ME/CFS – News Update 09/2018

News-Update

Mit dem ME/CFS News-Update informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt und Politik? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Wir veröffentlichen jeden Monat ein News-Update und ein separates Science-Update.

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Medienberichte über ME/CFS

»Quarks – Wissenschaft und mehr« sendet Radiobeitrag über ME/CFS

Der Radiobeitrag »Jahrelang krank«, der im Juli im Bayerischen Rundfunk lief (wir berichteten), war so erfolgreich, dass er auch vom WDR ausgestrahlt wird.

Die Sendung »Quarks – Wissenschaft und mehr« auf WDR 5, bringt das Feature am 18. September in einer neuen 10-minütigen Fassung. Quarks läuft von 15:05 bis 16:55 Uhr. Der Beitrag kann auch hinterher in der Mediathek angehört werden.

Zu Livestream und Mediathek von »Quarks – Wissenschaft und mehr«

 

Gesundheitsstadt Berlin: »CFS: Forscher suchen nach Wegen, die Zellenergie zu stärken«

Das Portal Gesundheitsstadt Berlin hat einen Artikel über eine Studie aus England veröffentlicht. Wissenschaftler:innen untersuchten den Effekt der Stoffe Metformin und 991 auf Muskelzellen, die zehn ME/CFS-Patient:innen und sieben gesunden Kontrollen entnommen wurden.

Wir haben hier im Science-Update für April über die Studie berichtet.

Zum Artikel

 

Wissenswertes aus Wissenschaft und Politik

Direktor der NIH stimmt Treffen mit #MEAction zu

(c) MEAction

Dr. Francis Collins, Direktor der National Institutes of Health (NIH), hat zugestimmt #MEAction zu treffen, um über Forderungen der ME/CFS-Community zu sprechen. Mit einem jährlichen Budget von über 30 Milliarden US-Dollar, ist die US-amerikanische Gesundheitsbehörde NIH die größte Einrichtung zur Forschungsförderung weltweit. Die Forschungsförderung der NIH für ME/CFS ist seit Jahrzehnten drastisch unterfinanziert und steht nach einer Verdoppelung im letzten Jahr derzeit bei etwa 14 Millionen US-Dollar – angemessen wären Studien zufolge gemäß dem Burden of Disease (der Krankheitslast) von ME/CFS mind. 190–250 Millionen US-Dollar pro Jahr.

Nach den #MillionsMissing Protesten im Mai in über 100 Städten weltweit, hatte #MEAction Dr. Collins ein Schreiben mit der Bitte um ein Treffen gesendet. Das Schreiben formulierte Forderungen und listete einen 11-Punkte-Plan auf, wie diese Ziele erreicht werden können. Zudem enthielt es Bilder der #MillionsMissing-Proteste, darunter ein Foto der Aktion in Berlin. Tausende Patienten aus der ganzen Welt und ihre Unterstützer unterzeichneten das Schreiben.

Die Forderungen an die NIH beziehen sich auf konkrete Ziele bezüglich Diagnose, klinische Studien und Behandlung in einem Zeitrahmen von 3 und 10 Jahren:

Diagnose

Innerhalb von 3 Jahren einen oder mehrere klinisch einsetzbare ME-Biomarker validieren, um die Diagnosegenauigkeit zu erhöhen.

Innerhalb von 10 Jahren einen oder mehrere FDA-zugelassene, kommerziell verfügbare diagnostische Biomarker für jeden identifizierten Subtyp innerhalb der CCC- und/oder ICC-ME-Diagnosekriterien entwickeln.

Studien

Innerhalb von 1 1⁄2 Jahren NIH-finanzierte klinische Studien mit einem oder mehreren Medikamenten zur Behandlung von ME beginnen.

Innerhalb von 10 Jahren mindestens eine klinische Studie mit einem krankheitsmodifizierenden Medikament für jeden identifizierter Subtyp von ME beginnen.

Behandlung

Innerhalb von 3 bis 5 Jahren die FDA-Zulassung mind. eines Medikaments für die Behandlung von ME sicherstellen.

Innerhalb von 10 Jahren die FDA-Zulassung für mehrere krankheitsmodifizierende Medikamente für die Behandlung von ME sicherstellen.

An die Forderungen schließt sich ein 11-Punkte-Plan an, welche Aktionen in den nächsten 12 Monaten umgesetzt werden müssen, um die Ziele erreichen zu können.

