Jahresrückblick 2021

Jahresrückblick 2021

Liebe Unterstützer:innen und Interessierte,

am Jahresende blicken wir – in Form einiger ausgewählter Highlights – auf 2021 zurück und informieren Sie über den Stand unserer aktuellen Projekte.

Dieses Jahr hat einen Paradigmenwechsel eingeläutet: Nach Jahrzehnten siegt die Wissenschaft –aktivierende Therapien sowie psychosomatische Theorien für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) stehen vor dem Aus. Große Gesundheitsbehörden weltweit nennen Post-Exertional Malaise als Leitsymptom und empfehlen Pacing. In Deutschland werden zum ersten Mal konkrete Maßnahmen zu ME/CFS im Koalitionsvertrag der Bundesregierung thematisiert. Die Petition zu ME/CFS an den Bundestag hat das Quorum erreicht und einen Rekord gebrochen. Unsere Ärztefortbildungen waren ausgebucht. Das Interesse wächst und mehr Medien als je zuvor berichten über ME/CFS. Trotz dieses Fortschritts gibt es jedoch noch sehr viel zu tun, bis dringend benötigte Veränderungen flächendeckend bei Patient:innen ankommen werden. Ein jahrzehntelanges Versagen des Systems hinsichtlich der medizinischen und sozialen Versorgung von Menschen mit ME/CFS sowie der Erforschung der Krankheit muss aufgeholt, althergebrachte Einstellungen müssen verändert und neue Entwicklungen vorangetrieben werden.

Unser Ziel ist, die Situation der ME/CFS-Betroffenen so zu verbessern, dass sie in jeder Praxis und jeder Klinik ganz selbstverständlich diagnostiziert, beraten und therapiert werden – so wie es jedem Menschen zusteht. Dafür werden wir im neuen Jahr weiterhin eintreten.

Für 2022 wünschen wir Ihnen alles Gute und natürlich vor allem Gesundheit!

Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

– Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS –

ME/CFS zum ersten Mal im Koalitionsvertrag

ME/CFS wird zum ersten Mal im Koalitionsvertrag einer Bundesregierung thematisiert. Dafür haben sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland gemeinsam eingesetzt. Unser Ansatz war, vor Beginn der Koalitionsverhandlungen alle drei Fraktionen über ME/CFS, Long COVID und den dringenden Handlungsbedarf zu informieren, damit in den Verhandlungen Konsens über das Thema besteht. Wir haben eine Arbeitsgruppe gebildet und eine Übersicht der Problemlage sowie konkrete Lösungsansätze ausgearbeitet. Wir führten persönliche Gespräche mit mehreren Mitgliedern der Fraktionen, die uns ihre Unterstützung für den Koalitionsvertrag zusagten. Wir danken allen Gesundheitspolitiker:innen, die sich für Menschen mit ME/CFS und Long COVID einsetzen.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland arbeiten bereits gemeinsam daran, wie schnellstmöglich auf den Koalitionsvertrag aufgebaut werden kann und werden die Fraktionen in Kürze erneut mit konkreten nächsten Schritten kontaktieren.

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Neue On-Demand Fortbildung zu ME/CFS

Im Ärzteportal der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS steht ab dem 1. Januar 2022 eine aktualisierte On-Demand Fortbildung zum Thema ME/CFS und Long COVID zur Verfügung, die Sie Ihren Haus- und Fachärzt:innen empfehlen können. Die Fortbildung wurde von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert. Ärzt:innen sind dazu verpflichtet sich kontinuierlich fortzubilden und innerhalb von je fünf Jahren 250 Fortbildungspunkte nachzuweisen.

Zur Fortbildung

Pacing-App

Wir sind im regelmäßigen Austausch mit Newsenselab, einem Entwickler für digitale Gesundheits-Apps. Ihr erstes Produkt war die Migräne-App M-Sense, welche sich Erkrankte mittlerweile verschreiben lassen können. Jetzt hat das Team begonnen eine Pacing-App für ME/CFS zu entwickeln. Wir freuen uns über das wachsende Interesse an ME/CFS auch aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich.

Realistische Pressefotos

Bildnachweis: Lea Aring

Für eine realistischere Darstellung von ME/CFS in den Medien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS professionelle Fotos anfertigen lassen. Die Bilder stehen Redaktionen weltweit in unserem Pressebereich zur Verfügung. Die Fototermine fanden bei zwei ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt und zeigen auch ihre Hilfsmittel wie Gehörschutz und Augenmaske. In ersten Medienbeiträgen, z. B. von Amboss, dem Tagesspiegel, der Stimme und BR, finden die Bilder bereits Verwendung.

Zu den Pressefotos

Beitrag über Long COVID

Long COVID und ME/CFS haben nicht nur symptomatisch große Überschneidungen, auch pathophysiologisch zeigen sich vergleichbare Befunde. Ein Beitrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt einen Überblick und geht auf aktuelle Schwerpunkte der Forschung ein.

