BMBF fördert Nationale Klinische Studiengruppe zu ME/CFS und Long COVID mit 10 Millionen Euro
Die Charité – Universitätsmedizin Berlin hat im November den offiziellen Bescheid über die Bewilligung von rund 10 Millionen Euro für die Nationale Klinische Studiengruppe zu ME/CFS und Long COVID vom Bundesministerium für Bildung und Forschung erhalten. Erste klinische Studien starten und befassen sich u. a. mit der Behandlung von Entzündungen, Durchblutungsstörungen und Autoantikörpern. Begleitet werden die Studien von einem umfassenden Biomarker- und Diagnostikprogramm.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben sich für die Bereitstellung der Förderung eingesetzt und sind Mitglieder im Lenkungsausschuss.
Aufklärungsvideos über PEM und Pacing
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben Videos über Post-Exertional Malaise (PEM) – das Leitsymptom von ME/CFS – und die Strategie des Energiemanagements Pacing produziert. Sie sind auf unserer Webseite und dem neuen gemeinsamen YouTube-Kanal „ME/CFS und Long COVID erklärt“ zu finden.
Die Videos dienen der Aufklärung und können beispielsweise an Ärzt*innen, Fachpersonal im Gesundheits- und Sozialbereich, Mitarbeitende in Behörden, Lehrer*innen, Erkrankte, Angehörige und weitere Interessierte weitergeleitet werden.
Expertinnen der Charité Berlin und TU München haben inhaltlich mitgearbeitet und die Agentur QREATE hat uns pro bono bei der Postproduktion unterstützt, vielen Dank!
Neue Pressefotos
Wir haben unsere Pressefotos um neue Bilder erweitert. Mit den neuen Bildern soll auch ME/CFS bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen realistischer dargestellt werden. 
Seit 2021 bietet die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS als erste Organisation weltweit professionelle Pressefotos für ME/CFS an. Ziel ist eine realistischere Darstellung der Erkrankung in den Medien. Die üblichen genutzten Stockfotos spiegeln den Leidensdruck der Erkrankten in vielen Fällen nicht wider.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Erkrankten, ihrer Mutter und dem Fotografen Sergej Preis, die die neuen Bilder mit uns erstellt haben. Außerdem bedanken wir uns bei allen, die sich nach unserem Aufruf für Fotoaufnahmen gemeldet hatten.
Die Pressefotos können von Journalist*innen weltweit kostenlos unter Angabe der Foto-Credits genutzt werden.
Vorbericht des IQWiG zu ME/CFS
Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit einen Vorbericht zum aktuellen Kenntnisstand zu ME/CFS vorgelegt.
Der endgültige Bericht soll Anfang 2023 erscheinen und wird große Auswirkungen auf die Erkrankten haben, da sich die Bundesregierung für die nächsten Jahre darauf stützen wird. Neben vielen kritischen Stellen enthält der Vorbericht jedoch Behandlungsempfehlungen zu gesteigerter Aktivierungstherapie (GET) und aktivierender kognitiver Verhaltenstherapie (CBT). Beide Behandlungen werden weltweit von großen Gesundheitsbehörden wie dem britischen NICE und den amerikanischen CDC für ME/CFS aufgrund mangelnder Evidenz und Schadenspotenzial für Erkrankte abgelehnt. Zudem schätzt der Vorbericht die Zahl der Betroffenen in Deutschland fälschlicherweise auf nur 70.000.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine fast 100-seitige kritische Stellungnahme zum Vorbericht des IQWiG eingereicht. Wir fordern weitreichende Änderungen – insbesondere die Streichung der Empfehlungen für GET und CBT und die Korrektur der Prävalenz sowie eine umfassende Überarbeitung der Gesundheitsinformation, die im Anschluss veröffentlicht wird. Für unsere Stellungnahme haben wir u. a. auch Studienautoren direkt kontaktiert und bisher unveröffentlichte Daten erhalten.
Am 12. Dezember haben wir zudem an der mündlichen Anhörung des IQWIG zu den eingereichten Stellungnahmen teilgenommen. Darüber hinaus haben wir einen offenen Brief von 39 Wissenschaftler*innen an das IQWiG organisiert, der fordert, die Empfehlungen zu GET und CBT zu überdenken. Des Weiteren haben wir Erfahrungsberichte von unseren Mitgliedern mit Aktivierungstherapien gesammelt, Bundesministerien und Politiker*innen kontaktiert sowie die Presse informiert. Wir haben uns außerdem mit den Initiativen #MEAction und #MEAction Scotland für die Planung unseres Vorgehens in einem Call zu ihren Erfahrungen mit den Gesundheitsbehörden NICE, CDC und NIH ausgetauscht.
