Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des Gesundheits- und Sozialsystems

Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems

90 % der Befragten berichten überwiegend oder ausschließlich von negativen Erfahrungen – über die Hälfte berichten von Zustandsverschlechterungen nach Klinikaufenthalten

In einer kürzlich veröffentlichten Studie [1] von Lotte Habermann-Horstmeier (Leiterin des Villingen Institute of Public Health) und Lukas Horstmeier (Universität Freiburg) wird die Situation von ME/CFS-Erkrankten bezüglich ihrer Erfahrungen mit Arztsuche sowie Reha- und Klinikaufenthalten, Gutachter*innen und Kranken- und Rentenversicherungen untersucht. Die Studie basiert auf den Daten aus der Arzt-Patient-Verhältnis (APAV)-ME/CFS-Studie aus dem Jahr 2022, in der 1240 Erkrankte und deren nahe Angehörige befragt wurden. Die APAV-ME/CFS-Studie untersuchte neben dem Verhältnis zwischen Ärzt*innen und Patient*innen auch die Erfahrungen der Proband*innen mit dem deutschen Gesundheitswesen. Für die hier vorgestellte Studie wurden daraus die Antworten von 482 Personen (402 Frauen, 80 Männer) mit ärztlich diagnostiziertem ME/CFS im Alter von über 20 Jahren auf einige der offenen Fragen des qualitativen Studienteils quantifiziert und ausgewertet. Zu beachten ist, dass nicht explizit nach den einzelnen Punkten gefragt wurde, sondern dass die Proband*innen die Thematik von sich aus ansprachen, sodass es sich jeweils um Mindestangaben handelt.

Ergebnisse der Studie

Bei knapp 90 % der 413 Proband*innen, die hierzu ihre Erfahrungen im deutschen Gesundheitswesen geschildert haben, waren diese überwiegend negativ oder ausschließlich negativ. Interessanterweise sind diese Ergebnisse unabhängig vom Geschlecht und Alter der Proband*innen; allerdings berichten die 25 jungen Erkrankte im Alter von 21 bis 25 Jahren ausschließlich von negativen Erfahrungen. 

Bewertung der Erfahrungen im deutschen Gesundheitssystem durch ärztlich diagnostizierte erwachsene Erkrankte mit ME/CFS

Arztsuche (Thema angesprochen 80 von 482 – 16,6 %)

Von den 80 Proband*innen berichten fast alle (97,5 %), die zu diesem Thema Angaben machen, überwiegend oder ausschließlich von negativen Erfahrungen bei der Arztsuche. Aufgrund der äußerst geringen Anzahl an Ärzt*innen mit ME/CFS-Kenntnissen stellt bereits die Arztsuche für viele eine kaum überwindbare Hürde dar. Insbesondere mangelt es an qualifizierten Ärzt*innen in der Nähe, sodass selbst mild und moderat Betroffene eine Zustandsverschlechterung durch die Fahrt zum Arzt befürchten müssen. Einige berichten sogar, dass sie als Patient*innen von Ärzt*innen aufgrund der Erkrankung abgelehnt wurden. 

Verhältnis zu Ärzt*innen (Thema angesprochen 190 von 482 – 39,4 %)

Einige Betroffene sprechen auch das Ärzt*innen-Patient*innen-Verhältnis an. Von diesen 190 Proband*innen haben 88,9 % überwiegend oder ausschließlich negative Erfahrungen gemacht. Sie geben an, dass sie nicht ernst genommen werden, falsch diagnostiziert oder behandelt werden und keine Hilfe oder Unterstützung erhalten. Das hat zur Folge, dass sich viele gezwungen sehen, Privatärzt*innen und Alternativmediziner*innen aufzusuchen. 

Physio- und Ergotherapie (Thema angesprochen 53 von 482 – 11,0 %)

Von den 53 Probanden*innen, die über ihre Erfahrungen mit Physio- oder Ergotherapie berichten, sind diese bei 26,4 % positiv, 13,2 % teils/teils und 60,4 % überwiegend negativ. Auch hier wird ein Mangel an Wissen bei vielen Physiotherapeut*innen kritisiert. Da Ärzt*innen oft keine eindeutige Diagnose stellen, können sich die Therapeut*innen nicht entsprechend auf die Patient*innen einstellen. Die wechselhafte Krankheitssituation erschwert ein regelmäßiges Wahrnehmen der Therapie, oftmals ist schon der Weg zur Praxis zu anstrengend. Manchen wird sogar eine entsprechende Therapie von ihren Ärzt*innen verweigert, mit der Begründung, dass bei einer chronischen Erkrankung eine Physiotherapie keine Verbesserung bringen kann. 

