Allgemeines

Update: die endgültige 99-seitige Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wurde Ende November eingereicht und kann hier nachgelesen werden.

In einem offenen Brief an die Mitarbeitenden des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bitten 39 international führende Wissenschaftler*innen aus dem Bereich ME/CFS, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken. Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien), der Centers […]

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit einen Vorbericht zum aktuellen Kenntnisstand zur Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) vorgelegt. Der endgültige Bericht soll Anfang nächsten Jahres erscheinen und wird große Auswirkungen auf die Erkrankten haben, da sich die Bundesregierung darauf stützen wird. […]

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, in den letzten Monaten gab es wichtige Entwicklungen rund um ME/CFS. Unser neuer Beitrag informiert über diese und viele weitere wichtige Neuigkeiten und gibt einen Überblick zu unseren aktuellen Projekten.

Die neue Reportage „Hirschhausen und Long COVID – die Pandemie der Unbehandelten“ ist seit dem 29. Juni in der ARD-Mediathek abrufbar. TV-Premiere ist am Montag, den 17.10.2022 um 20:15 in Das Erste. Die Reportage behandelt die Themen Long COVID und ME/CFS, das u. a. als „schwerste Form von Long COVID“ […]

Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte und ihre Angehörigen weiter für Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden. Der Internationale […]

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, mit diesem Newsletter geben wir einen kurzen Rückblick auf die ersten Monate 2022 und stellen einige aktuelle Projekte vor. Zudem gibt es Aktionsaufrufe in Vorbereitung auf den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai. Dieses Jahr ist schon viel passiert. Wir haben einen Ärztlichen Beirat berufen und gemeinsam […]

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, am Jahresende blicken wir – in Form einiger ausgewählter Highlights – auf 2021 zurück und informieren Sie über den Stand unserer aktuellen Projekte. Dieses Jahr hat einen Paradigmenwechsel eingeläutet: Nach Jahrzehnten siegt die Wissenschaft –aktivierende Therapien sowie psychosomatische Theorien für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) stehen vor […]

The German Association for ME/CFS now offers 32 professional photos (14 photos in variations) for the use in media articles, which adequately depict the reality of people living with ME/CFS. Often, photos used in articles about ME/CFS do not show the heavy burden of the disease – instead, tired business […]

Ziel der neuen Kampagne „Sign for ME/CFS“ ist, innerhalb von vier Wochen 50.000 Unterschriften für eine Petition an den Deutschen Bundestag zu sammeln. Die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ ist seit dem 12. Oktober zum Mitzeichnen freigeschaltet. Die Forderungen sind Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene. Konkret werden insbesondere […]