Was ist Long COVID?

Postvirales Syndrom nach einer SARS-CoV-2-Infektion

Long COVID umfasst Symptome, die nach einer akuten COVID-19-Erkrankung neu auftreten und Wochen oder Monate nach Erkrankungsbeginn anhalten. Die Symptome können mit der Zeit abklingen oder sich zu einer chronischen Erkrankung entwickeln, die mit einer starken Einschränkung der Lebensqualität einhergeht und häufig zu Arbeitsunfähigkeit führt.

Long COVID ist dabei ein Überbegriff für verschiedene Subtypen mit vermutlich unterschiedlicher Pathophysiologie und verschiedenen therapeutischen Bedarfen. Welche dies sind wird noch kritisch diskutiert. Yong und Liu (2021) schlugen beispielsweise sechs Subtypen vor: darunter Multiorgan-Spätschaden an Herz und Lunge, das Post-Intensive-CARE-Syndrom (PICS) und die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Die für ME/CFS charakteristischen Symptome werden von einem bedeutsamen Teil der Long-COVID-Erkrankten berichtet und mehrere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer circa die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt.

Definition und Name

Die Krankheitsbezeichnung Long Covid wurde erstmals von der Betroffenen Dr. Elisa Perego im Mai 2020 als Hashtag #LongCovid auf Twitter verwendet (Calard & Perego, 2021) und wurde anfangs vor allem auf Social Media von weiteren Betroffenen benutzt. Nach und nach wurde der von Patient*innen geschaffene Name auch von medizinischen Institutionen und in der Forschungsliteratur übernommen.

Nach Davis et al. (2020) tritt Long COVID auf, wenn Symptome mindestens 4 Wochen nach der COVID-19-Erkrankung anhalten.

Nach 3 Monaten anhaltender Symptomatik sprechen das britische National Institute of Health Care and Excellence (NICE) und die S1-Leitlinie Post-COVID/Long-COVID der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) von einem Post-COVID-Symdrom, die Weltgesundheitsorganisation (WHO) spricht nach 3 Monaten von Post-COVID.

Long COVID – Symptome

Long COVID beinhaltet eine Vielzahl von Symptomen, die verschiedene Organe und Körperregionen betreffen.

Die häufigsten Symptome sind systemischer und neurologischer Art (Davis et al., 2020):

  • Post-Exertional Malaise (PEM): belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung, auch Belastungsintoleranz genannt
  • Fatigue: krankhafte Schwäche/Erschöpfung

Brain Fog:

  • Konzentrationsstörungen
  • Wortfindungsstörungen
  • Gedächtnisprobleme
  • Sprachstörungen

Schmerzsymptome:

  • Kopfschmerzen
  • Muskelschmerzen
  • Gelenkschmerzen
  • Brustschmerzen

autonome Dysfunktion:

Empfindungsstörungen: z. B. Brennen oder Kribbeln unter der Haut

Schlafstörungen:

  • unerholsamer Schlaf
  • Durchschlafstörungen
  • Einschlafstörungen
  • Kurzatmigkeit
  • Engegefühl in der Brust
  • Verlust oder Veränderung des Geruchssinns und Geschmackssinn

Abb. 1: Die häufigsten verbleibenden Long-COVID-Symptome 6 Monate nach der Infektion mit SARS-CoV-2. Entnommen und adaptiert aus Davis et al. (2020), CC BY-NC 4.0.

Long-COVID-Symptome können schubförmig auftreten und sich aufgrund des Symptoms der Post-Exertional Malaise nach körperlicher und/oder geistiger Tätigkeit verschlechtern. Diese belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung kann direkt oder zeitversetzt nach wenigen Stunden oder Tagen auftreten und hält meist mehrere Tage an.

