Cochrane: Veraltetes Review zur Bewegungstherapie birgt Schadenspotenzial für ME/CFS-Betroffene  

Cochrane: Veraltetes Review zur Bewegungstherapie birgt Schadenspotenzial für ME/CFS-Betroffene

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Die Überarbeitung des Reviews wurde überraschend abgebrochen

Die im Jahr 1993 in Oxford, Großbritannien gegründete und in London ansässige Non-Profit-Organisation Cochrane [1] ist ein globales Netzwerk aus Forscher*innen, Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patient*innen und Betreuer*innen. Cochrane wertet Studien zum jeweiligen Thema systematisch aus und stellt deren Inhalt als sogenannte Reviews als eine Hilfestellung bei Entscheidungen zu Gesundheitsfragen zur Verfügung. Dabei stellt Cochrane an sich selbst den Anspruch [2], evidenzbasiert vorzugehen, um das Leben von Patient*innen zu retten und zu verbessern. Weltweit genießt Cochrane ein sehr hohes Ansehen, insbesondere bei Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen und Forschungsfördernden. Seine Veröffentlichungen haben auch großes Gewicht bei der Erarbeitung von nationalen Leitlinien. Cochrane wird von vielen staatlichen Einrichtungen weltweit unterstützt. Zu den größten Geldgebern [3] gehört auch das deutsche Bundesministerium für Gesundheit.

Das Review zur Bewegungstherapie bei ME/CFS

Im Dezember 2024 hat Cochrane eine neue Fassung des Reviews zur „Bewegungstherapie bei Chronischem Fatigue Syndrom“ [5] (Engl. „Exercise therapy for chronic fatigue syndrome“) veröffentlicht (Anm: Der Begriff “Chronisches Fatigue Syndrom” wird im Review synonym mit “Myalgische Enzephalomyelitis” verwendet).  Allerdings wurde hierbei ein altes Review von Oktober 2019 auf Dezember 2024 umdatiert und lediglich mit einem neuen redaktionellen Hinweis versehen. Dieses Review aus dem Jahr 2019, das größtenteils auf einem noch älteren Review aus 2015 basiert, wurde aufgrund seiner Empfehlung einer graduell ansteigenden Bewegungstherapie (engl. Graded exercise training, abgekürzt GET) bei ME/CFS von Wissenschaftler*innen und Betroffenen stark kritisiert. Die erneute Publikation des Reviews könnte den Eindruck erwecken, dass es sich um die Auswertung aktueller Studien handelt. Jedoch wurden nur Studien bis zum Jahr 2014 berücksichtigt – ein Jahr vor der ursprünglichen Veröffentlichung im Jahr 2015.

Ursprünglich beabsichtigte Cochrane, das Review aus dem Jahr 2019 zu aktualisieren, um auf die wissenschaftliche Kritik einzugehen. Deshalb gab Cochrane im Jahr 2020 bekannt [4], die Überarbeitung des Reviews in Zusammenarbeit mit einer unabhängigen Beratergruppe (engl. „Independent Advisory Group“ – IAG) angehen zu wollen. Als Leiterin der Gruppe wurde die australische Gesundheitssystemexpertin und Gründungsmitglied von Cochrane Dr. Hilda Bastian bestimmt. Nach vier Jahren Arbeit gab Cochrane im Dezember 2024 überraschend bekannt [9], dass man die Überarbeitung des Reviews nicht weiterverfolgen wird. Selbst die am Review arbeitende Gruppe (IAG) wurde erst unmittelbar vor der Veröffentlichung der neuen Fassung des Reviews am 16.12.2024 durch eine E-Mail ohne Unterschrift darüber informiert, dass Cochrane beschlossen hat, die Aktualisierung des Reviews einzustellen. In der Erklärung von Cochrane heißt es, dass nicht ausreichend neue Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet zur Verfügung stünden und dass Ressourcen zur Aufarbeitung fehlen würden.

Kritik und Reanalyse des Reviews zur Bewegungstherapie bei ME/CFS

Das Fazit des alten und nun als neu aufgelegten Reviews lautet, dass eine Bewegungstherapie wahrscheinlich positive Effekte bei Erwachsenen mit ME/CFS habe. Damit bleibt die seit 2015 von vielen Wissenschaftler*innen und Betroffenen stark kritisierte Kernaussage des Reviews bestehen. Es ist jedoch auffällig, dass die im Fazit von den Autor*innen ausgedrückte Unsicherheit über die Aussagekraft der im Review berücksichtigten Studien durchgehend im Review zu finden ist.

