Internationaler ME/CFS-Tag – der Einsatz geht weiter!

12. Mai – internationaler ME/CFS-Tag

Der Einsatz geht weiter!

Heute jährt sich der internationale ME/CFS-Tag zum 28. Mal. Diese Gelegenheit möchten wir nutzen, um erneut auf die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom aufmerksam zu machen. Schon vor 51 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als ernste neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen die Erkrankten wie ihre Angehörige weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden.

ME/CFS ist keine seltene Krankheit, sondern betrifft 250.000 Menschen in Deutschland, darunter 40.000 Kinder. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist oft sehr niedrig. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig.
Zusätzlich sind die Erkrankten einem enormen Unglauben seitens der Öffentlichkeit und Medizin ausgesetzt. Die Krankheit wird oft verharmlost, psychologisiert oder ignoriert. Erkrankte und Angehörige mit ihren Symptomen, der Versorgung und Existenznöten komplett allein gelassen.

In den letzten Jahren haben wir mit unserem Partner #MillionsMissing Deutschland (MMD) immer am 12. Mai in vielen Städten Deutschlands demonstriert. U. a. in Berlin und München. Dieses Jahr hatte #MillionsMissing Deutschland zum 12. Mai den bisher größten Protest in neun Städten gleichzeitig geplant. Leider musste dieser auf Grund der weltweiten Corona-Pandemie abgesagt werden. Wir danken an dieser Stelle nochmals herzlich dem gesamten Team von MMD für die tolle Planung!
Statt vor Ort protestieren Erkrankte und Unterstützer:innen dieses Jahr virtuell. Beiträge aus der ganzen Welt finden sich auf Social Media, u. a. unter dem Hashtag #MillionsMissing. Wir stellen eine Liste mit Links zu Medienberichten, Videos und Stellungnahmen zum 12. Mai unter diesem Artikel zusammen und werden sie über den Tag aktualisieren.

Der Einsatz für Aufmerksamkeit, Aufklärung und Anerkennung geht also stetig weiter!

Wir möchten den 12. Mai deshalb auch nutzen, um auf das dieses Jahr Erreichte und zukünftige Projekte aufmerksam zu machen:

12. Mai

Postkartenaktion von #MillionsMissing Deutschland

#MillionsMissing Deutschland hat in den vergangenen Wochen dazu aufgerufen, Post aus der Quarantäne zu schicken – direkt an Gesundheitsminister Jens Spahn und weitere wichtige Akteure des Gesundheitssektors!

Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio e. V. und der Lost Voices Stiftung – unterstützt.

Dazu haben ME/CFS-Patient:innen, Angehörige, Freunde und Unterstützer persönliche Postkarten mit eigenen Motiven und Krankengeschichten an den Minister Jens Spahn und weitere Politiker geschickt, um auf die Krankheit ME/CFS und die eklatante Unterversorgung aufmerksam zu machen sowie die zuständigen Behörden zum Handeln zu bewegen. Darüber hinaus wurden auch Zuständige aus den eigenen Wahlkreisen angeschrieben.

Über die Aktion kann man sich hier informieren!

Bildquelle: #MillionsMissing Deutschland

5. März

Erstes Parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag

Am 5. März fand das erste Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«.

Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag, organisierte das Fachgespräch gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland, um die desaströse Versorgungslage für Betroffene zu verbessern.

Akteure aus vielen wichtigen Bereichen nahmen teil, darunter viele Bundestagsabgeordnete (Union, SPD, Grüne), Vertreter des Gesundheitsministeriums, der Krankenkassen, der Rentenversicherung sowie Wissenschaftler und aller vier dt. Patientenorganisationen.

Unser Vorsitzender Sebastian Musch hielt einen Vortrag über die Schwere der Erkrankung, die katastrophale Versorgungslage und den dringenden Handlungsbedarf. Das ARD-Mittagsmagazin (ab Minute 37:45) hat unseren Vorsitzenden an dem Tag begleitet.

Darauf wird nun – mit immer mehr Fürsprecher:innen in der Politik – weiter aufgebaut. Wir fordern gemeinsam mit unseren Partnern die Bereitstellung von Forschungsgeldern, adäquate medizinische Versorgung sowie ein Sozialkonzept, um Versorgung, Pflege und Renten abzusichern. Zu unseren nächsten Zielen gehört, dass zeitnah eine Kommission mit Expert:innen und gleichwertiger Patientenbeteiligung eingerichtet wird. Mehrere politische Akteure haben schon Interesse für weitere Gespräche signalisiert.

Weitere Informationen und Beiträge zu dem Gespräch gibt es hier.

Auf dem Gruppenfoto zu sehen ist Frau Stamm-Fibich, MdB, gemeinsam mit Vertreter:innen aller vier deutschen Patientenorganisationen sowie Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends.

30. April

EU-Petitionsausschuss fordert zusätzliche Finanzierung für ME/CFS

Am 30.04.2020 hat der Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments einstimmig für den »Antrag auf zusätzliche Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis« gestimmt.

Dies ist ein wichtiger Schritt zur Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) als schwere Erkrankung und könnte der Startschuss für adäquate Forschungsgelder in der EU sein. Der Petitionsausschuss fordert u. a., dass die Europäische Kommission zusätzliche Finanzmittel für die biomedizinische Forschung bereitstellt und Fachkräfte des Gesundheitswesens von allen Mitgliedstaaten über ME/CFS aufgeklärt werden.

