ME/CFS – News Update 04/18

Neu: Unser News- und Science-Update

 

Die Inhalte unserer ME/CFS-Updates sind in den vergangenen Ausgaben stetig gewachsen. Wir freuen uns über die vielen berichtenswerten Ereignisse aus der Forschungswelt und über die mediale Berichterstattung über ME/CFS.

Um weiterhin kurz und knapp über Wissenswertes berichten zu können, haben wir unser Update in zwei Teile aufgeteilt: Das News-Update mit den Nachrichten aus der internationalen und deutschen Community wird gegen Mitte des Monats erscheinen. Das Science-Update mit aktuellen Studien und Berichten aus der Forschung wird in Zukunft am Anfang des Monats erscheinen.

Abonnieren Sie unseren kostenlosen Newsletter, um über unsere neuen Updates informiert zu bleiben.

Medienberichte über ME/CFS

Portrait über Ron Davis und Whitney Dafoe in »Reportagen« 

Das Magazin »Reportagen« hat ein ausführliches Portrait (»Chronisch todmüde«) über Prof. Ron Davis und seinen äußerst schwer erkrankten Sohn Whitney Dafoe geschrieben. In den Bericht wird die schwere ME/CFS-Erkrankung des 30-jährigen Dafoes eindrücklich geschildert. Er ist bettlägerig, liegt in einem abgedunkelten Raum, kann nicht mehr sprechen und kommuniziert über Notizzettel und Gesten. Der Autor begleitet außerdem Ron Davis auf der Suche nach Antworten in seinem biochemischen Labor in Stanford. Davis ist einer der führenden Genetiker weltweit und sucht zusammen mit der Open Medicine Foundation nach einem Biomarker und einer Therapie für ME/CFS.

Artikel kann auf Blendle abgerufen werden

 

Adsorption-Studie im MDR-Magazin »Hauptsache Gesund«

Das Magazin »Hauptsache Gesund« im MDR hat erneut über ME/CFS berichtet. Zu Gast im Studo ist Prof. Scheibenbogen von der Immundefekt-Ambulanz der Berliner Charité. Thema des Beitrags ist die Immunoadsorptions-Studie der Charité, in der ME/CFS-Patienten mit einer Blutwäsche behandelt wurden.

Bericht im MDR

 

»Die ignorierte Krankheit« in der FAZ Woche

Die FAZ Woche hat am 11. Mai in ihrer Printausgabe einen größeren Artikel über ME/CFS veröffentlicht (»Die ignorierte Krankheit«). In dem Beitrag geht es u. a. um den Dokumentarfilm »Unrest«, den eklatanten Mangel an Forschungsgeldern, den umstrittenen PACE-Trial und um die ersten Bemühungen, eine Therapie zu finden. Es kommen Prof. Scheibenbogen, die Betroffene Julie Rehmeyer und der Journalist David Tuller zu Wort.

Noch keine Online-Version verfügbar.

 

Internationaler ME/CFS-Tag am 12. Mai

MillionsMissing in 100 Städten weltweit

MillionsMissing in Berlin

Am 12.05., dem internationalen ME/CFS-Tag, fanden in über 100 Städten auf der ganzen Welt #MillionsMissing-Proteste statt. ME/CFS-Patienten und ihre Unterstützer forderten die Gleichstellung in der medizinischen und sozialen Versorgung sowie eine angemessene Forschungsförderung.  Medien weltweit berichteten, beispielsweise The Guardian, BBC und marie claire. In Deutschland wurde u. a. ein Beitrag des rbb ausgestrahlt.  

Die Kampagne #MillionsMissing wurde 2016 von der Non-Profit-Organisation #MEAction ins Leben gerufen und wird seitdem an immer mehr Orten weltweit von Freiwilligen organisiert. Dieses Jahr nahmen erstmals Mexico, Guatemala, Chile, Pakistan sowie fünf afrikanischen Länder teil. Darüber hinaus fanden #MillionsMissing-Aktionen in Japan, Australien, Neuseeland, Kanada, den USA, Großbritannien und in vielen Ländern Europas statt.  