Bereits im Jahr 2018 veröffentlichten Mark Vink und Alexandra Vink-Niese eine unabhängige Reanalyse [6] des Reviews in der Fassung aus 2017, die zu dem Schluss kam, dass Bewegungstherapien wie GET (Graded Exercise Therapy) für ME/CFS-Betroffene weder effektiv noch unbedenklich sind. Hier sollen die Hauptkritikpunkte dieser Analyse kurz wiedergegeben werden:

1. Bedenken hinsichtlich von Interessenkonflikten

Das Review sowie sieben der acht im Review ausgewerteten Studien stammen von Wissenschaftler*innen, die Interventionen wie GET und CBT (Kognitive Verhaltenstherapie) bei ME/CFS favorisieren. Die vier Autor*innen des Reviews sind allesamt bekannte Verfechter des biopsychosozialen Modells, das GET als wirksame Behandlungsmethode für ME/CFS propagiert.

Ergänzend zur Analyse von Vink et al. ist außerdem darauf hinzuweisen, dass die positive Erwartungshaltung von Studienleiter*innen sich durch unterschiedliche Effekte auf Studienergebnisse auswirken kann. Zum Beispiel, wenn Teilnehmenden die Wirksamkeit einer Maßnahme eingeredet wird, oder Druck auf sie ausgeübt wird, möglichst positive Antworten zu geben. Um solche Effekte zu vermeiden, werden kontrollierte Studien in der Regel, sofern möglich, doppelt verblindet, damit Studienleiter*innen nicht wissen, welche Therapiemaßnahme angewandt wird.

2. Eine Studie wurde nicht berücksichtigt, die den Hauptergebnissen des Reviews widersprach

Eine Studie [23], die eine Kombination von CBT, GET und pharmakologischer Behandlung mit konventioneller Behandlung verglich, wurde im Review nicht berücksichtigt. Die Studie kam zu dem Schluss, dass die Interventionen nach zwölf Monaten keine Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bewirkten und sogar zu einer Verschlechterung der körperlichen Funktionsfähigkeit und der körperlichen Schmerzen führten. Das Fazit der Studie lautet, dass die Kombination aus CBT und GET unwirksam und nicht evidenzbasiert ist und sogar schädlich sein kann.

3. Klinische Kriterien in den Studien waren zu weit gefasst

Fünf der im Review berücksichtigten Studien verwenden die Oxford-Kriterien, während drei Studien die Fukuda-Kriterien (auch bekannt als CDC-1994) verwenden. Beide Kriterienkataloge berücksichtigen nicht das Kardinalsymptom von ME/CFS, die Post-Exertionelle Malaise (PEM) . Während in den Oxford-Kriterien PEM überhaupt nicht vorkommt und lediglich eine sechsmonatige oder länger dauernde unerklärliche Fatigue für eine Diagnose notwendig ist, ist in den Fukuda-Kriterien PEM nur optional und nicht zwingend für die Diagnose erforderlich. Als Folge davon sind wahrscheinlich viele Proband*innen in den Studien inkludiert, die nach den aktuell gängigen Konsensuskriterien nicht an ME/CFS mit Leitsymptom PEM leiden.

Eine Übersicht der unterschiedlichen Kriterien ist in dieser Publikation [24] aufgeführt. Auch auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS finden sich Informationen zu unterschiedlichen klinischen Kriterien für ME/CFS, sowie die klinischen Kriterien für ME/CFS, welche PEM berücksichtigen. Ferner litten in sieben der acht Studien rund 40 Prozent der Teilnehmenden an komorbiden psychiatrischen Störungen. Normalerweise werden Proband*innen beim Vorliegen von medizinischen oder psychiatrischen Erkrankungen, die den Zustand der chronischen Erschöpfung erklären könnten, von Forschungsstudien ausgeschlossen.

4. Anforderungen an Einschluss-Score waren nicht streng genug

In fünf der im Review ausgewerteten Studien könnten hochfunktionale Patient*innen eingeschlossen gewesen sein. Drei dieser Studien hatten keinen Einschluss-Score. Eine Studie inkludierte Proband*innen mit einer relativ hohen körperlichen Funktionsfähigkeit von bis zu 83,3, und eine weitere Studie inkludierte Proband*innen mit beinahe normaler körperlicher Funktionsfähigkeit von bis einschließlich 24 von 30.

Ferner waren in einer Studie ohne einen Einschluss-Score 77,6 Prozent der Patient*innen gesund genug, um ihrer Arbeit nachzugehen. In zwei Studien ohne einen Einschluss-Score hatten die Proband*innen einen normalen VO2-Max-Wert.