Anstoßgeber für die Petition war die Betroffene Evelien Van den Brink, die die Petition formulierte und im Petitionsausschuss letztes Jahr eine berührende Rede im Liegen hielt. Ihre Petition wurde nach Angaben der European ME Coalition von über 10.000 Menschen aus ganz Europa unterschrieben.

Weitere Informationen finden Sie hier.

Aktuelles

Wissenschaftsdokumentation des Senders ARTE

ARTE plant eine einstündige Wissenschaftsdokumentation über ME/CFS, in der die aktuelle internationale Forschung rund um ME/CFS beleuchtet werden soll. Ebenso sollen Patient:innen aus Deutschland und Frankreich zu Wort kommen und von ihrer Krankheit berichten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat bei der Suche nach Protagonisten geholfen und berät die Redaktion auch wissenschaftlich.

Studie über ME/CFS

Die Universität Hagen lädt zusammen mit der DePaul Universität (USA) und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu einer Onlinestudie ein.

Erforscht werden soll die Qualität und der Zugang zu medizinischer Versorgung für ME/CFS in Deutschland. Außerdem soll erforscht werden, wie sich die Wahrnehmung des Umfelds auf die soziale Zufriedenheit der Erkrankten auswirkt.

Geleitet wird die Studie von Dr. Laura Froehlich von der Fernuniversität Hagen. Die Studie ist noch offen. ME/CFS-Erkrankte können über einen Online-Fragebogen teilnehmen.

Zum Online-Fragebogen

Videos des ME/CFS-Forums 2019 jetzt öffentlich

Wir haben für den 12. Mai die Videos des ersten ME/CFS-Forums der DG-ME/CFS für alle freigeschaltet. Bisher war dies unseren Mitgliedern vorbehalten.

An der Konferenz haben Wissenschaftler:innen, Ärzt:innen, Patient:innen und Vertreter:innen der Patientenorganisation teilgenommen und Vorträge gehalten.

Hier können Sie die Videos anschauen.

 

Informationen rund um Covid-19

Wir haben auf unserer Homepage spezielle Informationen über Covid-19 für ME/CFS-Betroffene zusammengestellt.

Das Charité-Fatigue-Centrum und die Kinderklinik der Technischen Universität München planen eine Registerstudie für die Erfassung des Verlaufs von SARS-CoV-2-Infektionen bei ME/CFS-Erkrankten aller Altersgruppen

Die Informationen finden Sie hier.

 

 

Wir wünschen allen – gerade in dieser besonders schwierigen Zeit – viel Durchhaltevermögen und Mut für die Zukunft. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, dass ME/CFS-Kranke endlich angemessen versorgt werden!

Ihr DG-Team aus Hamburg

Links und Artikel rund um den 12. Mai

  • Bayerischer Rundfunk: »Wenn die Grippe einfach bleibt« (Link)
  • Tagesspiegel: »Jens Spahn, Sie haben Post!« (Link)
  • Berliner Zeitung: »Corona könnte krankhaft-chronisches Erschöpfungssyndrom auslösen« (Link)
  • Berliner Zeitung: »Ilko-Sascha Kowalczuk fordert Hilfe für ME/CFS-Kranke« (Link)
  • Taff auf ProSieben: »ME/CFS: Leben mit chronischer Erschöpfung« (Link)
  • Radio Orange 94.0: »ME/CFS: Die Myalgische Enzephalomyelitis, eine der letzten unerforschten Krankheiten« (Link)
  • Stellungnahme von Erich Irlstorfer, Mitglied der CDU/CSU-Bundestagsfraktion und des Gesundheitsausschusses (Link, 1. Update, 2. Update)
  • Stellungnahme von Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion (Link)
  • Stellungnahme von Maria Klein-Schmeink, gesundheitspolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion Bündnis90/Die Grünen: »Versorgung von Menschen mit der Diagnose ME/CFS weiterhin prekär« (Link)
  • Tweet von Kordula Schulz-Asche, Sprecherin für Pflege- und Altenpolitik der Bundestagsfraktion Bündnis90/Die Grünen (Link)
  • Pressemitteilung der Lost Voices Stiftung gemeinsam mit Prof. Scheibenbogen von der Charité: »COVID-19 bietet eine einzigartige Chance, postinfektiöse Krankheiten wie ME/CFS in seinen Spuren zu erfassen« (Link)
  • Pressemitteilung von #MillionsMissing Deutschland: »Weltweite Proteste am internationalen ME/CFS-Tag« (Link)
  • Trailer von #MillionsMissing Deutschland: »12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag!« (Link)
  • Trailer von #MEAction: »I got a virus, I didn't die, but I never recovered. We are the #MillionsMissing.« (Link zur Kurzversion, Link zur Langversion)
  • Grußbotschaft vom Londoner Florence Nightingale-Museum, das das Thema ME/CFS in seine Ausstellung integriert hat: »The connection between Florence Nightingale and the #MillionsMissing« (Link)
  • Livestream von #MEAction mit verschiedenen Sprecher:innen, z. B. Prof. Ron Davis und Prof. Nancy Klimas (Link)
  • Virtueller #MillionsMissing-Chor aus vierzig Patient:innen weltweit: »You've Got a Friend.« (Link)
  • Video von Angehörigen und Freunden: »Kennst Du ME/CFS?« (Link)
  • Seite der US-Gesundheitsbehörde CDC: »ME/CFS International Awareness Day« (Link) und »CDC Team Takes ME/CFS Around the World« (Link)

Redaktion: dha, joh, tbe