Betroffene erleben häufig Symptome einer autonomen Dysfunktion, die sich insbesondere in Form orthostatischer Intoleranz zeigt (Stella et al., 2021; Eldokla et al., 2022): Im Sitzen oder Stehen treten Symptome wie Herzrasen und Schwindel auf und die bestehende Symptomatik verschlechtert sich. Die Symptomatik verbessert sich mit einer gewissen Latenzzeit, sobald sich Betroffene in eine liegende Position begeben.

Einschränkung der Lebensqualität

Abb. 2: Verteilung der Long-COVID-Patient*innen nach ihrem allgemeinen Gesundheitszustand im Vergleich zu ihrer pre-COVID-Baseline: 0 bedeutet am weitesten weg, 100 am nächsten dran an ihrer Baseline. Entnommen und adaptiert aus Davis et al. (2020), CC BY-NC 4.0.

Verschiedene Studien belegen für Long-COVID-Betroffene einen deutlichen Verlust an Lebensqualität.

Logue et al. (2021) zeigen, dass 6 Monate nachder COVID-19-Erkrankung rund 30 % aller Patient*innen von einer reduzierten Lebensqualität berichten (Abfall des Gesundheitsstatus von mindestens 10 Punkten auf einer Skala von 0 bis 100). Im Schnitt geben Betroffene an, bei nur knapp 60 % ihres gesundheitlichen Zustandes von vor der Infektion zu sein (Davis et al., 2020).

Nach Kedor et al. (2022) gilt bei 6-monatiger Dauer der Symptomatik sowohl für Long COVID, als auch für durch COVID-19 ausgelöstes ME/CFS, dass ca. zwei Drittel der Betroffenen nicht mehr oder nur noch in Teilzeit arbeiten können (Bell disability score < 60).

Dieser hohe Grad an Behinderung ist aus der ME/CFS-Forschung bereits bekannt: 75 % der ME/CFS-Betroffenen sind arbeitsunfähig (Unger et al., 2017) und 25 % sind an das Haus gebunden und häufig pflegebedürftig (Pendergrast et al., 2016).

Häufigkeit und Verlauf

Je nach Methodologie der Studien (Stichprobenrekrutierung, Beobachtungszeitraum, abgefragte Symptome usw.) ergeben sich unterschiedliche Prävalenzen für das Auftreten von Long COVID. Long COVID zeigt ein großes Spektrum an berichteter Anzahl der persistierenden Symptome (Whitaker et al., 2021) und kann sich auch nach einer asymptomatischen SARS-CoV-2-Infektion entwickeln (Huang et al., 2021).

Das britische Office for National Statistics hat in einer großen epidemiologischen Untersuchung COVID-19-Erkrankte (N=21 614) über mindestens 12 Wochen nach anhaltenden Symptomen befragt und deren Häufigkeit mit einer Kontrollgruppe verglichen. Nach 12 Wochen berichteten 13,7 % der PCR-positiv getesteten Infizierten versus 1,7 % der Kontrollgruppe von persistierenden Beschwerden. Von Long COVID waren alle Altersgruppen betroffen, von jungen Kindern (2–11 Jahre) mit 7,4 % über Erwachsene (35–49 Jahre) mit 16,1 % bis zu älteren Menschen über 70 Jahre mit 11,2 % der Infizierten.

Eine groß angelegte prospektive Studie aus den Niederlanden kommt mit 12,7% auf eine ähnliche Prävalenz von Long COVID (Ballering et al., 2022), sodass nach aktuellem wissenschaftlichen Stand ohne Impfung die Häufigkeit von Long COVID mehrere Monate nach einer SARS-CoV-2-Infektion bei ca. 10 - 15 % liegen könnte. Ähnliche Häufigkeiten anhaltender neu aufgetretener Symptome sind auch nach anderen Infektionskrankheiten wie bspw. dem Pfeifferschen Drüsenfieber bekannt (Choutka et al., 2022).

Abb. 4: Zeitlicher Verlauf des Anteils der Menschen, die anhaltende Symptome nach COVID-19 berichten. In der Kontrollgruppe ohne durchgemacht SARS-CoV-2-Infektion werden die abgefragten Symptome deutlich seltener berichtet. Quelle: Office for National Statistics.

