Medizinische Kennzahlen und Daten zu ME/CFS finden Sie auf dieser Seite zusammengefasst.

Daten & Fakten zu ME/CFS

Lesen Sie aktuelle Informationen über uns, unsere Arbeit und ME/CFS. Wir berichten regelmäßig über die aktuelle Wissenschaft & Forschung und mit den ME/CFS-Updates erhalten Sie monatlich einen kompakten Überblick.

Aktuelle Informationen

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Lesen Sie was uns motiviert und welche Ziele wir verfolgen. Wir sind ein Team aus Betroffenen, Angehörigen und ehrenamtlichen Mitarbeitern.

Wir über uns

Wir haben die häufigsten Fragen über ME/CFS in einem FAQ (Frequently Asked Questions) zusammengestellt. Die Fragen sind in verschiedene Kategorien geordnet, darunter »Diagnose und Therapie« sowie »Recht und Soziales«.

Häufig gestellte Fragen

Unrest erzählt die Geschichte von Jennifer und ihrem Ehemann Omar, die gemeinsam die alltäglichen Herausforderungen eines Lebens mit einer Krankheit meistern, die kaum ein Arzt kennt. Wir organisieren Vorstellungen von Unrest in deutschen Kinos.

UNREST – preisgekrönter Dokumentarfilm

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der in Deutschland ca. 250.000 Menschen betroffen sind. Wir setzen uns für mehr Forschung, öffentliche Anerkennung und eine bessere medizinische Versorgung ein.

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.

Was ist ME/CFS?

Daten & Fakten zu ME/CFS

Auftreten, Geschlechtsverteilung und Altersgipfel

ME/CFS ist relativ weit verbreitet und keine seltene Erkrankung. In Deutschland leiden nach Schätzungen 250.000 Menschen an ME/CFS, weltweit ca. 17 Millionen. Prinzipiell kann jede Altersgruppe an ME/CFS erkranken, auch Kinder und Jugendliche. Es gibt jedoch zwei Altersgipfel (Jugend und Mitte dreißig). Frauen sind dreimal häufiger betroffen als Männer.

 

ME/CFS hat nach epidemiologischen Daten aus Norwegen zwei Altersgipfel. Zwischen 10–19 (Jugend) und zwischen 30–39. Die Grafik veranschaulicht, dass Frauen 3-mal so häufig betroffen sind wie Männer. Dies erinnert an andere Autoimmunkrankheiten wie MS oder Rheuma.

Die geschätzte Prävalenz beträgt 0,3 % der Bevölkerung. Auf Deutschland umgerechnet sind dies 250.000 Erkrankte. Damit ist ME/CFS (wie oft fälschlicherweise angenommen) keine seltene Erkrankung. Die Grenze dafür liegt laut EU bei <5 auf 10.000 Personen.

Burden of Disease/Krankheitslast

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. Studien haben bei ME/CFS-Patienten die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen (z. B. Hvidberg et al. 2015).

Der Graph veranschaulicht die niedrigen Werte des »Health-related quality of life (HRQOL)« nach Hvidberg et al. 2015. Damit messen Gesundheitsbehörden und Wissenschaftler auf der ganzen Welt die Lebensqualität verschiedener Erkrankungen. In den HRQOL fließen u. a. körperliche Einschränkung, Tagesaktivitäten und Schmerzen ein.

Der Graph veranschaulicht die verlorenen bzw. beeinträchtigten Lebensjahre insgesamt in einem Land. Dazu gehören die verlorenen Jahre durch schwere Behinderung und frühe Sterblichkeit. Mit den »Disability Adjusted Life Years« (DALY) berechnet u. a. die WHO die Belastung verschiedener Krankheiten auf die Gesamtbevölkerung. In Deutschland beziffern diese sich auf 158.000 verlorene Lebensjahre durch ME/CFS (Umrechnung der Werte aus den USA auf die deutsche Prävalenz).

Vernachlässigte und unterfinanzierte Forschung

Seit Jahrzehnten wird kaum über ME/CFS geforscht, obwohl die WHO schon 1969 ME/CFS in die Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) aufgenommen hat. Vor allem die biomedizinische und klinische Forschung wurde stark vernachlässigt. Ein Grund für die geringe Forschung ist, dass die Staaten international nur wenig Gelder für die Forschung bereitstellen. So gibt es in Deutschland keine offizielle Forschungsförderung für ME/CFS. In den USA belegt die Krankheit mit 14 Millionen $ pro Jahr einen der untersten Plätze. Im Vergleich: Die US-Gesundheitsbehörden (NIH) stellen jedes Jahr 100 Millionen $ für Multiple Sklerose und über 3 Milliarden $ für die HIV-Forschung zur Verfügung.

In dieser Statistik ist die unterrepräsentierte Forschung veranschaulicht. Während Wissenschaftler Krankheiten wie MS, die rheumatoide Arthritis oder Lupus seit den 1990 Jahren verstärkt und intensiv erforschen, wurden im gleichen Zeitraum nur wenige wissenschaftliche Paper über ME/CFS veröffentlicht.

Die ME/CFS-Forschung ist seit Jahrzehnten chronisch unterfinanziert. In Deutschland gibt es aktuell keine staatliche oder fachgesellschaftliche Forschungsförderung explizit für ME/CFS. Im obenstehenden Graph sind die Fördergelder für verschiedene Krankheiten mit ähnlicher Prävalenz oder Krankheitslast in den USA angegeben.

Hinweis: Mit den hier gezeigten Graphen liegt es uns fern, verschiedene Erkrankungen gegeneinander abzuwägen. Vielmehr möchten wir für die gesundheitliche, medizinische und soziale Gleichstellung von ME/CFS eintreten. Jedes Krankheitsbild ist in seiner Form einzigartig und erfordert eine gleichwertige medizinische und soziale Versorgung ihrer Betroffenen. Mit dem Blick auf unterschiedliche Erkrankungen möchten wir lediglich zeigen, dass es für die Gleichstellung von ME/CFS noch großer Anstrengung bedarf.

Stand: Mai 2019