Es ist daher wahrscheinlich, dass in den fünf Studien Patient*innen einbezogen wurden, die möglicherweise nicht an ME/CFS litten. Nach allen aktuellen Diagnosekriterien ist eine erhebliche Einschränkung des Funktionsniveaus Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose.

5. Review verwendet subjektive Fatigue-Messungen anhand von Fragebögen als primäre Endpunkte

Alle acht im Review berücksichtigten Studien waren nicht verblindet, dennoch wurden im Review nur zwei subjektive primäre Endpunkte verwendet: Fatigue und negative Auswirkungen. Alle Studien, bis auf eine, verwendeten auch objektive Endpunkte, sodass es möglich gewesen wäre, diese zu nutzen – was jedoch im Review nicht getan wurde.

Eine geringe Korrelation zwischen objektiven und subjektiven Aktivitätsmessungen ist nicht auf chronisch Kranke beschränkt, sondern kommt auch in der gesunden Bevölkerung vor. Im Review selbst wird festgestellt, dass das Risiko eines Performance-Bias besteht. Um dieses Problem nicht verblindeter Studien zu vermeiden, müssen gut konzipierte Kontrollgruppen und objektive primäre Endpunkte verwendet werden.

6. Chalder Fatigue Scale ist nicht adäquat zur Erfassung von ME/CFS

In sieben der acht Studien wurde die Chalder Fatigue Scale zur Messung der Fatigue verwendet. Diese wurde von Fachleuten für psychische Krankheiten entwickelt, deshalb sind viele der Fragen auf Depressionen und nicht auf ME/CFS ausgerichtet. Fatigue-bedingter Schweregrad, Symptomatik oder Funktionsbeeinträchtigungen bei ME/CFS werden durch diese Skala nicht erfasst. Eine Analyse der Chalder Fatigue Scale bei ME/CFS-Patient*innen, deren Gesundheitszustand es ermöglichte, eine Ambulanz aufzusuchen, ergab eine hohe Rate an Höchstpunktzahlen (Deckeneffekt). Des Weiteren erwies sich die Chalder Fatigue Scale als unzuverlässig, um zwischen gesunden Kontrollpersonen und Personen, die durch Fatigue beeinträchtigt sind, zu unterscheiden. Außerdem scheinen nur wenige Elemente der Chalder Fatigue Scale eindeutig mit Fatigue in Zusammenhang zu stehen, und ihr Schwerpunkt liegt eher auf der Veränderung der Fatigue als auf ihrer Intensität.

7. Bedenken über die Anzahl ausgeschiedener Proband*innen

Die Anzahl der Proband*innen aus der Bewegungstherapie-Gruppe ist in allen Studien, die dazu Angaben machen, relativ höher als die Anzahl der Proband*innen, die aus der Kontrollgruppe ausgeschieden sind. Zudem schwanken die Ausscheidungsraten sehr stark zwischen den einzelnen Studien. Dies ist ein Hinweis darauf, dass einige Proband*innen aufgrund von negativen Therapieeffekten die Teilnahme an Studien abbrachen, ohne dass sie allerdings in den Ergebnissen und Auswertungen Berücksichtigung fanden.

Prozentsatz der ausgeschiedenen Proband*innen:

• Studie 1: 37,3 % Bewegungstherapie-Gruppe vs. 21,7 % Kontrollgruppe
• Studie 2: 18 % Bewegungstherapie-Gruppe vs. 5,9 % Kontrollgruppe
• Studie 3: 12 % Bewegungstherapie-Gruppe vs. 0 % Kontrollgruppe
• In der PACE-Studie waren es 34 %, die aus der GET-Gruppe ausgeschieden sind

Hinweise auf die schädliche Wirkung der Bewegungstherapie

Im Review wird eingeräumt, dass es aufgrund der begrenzten Informationen schwierig ist, eindeutige Schlussfolgerungen zur Unbedenklichkeit der Bewegungstherapie zu ziehen. Dennoch wird im Review behauptet, dass es keine Belege dafür gäbe, dass die Bewegungstherapie zu einer Verschlechterung führen könnte.

Die Behauptungen der PACE-Studie, dass GET unbedenklich sei, basiert jedoch auf einer unrealistischen Definition von schädlicher Wirkung. Unerwünschte Ereignisse wurden nur dann als schwerwiegend angesehen, wenn sie zum Tod, Krankenhausaufenthalten, einer fortschreitenden schweren und anhaltenden Behinderung oder Selbstverletzungen führten, lebensbedrohlich waren oder eine Intervention erforderten, um eines dieser Ereignisse zu verhindern.