Tran et al., 2022 zeigen eine starke Tendenz zur Chronifizierung der Symptome: Von Long-COVID-Erkrankten, die 2 Monate nach der SARS-CoV-2 -Infektion noch Symptome berichteten, hatten 85 % auch ein ganzes Jahr nach Krankheitsbeginn noch Symptome.

Ersten Daten zufolge reduziert eine doppelte Impfung das Long-COVID-Risiko um circa 50 % (Ayoubkhani et al., 2022; Emecen et al., 2022; Kuodi et al., 2022). Eine dreifache Impfung scheint gegenüber einer doppelten Impfung das Risiko für Long COVID weiter zu senken (Robertson et al., 2022).

Wie hoch ist der Anteil von ME/CFS-Kranken bei Long COVID?

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom tritt typischerweise nach Infektionserkrankungen auf. 3 von 4 Betroffenen berichten, dass sie zum Zeitpunkt des Beginns ihrer ME/CFS-Erkrankung eine Infektion durchgemacht haben. In der Forschung beschrieben ist ME/CFS u. a. nach dem Epstein-Barr-Virus, der Influenza, Enteroviren, SARS-Cov-1 und jetzt auch SARS-Cov-2. Postinfektiöse Syndrome sind in der medizinischen Literatur schon seit mind. 80 Jahren bekannt und beschrieben.

Aus der SARS-Pandemie 2002/2003 ist bekannt, dass ein großer Anteil von hospitalisierten Personen mit schwerem Verlauf anschließend an ME/CFS erkrankten. Lam et al. (2009) diagnostizierten bei SARS-Überlebenden 4 Jahre nach ihrer Hospitalisierung bei 27 % ME/CFS (Fukuda-Kriterien). Ähnlich hohe Anteile zeigen sich auch bei COVID-19: Über ein halbes Jahr nach der Erkrankung leiden zwischen 13 und 23 % der hospitalisierten COVID-19-Patient*innen an ME/CFS (Gonzalez- Hermosillo et al., 2021; Mirfazeli et al., 2021).

Nach einer US-amerikanischen Untersuchung war die Mehrheit der Long-COVID-Betroffenen (75 %) nicht hospitalisiert gewesen. Zu der Frage, wie häufig ME/CFS auf einen milden COVID-19-Verlauf ohne Hospitalisierung folgt, fehlen bislang Daten. Allerdings zeigt sich bereits in mehreren Studien: Circa die Hälfte der Long-COVID-Patient*innen erfüllt nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer die Diagnosekriterien für ME/CFS (Kedor et al., 2022; Mancini et al., 2021; Haffke et al., 2022; Jason und Islam, 2022; Bonilla et al., 2022; Tokumasu et al., 2022). Expertinnen und Experten rechnen daher in Folge der COVID-19-Pandemie mit einem drastischen Anstieg der Zahl ME/CFS-Erkrankter weltweit.

Aufgrund der großen Überschneidung von ME/CFS und Long COVID haben sich grundlegende Termini und Konzepte aus der ME/CFS-Forschung inzwischen auch für Long COVID etabliert, wie z. B. Post-Exertional Malaise, Pacing oder Brain Fog.

Pathophysiologie (Krankheitsmechanismus)

Für ME/CFS existieren zum möglichen Pathomechanismus verschiedene, sich teils ergänzende, Hypothesen. Dazu gehören u. a. immunologische Störungen nach viralen Infektionen, Autoimmunität, Neuroinflammation und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel, z. B. durch fragmentierte Mitochondrien oder durch einen dysfunktionalen Zitratzyklus.

