Ein Bild mit einem Schriftzug: Wir suchen ehrenamtliche Unterstützung

Ehrenamtliche Unterstützung gesucht

Unser Team sucht ehrenamtliche Unterstützung (Erkrankte, Angehörige) in vielfältigen Bereichen

Bis zum 16. Juni melden

ME/CFS rückt immer weiter ins Zentrum des gesellschaftlichen Interesses. Die Zahl der Medienbeiträge wächst, ebenso nimmt das politische Interesse und die medizinische Forschung in Deutschland in den letzten Jahren zu. Dafür hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, wie auch viele weitere Initiativen und private Personen, sehr hart gekämpft. Wir engagieren uns dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung erhalten. Dieses Ziel ist noch nicht erreicht.

Wir möchten die DG.ME/CFS für die Zukunft stark aufstellen, und planen daher unser ehrenamtliches Team weiter auszubauen.

Wir sind aktuell ein Team sowohl mit selbst Betroffenen als auch mit nicht Erkrankten, größtenteils in den 30ern und 40ern. Unser Team zeichnet sich durch viel Engagement und Selbstständigkeit aus, arbeitet eng zusammen und zeigt ein hohes Maß an Verantwortungsbewusstsein. Die Zusammenarbeit gestalten wir flexibel auf einer virtuellen Arbeitsplattform. Alle haben so die Möglichkeit, sich ihre Zeit frei einzuteilen. Auf die Belange der Erkrankten nehmen wir besondere Rücksicht. Auch nicht erkrankte Angehörige oder andere Personen, die sich mindestens fünf Stunden im Monat neben ihrer Haupttätigkeit engagieren möchten, sind sehr willkommen.  Die Aufgaben teilen wir flexibel auf; viele Teammitglieder sind in unterschiedlichen Feldern aktiv.

Für folgende Bereiche suchen wir ehrenamtliche Unterstützung:

1. Forschung, Recht und Politik

Patient-Led Research

Die DG.ME/CFS erhält regelmäßig Anfragen von Forschungsteams zur Unterstützung von Förderanträgen und zur Studienbegleitung. Um unser Team weiter zu verstärken, suchen wir eine*n Erkrankte*n mit naturwissenschaftlichem Hintergrund.

Strategie Recht

Es bestehen viele Berührungspunkte mit rechtlichen Themen, z. B. dem Sozialrecht (Krankenversicherung, Rentenversicherung). Es gibt Ansatzpunkte für strategische Verfahrensführungen, aber auch für gesetzgeberische Initiativen. Wir wollen unser bestehendes Team aus Jurist*innen mit entsprechender Expertise verstärken. Erfahrung im Sozial-, Gesundheits- oder Versicherungsrecht ist von Vorteil.

Koordination: Aufbau von Landesgruppen für politische Arbeit

Bislang konzentriert sich das politische Engagement der DG.ME/CFS auf die Bundesebene. Punktuell sind wir auf Landesebene tätig. Wir möchten dieses Engagement mit Landesgruppen ausbauen. Wir suchen eine Person, die bereit ist Strukturen aufzubauen, Unterstützung zu akquirieren und die Landesgruppen zu koordinieren. Politische Erfahrung ist von Vorteil.

2. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Pressearbeit

Fundierte Medienberichte sind wichtig, um ein gesellschaftliches Bewusstsein für die Erkrankung, die Versorgungsmissstände und den dringenden Handlungsbedarf zu schaffen. Zur Unterstützung der Pressearbeit der DG.ME/CFS suchen wir Verstärkung. Dieser Bereich umfasst die Beantwortung von (oft kurzfristigen) Presseanfragen, journalistische Hintergrundgespräche, Interviews, die Pflege des Presseverteilers und den Versand von Pressemitteilungen.

Redaktion

Die DG.ME/CFS informiert auf der Webseite und mit einem Newsletter über aktuelle Entwicklungen und unsere Projekte. Um unser Redaktionsteam beim Schreiben von regelmäßigen Beiträgen und Newslettern zu unterstützen, suchen wir Verstärkung. Erfahrung mit WordPress ist ein Plus.

Lektorat mit Schwerpunkt auf Korrektorat

Zur professionellen Kommunikation nach außen gehört, dass wir Texte (Beiträge auf der Webseite, Newsletter, Anschreiben, Stellungnahmen) vor Veröffentlichung bzw. Versand gegenlesen und korrigieren. Das Korrektorat wird anhand eines Briefings und teils kurzfristig durchgeführt. Es umfasst u. a. die Vereinheitlichung von Schreibweisen. Wir freuen uns über Verstärkung mit einem Blick für Details, wie z. B. den Unterschied zwischen einem Bindestrich und Gedankenstrich.

Social Media mit Schwerpunkt auf Grafik

Die DG.ME/CFS ist auf mehreren Social-Media-Plattformen aktiv, um über ME/CFS und aktuelle Entwicklungen zu informieren. Zur Unterstützung unseres Social-Media-Teams, insbesondere bei der Bildrecherche und der Erstellung von Sharepics (anhand unserer Vorlagen), suchen wir eine*n Ehrenamtliche*n mit Erfahrung mit Grafikprogrammen.

3. Organisationsentwicklung und IT

Organisationsentwicklung und Finanzierung

Die DG.ME/CFS wächst stetig. Verwaltung und Finanzierung der Organisation entwickeln sich permanent fort. Wir suchen eine Person, die uns bei der Organisationsentwicklung begleitet; dies betrifft insbesondere die Optimierung von Prozessen und die Akquise von Finanzmitteln (sowohl durch Fundraising als auch durch Einwerben von Fördergeldern).

Administration und Entwicklung in der Microsoft-Umgebung

Wir arbeiten viel mit Produkten aus dem Microsoft-Kosmos, insbesondere Exchange und Teams. Wir administrieren die Systeme selbst und suchen eine Person, die uns bei der Fortentwicklung (z. B. der Migration einer virtuellen Telefonanlage) berät, und auch einfache Erweiterungen für Teams (etwa mit Visual Studio Code) entwickeln kann.

Kontakt aufnehmen

Interessierte, die Lust haben, sich in das Team einzubringen und uns in einem der genannten Bereiche zu unterstützen, senden uns bis zum 16. Juni eine Nachricht per E-Mail an mitmachen@dg.mecfs.de. Die E-Mail sollte eine kurze Vorstellung enthalten und Angaben, welche Qualifikationen/Erfahrungen für den jeweiligen Bereich bestehen und in welchem zeitlichen Umfang (Stunden pro Monat) Engagement möglich wäre.

Ansprechpartner ist Torben Elbers.