In einer anderen im Review berücksichtigten Studie berichteten 40 % der Proband*innen über eine Verschlechterung der Symptome, ausgelöst durch eine Bewegungstherapie (12 % der Probanden aus der GET-Gruppe schieden aus, in der Kontrollgruppe waren es jedoch 0 %, s.o.).

In einer weiteren Studie, die im Review ausgewertet wurde, hielten sich nur 34,3 % der Proband*innen vollständig an die GET-Behandlung.  Im Vergleich dazu hielten sich 78,3 % vollständig an die Pacing-Behandlung in der Kontrollgruppe. (37,3 % der Probanden aus der GET-Gruppe schieden aus, in der Kontrollgruppe waren es jedoch 21,7 %, s.o.) Auch war bei den Patient*innen, die die Studie abgebrochen haben, die Wahrscheinlichkeit signifikant höher, dass sie aufgrund ihrer Erkrankung ihren Beruf gewechselt oder aufgegeben haben.

Darüber hinaus entmutigt das GET-Protokoll Studienteilnehmende indirekt, Schädigung zu melden. Ein Hauptmerkmal von GET besteht darin, die Patient*innen zu ermutigen, über ihre Grenzen hinauszugehen. So werden die Teilnehmenden aufgefordert, die während einer Studie auftretenden Symptomschübe als normale Reaktion auf das Training und als Rekonditionierung zu interpretieren. Ferner wird Teilnehmenden suggeriert, dass Aktivität oder Bewegung ihnen nicht schaden könne.

Bewegungstherapien wie GET werden bei ME/CFS nicht mehr empfohlen

Wie im vorherigen Abschnitt beschrieben, favorisieren die im Review berücksichtigten Studien insbesondere die Bewegungstherapien GET als Intervention zur Behandlung von ME/CFS. Die Kernaussage des Reviews, dass eine Bewegungstherapie wie GET wahrscheinlich positive Effekte bei Erwachsenen mit ME/CFS hat, stellt in der Wissenschaft eine Minderheitsmeinung dar. Insbesondere in den vergangenen Jahren, nicht zuletzt aufgrund der stark gestiegenen ME/CFS-Fälle durch COVID-19, wurden viele wissenschaftliche Arbeiten veröffentlicht, die auf den schädlichen Effekt einer Bewegungstherapie bei ME/CFS eingehen. 

Aufgrund der Evidenz von schädlichen Auswirkungen von GET haben einige Institutionen ihre Leitlinien und Empfehlungen entsprechend angepasst und widersprechen der Kernaussage des Reviews. Die in Großbritannien im Jahr 2021 veröffentlichten überarbeiteten NICE-Leitlinien [11] zu ME/CFS besagen, dass man Menschen mit ME/CFS keine Bewegungstherapie, insbesondere GET, als Heilmittel bei ME/CFS anbieten soll (Siehe dazu auch Sieg für die Wissenschaft – neue britische ME/CFS-Leitlinie). Auch die amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (CDC) erklären [17], dass ME/CFS eine biologische Krankheit sei und Patient*innen zahlreiche pathophysiologische Veränderungen aufweisen, die mehrere Organsysteme betreffen. Es wird ausdrücklich vor Trainingsempfehlungen für Patient*innen mit ME/CFS gewarnt, da diese erheblich schaden können. Die Consensus recommendations für ME/CFS [16] von August 2021 warnen vor GET und bezeichnen es als einen veralteten Pflegestandard, außerdem wird auch auf die Problematik der PACE-Studie eingegangen. Ein weiterer Artikel [18] von Dr. David Tuller und Mark Vink von April 2023 geht darauf ein, weshalb Interventionen wie GET und CBT die Beschäftigungschancen bei ME/CFS nicht verbessern.

Passend zu den wissenschaftlichen Erkenntnissen berichten viele ME/CFS-Patient*innen von Zustandsverschlechterungen, hervorgerufen durch Bewegungstherapien, siehe dazu den Abschnitt “Rehabilitation” im Blogbeitrag “Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems” und die Umfrage der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bei ihren Mitgliedern über Erfahrungen mit Aktivierungstherapien bei ME/CFS. Auch wurden die Berichte von ME/CFS-Betroffenen aus einer Vielzahl von Umfragen in einer Studie [25] ausgewertet. Sie berichten von einem starken negativen Effekt, insbesondere durch GET, auf ihren Gesundheitszustand. Diese Umfrageergebnisse finden im Review von Cochrane allerdings keine Beachtung.