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Neue britische ME/CFS-Leitlinie – Sieg für die Wissenschaft

Die weltweit mit Spannung erwartete neue britische ME/CFS-Leitlinie von NICE bedeutet einen Paradigmenwechsel für die Behandlung und Erforschung von ME/CFS. Nach einer dreijährigen umfassenden Analyse der Studienlage ist klar: Es gibt keine Evidenz für die Wirksamkeit von aktivierenden Therapien wie Sport- und Bewegungstherapie und aktivierende Psychotherapie. Frühere psychosomatische Erklärungsansätze für ME/CFS sind obsolet. Stattdessen stellt die Leitlinie das Leitsymptom Post-Exertional Malaise in den Mittelpunkt und empfiehlt Pacing. Die international einflussreiche Leitlinie wird auch von deutschen Gesundheitsbehörden wahrgenommen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die wichtigsten Aussagen in einem Überblick zusammengestellt und nutzt die Leitlinie bereits für ihre Aufklärungsarbeit.

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Video-Call mit der Deutschen Rentenversicherung

Mitte Dezember nahm die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit Long COVID Deutschland an einem Gespräch mit der Deutschen Rentenversicherung teil. Wir klärten über die Überschneidung von Long COVID mit ME/CFS auf und informierten über Post-Exertional Malaise sowie Pacing.

Runder Tisch zu ME/CFS im Landtag NRW

Ende Januar wird die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS an einen Runden Tisch des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landtags NRW teilnehmen. Ziel ist, nach der Anhörung im letzten Sommer konkrete nächste Handlungsschritte zur Verbesserung der Situation von ME/CFS-Erkrankten zu erörtern.

 

– Aktuelles aus der Community –

Fundraising-Kampagne für eine klinische Studie mit dem Wirkstoffkandidat BC007 für ME/CFS

Das Team von #FundraisingBC007MECFS sammelt Spenden zur Finanzierung einer Therapiestudie mit dem vom Biotechnologie-Unternehmen Berlin Cures entwickelten Aptamer BC007.
Der Wirkmechanismus von BC007 ist die Neutralisierung von Autoantikörpern gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren. In einem Fallbericht eines Long-COVID-Patienten mit ME/CFS-Symptomatik konnte 48 Stunden nach der BC007-Gabe keine funktionelle Aktivität von Autoantikörpern mehr festgestellt werden und es kam zu einer Remission der Symptome (Hohberger et al., 2021). Über die Langzeitwirkung der Therapie liegen derzeit noch keine Daten vor.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziert das von PD Dr. Dr. Bettina Hohberger geleitete reCOVer-Projekt für eine größere BC007-Studie bei Long COVID. Für die Patientengruppe ME/CFS fehlt eine Finanzierung bislang.

Die Kampagne #FundraisingBC007MECFS möchte 800.000 Euro zur Durchführung der Studie mit ME/CFS-Patient:innen sammeln. Ihr Ziel ist dabei, auch mögliche Großspender:innen wie Stiftungen oder Unternehmen und die Poiltik zu erreichen. Der Fundraiser wird in Absprache mit dem Forschungsteam von Dr. Hohberger an der FAU Erlangen-Nürnberg durchgeführt.

Es gibt eine eigene Webseite auf Deutsch und Englisch zur Kampagne.

Zur Kampagne

– Unsere Highlights 2021 –

Mehr Öffentlichkeit

Petition an den Bundestag erreicht Quorum

Bildnachweis: SIGN for ME/CFS

Die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“, die von einem vierköpfigen Team aus Erkrankten eingereicht wurde, hat innerhalb von 28 Tagen mindestens 93.033 Unterstützer:innen gefunden. Laut Angabe des Teams ist die Petition auf dem Feld der „Krankheitsbekämpfung“ die erfolgreichste, die über das Petitionsportal des Bundestages jemals eingereicht wurde. Da das Quorum von 50.000 Unterschriften erreicht worden ist, wird es zu einer öffentlichen Anhörung durch den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages kommen.

Aufruf: Im Vorfeld der Anhörung hat das Petitionsteam ein Kudoboard an den Bundestag gestartet. ME/CFS-Erkrankte, Angehörige und Betreuende aus dem medizinischen Bereich haben die Gelegenheit, eine Botschaft an die Abgeordneten zu richten und den Handlungsbedarf zu verdeutlichen. Wir freuen uns über eine möglichst große Beteiligung.

Zur Unterstützung der Petition hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zudem ein Schreiben an den Petitionsausschuss gerichtet, das von allen deutschen Patientenorganisationen unterzeichnet wurde.

