Am 5. März fand das erste Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, organisierte das Fachgespräch gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland.
Stellungnahme zur Kleinen Anfrage / Antwort der Bundesregierung
Die Bundesregierung hat in ihrer Antwort auf eine Kleine Anfrage der Bündnis 90/Die Grünen Bundestagsfraktion ihre Auffassung zu ME/CFS kundgetan. Sie offenbart dabei eine eklatante Fehlvorstellung zur Lebenssituation der Betroffenen und zur Versorgungs- und Forschungslage. Die Dt. Ges. für ME/CFS kritisiert dies scharf und fordert die Bundesregierung auf, sich endlich ihrer Verantwortung zu stellen.
Dänisches Parlament erkennt ME/CFS an
Die Abgeordnete Liselott Blixt hatte die Debatte einberufen. 107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version): bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle […]
DEGAM veröffentlicht revidierte Fassung der Leitlinie „Müdigkeit“
Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) hat am 22. Mai 2018 ihre Leitlinie „Müdigkeit“ veröffentlicht. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Wörtlich heißt es nun in dem Text der Leitlinie, die Literaturauswahl zu ME/CFS sei „selektiv“ und […]
Stellungnahme zur „Leitlinie Müdigkeit“
UPDATE – 22. Mai 2018Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) veröffentlicht am 22. Mai 2018 eine revidierte Fassung der „Leitlinie Müdigkeit“. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Lesen Sie hier unsere aktuelle Stellungnahme Die Deutsche Gesellschaft für […]
EUROMENE – Neues Forschungsnetzwerk gegründet
Mit ME/CFS-Forschung in Europa brachte man bisher vor allem einige einzelne Länder und Forschungszentren in Verbindung: Zum Beispiel Norwegen mit der Rituximab-Forschung in Bergen, Großbritannien mit dem gleichermaßen einflussreichen wie höchst umstrittenen PACE-Trial oder Deutschland mit dem Team um Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin.Forschung kommt aber auch aus […]
3,3 Mio Euro für Forschung in Norwegen
Überragende Forschungsförderung in Norwegen für ME/CFS Der Norwegische Forschungsrat hat 3,3 Millionen € (30 Millionen NOK) für die Forschung an ME/CFS zur Verfügung gestellt. Das Programm NEEDS-ME wird ab 2017 wissenschaftliche Projekte und Studien zu ME/CFS in Norwegen finanzieren. Im Rahmen eines neuen Förderansatzes (Requirements Identified Research) konnten nicht nur […]