In Edinburgh legten sich alle Anwesenden für einige Minuten auf den Asphalt, während eine Rede im Liegen gehalten wurde, um auf bettlägerige Betroffene aufmerksam zu machen. Prof. Ron Davis und seine Familie sprachen in San Francisco. MillionsMissing Holland eröffnete die Börse in Amsterdam. In Los Angeles wurde die Rede von Jen Brea, Mitgründerin von #MEAction und Regisseurin von Unrest, von ihrem Bett aus übertragen, da sie auf Grund der starken Symptome nicht aufstehen konnte. In Tokio gab es eine Filmvorführung, an der Ärzte teilnahmen. In mehreren Städten beteiligten sich Politiker, Ärzte, Wissenschaftler und Künstler an den Protesten. Zudem gab es weltweit Solidaritätsbekundungen von anderen Gruppierungen, z. B. in Ghana 

Erstmals gab es auch in Deutschland Proteste in mehreren Städten parallel: in Berlin, Hannover, Gütersloh und Bielefeld. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist Partner und Unterstützer des von Patienten gegründeten Netzwerks MillionsMissing Deutschland und war beim Protest in Berlin dabei. 

Daniel Hattesohl spricht über die Forschungslage

Im Berliner Lustgarten nahmen etwa 200 Leute teil. Zudem waren Betroffene durch über 200 verwaiste Schuhpaare, die mit »Schuhbotschaften« versehen waren und selbstgestaltete Poster vertreten. Neben Mitgliedern des Teams von MillionsMissing Deutschland hielten auch die Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft Daniel Hattesohl und Sebastian Musch Reden. Texte von Betroffenen wurden vorgelesen, zwei Live-Songs performed und das Leben und der Kampf mit ME/CFS tänzerisch ausgedrückt. Es gab einen gemeinsamen Ruf nach Anerkennung, Forschung und Versorgung. Das norwegische Startup No Isolation stellte fünf Tele-Avatare zur Verfügung, über die ans Haus und Bett gebundene Betroffene an der Aktion teilnehmen und sich mit den Anwesenden vor Ort unterhalten konnten. Auch Frau Dr. Grabowski von der Immundefekt-Ambulanz der Charité war vor Ort dabei. Am Infostand wurden Broschüren und Factsheets verteilt.

In Gütersloh wurden in der Fußgängerzone Schuhe mit Botschaften aufgestellt und von Betroffenen gestaltete Poster aufgehängt. In Hannover führte die Lost Voices Stiftung den Dokumentarfilm Unrest auf, im Anschluss gab es eine Podiumsdiskussion.

Fotos: Alex Harder / MillionsMissing Deutschland / Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Videos aus Berlin und Gütersloh

Fotos aus Berlin, Hannover und Gütersloh 

Fotos von #MillionsMissing-Aktionen weltweit 

 

 

Konferenzen

Erste große Forschungskonferenz in Kanada

Anfang Mai trafen sich über 250 internationale Wissenschaftler und Ärzte in Montreal, Kanada, zur ersten »Canadian Collaborative Team Conference«, um über die biomedzinische und klinische ME/CFS-Forschung zu diskutieren. Die Konferenz hatte zum Ziel, eine umfangreiche Agenda für die zukünftige ME/CFS-Forschung aufzustellen. Es ging dabei um Diagnostik, Biomarker, eine Biobank, Pflege, mögliche Therapien und Forschungsförderung. Bekannte ME/CFS-Wissenschaftler wie Ron Davis, Carmen Scheibenbogen, Maureen Hanson, Luis Nacul und Peter Rowe nahmen Teil. Die Konferenz fand am Universitätsklinikum in Montreal statt. Die kanadischen Behörden werden in Zukunft mit den US-amerikanischen National Institutes of Health zusammenarbeiten, um die ME/CFS-Forschung zu koordinieren.

Mehr Informationen über die Konferenz

Neuigkeiten aus aller Welt

New York State Department of Health: Neue Website zu ME/CFS

Die Gesundheitsbehörde des Staates New York hat eine neue Website mit Informationen zu ME/CFS veröffentlicht. Dabei ist es gelungen, einen kurzen und prägnanten Einblick in die wichtigsten Charakteristika der Krankheit zu gewähren, der sowohl die Erfahrungen selbst Betroffener als auch den aktuellen Kenntnisstand der Forschung miteinbezieht.

Das Kernsymptom einer Belastungsintoleranz mit Post-Exertional Malaise (PEM) sowie die verschiedenen möglichen Ausprägungen von ME/CFS bis hin zur vollkommenen Pflegebedürftigkeit finden Erwähnung.

Besonders hervorzuheben ist sicher die explizite Ablehnung von kognitiver Verhaltenstherapie („CBT“) und ansteigendem körperlichem Training („GET“) aufgrund ihrer potenziell schädlichen Auswirkungen für Menschen mit ME/CFS. Hierbei orientiert sich die Behörde an den Centers for Disease Control and Prevention (CDC), welche bereits im vergangenen Jahr diese Therapieformen aus ihren Empfehlungen für ME/CFS entfernt hatten.

