken
Längere Version auf Vimeo
Zur Anzeige der Inhalte klicken
Transkript (längere Version)
Stell dir vor, du putzt morgens deine Zähne und musst dich sofort danach wieder hinlegen ...
... oder der halb volle Wasserkocher wiegt beim Anheben so viel wie eine 100-Kilo-Hantel.
Dann geht es dir wie mir und weit über einer halben Million Menschen hier in Deutschland mit der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom, kurz ME/CFS.
Schweres Wort, noch beschissenere Krankheit!
ME/CFS ist eine kaum bekannte, kaum erforschte und daher bisher unheilbare Krankheit, die jeden und jede treffen kann.
Kleinste Anstrengungen sind für deinen Körper eine unglaubliche Belastung: Anziehen, sich waschen, Haare föhnen oder einfach eine Flasche aufdrehen – für viele ist das nicht mehr möglich.
Passt du nicht auf und bringst deinen Körper an oder über sein Limit, verschlimmern sich deine Symptome – für Tage, Wochen, Jahre oder sogar für immer.
ME/CFS macht oft aus fitten Menschen, die mitten im Leben stehen, schwerbehinderte Pflegefälle, die ihr Zuhause oder ihr Bett nicht mehr verlassen können – und das oft ein Leben lang.
Und obwohl ME/CFS so häufig auftritt und eine riesengroße Dunkelziffer hat, ist diese Krankheit nicht sehr bekannt. Nicht mal unter Ärzt*innen.
Biomarkerforschung zur Diagnose – steht noch ganz am Anfang!
Zugelassene Medikamente oder Therapien – gibt's keine!
Anlaufstellen für Betroffene oder Angehörige – sucht man oft vergebens!
Durch die fehlende Forschung und Aufklärung wird ME/CFS oftmals gar nicht diagnostiziert oder fehldiagnostiziert.
Betroffene müssen Therapien über sich ergehen lassen, die ihre Symptome verschlimmern. Sie werden viel zu oft nicht ernst genommen, verhöhnt oder drangsaliert.
All das hat fatale Folgen für sie. Deshalb fordern wir dringend von der Politik eine multimediale Kampagne, die jeden und jede über ME/CFS aufklärt – denn niemand darf mit dieser Krankheit im Stich gelassen werden.
Redaktion: jhe, tel