Zugleich bleibt unberücksichtigt, dass die im Review ausgewerteten Studien aufgrund fehlender Verblindung und subjektiver Outcomes anfällig für Verzerrungen sind (z. B. Placeboeffekt). Bei objektiven Outcomes wie der Arbeitsfähigkeit oder dem durch Geräte gemessenen Aktivitätsniveau zeigt sich hingegen kein signifikant positiver Effekt durch GET und CBT, siehe Studie [26] und Studie [27]. Das legt nahe, dass die in einigen GET- und CBT-Studien festgestellten kleineren positiven Effekte vollständig durch Verzerrungseffekte erklärt werden können. Zum Beispiel wirkt sich die positive Erwartungshaltung der Studienteilnehmer*innen auf ihre Wahrnehmung der Symptome aus (Placeboeffekt), zugleich kann diese auch durch die Erwartungen der Studienleitung beeinflusst werden. Zusätzlich kann sozialer Druck entstehen, sodass Proband*innen nach sozialer Erwünschtheit ihre Symptome positiver angeben. Um solche Verzerrungseffekte auszuschließen, ist es daher in der Medizin zum Goldstandard geworden, Medikamentenstudien doppelt verblindet durchzuführen, sodass weder Proband*in noch Studienleitung die Intervention kennen. Wenn eine Verblindung nicht möglich ist, braucht es insbesondere bei kleinen Effekten objektive Outcomes zur Beurteilung der Effektivität der Intervention, da sonst Verzerrungseffekte nicht ausgeschlossen werden können.

In einem kürzlich veröffentlichten Dokumentarfilm “Chronisch krank, chronisch ignoriert” [21] von Daniela Schmidt-Langels und Sibylle Dahrendorf hat sich auch die angesehene ME/CFS-Expertin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen zu Bewegungstherapien bei ME/CFS geäußert (ca. bei 53min). Bezogen auf Bewegungstherapien bei der Reha spricht sie von einem dunklen Kapitel der Medizingeschichte, das leider noch immer aktuell ist. Sie sieht das Problem darin, dass sich Mediziner*innen auf alte und umstrittene Studien berufen, die zeigen, dass körperliche Aktivität ME/CFS angeblich bessern kann.

Erkenntnisse zur Pathophysiologie von ME/CFS sind mit einer primären Dekonditionierung nicht vereinbar

Die Vorstellung, dass eine Bewegungstherapie wie GET bei ME/CFS therapeutische Wirkung zeigen könnte, basiert auf der Annahme, dass ME/CFS primär eine psychosomatische Krankheit wäre und eine Dekonditionierung vorläge. Es wird den Patient*innen unterstellt, dass sie eine Angst vor Bewegung entwickelt hätten. Diese Sichtweise auf die Krankheit und die Patient*innen stammt von mittlerweile veralteten Modellen (wie dem biopsychosozialen Modell), die ihre Legitimität aus der Annahme beziehen, dass man bei ME/CFS angeblich keine physiologischen Auffälligkeiten findet.

Allerdings versteht man mittlerweile die Pathophysiologie von ME/CFS und das Kardinalsymptom PEM (Post-Exertionelle Malaise) dank neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse deutlich besser. Zwar bleiben noch viele Fragen bezüglich PEM und ME/CFS offen, jedoch sprechen neuere Publikationen von Schäden, die vornehmlich durch intensive Aktivität der Muskeln hervorgerufen werden. Im Hinblick auf PEM und die Pathomechanismen von ME/CFS ist zum einen die Arbeit [19] von Prof. Dr. Rob Wüst und Kolleg*innen, die PEM bei Long COVID untersucht hat, zum anderen die Arbeit [20] von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und Prof. Dr. Klaus Wirth, die sich mit den Pathomechanismen von ME/CFS beschäftigt, zu nennen. Meta-Analysen zeigen bei wiederholtem Training nach 24 Stunden bei ME/CFS-Patienten im Vergleich zu gesunden Kontrollen ein Absinken der maximalen Sauerstoffaufnahme (VO₂max) (Studie [28]) und einen starken Einbruch der Leistungsfähigkeit an der anaeroben Schwelle (Studie [29]). Dies sind Hinweise auf einen durch die Krankheit eingeschränkten Energiestoffwechsel sowie eine eingeschränkte Sauerstoffversorgung des Gewebes. Eine Studie [30] über das Plasmametabolom, also die Gesamtheit aller niedermolekularen Verbindungen, die im Blutplasma vorkommen und etwas über den Stoffwechselzustand des Körpers aussagen, zeigt eine gestörte Reaktion und eine gestörte Erholung nach maximaler Belastung.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine Übersicht über die bisher publizierten Befunde bei ME/CFS erstellt und auf der Seite Pathophysiologie bei ME/CFS (siehe auch Grafik unten) zugänglich gemacht. Zudem findet sich auf der Seite zur Post-Exertionellen Malaise eine Übersicht zu den wichtigsten wissenschaftlichen Befunden, die das Kardinalsymptom von ME/CFS mit erklären können.

