Ziel der neuen Kampagne „Sign for ME/CFS“ ist, innerhalb von vier Wochen 50.000 Unterschriften für eine Petition an den Deutschen Bundestag zu sammeln. Die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ ist seit dem 12. Oktober zum Unterzeichnen freigeschaltet. Die Forderungen sind Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene. Konkret werden insbesondere […]
Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage
Die Fraktion Bündnis 90/Die Grünen hat eine Kleine Anfrage mit dem Titel „Pflege und Versorgung in Rehabilitationskliniken während der Corona-Pandemie“ an die Bundesregierung gestellt. Es handelt sich um 33 Fragen zu den Themen Reha-Einrichtungen, statistische Daten, Maßnahmen, Forschungsvorhaben und auch ME/CFS. Im Namen der Bundesregierung antwortete Ende September die Parlamentarische […]
27 Marathons für ME/CFS
Am 12. September startet Mike Harley aus Großbritannien beim Marathon in Hamburg – seinem 25. Marathon für ME/CFS. Im Rahmen der Kampagne „Mike’s EU Marathons“ läuft Harley einen Marathon in allen 27 Ländern der EU. Seine Ziele sind, ME/CFS europaweit bekannter zu machen, Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln und einem guten Freund, der an […]
Wahlprüfsteine zur Bundestagswahl 2021
Am 26. September 2021 ist Bundestagswahl. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Vorfeld die im Bundestag vertretenen Parteien CDU/CSU, SPD, FDP, die Linke und Bündnis 90/Die Grünen zu ME/CFS befragt. Der Fokus unserer Fragen liegt darauf, mit welchen Maßnahmen die Parteien die jahrzehntelange dramatische Unterversorgung angehen werden. Wahlprüfsteine sind […]
Welttag des Gehirns 2021
Der 22. Juli ist der Welttag des Gehirns. Aus diesem Anlass hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die neurologischen Fachverbände in Deutschland kontaktiert. Im Folgenden finden Sie den Text des offenen Briefes.
Interview mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels
Daniela Schmidt-Langels ist die Regisseurin der Dokumentation „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“, die am 10. Juli auf Arte ausgestrahlt wird. Im Interview mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS spricht sie darüber, wie der Plan entstand eine Dokumentation über ME/CFS zu drehen, was sie besonders überrascht hat und was die Dokumentation bewirken soll.
Dokumentarfilm über ME/CFS
Arte strahlt am Samstag, den 10. Juli eine Dokumentation über ME/CFS aus: „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“. Aus dem Programmhinweis von Arte: Die Dokumentation wurde von Kobalt Documentary aus Berlin gemeinsam mit Arte und dem NDR produziert. Initiatorin war Filmemacherin Sibylle Dahrendorf, die seit einigen Jahren schwer an […]
Pressemitteilung: Am 12. Mai protestieren Menschen mit ME/CFS weltweit
Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert – trotz Corona-Pandemie.
Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht
In Deutschland berief das Bundesministerium für Gesundheit Anfang der 90er Jahre eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS ein. Diese Arbeitsgruppe kritisierte im Abschlussbericht, dass „größere Teile der Schulmedizin die Existenz des CFS an sich ablehnten, oder es ohne weitere laborklinische Untersuchungen als psychosomatisch-psychiatrische Störung klassifizieren“. Dieses „Wissensdefizit“ sei ein „Missstand“, aus dem sich „Forschungsbedarf“ ergebe.
Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen?
Nach diversen viralen Infektionen entwickelt ein gewisser Teil von Erkrankten (12–17 Prozent) postvirale Symptome, die weit über das Stadium der akuten Krankheit andauern. Hierzu gehört eine ausgeprägte Fatigue, Muskelschmerzen und neurokognitive Proble-me. Diese bilden sich meist nach einigen Wochen zurück. Bei einigen Erkrankten können postvirale Symptome wie eine ausgeprägte Fatigue jedoch monatelang anhalten, sich chronifizieren und zu erheblichen Einschränkungen führen.