Ein Screenshot des Artikels zum Konsenspapier

D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS

D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS

Deutschsprachiges Dokument zur Diagnostik und Behandlung

Ein Konsensus-Statement mit dem Titel „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht.

Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen, Therapeut*innen und Patientenvertreter*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz haben gemeinsam das Konsensus-Statement zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS erarbeitet. Beteiligt waren auch drei Mitglieder des ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Initiiert wurde das Projekt von Kathryn Hoffmann, Professorin und Primary-Care-Expertin der MedUni Wien. Es ist hervorgegangen aus der Erarbeitung des Zusatzkapitels ME/CFS für das österreichische Webtool „Management postakuter Zustände am Beispiel Post-COVID-19“, welches auf der gleichnamigen österreichischen S1-Leitlinie basiert.

Das Konsensus-Statement soll dazu beitragen, die Versorgung von ME/CFS zu verbessern und kann an interessierte Ärzt*innen und Therapeut*innen weitergegeben werden. Darüber hinaus soll es auch Entscheidungsträger*innen aus Gesundheitspolitik und Versicherungen eine Orientierung bieten, welche Therapieoptionen bereits zu diesem Zeitpunkt bei der Indikation ME/CFS erstattbar sein sollten.

Diagnose und Therapie von ME/CFS

Das Konsensus-Statement bietet einen umfassenden Überblick zum aktuellen Wissensstand über ME/CFS und hebt das Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (PEM) hervor.

Das Dokument zielt darauf ab, Ärzt*innen, Therapeut*innen und Gutachter*innen bei der Diagnose von Patient*innen mit Verdacht auf ME/CFS zu unterstützen. Die Kanadischen Konsenskriterien (CCC) werden als klinische Diagnosekriterien mit Fokus auf PEM empfohlen. Neben der Verwendung der CCC wird die Bedeutung einer adäquaten Anamnese und klinisch-physikalischer Untersuchungen betont, hierfür werden konkrete Fragebögen und Untersuchungsmethoden genannt. Zudem gibt es eine Übersicht über die Schweregrade von ME/CFS.

In Bezug auf Therapieoptionen für ME/CFS werden zwei Säulen vorgestellt: Pacing und symptomlindernde Therapieoptionen. Das Pacing wird kurz beschrieben und auf weiterführende Literatur verwiesen. Da es noch keine heilenden, evidenzbasierten Therapien gibt, werden eine Reihe von Ansätzen genannt, die einige Symptome von ME/CFS-Erkrankten lindern können. Empfohlen werden unter anderem Therapieansätze zu orthostatischer Intoleranz, Schmerzen, Schlafstörungen, Mastzellüberaktivität/MCAS, kognitiven Dysfunktionen sowie weitere Off-Label-Medikamente.

Ein Sozialsystem, das nicht auf ME/CFS ausgerichtet ist

Abschließend verweist das Dokument darauf, dass neben den fehlenden medizinischen Strukturen auch das Sozialversicherungssystem in den drei Ländern nicht auf ME/CFS-Betroffene ausgerichtet ist. Es beschreibt Probleme bei der behördlichen Anerkennung von Erwerbs- und Schulunfähigkeit, Pflegegraden und Schwerbehinderung sowie die damit verbundenen Lücken in den Unterstützungsleistungen.

Eine Ressource für den deutschsprachigen Raum

Das Konsensus-Statement wird als lebendiges Dokument beschrieben und soll fortlaufend aktualisiert werden, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu ME/CFS zu integrieren. Es soll zur Verbesserung der Versorgung von Patient*innen mit ME/CFS im deutschsprachigen Raum dienen und eine Ressource für alle sein, die in die Diagnostik und Behandlung der Erkrankten involviert sind.

 

Redaktion: tel, jhe, dha