Direktor der NIH stimmt Treffen mit #MEAction zu
Dr. Francis Collins, Direktor der National Institutes of Health (NIH), hat zugestimmt #MEAction zu treffen, um über Forderungen der ME/CFS-Community zu sprechen. Mit einem jährlichen Budget von über 30 Milliarden US-Dollar, ist die US-amerikanische Gesundheitsbehörde NIH die größte Einrichtung zur Forschungsförderung weltweit. Die Forschungsförderung der NIH für ME/CFS ist seit Jahrzehnten drastisch unterfinanziert und steht nach einer Verdoppelung im letzten Jahr derzeit bei etwa 14 Millionen US-Dollar – angemessen wären Studien zufolge gemäß dem Burden of Disease (der Krankheitslast) von ME/CFS mind. 190–250 Millionen US-Dollar pro Jahr.
Nach den #MillionsMissing Protesten im Mai in über 100 Städten weltweit, hatte #MEAction Dr. Collins ein Schreiben mit der Bitte um ein Treffen gesendet. Das Schreiben formulierte Forderungen und listete einen 11-Punkte-Plan auf, wie diese Ziele erreicht werden können. Zudem enthielt es Bilder der #MillionsMissing-Proteste, darunter ein Foto der Aktion in Berlin. Tausende Patienten aus der ganzen Welt und ihre Unterstützer unterzeichneten das Schreiben.
Die Forderungen an die NIH beziehen sich auf konkrete Ziele bezüglich Diagnose, klinische Studien und Behandlung in einem Zeitrahmen von 3 und 10 Jahren:
Diagnose
Innerhalb von 3 Jahren einen oder mehrere klinisch einsetzbare ME-Biomarker validieren, um die Diagnosegenauigkeit zu erhöhen.
Innerhalb von 10 Jahren einen oder mehrere FDA-zugelassene, kommerziell verfügbare diagnostische Biomarker für jeden identifizierten Subtyp innerhalb der CCC- und/oder ICC-ME-Diagnosekriterien entwickeln.
Studien
Innerhalb von 1 1⁄2 Jahren NIH-finanzierte klinische Studien mit einem oder mehreren Medikamenten zur Behandlung von ME beginnen.
Innerhalb von 10 Jahren mindestens eine klinische Studie mit einem krankheitsmodifizierenden Medikament für jeden identifizierter Subtyp von ME beginnen.
Behandlung
Innerhalb von 3 bis 5 Jahren die FDA-Zulassung mind. eines Medikaments für die Behandlung von ME sicherstellen.
Innerhalb von 10 Jahren die FDA-Zulassung für mehrere krankheitsmodifizierende Medikamente für die Behandlung von ME sicherstellen.
An die Forderungen schließt sich ein 11-Punkte-Plan an, welche Aktionen in den nächsten 12 Monaten umgesetzt werden müssen, um die Ziele erreichen zu können.
Mit dem Brief erhielt Dr. Collins ein an ihn gerichtetes Video von #MEAction.
Zunächst gab es keine Zusage zu einem Treffen, stattdessen listete eine Antwort der NIH auf, was bereits für ME/CFS getan würde. Daraufhin startete #MEAction eine E-Mail-Aktion, an der sich wiederum Patienten weltweit beteiligten und Dr. Collins zu einem Treffen mit #MEAction aufforderten. Nun hat Dr. Collins zugesagt und das Treffen wird stattfinden. Für #MEAction werden Jennifer Brea, Ben HsuBorger, Terri Wilder, Mary Dimmock, Dr. Becky Taurog und Dr. Rochelle Joslyn teilnehmen.
Zum offenen Brief mit den Bildern der #MillionsMissing Aktionen
Zum Video, das begleitend an Dr. Collins gesendet wurde
Unterstützung für norwegische ME/CFS-Forschung
Die gemeinnützige Organisation Kavli Trust in Norwegen hat bekannt gegeben, die ME/CFS-Forschung der Gruppe von Fluge und Mella am Institut für Onkologie und medizinische Physik am Universitätsklinikum Haukeland in Bergen finanziell zu unterstützen. Die aktuelle Spende beträgt 4.72 Millionen Kronen, umgerechnet ca. 500.000 Euro. Der Trust hat bereits in der Vergangenheit die biomedizinische ME/CFS-Forschung am Universitätsklinikum Haukeland unterstützt.
Die Veröffentlichungen der vom Team von Fluge und Mella u. a. durchgeführten klinischen Studien mit Rituximab und Cyclophosphamid werden für diesen Herbst erwartet.
Zweites jährliches Symposium an der Stanford University
Am 29. September 2018 wird abermals ein ME/CFS-Symposium an der Stanford University in Kalifornien stattfinden. Das von der Open Medicine Foundation (OMF) gesponserte Event befasst sich mit den molekularen Grundlagen der Krankheit und kann weltweit kostenlos per Livestream verfolgt werden. Teilnehmen werden unter anderem Ron David, Maureen Hanson, Oystein Fluge und weitere Größen der internationalen ME/CFS-Forschung.
