Gesellschaftliche Kosten von Long COVID und ME/CFS
Bericht zeigt dramatische Belastung
Eine im Mai 2025 veröffentlichte Studie der ME/CFS Research Foundation in Zusammenarbeit mit dem Unternehmen RiskLayer liefert umfassende Schätzungen zur Prävalenz und den ökonomischen Kosten von Long COVID und der Myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Deutschland. Die Modellrechnung bezieht sich auf den Zeitraum 2020 bis Ende 2024 und verdeutlicht: Die Langzeitfolgen der Pandemie sowie präpandemisch aufgetretenes ME/CFS stellen eine massive Herausforderung für Gesundheitswesen, Wirtschaft und Gesellschaft dar. Die jährlichen Kosten durch Long COVID und ME/CFS werden laut der Studie für das Jahr 2024 auf 63,1 Milliarden Euro geschätzt. Auf ME/CFS entfallen dabei 30,9 Milliarden Euro. Rund 650.000 Personen litten Ende 2024 an ME/CFS und zusätzlich 870.000 Menschen an Long COVID, Tendenz steigend. Dabei sind Betroffene, die seit 2020 aufgrund eines anderen Auslösers als SARS-CoV-2 an ME/CFS erkrankt sind, noch nicht einberechnet.
Ziel der Studie war es, valide Schätzungen zu den Fallzahlen und gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS zu ermitteln. Dabei wurden erstmals beide Erkrankungen gemeinsam betrachtet – ein dringend notwendiger Schritt, da ein Teil der Long-COVID-Betroffenen langfristig ME/CFS entwickelt. Mit der Studie soll eine eklatante Wissenslücke geschlossen werden.
Als Datenbasis wurde die Schätzung von COVID-Infektionszahlen unter Berücksichtigung der Dunkelziffer nach einem kürzlich veröffentlichten wissenschaftlichen Modell von Paessler et al. (2025) genutzt. So erkranken in Deutschland weiterhin jährlich Millionen Menschen an COVID-19 . Die Anzahl präpandemischer ME/CFS-Fälle wurde für die Berechnungen auf Basis der veröffentlichten Fallzahlen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) auf 400.000 im Jahr 2020 geschätzt. Die Studie basiert auf einer Art Wahrscheinlichkeitsrechnung, der Monte-Carlo-Simulation, bei der unterschiedliche Parameterkombinationen und Szenarien in den Berechnungen berücksichtigt werden. Für das Modell wurden Annahmen für bestimmte Ereignisse festgelegt. So wurden wissenschaftlich fundierte Werte für z. B. die Impf- und Reinfektionsraten, die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung von ME/CFS und die Genesungswahrscheinlichkeiten für Long COVID und ME/CFS berücksichtigt. Das Modell berechnete daraus, wie viele Menschen Long COVID und ME/CFS entwickeln und wie viele davon genesen oder krank bleiben.
Basierend darauf wurden die gesellschaftlichen Kosten anhand ökonomischer Methoden berechnet. Anders als bei früheren Untersuchungen berücksichtigten die Autor*innen dabei nicht nur einzelne Kostenarten (z. B. die der Krankenkassen oder Unternehmen), sondern auch gesamtgesellschaftliche Verluste. Die unterschiedlich starken Einschränkungen Betroffener wurden über zwei Szenarien abgebildet. Für den „milden“ und „schweren“ Krankheitsschweregrad wurden jeweils unterschiedliche Behinderungsgrade und somit auch unterschiedlich hohe Kosten angenommen. Das Endergebnis der Studie spiegelt die Mittelwerte aus vier Modellrechnungen wider, um Unsicherheiten auszugleichen.
