ME/CFS zum ersten Mal im Koalitionsvertrag
ME/CFS wird zum ersten Mal im Koalitionsvertrag einer Bundesregierung thematisiert. Dafür haben sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland gemeinsam eingesetzt. Unser Ansatz war, vor Beginn der Koalitionsverhandlungen alle drei Fraktionen über ME/CFS, Long COVID und den dringenden Handlungsbedarf zu informieren, damit in den Verhandlungen Konsens über das Thema besteht. Wir haben eine Arbeitsgruppe gebildet und eine Übersicht der Problemlage sowie konkrete Lösungsansätze ausgearbeitet. Wir führten persönliche Gespräche mit mehreren Mitgliedern der Fraktionen, die uns ihre Unterstützung für den Koalitionsvertrag zusagten. Wir danken allen Gesundheitspolitiker*innen, die sich für Menschen mit ME/CFS und Long COVID einsetzen.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland arbeiten bereits gemeinsam daran, wie schnellstmöglich auf den Koalitionsvertrag aufgebaut werden kann und werden die Fraktionen in Kürze erneut mit konkreten nächsten Schritten kontaktieren.
Realistische Pressefotos
Für eine realistischere Darstellung von ME/CFS in den Medien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS professionelle Fotos anfertigen lassen. Die Bilder stehen Redaktionen weltweit in unserem Pressebereich zur Verfügung. Die Fototermine fanden bei zwei ME/CFS-Patient*innen zu Hause statt und zeigen auch ihre Hilfsmittel wie Gehörschutz und Augenmaske. In ersten Medienbeiträgen, z. B. von Amboss, dem Tagesspiegel, der Stimme und BR, finden die Bilder bereits Verwendung.
Beitrag über Long COVID
Long COVID und ME/CFS haben nicht nur symptomatisch große Überschneidungen, auch pathophysiologisch zeigen sich vergleichbare Befunde. Ein Beitrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt einen Überblick und geht auf aktuelle Schwerpunkte der Forschung ein.
Petition an den Bundestag erreicht Quorum
Die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“, die von einem vierköpfigen Team aus Erkrankten eingereicht wurde, hat innerhalb von 28 Tagen mindestens 93.033 Unterstützer*innen gefunden. Laut Angabe des Teams ist die Petition auf dem Feld der „Krankheitsbekämpfung“ die erfolgreichste, die über das Petitionsportal des Bundestages jemals eingereicht wurde. Da das Quorum von 50.000 Unterschriften erreicht worden ist, wird es zu einer öffentlichen Anhörung durch den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages kommen.
Aufruf: Im Vorfeld der Anhörung hat das Petitionsteam ein Kudoboard an den Bundestag gestartet. ME/CFS-Erkrankte, Angehörige und Betreuende aus dem medizinischen Bereich haben die Gelegenheit, eine Botschaft an die Abgeordneten zu richten und den Handlungsbedarf zu verdeutlichen. Wir freuen uns über eine möglichst große Beteiligung.
Zur Unterstützung der Petition hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zudem ein Schreiben an den Petitionsausschuss gerichtet, das von allen deutschen Patientenorganisationen unterzeichnet wurde.
Dokumentarfilm: „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“
Die Wissenschaftsdokumentation „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“ von ARTE und dem NDR hatte im Juli Premiere. Der Dokumentarfilm ist mit Untertiteln in mehreren Sprachen in der ARTE-Mediathek und auf YouTube verfügbar. Unser Vorsitzender Daniel Hattesohl hat das Produktionsteam anderthalb Jahre lang begleitet und wissenschaftlich beraten. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat zudem Kontakte zu Patient*innen und Wissenschaftler*innen für die Dreharbeiten vermittelt.
Pressearbeit
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat dieses Jahr einen umfangreichen vierseitigen Pressebereich auf der Webseite eingerichtet. Dort sind neben wichtigen Informationen für die Berichterstattung, wie Fakten und mögliche Fallstricke, auch unsere neuen Pressefotos und die von uns erstellten Infografiken zu finden.
Wir verschicken Pressemitteilungen über Neuigkeiten und wichtige neue Studien zu ME/CFS, beantworten Anfragen von Journalist*innen, vermitteln Interviews mit Erkrankten, führen Hintergrundgespräche und stehen selbst für Interviews zur Verfügung. Das Interesse an ME/CFS ist – auch durch Long COVID – deutlich gestiegen und wir werden von immer mehr Journalist*innen kontaktiert.
Internationaler ME/CFS-Tag
Am 12. Mai war internationaler ME/CFS-Tag. Unser Partner #MillionsMissing Deutschland organisierte eine Postkartenaktion an die Landesparlamente, die von allen deutschen ME/CFS-Patienteninitiativen unterstützt wurde. Begleitend schickte #MillionsMissing Deutschland ein Anschreiben und Grundlagenpapier an jedes Landesparlament. Es gab Rückmeldungen aus vielen Landesparlamenten und #MillionsMissing Deutschland bleibt dran.
Zudem posteten mehr Politiker*innen als je zuvor in den sozialen Medien – noch im Jahr 2018 hatten sich am 12. Mai trotz Aufrufen keine Politiker*innen aus Deutschland zu Wort gemeldet.
Wir haben den ausführlichen Beitrag „Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht“ über die Historie von ME/CFS veröffentlicht. Darin gingen wir der Frage nach, wie eine so häufige und schwere Krankheit wie ME/CFS jahrzehntelang von den zuständigen Stellen ignoriert werden konnte – und was jetzt zu tun ist.
Fünf Jahre #MillionsMissing
Vor fünf Jahren fanden weltweit die ersten #MillionsMissing-Proteste statt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat 2016 den ersten deutschen #MillionsMissing-Protest in Hamburg ausgerichtet. Wir freuen uns, dass sich seitdem unser Partner #MillionsMissing Deutschland gegründet hat und die weltweite Bewegung immer weiterwächst.