Zum Kudoboard
Zur Webseite SIGN for ME/CFS 

Dokumentarfilm: „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“

Bildnachweis: ARTE

Die Wissenschaftsdokumentation „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“ von ARTE und dem NDR hatte im Juli Premiere. Der Dokumentarfilm ist mit Untertiteln in mehreren Sprachen in der ARTE-Mediathek und auf YouTube verfügbar. Unser Vorsitzender Daniel Hattesohl hat das Produktionsteam anderthalb Jahre lang begleitet und wissenschaftlich beraten. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat zudem Kontakte zu Patient:innen und Wissenschaftler:innen für die Dreharbeiten vermittelt.

Zu unserem Interview mit der Regisseurin
Zur Dokumentation

Pressearbeit

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat dieses Jahr einen umfangreichen vierseitigen Pressebereich auf der Webseite eingerichtet. Dort sind neben wichtigen Informationen für die Berichterstattung, wie Fakten und mögliche Fallstricke, auch unsere neuen Pressefotos und die von uns erstellten Infografiken zu finden.

Wir verschicken Pressemitteilungen über Neuigkeiten und wichtige neue Studien zu ME/CFS, beantworten Anfragen von Journalist:innen, vermitteln Interviews mit Erkrankten, führen Hintergrundgespräche und stehen selbst für Interviews zur Verfügung. Das Interesse an ME/CFS ist – auch durch Long COVID – deutlich gestiegen und wir werden von immer mehr Journalist:innen kontaktiert.

Zum Pressebereich

Internationaler ME/CFS-Tag

Am 12. Mai war internationaler ME/CFS-Tag. Unser Partner #MillionsMissing Deutschland organisierte eine Postkartenaktion an die Landesparlamente, die von allen deutschen ME/CFS-Patienteninitiativen unterstützt wurde. Begleitend schickte #MillionsMissing Deutschland ein Anschreiben und Grundlagenpapier an jedes Landesparlament. Es gab Rückmeldungen aus vielen Landesparlamenten und #MillionsMissing Deutschland bleibt dran.

Zudem posteten mehr Politiker:innen als je zuvor in den sozialen Medien – noch im Jahr 2018 hatten sich am 12. Mai trotz Aufrufen keine Politiker:innen aus Deutschland zu Wort gemeldet.

Wir haben den ausführlichen Beitrag „Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht“ über die Historie von ME/CFS veröffentlicht. Darin gingen wir der Frage nach, wie eine so häufige und schwere Krankheit wie ME/CFS jahrzehntelang von den zuständigen Stellen ignoriert werden konnte – und was jetzt zu tun ist.

Zum Beitrag

Fünf Jahre #MillionsMissing

Vor fünf Jahren fanden weltweit die ersten #MillionsMissing-Proteste statt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat 2016 den ersten deutschen #MillionsMissing-Protest in Hamburg ausgerichtet. Wir freuen uns, dass sich seitdem unser Partner #MillionsMissing Deutschland gegründet hat und die weltweite Bewegung immer weiterwächst.

Zum Beitrag 

Wachsende politische Anerkennung

Das politische Interesse an ME/CFS wächst. Die Erkrankung wird von den zuständigen Institutionen nicht mehr wie bisher fälschlicherweise als „Chronisches Müdigkeitssyndrom“, sondern gemäß dem internationalen Konsens als „ME/CFS“ bezeichnet. Wir haben dieses Jahr eine Vielzahl von Stellungnahmen ausgearbeitet, Gespräche mit Politiker:innen geführt, an Sitzungen teilgenommen und Schreiben verschickt. Eine Auswahl:

Stellungnahme zum Berichtsplan des IQWIG

Das Bundesministerium für Gesundheit hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) Anfang 2021 beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zum Thema ME/CFS aufzuarbeiten. Um der komplexen wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Situation der Erkrankung gerecht zu werden hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS eine über 20-seitige kritische Stellungnahme zum Berichtsplan des IQWiG eingereicht. Insbesondere fordern wir mit Nachdruck, dass Erkrankte und Patientenorganisationen einbezogen werden müssen, wie es auch internationale Standards vorsehen. Zusätzlich nahmen unsere Vorsitzenden Daniel Hattesohl und Sebastian Musch gemeinsam mit der Lost Voices Stiftung und der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS an einer mündlichen wissenschaftlichen Erörterung der Stellungnahmen mit dem IQWiG teil. Die Stellungnahmen und das Protokoll der Anhörung werden 2022 vom IQWiG veröffentlicht.

Zur Projektseite des IQWiG

Anhörung im Landtag NRW

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich dafür eingesetzt, dass ME/CFS im Landtag NRW adressiert wird. Im Ausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales fand im Juni eine Anhörung zur „Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom in NRW“ statt, die per Livestream übertragen wurde. Als Sachverständiger nahmen unser Vorsitzender Sebastian Musch, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München sowie Birgit Gustke und Katharina Milde vom Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS teil. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat zusätzlich im Vorfeld eine 16-seitige Stellungnahme eingereicht.

Zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Zum Livestream der Anhörung

Gespräch mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales und dem Deutschen Behindertenrat

Die Versorgungsmedizin-Verordnung, die die Grundlage für die Feststellung einer Behinderung sowie eines Grads der Behinderung bildet, befindet sich derzeit in Überarbeitung. Informationen des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) zufolge, soll ME/CFS zukünftig nicht mehr bei den rheumatischen Erkrankungen genannt, sondern gemäß der Klassifizierung durch die Weltgesundheitsorganisation unter den Krankheiten des Nervensystems eingeordnet werden. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS initiierte ein Gespräch mit dem BMAS und dem Deutschen Behindertenrat. Wir informierten über die Krankheit ME/CFS und die bestehenden gravierenden Probleme bei der Anerkennung von Versorgungsleistungen und Nachteilsausgleichen.

Derzeit pausiert die Überarbeitung der gesamten Verordnung. Wenn die Überarbeitung fortgesetzt wird, setzen wir uns weiter dafür ein, dass ME/CFS angemessen berücksichtigt wird und Expert:innen einbezogen werden.

Vortrag über ME/CFS für die CSU-Bundestagsfraktion

Erich Irlstorfer MdB organisierte ein digitales Gespräch über ME/CFS für die CSU im Bundestag. Neben Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München nahmen auch Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, sowie Kevin Thonhofer, Obmann der österreichischen CFS-Hilfe, teil. Prof. Dr. Behrends und Sebastian Musch hielten Vorträge, um die Bundestagsabgeordneten über ME/CFS und den dringenden Handlungsbedarf zu informieren.

Wahlprüfsteine zur Bundestagswahl

Im Vorfeld der Bundestagswahl hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fünf Parteien zu ME/CFS befragt. Die Antworten nutzen wir für unsere weitere politischen Arbeit.

Zu den Antworten der Parteien 

Medizinische Aufklärung und Forschung

Fortbildungen

Im Februar haben wir gemeinsam mit der Charité und TU München ein Live-Webinar für 400 Ärzt:innen und weiteres medizinisches Fachpersonal durchgeführt. Im Oktober haben wir gemeinsam mit der Charité, TU München und Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS eine ärztliche Fortbildung mit 1000 Teilnehmenden durchgeführt.

Es waren sowohl die ersten akkreditierten Live-Webinare zu ME/CFS in Deutschland und gleichzeitig die bisher größten deutschsprachigen Fortbildungen zu ME/CFS.

Wir planen weitere Fortbildungen durchzuführen, auch für mehr Berufsgruppen.

Offener Brief an neurologische Verbände

Wir haben alle neurologischen Fach- und Berufsverbände in Deutschland kontaktiert und über ME/CFS und den dringenden Handlungsbedarf informiert. In einem weiteren Schreiben haben wir auf unsere Fortbildung aufmerksam gemacht.

Zum offenen Brief 

Mitarbeit an Studien

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war an der Durchführung und Auswertung von zwei Studien beteiligt. Studien zur Situation in Deutschland sind wichtig, um den Handlungsbedarf objektivieren zu können und eine valide Grundlage für die Forderungen nach Forschungsförderung und angemessenen Leitlinien zu schaffen. Auf unserer Webseite haben wir die wichtigsten Punkte der Studien auf Deutsch zusammengefasst.

Die erste Studie untersuchte die medizinische Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS in Deutschland.
Zur Zusammenfassung

Die zweite Studie untersuchte Ursachenzuschreibungen des sozialen Umfelds sowie die empfundene Stigmatisierung von Menschen mit ME/CFS in Deutschland.
Zur Zusammenfassung

Medienberichte

Dieses Jahr gab es mehr Berichte in großen Medien als je zuvor, die auch immer stärker die bestehenden Missstände thematisieren. Dies ist eine kleine Auswahl, viele weitere Beiträge finden Sie auf unseren Social-Media-Kanälen.

Weitere Veröffentlichungen:

  • Wir haben einen Beitrag zu ME/CFS für den Blog Inklusionswelt geschrieben.
  • Die preisgekrönte Dokumentation Unrest ist nach einer Unterbrechung wieder auf Netflix und weiteren Streamingplattformen verfügbar.
  • Dr. Josef Lösch klärt in zwei Videos über ME/CFS auf (hier und hier).

Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!

Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit dieses Jahr durch Spenden, durch Aktionen – wie Geburtstagsspendenaktionen auf Facebook und den Verkauf selbst gehäkelter Topflappen oder eines Kalenders – oder durch die Nutzung von Gooding und Amazon Smile unterstützt haben.

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist rein ehrenamtlich tätig und die finanziellen Mittel fließen direkt in unsere Projekte.

Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer:in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns

Redaktion: jhe, tel, tbr