Die Studie zeigt, dass sich die Kosten für ME/CFS im Jahr 2024 in Deutschland auf 30,9 Milliarden Euro beliefen – eine Zunahme um 10 Milliarden Euro im Vergleich zu 2020, als die Kosten bei 20,9 Milliarden Euro lagen. Bisherige auf präpandemischen Daten basierende Schätzungen bezifferten den ME/CFS-bedingten volkswirtschaftlichen Schaden auf 7,4 Milliarden Euro jährlich (wir berichteten hier). Die neu berechneten gesamtgesellschaftlichen Kosten von 20,9 Milliarden Euro in 2020 sind fast dreimal so hoch wie bisher angenommen.
Wie jede Modellstudie basiert auch diese auf Annahmen, die zwangsläufig mit Unsicherheiten behaftet sind: Für die präpandemische Prävalenz von ME/CFS wurden Fallzahlen der KBV herangezogen. Diese dürften die realen Zahlen sowohl über- als auch unterschätzen: Einerseits wird der ICD-Code G93.3 teilweise unspezifisch für das Symptom Fatigue verwendet, andererseits ist ME/CFS stark unterdiagnostiziert. Zudem werden ME/CFS-Fälle nach anderen Auslösern als SARS-CoV-2 (z. B. nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder Influenza) für den Zeitraum 2020 – 2024 nicht berücksichtigt – ebenso wenig wie Fälle des PostVac-Syndroms.
Die eingangs erwähnten Annahmen für die Modellberechnungen basieren auf den Ergebnissen wissenschaftlicher Studien, die ihrerseits Limitationen haben.
Trotz dieser Einschränkungen ist das Modell robust und basiert auf plausiblen Annahmen, die auf dem aktuellen Stand der Forschung aufbauen. Die Studienergebnisse sind ebenso fundiert wie alarmierend. Im Zeitraum 2020 – 2024 wurden laut Modell etwa 650.000 ME/CFS-Fälle in Deutschland erreicht – ein Anstieg von ca. 60 – 160 % gegenüber präpandemischen Schätzungen. Eine wichtige Erkenntnis der Studie ist, dass die Krankheitslast durch Long COVID und ME/CFS, u. a. durch fortlaufende Infektionen und geringe Genesungsraten, kontinuierlich zunimmt und somit auch die Kosten weiter steigen werden. Die bereits jetzt erreichten 63 Milliarden Euro jährlicher Kosten stehen dabei in keinem Verhältnis zu den Investitionen in Forschung und Versorgung. Zugleich macht der Bericht deutlich: Solange keine besseren Prävalenzdaten verfügbar sind, sind wir auf Modellierungen angewiesen. Die Studie ist ein Meilenstein für die Anerkennung der volkswirtschaftlichen Relevanz von Long COVID und ME/CFS in Deutschland. Sie bietet Entscheidungsträger*innen eine belastbare Grundlage für die Abschätzung gesellschaftlicher Kosten, solange Ergebnisse öffentlich finanzierter Studien zu dem Thema ausstehen. Die hohen Zahlen der Betroffenen und die immensen Kosten zeigen, dass Long COVID und ME/CFS kein Randphänomen sind, sondern eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung – mit dramatischen Folgen nicht nur für Betroffene, sondern auch für das Gesundheitssystem, die Sozialsysteme, Unternehmen und soziale Netzwerke. Angemessene staatliche Investitionen in Forschung, inklusive dringend benötigter bevölkerungsbasierter Prävalenzerhebungen, Versorgung und Aufklärung sind angesichts der Gesamtkosten mehr als gerechtfertigt. Diese Studie der ME/CFS Research Foundation und RiskLayer liefert das bisher fundierteste Bild dieser Herausforderung und muss Grundlage für eine entschlossene gesundheitspolitische Reaktion sein.
Link zur Studie auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation: https://mecfs-research.org/en/costreport-long-covid-and-mecfs/
Präsentation der Ergebnisse auf dem ME/CFS Symposium 2025: https://youtu.be/6ETWT640-60
Link zur RiskLayer GmbH: https://www.risklayer.com
Redaktion: mwi, mth, dha
Abbildung: ME/CFS Research Foundation