Prof. Klaus Wirth und Prof. Carmen Scheibenbogen haben in einer Review-Trilogie den Krankheitsmechanismus und die Symptome von ME/CFS deduktiv von bisherigen Erkenntnissen zu der Erkrankung abgeleitet. Der erste Review baut auf dem Befund zu Autoantikörpern gegen den ß2-Adrenorezeptor bei ME/CFS auf (Wirth und Scheibenbogen, 2020). Der ß2-Adrenorzeptor spielt eine wichtige Rolle in der Gefäßerweiterung (Vasodilatation) und ist somit bei der Steuerung der Blutzirkulation beteiligt. Eine chronische Aktivierung des Rezeptors durch pathogene Autoantikörper könnte zu einer Desensitivierung führen, sodass gefäßverengende Rezeptoren dominieren und die Gefäßregulation gestört ist. In ihrem zweiten Review leiten Wirth und Scheibenbogen (2021) aus der Dysfunktion des ß2-Adrenorezpetors die bei ME/CFS beobachteten muskulären Energiestoffwechselprobleme her. Ein dritter Review erschließt die ME/CFS-typischen neurologischen Symptome ausgehend von der bei ME/CFS beobachteten endothelialen Dysfunktion (gestörte Gefäßregulation) und der zerebralen und muskulären Minderdurchblutung (Hypoperfusion) (Wirth, Scheibenbogen und Paul, 2021).

Es konnten bereits einige für ME/CFS bekannte Befunde in Long-COVID-Kohorten repliziert werden. So zeigen sich ähnlich wie bei ME/CFS (Loebel et al., 2016; Bynke et al., 2020) auch bei Long-COVID-Patient*innen funktionelle Autoantikörper gegen ß-adrenerge Rezeptoren und muskarinerge Acetylcholinrezeptoren (Wallukat et al., 2021). Zudem zeigt sich wie für ME/CFS auch für Long COVID ein reduzierter zerebraler Blutfluss (Campen et al., 2021) und bei beiden Krankheitsbildern ist die Sauerstoffaufnahme beeinträchtigt (Joseph et al., 2021; Singh et al., 2021). Die flussvermittelte Gefäßerweiterung (eng. flow-mediated dilation) ist bei Long COVID und ME/CFS ebenfalls verringert, ein Hinweis auf eine mögliche Dysfunktion des Endothels (innerste Wandschicht der Blutgefäße) (Sørland et al., 2021; Ambrosino et al., 2021). Die bei ME/CFS bekannte verringerte Verformbarkeit roter Blutkörperchen (Saha et al., 2019) wurde inzwischen auch für Long COVID nachgewiesen (Kubánková et al., 2021). Diese wirkt sich ebenso negativ auf die mikrovaskuläre Durchblutung und die Sauerstoffversorgung des Gewebes aus. Außerdem zeigt sich wie bei ME/CFS (Tirelli et al., 1998; Siessmeier et al., 2003) auch bei Long COVID ein regional reduzierter Hirnstoffwechsel (Guedj et al., 2021; Morand et al., 2021, Sollini et al., 2021).

Abb. 5: Die Tabelle listet Studien mit vergleichbaren Befunden in ME/CFS- und Long-COVID-Kohorten. Eine interaktive Version mit anklickbaren Links zu den gelisteten Studien, findet sich hier.

Diagnostik

Insbesondere in der ersten Welle der COVID-19-Pandemie hatten viele Erkrankte keinen Zugang zu Tests, sodass ihnen bei einer Long-COVID-Erkrankung der Beleg einer SARS-CoV-2-Infektion fehlen kann. Zudem erhöht sich ab dem 3. Tag nach Symptombeginn die Falsch-Negativ-Rate der PCR-Tests (Kucirka et al., 2020), ebenso können Antikörpertests trotz durchgemachter Infektion negativ ausfallen. Alwan und Johnson (2021) schlagen daher verschiedene Möglichkeiten zur Diagnose einer zurückliegenden SARS-CoV-2-Infektion anhand klinischer Symptome vor, darunter Geruchs- oder Geschmacksverlust ohne andere identifizierbare Ursache ODER gängige klinische Symptome UND hohe COVID-19-Prävalenz am Ort zum Zeitpunkt des Krankheitsbeginns ODER mindestens ein häufiges klinisches Symptom UND Kontakt mit einem bestätigten COVID-19-Fall in der Zeit, als die Symptome anfingen.