Rehabilitation (Thema angesprochen 97 von 482 – 20,1 %)

Eine überwiegende Mehrzahl von 93,8 % der 97 Proband*innen, die sich zu ihren Reha-Erfahrungen äußern, berichtet von überwiegend negativen oder sehr negativen Erfahrungen. Jüngere erhalten keine Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Reha-Maßnahmen, oder es wird ihnen eine Reha verweigert. Proband*innen, die über 40 Jahre alt sind, wird die Teilnahme an einer Reha-Maßnahme von Ärzt*innen bzw. Renten-/Krankenversicherungen nahegelegt, obwohl vorher keine Behandlungen stattgefunden haben. Ihnen werden Sozialleistungen verwehrt, wenn sie nicht teilnehmen. Die meisten Reha-Einrichtungen stufen ME/CFS als psychosomatisch bedingt ein, 42 % der Frauen und 36 % der Männer mit Reha-Erfahrungen berichten, dass sich ihr Gesundheitszustand durch Aktivierungstherapien zum Teil dramatisch verschlechtert hat. Allerdings wird im Abschlussbericht der Reha-Einrichtung diese Verschlechterung nicht immer erwähnt, oder es wird sogar eine Verbesserung des Zustandes bescheinigt.

Klinikaufenthalte (Thema angesprochen 46 von 482 – 9,5 %)

Aus dem quantitativen Teil der APAV-ME/CFS-Studie geht hervor, dass 77,4 % von 549 Befragten einen oder mehrere Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalte hatten. Nur 6,8 % der Probanden*innen geben eine Verbesserung durch diese Aufenthalte an. Bei 36,6 % hat sich der Gesundheitszustand nicht verändert. Dagegen berichtet die Mehrheit (56,5 %) von einer Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes durch Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalte. Insbesondere im Hinblick auf Zustandsverschlechterungen, ausgelöst durch Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalte, könnte die Dunkelziffer deutlich höher sein. 

Von den 46 Probanden*innen, die im qualitativen Teil dieses Thema ansprechen, berichten nur 4,3 % von positiven Erfahrungen, 10,9 % teils/teils und die Mehrzahl (84,8 %) von überwiegend negativen Erfahrungen. Es wird berichtet, dass fast allen Ärzt*innen und Pflegekräften ME/CFS unbekannt ist oder es als psychosomatisch bedingt eingestuft wird. Oft wird dabei durch Überanstrengung eine Post-Exertionelle Malaise (PEM) ausgelöst, insbesondere durch häufige Untersuchungen, Reize (Geräusche und Licht) und mangelnde Unterstützung/Pflege. Eine ME/CFS-Patientin berichtet von der Beantragung einer gerichtlichen Betreuung durch die sie behandelnden Klinikärzte ohne ihre Zustimmung und damit von einer Einschränkung ihres Selbstbestimmungsrechts.

Kranken- und Rentenversicherungen (Thema angesprochen 57 von 482 – 11,8 %)

Auch hier berichtet die Mehrzahl der 57 Probanden*innen (86 %), die zu diesem Thema Angaben machen, über überwiegend negative Erfahrungen. Dagegen haben nur 7 % positive Erfahrungen gemacht und 7 % teils/teils. Es wird wieder die Unkenntnis über ME/CFS beklagt. Immer wieder berichten Probanden*innen, dass die Versicherungen die Teilnahme an einer psychosomatischen Reha-Maßnahme voraussetzen, um Kassenleistungen zu erbringen, allerdings werden selbst dann meist die Kosten für Medikamente, Therapien und Hilfsmittel nicht übernommen.

Gutachter*innen und Gerichte (Thema angesprochen 18 von 482 – 3,7 %)

Alle 18 Proband*innen, die hier Angaben machen, berichten von negativen oder sehr negativen Erfahrungen. Es wird die Unkenntnis der Gutachter*innen und Richter*innen kritisiert. Ferner werden die mangelnde Unterstützung ihrerseits sowie daraus entstehende negative gesundheitliche und finanzielle Folgen aufgeführt. Hilfsmittel, Therapien sowie die Bestätigung eines Rentenanspruchs können oft nur mit anwaltlicher Hilfe erhalten werden. Für viele ist die Erlangung eines Pflegegrades problematisch. Auch die Begutachtung selbst kann zu einer Überanstrengung der Proband*innen führen. Gravierend für die Proband*innen ist insbesondere, dass die Weigerung der Versicherer, Unterstützungsleistungen zu zahlen, durch Gerichte bestätigt wird, obwohl es für ME/CFS-Kranke unmöglich ist, entsprechende Auflagen der Versicherer zu erfüllen. 