Drei Konferenzen in Großbritannien
Im September finden drei ME/CFS-Konferenzen in Großbritannien statt.
EUROMENE ist ein Netzwerk von ME/CFS-Forscher*innen aus 20 europäischen Ländern, darunter auch Deutschland (wir berichteten). Ziel ist, die biomedizinische Erforschung von ME/CFS in Europa voranzutreiben. Am 12. und 13. September trafen sich mehrere EUROMENE-Arbeitsgruppen in London bei der UK ME/CFS Biobank an der London School of Hygiene and Tropical Medicine. Auch Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin nahm teil.
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Am 17. September findet eine von der Gruppe Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland organisierte ME/CFS-Konferenz in Belfast statt. Die Veranstaltung trägt den Titel „Management of ME/CFS: Adult & Paediatric - First Do No Harm“undist als ärztliche Fortbildung akkreditiert. Ein Schwerpunkt liegt auf ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen. Neben Keynote Speaker Prof. Montoya von der Universität Stanford halten die bekannten ME/CFS-Spezialisten Dr. Speight und Prof. Rowe Vorträge. Zudem spricht Natalie Boulton, die Macherin des Dokumentarfilms Voices from the Shadows. Zum Programm
Am 19. und 20. September findet die jährliche Konferenz des UK CFS/ME Research Collaborative in Bristol statt. Zum Programm
„Ice 2 Ice“: Weltrekordversuch für ME/CFS
Der Österreicher Michael Strasser startete am 23. Juli 2018 seinen Weltrekordversuch „Ice 2 Ice“. Das Ziel ist, in weniger als 99 Tagen mit dem Fahrrad den amerikanischen Kontinent zu durchqueren – von Alaska bis Patagonien. Der Name Ice 2 Ice bezieht sich auf die eisigen Temperaturen, die beim Start und am Ziel vorherrschen.
Zwischen Strasser und dem Weltrekord liegen 23.000 km, 185.000 Höhenmeter, 14 Länder und 16 Grenzübergänge. Er fährt bis zu 400 km Fahrrad am Tag – bei tiefen Minustemperaturen, tropischer Hitze, heftigem Wind, Regen, schlechten Straßenverhältnissen und Dunkelheit. Der bisherige Weltrekord für die Strecke liegt bei 99 Tagen, 12 Stunden und 56 Minuten.
Mit der Challenge sammelt Strasser Spenden für die Erkrankungen ALS und ME/CFS. Die Spenden für ME/CFS gehen an die Open Medicine Foundation (OMF).
Auf seiner Webseite schreibt Strasser über ME/CFS:
„Eine weitere Krankheit, die plötzlich das Tempo aus dem Leben von jungen, aktiven Menschen nimmt und sie oftmals zur Bettlägerigkeit und Arbeitsunfähigkeit zwingt, ist CFS/ME. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrome ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. (…) Wichtig ist die Aufklärung der Öffentlichkeit und auch der medizinischen Fachkreise, es ist zu wenig Geld für die Erforschung dieser Krankheit vorhanden.“
Auch während des Weltrekordversuchs postet Strasser zwischendurch über ME/CFS:
Der Extremsportler und gelernte Architekt hat in der Vergangenheit mehrere Triathlons gewonnen und Weltrekorde bei der Durchquerung von Russland und Afrika mit dem Fahrrad aufgestellt. Das Projekt Ice 2 Ice hat er zwei Jahre vorbereitet.
Die Tour kann per Livetracking verfolgt werden, zusätzlich veröffentlicht das Team von Strasser über jede Tagesetappe einen Blogbeitrag in drei Sprachen sowie Einträge auf Facebook und Instagram. Auf den Sozialen Medien sind Beiträge zur Challenge auch unter dem Hashtag #ice2icebike zu finden.
Bisher (Stand 14. September) ist Strasser seit 52 Tagen unterwegs, hat 14.561 km sowie 96.010 Höhenmeter geschafft und 18.690 Euro Spenden gesammelt.
„Mike’s EU Marathons“ in Estland
Mike Harley läuft 28 Marathons – einen in jedem Land der EU – um auf ME/CFS aufmerksam zu machen und Spenden für die Organisation „Invest in ME“zu sammeln. Am 9. September hat er Marathon Nr. 18 in Tallinn, Estland geschafft.
Vor jedem Marathon führt er Interviews mit Betroffenen über die Lage für ME/CFS-Patienten im jeweiligen Land. Estland war das erste Land, in dem Mike keinen Interviewpartner gefunden hat, da die Erkrankung so selten diagnostiziert wird. Er postete vor dem Marathon: „Es gibt etwa 7.000 Menschen mit ME in Estland. Ich konnte niemanden interviewen, aber ich weiß, dass es sie gibt und dass sie ignoriert und schlecht behandelt werden. Am Sonntag laufe ich den Talinn-Marathon für sie.“
Bereits am 14. Oktober geht Mike für Marathon Nr. 19 in Sofia, Bulgarien an den Start.
Zu weiteren Informationen über die Kampagne im ME/CFS-Update 11/2017