Nach den Vorgaben der Weltgesundheitsorganisation wurde in die deutsche Fassung der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10-GM) der Diagnoseschlüssel U09.9! für „Post-COVID-19-Zustand, nicht näher bezeichnet“ aufgenommen.

Für ME/CFS (ICD-10-GM G93.3) gibt es verschiedene Diagnosekriterien, von denen sich inzwischen drei in Forschung und Klinik etabliert haben: die Kanadischen und Internationalen Konsenskriterien (CCC und ICC) sowie die Kriterien des amerikanischen Insitute of Medicine (IOM).  Den etablierten Kriterien ist gemeinsam, dass für das Stellen einer Diagnose von ME/CFS das Kardinalsymptom Post-Exertional Malaise, eine charakteristische belastungsinduzierte Symptomverschlechterung, vorliegen muss. ME/CFS kann zielgerichtet diagnostiziert werden (z. B. anhand der Kanadischen Konsenskriterien/CCC) und wird inzwischen nicht mehr als Ausschlussdiagnose angesehen. Zur Untersuchung von alternativen oder gleichzeitig auftretenden Differenzialdiagnosen bietet die U.S. ME/CFS Clinician Coalitian eine Übersicht.

Abb. 6: Die gängigsten Diagnosekriterien für ME/CFS: Kanadische Konsenskriterien, Internationale Konsenskriterien und die Systemic Exertion Intolerance Disease-Kriterien des ehemaligen Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine). Adaptiert nach den Übersichten der OMF und der Physio-pedia.

Therapie

Für Long COVID und für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassenen Medikamente. Es kann lediglich versucht werden, einige Symptome bestmöglich zu lindern. Zur Behandlung von ME/CFS-spezifischen Symptomen hat die U.S. ME/CFS Clinician Coalition im Jahr 2021 Konsenus-Empfehlungen veröffentlicht.

In Ermangelung einer Therapie wird von vielen ME/CFS-Patient*innen Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement angewandt, um Zustandsverschlechterungen nach (Über-)Belastung zu vermeiden (hier gibt es ausführliche weiterführende Informationen zu Pacing). Schon kleinere Anstrengungen können zur Verschlechterung der Symptomatik führen, daher achten ME/CFS-Erkrankte durch Pacing darauf, in ihrem „Energiekorridor“ zu bleiben. Damit können Crashs aufgrund von PEM abgemildert, in ihrer Häufigkeit verringert oder gar ganz verhindert werden. Pacing wird international von Gesundheitsbehörden wie den Centers for Disease Control and Prevention (CDC), der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und dem National Institute of Health Care and Excellence (NICE) empfohlen. Auch Patientenumfragen belegen, dass Pacing bei ME/CFS die wirksamste, sicherste und akzeptierteste Form des Aktivitätsmanagements ist.

Aktuell laufen mehrere klinische Studien, die Medikamente auf ihre Wirksamkeit bei Long COVID prüfen. Aufbauend auf den Beobachtungen zu funktionellen Autoantikörpern wird u. a. der Wirkstoffkandidat BC 007 des Biotechnologie-Unternehmens Berlin Cures beforscht. BC 007 ist ein Aptamer, das Autoantikörper, die sich gegen G-Protein gekoppelte Rezeptoren richten, neutralisieren kann (Becker et al., 2020). In einem ersten Heilungsversuch an einem Long-COVID-Patienten mit ME/CFS-Symptomatik wurde BC 007 erfolgreich getestet (Hohberger et al., 2021), drei weitere Heilungsversuche hat das verantwortliche Forschungsteam der Augenklinik an der Uniklinik Erlangen rund um Dr. Bettina Hohberger folgen lassen und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung Fördergelder für eine klinische placebokontrollierte Phase-2a-Studie (reCOVer-Projekt) erhalten (Pressemitteilung). Zudem wird BC 007 auch für ME/CFS im Rahmen des unCOVer-Projekts getestet, das über die bayerische Landesregierung und Spendengelder, die die Patient*inneninitiative #FundraisingBC007MECFS zusammen mit dem Verein Brückeverbindet e. V. gesammelt hat, finanziert wird. Über die Langzeitwirkung der BC007-Therapie liegen derzeit noch keine Daten vor.