Allgemeine Aussagen zum Gesundheits- und Sozialsystem in Deutschland (Thema angesprochen 26 von 482 – 5,4 %)

Auch hier berichten alle 26 Proband*innen, die allgemeine Aussagen zum deutschen Gesundheits- und Sozialsystem gemacht haben, von negativen bzw. sehr negativen Erfahrungen. Beklagt wird das gänzliche Fehlen einer adäquaten Versorgung. ME/CFS-Erkrankte haben das Vertrauen in die Institutionen und Mitarbeitenden des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems verloren und haben das Gefühl, von diesen vollständig im Stich gelassen zu werden.

Limitationen der Studie

Als Limitationen geben die Autor*innen an, dass aufgrund dessen, dass die Teilnehmer*innen hinsichtlich Prävalenz und Inzidenz zwar der Beschreibung der Gruppe der ME/CFS-Erkrankten in anderen Studien nahekommt, aber aufgrund der Art der Gewinnung der Proband*innen nur von einer möglichen Repräsentativität der Daten auszugehen ist. Zudem geben sie an, dass schwerstkranken ME/CFS-Patient*innen in der Regel die Kraft fehlt, um an einer Online-Studie teilzunehmen. Jedoch haben 120 Proband*innen den Fragebogen heruntergeladen, damit sie ihn schrittweise beantworten können. Andererseits geht die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS davon aus, dass für sehr schwer Erkrankte selbst dies einen zu großen Aufwand darstellen würde, sodass diese Gruppe in der Studie unterrepräsentiert sein dürfte.

Zudem weisen die Autor*innen auf den “Negativitätseffekt” hin: vorwiegend negativ bewertete Ereignisse werden angesprochen, weil diese aufgrund ihrer emotionalen Bedeutung stärker im Gedächtnis haften bleiben.

Zu den Themen “Gutachter*innen und Gerichte” und “Allgemeine Aussagen zum Gesundheits- und Sozialsystem” haben nur relativ wenige Proband*innen Aussagen gemacht. Diese Aussagen waren ausschließlich negativ. Es ist unwahrscheinlich, dass sich dieses Ergebnis ohne weiteres auf die Gesamtpopulation übertragen lässt.

Vergleichbare Studien und Umfragen kommen zu ähnlichen Ergebnissen

Die hier vorgestellten Ergebnisse sind im Einklang mit vergleichbaren Studien wie der Studie [6] zur medizinischen Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS (siehe auch diesen Artikel zu dieser Studie), der Schweizer Studie [8] über die Unterstützung des Gesundheitssystems für Patienten mit ME/CFS sowie einer Bachelorarbeit [7] über die Unterstützung und soziale Problemlagen bei ME/CFS.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat ihre Mitglieder nach ihren Erfahrungen mit Aktivierungstherapien befragt. Die daraus veröffentlichten Berichte sind durchgehend negativ und schildern immer wieder, dass es durch Reha-Maßnahmen zu einer Zustandsverschlechterung gekommen sei. Diese Berichte stimmen mit den hier vorgestellten Ergebnissen zur Rehabilitation überein.

Da ein Teil der Long-COVID-Betroffenen auch die ME/CFS-Kriterien erfüllt, lohnt sich ein Blick auf die Reha-Erfahrungen dieser Menschen. In der Studie [9] zu den Ergebnissen einer Online-Befragung zu Erfahrungen Long-COVID-Betroffener mit stationärer Rehabilitation geben 50 % der Befragten an, dass sich ihr Zustand durch Reha-Maßnahmen verschlechtert hat. Überwiegend wird die Nichtberücksichtigung einer vorliegenden PEM bemängelt.

Eine europäische Umfrage von Patient*innen mit neurologischen Erkrankungen ergab, dass 55 % der ME/CFS-Erkrankten die Interaktion mit medizinischem Personal als problematisch ansahen. Des Weiteren gaben 68 % an, dass das medizinische Personal überhaupt nicht verstehen würde, wie es ist, mit ME/CFS zu leben, 95 % hatten das Gefühl, dass das medizinische Personal ihnen nicht das Ausmaß oder die Schwere der Symptome glauben würde, und 95 % meinten, dass sie wahrscheinlich keine adäquate oder passende Behandlung bekommen haben, weil die Mediziner*innen sie nicht ernst genommen hätten.