Hintergründe zur Überarbeitung des Reviews

Schon früh setzten sich Patientenvertreter*innen wie Robert Courtney (2016) und Tom Kindlon (2015) für eine Überarbeitung des veralteten Reviews ein, siehe Kommentare [32] zum Review. Auch Dr. Hilda Bastian, Leiterin der unabhängigen Beratergruppe (IAG), hat sich über die Jahre für eine Überarbeitung eingesetzt [10]. Eine Petition [33] mit der Forderung an Cochrane, das Review zurückzuziehen, hat mittlerweile fast 16.000 Unterschriften gesammelt und wird von zahlreichen internationalen Organisationen und Gruppen unterstützt. Jedoch wurde das Review seit 2015 von dem Team um die Erstautorin Lillebeth Larun mehrmals leicht editiert wiederveröffentlicht, ohne dabei Stellung zur wissenschaftlichen Kritik zu beziehen. Mehrmals kündigte Cochrane dagegen an, das Review zurückzuziehen zu wollen.  Im Jahr 2018 veröffentlichte Cochrane eine Notiz [7], die besagte, dass eine Revision des Reviews nicht publiziert werden sollte, da es nicht mehr dem neuesten wissenschaftlichen Stand entspricht: 

Übersetzung: November 2018

Das Autorenteam hat nach der Beschwerde von Robert Courtney eine überarbeitete Version dieser Übersichtsarbeit erneut eingereicht. Die Chefredakteurin und ihre Kolleg*innen erkennen an, dass das Autor*innenteam sich bemüht hat, die von Herrn Courtney geäußerte Kritik aufzugreifen. Sie kommen jedoch zu dem Schluss, dass weitere Arbeiten erforderlich sind, um sicherzustellen, dass die Übersicht die erforderlichen Qualitätsstandards erfüllt, und haben daher die Veröffentlichung der überarbeiteten Fassung nicht genehmigt. Darüber hinaus ist die Übersicht inhaltlich erheblich veraltet und muss aktualisiert werden.
Cochrane erkennt die Bedeutung dieser Übersichtsarbeit an und verpflichtet sich, eine hochwertige Version bereitzustellen, die die besten verfügbaren aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Unterstützung von Entscheidungen widerspiegelt.
Die Chefredakteurin führt derzeit Gespräche mit Kolleg*innen und dem Autor*innenteam, um eine Reihe von Schritten festzulegen, die zu einer vollständigen Aktualisierung der Übersicht führen sollen. Diese Gespräche werden so bald wie möglich abgeschlossen.

In einem offenen Brief [8] drückte eine Reihe von Wissenschaftler*innen ihre Unterstützung für diesen Schritt von Cochrane aus. Sie verwiesen nochmals auf die Schwachpunkte des Reviews und wiesen insbesondere auf die Problematik der im Review zitierten PACE-Studie hin, insbesondere wird die Veränderung der Einschlusskriterien während der laufenden Studie kritisiert. Die PACE-Studie wurde bereits in einer Arbeit [22] wissenschaftlich widerlegt. (Für weitere Informationen über die Problematik der PACE-Studie siehe u.a. den Blogbeitrag von Dr. David Tuller und den zugänglichen Videobeitrag von Pete Judo.) 

Erst nach der Veröffentlichung einer wiederum nur leicht überarbeiteten Version des Reviews im Jahr 2019 schien endlich ein Sinneswandel bei Cochrane Einzug gehalten zu haben. Die oben erwähnte unabhängige Beratergruppe (IAG) unter der Leitung von Dr. Hilda Bastian mit einem neuen Team von Autoren hat sich 2020 zusammengeschlossen, um eine grundlegende Überarbeitung des Reviews vorzunehmen.