Herausforderungen

Die große Bandbreite an Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion, die unter den Sammelbegriff Long COVID fällt, bringt einige Herausforderungen mit sich, da bei unterschiedlichen Long-COVID-Subgruppen möglicherweise verschiedene Pathomechanismen und Therapieansätze eine Rolle spielen (Yong und Liu, 2021). Die Subgruppen überlappen sich, sodass Long-COVID-Betroffene bspw. sowohl Vernarbungen in der Lunge (Lungenfibrose) als auch ME/CFS haben können. Hierbei ist es enorm wichtig, Patient*innen auf die Post-Exertional Malaise, das Leitsymptom von ME/CFS, zu screenen. Denn während es für die Lungenfibrose Hinweise gibt, dass eine pulmonale Rehabilitation die Lungenfunktion verbessern kann (z. B. Liu et al., 2020), verschlechtern bei ME/CFS-Patient*innen klassische Rehamaßnahmen den Zustand, da Betroffene in der Regel über ihre individuellen Belastungsgrenzen gehen und so die Post-Exertional Malaise (auch als „Crash“ bezeichnet) auslösen (Davenport et al., 2022). Jeder Crash geht mit der Gefahr einer nachhaltigen Symptomverschlechterung und Chronifizierung einher. Nach ausführlicher Sichtung der gesamten ME/CFS-Literatur rät das britische National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in seiner aktuellen ME/CFS-Leitlinie von jedweder Therapie ab, die bei ME/CFS auf Aktivierung abzielt (weiterführende Informationen zur neuen NICE-Leitlinie).

Long COVID hat vor allem durch die Medien – beachtenswerterweise schon seit März 2020 – und die Arbeit von Patientenorganisationen und -initiativen Aufmerksamkeit erfahren, wohingegen die medizinische Fachwelt sich eher abwartend verhielt. Letzteres mag daran liegen, dass ME/CFS und postvirale Beschwerden insgesamt in der Medizin immer noch eine Unbekannte darstellen und aufgrund alter Dogmen häufig fälschlicherweise im Bereich der Psychosomatik verordnet werden – obwohl es sich bei ME/CFS um ein neuroimmunologisches Krankheitsbild handelt. Dass jetzt langsam ein Umdenken stattfindet, ist neben der engagierten Arbeit von vereinzelten Ärzt*innen und Forschergruppen auch den Anstrengungen von Betroffenen zu verdanken, die sich in Patienteninitiativen wie bspw. der Patient-Led Research Collaborative organisieren. In Deutschland engagiert sich die Patienteninitiative Long COVID Deutschland für eine öffentliche Wahrnehmung der Erkrankung sowie für Investitionen in Forschung und Versorgung. Zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS hat die Initiative einen Nationalen Aktionsplan (Nationaler Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom) entwickelt, der darlegt, wie Medizin und Politik eine angemessene Versorgung und Forschung für ME/CFS und Long COVID erreichen können und wie mithilfe einer breitenwirksamen Aufklärungskampagne die Öffentlichkeit über die Krankheitsbilder informiert werden kann.

Inzwischen gibt es zu Post COVID/Long COVID eine S1-Leitlinie, die unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. verfasst wurde. Daran mitgewirkt haben u. a. auch Prof. Uta Behrends vom Chronischen Fatigue Centrum am Klinikum rechts der Isar der TU München, sowie Prof. Carmen Scheibenbogen vom Charité Fatigue Centrum der Universitätsmedizin Berlin.