Link zur Seite des New York State Departments

 

David Tuller: Crowdfunding und Australien-Tour

Der Journalist Dr. David Tuller berichtet seit über sieben Jahren regelmäßig über ME/CFS, unter anderem in der New York Times und auf »Virology Blog«, einer Website des Virologen Professor Vincent Racaniello (Columbia University).

Im vergangenen Jahr hatte Tuller erstmals per Crowdfunding um Unterstützung für seine Arbeit gebeten. Seitdem widmet er eine Serie von Artikeln vor allem der umstrittenen PACE-Studie, welche die Wirksamkeit von kognitiver Verhaltenstherapie und ansteigendem körperlichem Training untersucht hatte.

Im April startete Tuller nun erneut einen Aufruf, um sich ein weiteres Jahr umfassend mit der Thematik beschäftigen zu können. "Mir wurde klar, dass es von großer Bedeutung ist, das Momentum aufrechtzuerhalten und ich habe nicht vor, an dieser Stelle aufzuhören", schrieb er in seinem Update. Zum Ende seiner einmonatigen Kampagne waren knapp 88.000$ zusammengekommen, das ursprüngliche Ziel von 75.000$ wurde somit deutlich übertroffen.

Zudem reiste Tuller im April nach Australien, wo er sich mit Patienten und Vertretern der Gesundheitsbehörden traf sowie mehrere Radio- und Fernseh-Interviews gab.

Für viele Leser sehr bewegend war sein Bericht über zwei kurze Besuche bei Alem Matthees - jenem Patienten, der erfolgreich um die Herausgabe von Rohdaten des PACE-Trial gekämpft und somit den Weg für eine Reanalyse geebnet hatte. Matthees‘ Zustand hat sich seit dieser kräftezehrenden Aktion dramatisch verschlechtert und er ist nicht mehr in der Lage, Gespräche zu führen oder E-Mails zu schreiben. Lediglich anhand von von vorbereiteten Notizzetteln konnte er einige Sätze an den Besucher kommunizieren.

David Tuller kündigte an, im kommenden Jahr auch Länder besuchen zu wollen, in denen ME/CFS weiterhin stark psychologisiert wird. Hierzu zähle er unter anderem Deutschland.

Weiterführende Links:

Alle Berichte von David Tuller auf Virology Blog

Crowdfunding Event 2018

Beitrag im australischen TV

Besuch bei Alem Matthees

 

US-Senat bring Resolution über ME/CFS ein

MEAction Amerika berichtet, dass der US-Senat am 15. Mai eine Resolution (ein Beschluss, etwas umzusetzen) über ME/CFS einbrachte. Die Resolution zeigt Unterstützung für Forschung und für eine bessere medizinische Ausbildung über ME/CFS. Es handelt sich um die erste Resolution des amerikanischen Senats über ME/CFS seit 1994.

MEAction, die Solve ME/CFS Initiative und die Massachusetts CFIDS/ME & FM Association hatten sich jahrelang für die Resolution eingesetzt. Der Beschluss fordert u. a., dass sich Forschung und Ausbildung an dem Bericht des Institutes of Medicine über ME/CFS von 2015 orientieren.

Bericht von MEAction

 

Kampagne »Mike's EU Marathons« in Wien

Mike Harley aus England läuft 28 Marathons – einen in jedem Land der EU – um auf ME/CFS aufmerksam zu machen und Spenden für die biomedizinische Erforschung zu sammeln.

Am 22. April absolvierte er in Österreich (Land Nr. 16) den Wien-Marathon. 

Im Vorfeld befragte Mike drei Betroffene über die Situation für ME/CFS-Patient:innen in Österreich. Die Interviews finden sich in deutscher Übersetzung auf der Webseite. Mikes Bericht über den Wien-Marathon mit Fotos gibt es (auf Englisch) ebenfalls dort.

Bereits zwei Wochen später lief Mike den Kopenhagen-Marathon. Als nächstes steht Tallinn im September an. 

Bisher hat Mike fast 14.000 Euro gesammelt. Die Spenden gehen an die Organisation »Invest in ME Research«, die die biomedizinische Erforschung von ME/CFS vorantreibt.  

Zu den Interviews über ME/CFS in Österreich (deutsche Übersetzung unter englischer Fassung)  

 

In eigener Sache

Neues auf der Webseite  

Die Webseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wird kontinuierlich aktualisiert und ausgebaut. In den letzten Wochen wurde u. a. die Rubrik »Was ist ME/CFS?« um eine Auflistung der häufigsten Symptome erweitert und die neue Unterseite »Daten & Fakten zu ME/CFS« angelegt. Auch zum internationalen ME/CFS-Tag 2018 gibt es eine Seite.

Redaktion: joh, sne, dah