Mit dem Brief erhielt Dr. Collins ein an ihn gerichtetes Video von #MEAction.

Zunächst gab es keine Zusage zu einem Treffen, stattdessen listete eine Antwort der NIH auf, was bereits für ME/CFS getan würde. Daraufhin startete #MEAction eine E-Mail-Aktion, an der sich wiederum Patienten weltweit beteiligten und Dr. Collins zu einem Treffen mit #MEAction aufforderten. Nun hat Dr. Collins zugesagt und das Treffen wird stattfinden. Für #MEAction werden Jennifer Brea, Ben HsuBorger, Terri Wilder, Mary Dimmock, Dr. Becky Taurog und Dr. Rochelle Joslyn teilnehmen.

Zum offenen Brief mit den Bildern der #MillionsMissing Aktionen

Zum Video, das begleitend an Dr. Collins gesendet wurde

 

Unterstützung für norwegische ME/CFS-Forschung

Die gemeinnützige Organisation Kavli Trust in Norwegen hat bekannt gegeben, die ME/CFS-Forschung der Gruppe von Fluge und Mella am Institut für Onkologie und medizinische Physik am Universitätsklinikum Haukeland in Bergen finanziell zu unterstützen. Die aktuelle Spende beträgt 4.72 Millionen Kronen, umgerechnet ca. 500.000 Euro. Der Trust hat bereits in der Vergangenheit die biomedizinische ME/CFS-Forschung am Universitätsklinikum Haukeland unterstützt.

Die Veröffentlichungen der vom Team von Fluge und Mella u. a. durchgeführten klinischen Studien mit Rituximab und Cyclophosphamid werden für diesen Herbst erwartet.

Zur Ankündigung

 

Internationale Konferenzen

Zweites jährliches Symposium an der Stanford University

(c) OpenMedicine Foundation

Am 29. September 2018 wird abermals ein ME/CFS-Symposium an der Stanford University in Kalifornien stattfinden. Das von der Open Medicine Foundation (OMF) gesponserte Event befasst sich mit den molekularen Grundlagen der Krankheit und kann weltweit kostenlos per Livestream verfolgt werden. Teilnehmen werden unter anderem Ron David, Maureen Hanson, Oystein Fluge und weitere Größen der internationalen ME/CFS-Forschung.

Zum Livestream hier anmelden

 
    

Drei Konferenzen in Großbritannien

Im September finden drei ME/CFS-Konferenzen in Großbritannien statt.

EUROMENE ist ein Netzwerk von ME/CFS-Forscher:innen aus 20 europäischen Ländern, darunter auch Deutschland (wir berichteten). Ziel ist, die biomedizinische Erforschung von ME/CFS in Europa voranzutreiben. Am 12. und 13. September trafen sich mehrere EUROMENE-Arbeitsgruppen in London bei der UK ME/CFS Biobank an der London School of Hygiene and Tropical Medicine. Auch Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin nahm teil.

 

Am 17. September findet eine von der Gruppe Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland organisierte ME/CFS-Konferenz in Belfast statt. Die Veranstaltung trägt den Titel »Management of ME/CFS: Adult & Paediatric - First Do No Harm«undist als ärztliche Fortbildung akkreditiert. Ein Schwerpunkt liegt auf ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen. Neben Keynote Speaker Prof. Montoya von der Universität Stanford halten die bekannten ME/CFS-Spezialisten Dr. Speight und Prof. Rowe Vorträge. Zudem spricht Natalie Boulton, die Macherin des Dokumentarfilms Voices from the Shadows. Zum Programm

 

Am 19. und 20. September findet die jährliche Konferenz des UK CFS/ME Research Collaborative in Bristol statt. Zum Programm

 

Öffentlichkeitsarbeit und Kampagnen

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS führte Unrest an der Klinik an der Weißenburg auf

Das Rheuma- und Rehazentrum an der Weißenburg in Thüringen veranstaltete am 8. September einen Tag der Selbsthilfe.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war mit einem Infostand vor Ort, hat über ME/CFS aufgeklärt und den Dokumentarfilm Unrest aufgeführt. Es waren ca. 120 Interessierte, Patienten und Ärzte im Publikum. Vor der Unrest-Aufführung hielt Professor Scheibenbogen von der Charité Berlin einen Vortrag über ME/CFS.