ME/CFS wurde in der Vergangenheit im Vergleich zu anderen neurologischen und immunologischen Erkrankungen in der Beforschung so sehr vernachlässigt, dass es bspw. für die in Häufigkeit und Krankheitsschwere am ehesten vergleichbare Multiple Sklerose zehnmal mehr Forschungspublikationen gibt. Nichtsdestotrotz sind Infektionserkrankungen als Auslöser für ME/CFS seit vielen Jahren in zahlreichen Studien dokumentiert und belegt (Islam et al., 2020). Das jetzige neue Interesse für ME/CFS durch Long COVID könnte einen Paradigmenwechsel weg von Ignoranz und Psychosomatisierung hin zu intensiver biomedizinischer Erforschung der Erkrankung bewirken. Für den Erfolg eines solchen Paradigmenwechsels ist es auch wichtig, dass Medizin und Gesellschaft die Fehler der Vergangenheit aufarbeiten. Ein fataler Mechanismus zur Marginalisierung der Erkrankung war in der Vergangenheit, Betroffenen die Expertise über ihre eigene tagtäglich durchlebte Krankheit abzusprechen (epistemische Ungerechtigkeit) und Einschätzungen sowie Symptombeschreibungen von Patient*innen bspw. als hysterisch oder als „dysfunktionale Krankheitsüberzeugungen“ abzutun. Daraus resultierend erhalten bis heute viele ME/CFS-Betroffene keine korrekte Diagnose, Schätzungen zufolge sind nur ca. 10 % der Erkrankten mit ME/CFS diagnostiziert (Solomon et al., 2004; Jason et al., 2020). Damit Forschung und Versorgung von ME/CFS und Long COVID gelingen, sollte die Expertise der Expert*innen und der Long COVID- und ME/CFS-Erkrankten einbezogen werden, etwa beim Design von Studien oder beim Aufbau von Versorgungsambulanzen. Sofern möglich, kann dies konkret bedeuten, Patient*innen bei wissenschaftlichen Publikationen eine Ko-Autorenschaft anzubieten.

Anlaufstellen für Betroffene

  • Die Patienteninitiative Long COVID Deutschland führt auf ihrer Homepage eine Liste mit Post-COVID-Ambulanzen innerhalb Deutschlands.
  • Zu Selbsthilfegruppen für Long COVID und COVID bietet NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) eine Übersicht.
  • Auf Facebook befinden sich zu Long COVID einige Selbsthilfegruppen: Leben mit Covid-19; Long COVID Deutschland (beides geschlossene Gruppen), die Long COVID Gruppe (öffentliche Gruppe) und weitere.

Ressourcen für Ärzt*innen

  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. stellt eine Fortbildung zu Long COVID und ME/CFS bei Erwachsenen und Kindern zur Verfügung. Die Videofortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit 3 Punkten akkreditiert und zusammen mit weiteren Fachinformationen im Ärzteportal abrufbar.
  • Ein ebenfalls CME-zertifizierter Artikel zu ME/CFS findet sich in „Der niedergelassene Arzt“.
  • Das European ME Network (EUROMENE) hat eine Konsensleitlinie zur Diagnostik und Versorgung bei ME/CFS verfasst.
  • Die U.S. ME/CFS Clinician Coalition stellt auf ihrer Webseite umfangreiche Ressourcen zur Diagnostik und dem Management von ME/CFS zur Verfügung.
  • Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) hat unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. (DGP) die S1-Leitlinie Post-COVID/Long-COVID und eine dazugehörige Patientenleitlinie verfasst.
  • Ein Konsensuspapier des DGKJ-Konvents behandelt die Einheitliche Basisversorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID.
  • Die amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (CDC) informieren über ME/CFS und Post-COVID Sequelae.

Wissenschaftliche Vorträge

  • Long-COVID – Was ist das? | Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen; Link
  • Long-COVID und Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – Abgrenzungen und Überschneidungen | Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen; Link
  • Das Auge als Fenster zu Long COVID | Prof. Dr. Christian Y. Mardin; Link

Weiterführende Beiträge