Fünfter Runder Tisch Long COVID

des Bundesministeriums für Gesundheit

Ein halbes Jahr nach dem letzten Zusammentreffen kamen Expertinnen und Experten aus den Bereichen Medizin, Wissenschaft, Wirtschaft und Politik sowie Betroffenenvertreterinnen und Betroffenenvertreter beim fünften Runden Tisch Long COVID, initiiert durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), zusammen. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach lud zum 31. März 2025 nach Berlin ein, um Probleme und Lösungsansätze zur Versorgung von Long-COVID- und ME/CFS-Betroffenen zu diskutieren.

Themen des Runden Tischs waren i) der Partizipationsprozess „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“, ii) der neu gestartete BMG-Förderschwerpunkt zu Modellprojekten für Kinder und Jugendliche, iii) der BMG-Förderschwerpunkt zur versorgungsnahen Forschung zu Long COVID und iv) die Arbeit der Expert*innengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

Partizipationsprozess „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“

Um die Bedarfe in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID zu erfassen und Handlungsansätze zur Verbesserung der Versorgung zu erarbeiten, startete das BMG im Herbst 2024 einen Partizipationsprozess. Zunächst wurde eine Befragung unter betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Angehörigen durchgeführt. Mehrere Workshops mit Betroffenen und ihren Angehörigen schlossen sich an. Auch Behandelnde, Therapeut*innen, Pflegepersonal und weitere Personen aus dem Umfeld der Betroffenen nahmen teil, beispielsweise aus Schulen oder Vereinen. Die Ergebnisse der Arbeitsgruppe liegen nun in Form von neun Handlungsempfehlungen vor, die beim Fünften Runden Tisch Long COVID vorgestellt und diskutiert wurden.

BMG-Förderschwerpunkt zu Modellprojekten für Kinder und Jugendliche

Ein weiterer Schwerpunkt des fünften Runden Tischs Long COVID war die Vorstellung der vier Projekte im BMG-Förderschwerpunkt „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“. Mit dem Projekt PEDNET-LC werden 20 Versorgungszentren deutschlandweit aufgebaut und vernetzt. COVYOUTHdata zielt unter anderem darauf ab, gesetzliche Krankenkassendaten zu analysieren, um Folgeerkrankungen nach einer COVID-19-Erkrankung sowie Beschwerden, die im zeitlichen Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung stehen, bei Kindern und Jugendlichen zu erfassen. PedMYCVAC beschäftigt sich mit der Erfassung Impfstoff-assoziierter Myokarditis bei Kindern und Jugendlichen. Das von NichtGenesenKids e. V. geplante und durchgeführte Projekt NGK4Family stärkt die Selbsthilfe für Familien von schwer und schwerst betroffenen Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und ME/CFS.

BMG-Förderschwerpunkt zur versorgungsnahen Forschung zu Long COVID

Der Förderschwerpunkt „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)“ wurde beim Fünften Runden Tisch Long COVID in Form einer Projektvorstellung des Koordinationsprojekts LongCARE behandelt. Diskutiert wurden außerdem die Chancen und Risiken von Rehabilitationsmaßnahmen und die Notwendigkeit der Beachtung von Post-Exertioneller Malaise (PEM) in diesem Zusammenhang.

**Bericht der Expert*innengruppe „Long COVID Off-Label-Use“**

Bereits beim vierten Runden Tisch Long COVID wurde ein von der Expert*innengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ erarbeiteter Therapiekompass vorgestellt, der sich in einen Teil zum In-Label-Use von Medikamenten und eine Off-Label-Liste aufteilt. Der Therapiekompass dient der symptomorientierten Arzneimitteltherapie und bietet eine Übersicht über geeignete Wirkstoffe und Wirkstoffgruppen mit dem Ziel, die Versorgung von Patient*innen mit Long COVID und ähnlichen Erkrankungen zu unterstützen. Bisher waren nur die Medikamente zur In-Label-Versorgung benannt. Mittlerweile wurde eine Evidenzrecherche zu einer Gruppe von Medikamenten für den Off-Label-Bereich durch das WIG2 Institut durchgeführt. Die Expert*innengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ schlägt eine Reihe von Medikamenten zur Off-Label-Behandlung von Fatigue, kognitiven Defiziten, Depressionen und des posturalen Tachykardiesyndroms (PoTS) vor. Einige der bewerteten Wirkstoffe sind aus Gründen mangelnder Evidenz von der Empfehlung ausgenommen. Im weiteren Verfahren wird der Einsatz der empfohlenen Medikamente im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) beraten.

Weitere Themen beim fünften Runden Tisch Long COVID waren die fortlaufende und angemessene Finanzierung biomedizinischer Forschung und die konsequente Umsetzung der G-BA Richtlinie Long COVID, inklusive umfassender Aufklärung medizinischen Fachpersonals. Ein Fokus lag auf der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), die zwar in der Richtlinie vorgesehen ist, deren Umsetzung jedoch auf Herausforderungen stößt. Nachdrücklich wurde betont, dass der Aufbau von Versorgungsstrukturen sowie die Off-Label-Medikation allen Erkrankten unabhängig vom Auslöser zugutekommen muss.

Für die DG.ME/CFS nahm Marie Witt am Treffen teil und forderte unter anderem die Sicherstellung einer flächendeckenden Versorgung. Diese müsse in Zukunft auch für Erwachsene deutschlandweit koordiniert verlaufen, ähnlich zum neuen Projekt PEDNET-LC zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Sie betonte, dass die verschiedenen Bedarfe Betroffener unterschiedlicher Long-/Post-COVID-Subgruppen sowie von ME/CFS in der Versorgung unbedingt berücksichtigt werden müssen. Ebenso sei eine präzise Definition der Kohorten in Forschungsprojekten essenziell, um ein besseres Verständnis für die verschiedenen Krankheitsausprägungen, ihre Verbreitung in der Bevölkerung und mögliche Therapieansätze zu gewinnen.

Die DG.ME/CFS begrüßt den kontinuierlichen Dialog mit der Politik und die Einbeziehung von Patient*innenvertretungen in die laufenden Diskussionen. Wir setzen uns dafür ein, dass dieser Gesprächsfaden auch mit der kommenden Bundesregierung aufrechterhalten wird.

Redaktion: mwi, smu