Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, das Thema ME/CFS ist endgültig in der großen Politik angekommen. Dieses Jahr gab es die erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS überhaupt und es finden immer mehr Anhörungen und Fachgespräche statt. Nun ist es höchste Zeit, dass der Aufmerksamkeit und den Worten praktische Taten folgen. Es sind 50 […]
ZDF 37°: Reportage und Themenwoche
Das ZDF strahlt in der Reportagereihe 37° eine Folge über ME/CFS aus: „Jede Anstrengung ist zu viel – Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom“. Die Erstausstrahlung ist am 4. April 2023 um 22:15 Uhr. Am selben Tag wird die Sendung auch ab 8 Uhr morgens in der ZDF-Mediathek verfügbar sein. Die 30-minütige Reportage […]
Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom
Berlin/Hamburg, 22.02.2023 – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und die unterschiedlichen Formen des Post-COVID-Syndroms sind Erkrankungen, bei denen unter anderen neurologische, kardiovaskuläre und immunologische Symptome nach akuten Infektionen fortbestehen oder neu auftreten. ME/CFS, das auch nach anderen Infektionserkrankungen und Auslösern auftritt, und das Post-COVID-Syndrom in seinen unterschiedlichen Ausprägungen sind […]
Erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS
Am 19. Januar 2023 fand die erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS statt. Anlass war ein Antrag der CDU/CSU: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“.
„Und jetzt alle: Eine Subgruppe von Long COVID hat ME/CFS“
In unserer neuen Rubrik „Stimmen aus dem Team“ haben unsere ehrenamtlichen Mitarbeitenden die Möglichkeit, aktuelle Themen und Entwicklungen rund um ME/CFS zu kommentieren. Ein Kommentar von Torben, Teammitglied der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. (K)ein neuer Kontinent Menschen, die nach einem schleichenden Verlauf die ME/CFS-Kriterien erfüllen, haben ME/CFS. Menschen, die nach […]
Neue Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ veröffentlicht
Das Kapitel zu ME/CFS (Kapitel 5.7 der Leitlinie) wurde grundlegend und durch die Expertinnen Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends und den Einsatz der Patientenorganisationen überarbeitet. Das neue Kapitel ist ein erheblicher Fortschritt im Vergleich zur Vorgängerversion. Das Ergebnis ist noch nicht in allen Punkten perfekt, gibt aber nun allen Behandler*innen […]
Jahresrückblick 2022
Gruß vom Team Aktuelles Rückblick auf Highlights des Jahres in Stichpunkten Jahresrückblick 2022 Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, am Jahresende blicken wir – in Form einiger ausgewählter Highlights – auf 2022 zurück und informieren Sie über den Stand unserer aktuellen Projekte. Dieses Jahr ist viel rund um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue […]
Neues Video erklärt Pacing
Nachdem die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland bereits gemeinsam ein Aufklärungsvideo über die Post-Exertionelle Malaise (PEM) veröffentlicht haben, folgt jetzt ein Video zum Pacing. Beide Aufklärungsvideos richten sich an Ärzt*innen, Personen aus Gesundheits- und Sozialberufen, Erkrankte, Angehörige und ihr Umfeld. Pacing ist eine Methode des Energiemanagements, die […]
Video erklärt Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben in den letzten Monaten gemeinsam zwei Aufklärungsvideos produziert: ein Video über Post-Exertionelle Malaise (PEM) und ein Video über Pacing. Die Videos richten sich an Ärzt*innen, Personen aus Gesundheitsberufen und Sozialbehörden, Erkrankte, Angehörige und ihr Umfeld. Als erstes veröffentlichen wir heute […]
Stellungnahme zu IQWiG-Vorbericht
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat Ende November eine Stellungnahme zum Vorbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) zum „Aktuellen Kenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)“ eingereicht. Die ausführliche Stellungnahme umfasst fast 100 Seiten und fordert aufgrund zahlreicher gravierender Kritikpunkte weitreichende Änderungen am Vorbericht und der […]