Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert – trotz Corona-Pandemie.
Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht
In Deutschland berief das Bundesministerium für Gesundheit Anfang der 90er Jahre eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS ein. Diese Arbeitsgruppe kritisierte im Abschlussbericht, dass „größere Teile der Schulmedizin die Existenz des CFS an sich ablehnten, oder es ohne weitere laborklinische Untersuchungen als psychosomatisch-psychiatrische Störung klassifizieren“. Dieses „Wissensdefizit“ sei ein „Missstand“, aus dem sich „Forschungsbedarf“ ergebe.
Postvirale Fatigue nach einer Corona-Infektion: Kann man von ME/CFS lernen?
Nach diversen viralen Infektionen entwickelt ein gewisser Teil von Erkrankten (12–17 Prozent) postvirale Symptome, die weit über das Stadium der akuten Krankheit andauern. Hierzu gehört eine ausgeprägte Fatigue, Muskelschmerzen und neurokognitive Proble-me. Diese bilden sich meist nach einigen Wochen zurück. Bei einigen Erkrankten können postvirale Symptome wie eine ausgeprägte Fatigue jedoch monatelang anhalten, sich chronifizieren und zu erheblichen Einschränkungen führen.
ME/CFS könnte die deutsche Volkswirtschaft jedes Jahr 7,4 Milliarden Euro kosten
Die Förderung von ME/CFS-Forschung würde perspektivisch nicht nur das Leid der Betroffenen lindern und wieder Partizipation ermöglichen, sondern auch einen signifikanten ökonomischen Schaden abwenden. Den genauen volkswirtschaftlichen Schaden von ME/CFS in Deutschland zu beziffern, ist aufgrund fehlender Studien noch eine Herausforderung. Der folgende Überblick zu aktuellen Veröffentlichungen für andere Länder zu diesem Thema zeigt, dass ein volkswirtschaftlicher Schaden in Deutschland in Höhe von ca. 7,4 Mrd. € im Jahr eine realistische Annäherung ist.
ME/CFS: Häufige Missverständnisse
In diesem Beitrag haben wir eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse zu ME/CFS
mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz erstellt.
ME/CFS-Kranke sind besonders hohem Stigma im Umgang mit Ärzten ausgesetzt
Die European Federation of Neurological Associations (EFNA) hat im Rahmen des »World Brain Day 2020« die Ergebnisse einer Umfrage zu »Stigma und neurologische Erkrankungen« veröffentlicht. Insgesamt haben den Fragebogen 1373 Menschen aus 37 Ländern ausgefüllt. Darunter auch 402 Menschen mit ME/CFS von denen 61 Deutsche (15%) waren.
Alle vier ME/CFS-Patientenorganisationen fordern Runden Tisch
In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes haben sich die vier Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland, an die Politik gewandt.
Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS
Das Europäische Parlament hat zum ersten Mal eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet. Mit der Resolution fordert des Europäische Parlament Fördermittel für biomedizinische ME/CFS-Forschung, Anerkennung und Aufklärung.
Erstes Parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag
Am 5. März fand das erste Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, organisierte das Fachgespräch gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland.
Stellungnahme zur Kleinen Anfrage / Antwort der Bundesregierung
Die Bundesregierung hat in ihrer Antwort auf eine Kleine Anfrage der Bündnis 90/Die Grünen Bundestagsfraktion ihre Auffassung zu ME/CFS kundgetan. Sie offenbart dabei eine eklatante Fehlvorstellung zur Lebenssituation der Betroffenen und zur Versorgungs- und Forschungslage. Die Dt. Ges. für ME/CFS kritisiert dies scharf und fordert die Bundesregierung auf, sich endlich ihrer Verantwortung zu stellen.