Auftakttreffen der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ des BMG und BMFTR
Bei postinfektiösen Erkrankungen wie Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) und Long COVID suchen das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) den Schulterschluss. Gemeinsam luden die Ministerinnen Nina Warken und Dorothee Bär Vertreter*innen aus der Medizin, dem Gesundheitswesen, der Forschung und Wirtschaft sowie Betroffenenorganisationen zum Auftakttreffen der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID, ME/CFS“ am 19. November 2025 ein. Auch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS), das Bundeskanzleramt und die Bildungsministerkonferenz (BMK) waren beim Treffen vertreten. Das Austauschformat hat zum Ziel, Grundlagen- und klinische Forschung mit der Versorgungsforschung enger zu verzahnen, um schnellstmöglich Erfolge in Diagnose und Behandlung zu erreichen. Es baut auf dem in der letzten Legislaturperiode initiierten „Runden Tisch Long COVID“ auf.
Der Fokus des Auftakttreffens lag im Bereich der Versorgung und Teilhabe. Schwerpunkte bildeten dabei die Versorgung von Kindern und Jugendlichen, deren Teilhabemöglichkeiten am Schulunterricht und Hürden in der hausärztlichen Versorgung. Kurze Impulsbeiträge gab es auch zu den Themen Rente, Rehabilitation, Anerkennung von Long COVID als Berufskrankheit und Wiedereingliederung von Betroffenen in den Berufsalltag. Die erst wenige Tage zuvor durch das BMFTR angekündigte „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ zur Erforschung von Ursachen und Therapieoptionen wurde von Ministerin Bär aufgegriffen und näher erläutert. Prof. Dr. Karl Lauterbach (SPD), Vorsitzender des Forschungsausschusses, und Stephan Albani (CDU) hatten zuvor in einem Eckpunktepapier für eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen nach dem Vorbild der Nationalen Dekade gegen Krebs geworben. Der Haushaltsausschuss des Bundestages bewilligte am 13. November 2025 die dafür nötigen Haushaltsmittel in Höhe von 500 Millionen Euro.
Auch verschiedene Betroffenenorganisationen nahmen an der Veranstaltung teil. Eine junge, an ME/CFS erkrankte Frau schilderte eindrücklich ihre Krankheitsgeschichte und die immensen Hürden, die sich in Bezug auf Schule, Ausbildung und Teilhabe ergeben.
Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, stellte in einem Redebeitrag die Notwendigkeit der biomedizinischen Forschung und die große Chance heraus, die sich durch die angekündigte langfristige Forschungsförderung durch das BMFTR ergebe. Wichtig sei dabei unter anderem, aus den Erfahrungen der letzten Jahrzehnte zu lernen und auf dem bereits vorhandenen Wissen und etablierten Kriterien der ME/CFS-Forschung aufzubauen, damit die Mittel zielgerichtet eingesetzt werden können. Dazu gehöre unter anderem, dass längst überholte Vorstellungen zur Krankheitsentstehung, wie z.B. aus der Psychosomatik, nicht länger fortgeführt werden dürfen. Sie haben sich als kontraproduktiv erwiesen und die biomedizinische Forschung behindert. Herr Musch forderte die gleichberechtige Einbeziehung von Betroffenenorganisationen in Strategieentwicklung und Entscheidungsprozesse der Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen. Gleichzeitig merkte er an, dass man die aktuelle Situation der Betroffenen nicht aus den Augen verlieren dürfe. Für eine flächendeckende adäquate Versorgung und eine symptomorientierte Behandlung brauche es dringend gezielte Fortbildungen von Fachpersonal und eine breite Aufklärungskampagne.
Als gemeinsame Initiative von BMG und BMFTR birgt die „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ eine Chance, Grenzen zwischen den Ressorts aufzuweichen, gemeinsam Lösungsansätze zur Verbesserung der Situation der Betroffenen zu entwickeln und diese zügig und nachhaltig zu implementieren. Der Auftakt der Allianz und die Bekanntgabe der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ sind ein Meilenstein in der Geschichte von ME/CFS, und zeigen klar den vorhandenen politischen Willen. Jetzt gilt es, das Momentum zu nutzen und die Umsetzung zielgerichtet und patient*innenorientiert voranzutreiben.
Redaktion: mwi