Reaktionen auf die Einstellung der Überarbeitung

Im Januar 2025 hat Dr. Hilda Bastian im Namen der unabhängigen Beratergruppe (IAG) einen offenen Brief veröffentlicht [12]. In dem Brief bringt die IAG ihre Frustration über die Diskrepanz zwischen Cochranes Anspruch an sich selbst und der Realität zum Ausdruck. Ferner hat Dr. Bastian auch einen Blogbeitrag veröffentlicht [13], in dem sie detailliert auf die Vorkommnisse eingeht. Demnach war ursprünglich geplant, die Überarbeitung innerhalb von zwei Jahren (d.h. bis 2022) fertig zu stellen. Auch schreibt sie, dass Befürworter der Bewegungstherapie mit aller Kraft versucht hätten, das Projekt zu stoppen. Es schien, dass man 2024 einen Weg gefunden hätte, das Projekt zu Ende zu bringen. Sie spricht jedoch auch von einer tief verwurzelten Kritikunfähigkeit innerhalb der Organisation von Cochrane.

Das MEAction Netzwerk, dessen wissenschaftliche Direktorin Jaime Seltzer ein Mitglied der unabhängigen Beratergruppe (IAG) war, hat ebenfalls einen Blogbeitrag veröffentlicht [14]. Sie bemängelt insbesondere, dass fünf Jahre Arbeit an der Überarbeitung umsonst waren und erläutert, weshalb das Review in seiner jetzigen Form so schädlich für Patient*innen ist. Seltzers Ansicht nach schwindet zudem das Vertrauen in Cochrane als einer Institution mit Integrität.

Das Thema wurde auch in der deutschen Presse aufgegriffen. So berichtet in einem Artikel [15] der Journalist Martin Rücker, der regelmäßig über das Thema ME/CFS und Long COVID schreibt, umfassend über die Geschehnisse und die internen Vorgänge bei Cochrane. Sein Bericht bestätigt die schon von Dr. Hilda Bastian geäußerte Problematik der internen Einflussnahme einer Gruppe von Befürwortern der Bewegungstherapie. Des Weiteren soll laut Rücker die Entscheidung zur Einstellung der Überarbeitung des Reviews bereits im September 2024 bei Cochrane gefallen sein. Umso erstaunlicher ist es, dass Cochrane die unabhängige Beratergruppe (IAG) erst im Dezember 2024, kurz vor der Wiederveröffentlichung des Reviews, über diesen Vorgang informiert hat.

Experten empfehlen Pacing anstatt einer Bewegungstherapie bei ME/CFS

Im Kontext der Debatte über das Review und die umstrittene Empfehlung einer Bewegungstherapie ist es wichtig, auf den Unterschied zwischen einer solchen Bewegungstherapie wie GET und dem von vielen ME/CFS-Experten empfohlenen Pacing hinzuweisen. Die Grundidee von Pacing besteht darin, sein Aktivitätsniveau dermaßen anzupassen, dass keine PEM ausgelöst wird. In diesem Blogbeitrag wird der Unterschied zwischen beiden Ansätzen erläutert. Auch in dieser wissenschaftlichen Arbeit [31] wird eindringlich auf das Pacing verwiesen: “Die Berücksichtigung des eigenen Energiekorridors ist essenziell, um eine Abwärtsspirale im Krankheitsverlauf zu vermeiden. Das ,Pacing‘ ist deshalb mit prognosebestimmend.”

Fazit

Die Beendigung der Überarbeitung des Reviews in dieser Form ist ein einmaliger Vorgang bei Cochrane. Es ist aus wissenschaftlicher Sicht nicht nachvollziehbar, weshalb das mittlerweile stark veraltete Review zur Bewegungstherapie bei ME/CFS, das im Kern mit nur geringfügigen Anpassungen aus dem Jahr 2015 stammt, einfach auf das Jahr 2024 umdatiert und wiederveröffentlicht wurde. Eine bereits begonnene unabhängige Überarbeitung abzubrechen, in Kombination mit den Berichten zur internen Einflussnahme, ist eine besorgniserregende Entwicklung. 

Im Zweifelsfall sollte das Wohl der Patient*innen immer Vorrang haben. Es wäre daher richtig gewesen, das Review mit kontraindizierten Therapien ganz zurückzuziehen – so wie es Cochrane selbst 2018 konstatiert hatte. Cochrane wird seinem eigenen Anspruch, evidenzbasierten Vorgehen und das Wohl der Patient*innen als Priorität anzusehen, damit in keinerlei Hinsicht gerecht. Der schottische Arzt und Namensgeber von Cochrane, Archibald Cochrane, hat sich Zeit seines Lebens für evidenzbasierte Medizin und die Einführung von wissenschaftlichen Methoden in der Medizin eingesetzt. Sein Grundsatz sollte auch beim Review zur Bewegungstherapie bei ME/CFS gelten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich in den letzten Jahren intensiv dafür eingesetzt, dass die deutschen Leitlinien überarbeitet werden und auf den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen aus der biomedizinischen Forschung beruhen. Dies ist zum Teil gelungen, dennoch erhalten sie weiterhin problematische Passagen (siehe dazu die Stellungnahmen zum Abschlussbericht „Aktueller Kenntnisstand zu ME/CFS“ des IQWiG und zu der neuen Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“), so dass unser Einsatz für evidenzbasierte Forschung und Versorgung von ME/CFS-Betroffenen weiter gehen wird.