Unser Partner #MillionsMissing Deutschland hat eine Postkartenaktion an das IQWiG und BMG gestartet: „Alles, was ich mir zu Weihnachten wünsche, ist ein IQWIG-Bericht ohne gesundheitsschädliche Empfehlungen“. (Erste Reaktion des IQWiG hier.)
Bereits im letzten Jahr hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS eine erste Stellungnahme zum Berichtsplan eingereicht und an der mündlichen Anhörung teilgenommen. Das Transkript der mündlichen Anhörung (ab S. 1) und unsere letzte Stellungnahme (ab S. A2) können hier nachgelesen werden. Das Transkript der kommenden Anhörung wird nächstes Jahr mit dem fertigen Bericht veröffentlicht.
Der endgültige Bericht soll im Frühjahr 2023 erscheinen. Wir halten Sie auf dem Laufenden, wie es weitergeht.
Zur 99-seitigen Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zum Vorbericht
Stellungnahme der Bundesärztekammer
Der Vorstand der Bundesärztekammer hat im Oktober eine Stellungnahme zum Post-COVID-Syndrom (PCS) veröffentlicht. Zu ME/CFS gibt es einen eigenen Absatz und die Erkrankung wird an mehreren Stellen erwähnt.
„5.12 Myalgische Encephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom
Das ME/CFS ist eine schwere, komplexe, chronische Erkrankung, die häufig durch Viren ausgelöst wird [177], wie das Epstein-Barr-Virus (EBV) und die Coronaviren SARS-CoV-1, SARS-CoV-2 und MERS-CoV. Der Altersgipfel liegt bei älteren Adoleszenten und jungen Erwachsenen. Das Schlüsselsymptom von ME/CFS ist die sogenannte post-exertionelle Malaise (PEM). PEM steht für eine unverhältnismäßige Zunahme der Symptomatik nach oft schon geringer, geistiger oder körperlicher Anstrengung. Bei ME/CFS besteht die PEM typischerweise noch mehr als 14 Stunden und oft bis zu mehreren Tagen nach der auslösenden Aktivität, manchmal wochenlang. Sie kann direkt oder verzögert nach einer Anstrengung auftreten. (…) Für die medizinische Versorgung ist das Ausmaß der PEM ein wichtiger, stratifizierender Faktor, da dieses in der Rehabilitation andere therapeutische Maßnahmen erfordert. Im Besonderen ist eine mögliche PEM in den Folgetagen nach geringer Arbeitsbelastung abzuklären.“
Stellungnahme des Gemeinsamen Bundesausschusses
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Der G-BA soll den gesetzlichen Auftrag erhalten, für einen verbesserte Versorgung von Long-COVID-Betroffenen zu sorgen. Der Auftrag erwähnt jedoch nicht ME/CFS-Betroffene. Dies kritisiert der G-BA in einer Stellungnahme zu diesem Gesetzgebungsvorhaben, die u. a. besagt:
„Wie zuletzt auch das Robert Koch Institut berichtet, leidet ein erheblicher Teil der Patientinnen und Patienten infolge Post- bzw. Long-COVID an einem Symptomkomplex, der dem Krankheitsbild für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) entspricht. Derartige postinfektiöse Syndrome sind bereits nach Infektionen mit anderen Viren beschrieben worden (z. B. Epstein-Barr-Virus (EBV), Influenzaviren, SARS-CoV-1 und Ebolavirus) und im Anschluss an frühere Pandemien gehäuft aufgetreten. Auch für diese Patientinnen und Patienten fehlt es an der erforderlichen flächendeckenden interdisziplinären und standardisierten Diagnostik und einem zeitnahen Zugang zu einem multimodalen Therapieangebot. Deshalb und wegen der Überschneidungen der Krankheitsbilder und der möglichen Therapieansätze sollte die neue Versorgungsform nicht auf die Ursache einer COVID-Infektion beschränkt, sondern auch begrifflich für Patientinnen und Patienten mit vergleichbarer Ursache bzw. Krankheitsausprägung vorgesehen werden.“
Update zur Petition SIGN for ME/CFS
Zur Petition SIGN für ME/CFS, die innerhalb eines Monats fast 100.000-mal mitgezeichnet wurde, fand im Dezember ein Berichterstattergespräch statt. Die Abgeordneten Simone Borchardt (CDU), Linda Heitmann (Grüne), Erich Irlstorfer (CSU), Martina Stamm-Fibich (SPD) und Ruppert Stüwe (SPD) sowie die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit Sabine Dittmar (SPD) sprachen über ME/CFS und die Anliegen der Petition.
Das Team von SIGN for ME/CFS berichtete darüber und hält auf der Webseite zur Petition über Entwicklungen auf dem Laufenden.