Es gab einen regen Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Interessierten. Die Klinik an der Weißenburg wird die Gespräche mit der Charité fortsetzen, um zukünftig auch ME/CFS-Patienten zu behandeln. Wir bedanken uns für die vielen interessanten Gespräche.

 

 

»Ice 2 Ice«: Weltrekordversuch für ME/CFS

Der Österreicher Michael Strasser startete am 23. Juli 2018 seinen Weltrekordversuch »Ice 2 Ice«. Das Ziel ist, in weniger als 99 Tagen mit dem Fahrrad den amerikanischen Kontinent zu durchqueren – von Alaska bis Patagonien. Der Name Ice 2 Ice bezieht sich auf die eisigen Temperaturen, die beim Start und am Ziel vorherrschen.

Zwischen Strasser und dem Weltrekord liegen 23.000 km, 185.000 Höhenmeter, 14 Länder und 16 Grenzübergänge. Er fährt bis zu 400 km Fahrrad am Tag – bei tiefen Minustemperaturen, tropischer Hitze, heftigem Wind, Regen, schlechten Straßenverhältnissen und Dunkelheit. Der bisherige Weltrekord für die Strecke liegt bei 99 Tagen, 12 Stunden und 56 Minuten.

Mit der Challenge sammelt Strasser Spenden für die Erkrankungen ALS und ME/CFS. Die Spenden für ME/CFS gehen an die Open Medicine Foundation (OMF).

Auf seiner Webseite schreibt Strasser über ME/CFS:

»Eine weitere Krankheit, die plötzlich das Tempo aus dem Leben von jungen, aktiven Menschen nimmt und sie oftmals zur Bettlägerigkeit und Arbeitsunfähigkeit zwingt, ist CFS/ME. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrome ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. (…) Wichtig ist die Aufklärung der Öffentlichkeit und auch der medizinischen Fachkreise, es ist zu wenig Geld für die Erforschung dieser Krankheit vorhanden.«

Auch während des Weltrekordversuchs postet Strasser zwischendurch über ME/CFS:


 

Der Extremsportler und gelernte Architekt hat in der Vergangenheit mehrere Triathlons gewonnen und Weltrekorde bei der Durchquerung von Russland und Afrika mit dem Fahrrad aufgestellt. Das Projekt Ice 2 Ice hat er zwei Jahre vorbereitet.

Die Tour kann per Livetracking verfolgt werden, zusätzlich veröffentlicht das Team von Strasser über jede Tagesetappe einen Blogbeitrag in drei Sprachen sowie Einträge auf Facebook und Instagram. Auf den Sozialen Medien sind Beiträge zur Challenge auch unter dem Hashtag #ice2icebike zu finden.

Bisher (Stand 14. September) ist Strasser seit 52 Tagen unterwegs, hat 14.561 km sowie 96.010 Höhenmeter geschafft und 18.690 Euro Spenden gesammelt.

 

»Mike’s EU Marathons« in Estland

Mike's EU Marathons

Mike Harley läuft 28 Marathons – einen in jedem Land der EU – um auf ME/CFS aufmerksam zu machen und Spenden für die Organisation »Invest in ME«zu sammeln. Am 9. September hat er Marathon Nr. 18 in Tallinn, Estland geschafft.

Vor jedem Marathon führt er Interviews mit Betroffenen über die Lage für ME/CFS-Patienten im jeweiligen Land. Estland war das erste Land, in dem Mike keinen Interviewpartner gefunden hat, da die Erkrankung so selten diagnostiziert wird. Er postete vor dem Marathon: »Es gibt etwa 7.000 Menschen mit ME in Estland. Ich konnte niemanden interviewen, aber ich weiß, dass es sie gibt und dass sie ignoriert und schlecht behandelt werden. Am Sonntag laufe ich den Talinn-Marathon für sie.«

Bereits am 14. Oktober geht Mike für Marathon Nr. 19 in Sofia, Bulgarien an den Start.

 

Zur Webseite

Zu weiteren Informationen über die Kampagne im ME/CFS-Update 11/2017

 

In eigener Sache

Neues auf unserer Webseite

Im Science-Update für September besprechen wir vier aktuelle Studien, darunter eine der Charité Berlin.

Zum Science-Update

 

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Redaktion: joh, sne