Weitere Artikel

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Verweise

1. Deutschsprachige Website von Cochrane https://www.cochrane.org/de/evidence
2. Cochrane: Strategy for a more evidence-informed world https://www.cochrane.org/about-us/strategy-for-evidence
3. Förderer und Partner von Cochrane https://www.cochrane.org/about-us/our-funders-and-partners
4. Cochrane: Appointment of lead to independent advisory group – February 2020 https://www.cochrane.org/news/appointment-lead-independent-advisory-group
5. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome – Cochrane Reviews – December 2024 https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub9/full
6. Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Vink M, Vink-Niese A. Health Psychol Open. 2018 Oct 8;5(2):2055102918805187. doi:10.1177/2055102918805187 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6176540/
7. Cochrane Notiz zum Review – November 2018 https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub7/information
8. “A Statement in Support of Cochrane” – October 2018 https://virology.ws/2018/10/23/a-statement-in-support-of-cochrane/
9. Update on ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ – December 2024 https://www.cochrane.org/news/update-exercise-therapy-chronic-fatigue-syndrome
10. “My complaint to the Cochrane Governing Board about the Cochrane review of Exercise for chronic fatigue syndrome” – November 2018 https://healthycontrolblog.wordpress.com/2018/11/29/my-complaint-to-the-cochrane-governing-board-about-the-cochrane-review-of-exercise-for-chronic-fatigue-syndrome/?fbclid=IwAR2almTN_O7GT8CtPVvDWlKd1Ar11w3nzsMp9_V6FtjB5BUj5isZuRCtHhU
11. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management – NICE 2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
12. Independent Advisory Group Open Letter to Cochrane – January 2025 https://hbprojecttalk.wordpress.com/2025/01/24/independent-advisory-group-open-letter-to-cochrane/
13. Blog: When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash. Hilda Bastian – January 2025 https://absolutelymaybe.plos.org/2025/01/24/when-journal-scientific-society-and-community-values-clash/
14. #MEAction Blog: Cochrane Collaboration Cancels Independent Analysis of Exercise Therapy Review for ME/CFS, January 2025 https://www.meaction.net/2025/01/24/cochrane-collaboration-cancels-independent-analysis-of-exercise-therapy-review-for-me-cfs/
15. ME/CFS: Neuer Streit um potenziell schädliche Aktivierungstherapie erschüttert Cochrane-Netzwerk. Martin Rücker, Januar 2025 https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-cochrane-aktivierungstherapie-get-pace-exercise-bewegung
16. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management, Bateman, Lucinda et al. Mayo Clinic Proceedings, Volume 96, Issue 11, 2861 – 2878 https://www.mayoclinicproceedings.org/article/s0025-6196(21)00513-9/fulltext
17. Clinical Overview of ME/CFS –  https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-overview/
18. Graded exercise therapy and cognitive behavior therapy do not improve employment outcomes in ME/CFS, Tuller, David and Vink, Mark 1 Jan. 2023 : 1235 – 1239. https://content.iospress.com/articles/work/wor220569
19. Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID,  Appelman, B., Charlton, B.T., Goulding, R.P. et al. Nat Commun 15, 17 (2024). https://doi.org/10.1038/s41467-023-44432-3 https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3
20. Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence Scheibenbogen, C. and Wirth, K. (2025). Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle, 16: e13669. https://doi.org/10.1002/jcsm.13669
21. Dokumentarfilm über ME/CFS-Erkrankte “Chronisch krank, chronisch ignoriert” von Daniela Schmidt-Langels und Sibylle Dahrendorf https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/
22. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome-a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. Wilshire CE, Kindlon T, Courtney R, Matthees A, Tuller D, Geraghty K, Levin B. BMC Psychol. 2018 Mar 22;6(1):6. doi: 10.1186/s40359-018-0218-3. PMID: 29562932; PMCID: PMC5863477. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932/
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Redaktion: mfr 

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