Fazit: Das deutsche Gesundheitssystem wird den Bedürfnissen von ME/CFS-Betroffenen noch immer nicht gerecht

Die hier vorgestellte Studie ist eine weitere Bestätigung für die prekäre Lage der medizinischen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in Deutschland. Seit der Erhebung der Daten im Jahr 2022 hat sich nach Einschätzung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht viel verändert. Oft ist schon die Arztsuche problematisch, es gibt praktisch keine Anlaufstellen für ME/CFS-Patient*innen. Deshalb müssen sich Betroffene oft an Privatärzt*innen wenden, was einerseits aufgrund ihrer prekären finanziellen Situation oftmals schwierig ist, andererseits sind auch Privatärzt*innen mit umfassendem Wissen über die Behandlung von ME/CFS noch sehr rar. Besonders schwerwiegend ist, dass ME/CFS-Erkrankte nicht nur keine adäquate Hilfe bekommen, sie laufen auch Gefahr, ihren Zustand weiter zu verschlechtern, während sie sich im Gesundheitssystem bewegen – insbesondere können Reha- und Krankenhausaufenthalte für ME/CFS-Erkrankte aufgrund kontraindizierter Therapieversuche zu Zustandsverschlechterungen beitragen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sieht dringenden Handlungsbedarf seitens der medizinischen Fachgesellschaften und der Politik, die medizinische Versorgungslage von ME/CFS-Patient*innen erheblich zu verbessern.

Literatur

Habermann-Horstmeier, L., Horstmeier, L.M. Erfahrungen von ME/CFS-Kranken (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) mit Arztsuche, Reha- und Klinikaufenthalten, Gutachter:innen sowie Kranken- und Rentenversicherungen. Präv Gesundheitsf (2024). https://doi.org/10.1007/s11553-024-01170-8
Habermann-Horstmeier, L., Horstmeier, L. Auswirkungen der Qualität der Arzt-Patient-Beziehung auf die Gesundheit von erwachsenen ME/CFS-Erkrankten. MMW – Fortschritte der Medizin 165 (Suppl 5), 16–27 (2023). https://doi.org/10.1007/s15006-023-2894-z
Habermann-Horstmeier, L., Horstmeier, L.M. Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“. Präv Gesundheitsf (2023). https://doi.org/10.1007/s11553-023-01070-3
Habermann-Horstmeier L, Horstmeier L.M. Systemisches Denken, subjektive Befunde und das ärztliche Schubladendenken bei ME/CFS – Eine vorwiegend qualitative Public-Health-Studie aus Patientensicht. Dtsch Med Wochenschr 149(04):e19–e36. (2024) https://doi.org/10.1055/a-2197-6479
Habermann-Horstmeier, L., Horstmeier, L.M. Wahrnehmung von Genderaspekten in der Beziehung zwischen Ärzt:innen und Patient:innen bei myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Präv Gesundheitsf (2024). https://doi.org/10.1007/s11553-023-01098-5
Froehlich, L., Hattesohl, D. B. R., Jason, L. A., Scheibenbogen, C., Behrends, U., & Thoma, M. (2021). Medical care situation of people with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome in Germany. Medicina, 57(7), 646. https://doi.org/10.3390/medicina57070646
Ritter M (2024) Unterstützung und soziale Problemlagen bei Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatiguesyndrom(ME/CFS). Bachelorarbeit an der Fachhochschule Potsdam, Fachbereich Sozial- und Bildungswissenschaften, Soziale Arbeit B.A
Tschopp, R. and König, R. S. and Rejmer, P. and Paris, D. H.. (2023) Health system support among patients with ME/CFS in Switzerland. J Taibah Univ Med Sci, 18 (4). pp. 876-885. (876e885. https://edoc.unibas.ch/93873)
Sabine Hammer, Julia Schmidt, Annett Conrad, Carmen Nos, Corinna Gellert, Claudia Ellert, Ute Nuding, Ilse Pochaba, „Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden“ – Qualitative Ergebnisse einer Online-Befragung zu Erfahrungen Betroffener mit stationärer Rehabilitation bei Long/Post-COVID, (2024) Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, 188, 14-25, ISSN 1865-9217, https://doi.org/10.1016/j.zefq.2024.05.007

Redaktion: mfr

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