ME/CFS – News Update 10/2018

News-Update

Mit dem ME/CFS News-Update informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt und Politik? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Wir veröffentlichen jeden Monat ein News-Update und ein separates Science-Update.

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Medienberichte über ME/CFS

Radiobeitrag über ME/CFS auf WDR 5  

WDR 5 strahlte im Rahmen der Sendung »Quarks – Wissenschaft und mehr« am 18. September einen Beitrag über ME/CFS aus. Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Sonja Kohl von MillionsMissing Deutschland und die Wissenschaftler Prof. Ron Davis, Prof. José Montoya sowie Dr. Mark Guthridge kommen zu Wort.  

Es handelt sich um eine neue, etwa 11-minütige Version des Radiobeitrags »Jahrelang krank«, der im Juli vom Bayerischen Rundfunk produziert wurde. 

Zum Radiobeitrag 

(Wer auch nochmal den ursprünglichen Beitrag des Bayerischen Rundfunks hören möchte: Der 25-minütige Beitrag Jahrelang krank lief am 5. Juli in der Sendung »IQ – Wissenschaft und Forschung«; begleitend veröffentlichte der BR den Artikel Myalgische Enzephalomyelitis – Wenn die Grippe einfach nicht weggeht. Wir berichteten hier.)

 

»Aus dem Leben gerissen« 

Der Schweizer Radiosender RaBE in Bern hat einen halbstündigen Beitrag mit dem Titel »Aus dem Leben gerissen« über ME/CFS ausgestrahlt.  

Zum Radiobeitrag

 

Wissenswertes aus Wissenschaft und Politik

Neue ME/CFS-Forschung in Österreich 

Die UK ME/CFS Biobank an der London School of Hygiene and Tropical Medicine hat bei einer Spendenaktion 17.000 £ erhalten. Die Spenden nutzt sie, um jungen Forscher:innen aus anderen Bereichen den Eintritt in das Feld ME/CFS zu erleichtern, indem ausgewählten Forschungsprojekten Proben kostenfrei zur Verfügung gestellt werden. Eine Besonderheit ist, dass die Biobank auch Proben schwer erkrankter Patient:innen lagert, die ein Mitarbeiter zur Blutabnahme zu Hause besucht. 

Dr.  Francisco Westermeier, Biochemiker an der FH Joanneum in Graz, Österreich, hat sich beworben und mit seinem Forschungsprojekt den Zuschlag bekommen. Seine Bewerbung wurde auch von einem Schreiben des österreichischen Vereins CFS Hilfe an die Biobank unterstützt. Westermeier wird ein Jahr lang an folgender Fragestellung arbeiten: »Role of Sirt1/NOS axis in vascular and immune homeostasis: A missing piece in the ME/CFS puzzle?« (dt: Die Rolle der Sirt1/NOS-Achse bei der vaskulären und Immunhomöostase: Ein fehlendes Teil im ME/CFS-Puzzle?).  

Dr. Westermeier hat bisher Erfahrung in den Bereichen Diabetes, Adipositas und der Erforschung des Nieren- und Herz-Kreislauf-Systems. Die UK ME/CFS Biobank schrieb, sich besonders darüber zu freuen, ein Projekt in Österreich zu fördern, da dort bislang kaum ME/CFS-Forschung stattfindet.  

 

Fortbildung an der Charité Berlin  

(c) Charité Berlin

Die Charité Berlin bietet regelmäßig eine Fortbildung für Ärzt:innen über ME/CFS an: »Diagnostik und Therapie des Chronischen Fatigue Syndroms«. 

Die letzte Fortbildung am Institut für Medizinische Immunologie fand am 26. September statt. Prof. Scheibenbogen und Dr. Grabowski hielten Vorträge über Diagnostik, Differentialdiagnostik und Therapiekonzepte.

Aus dem Text der Ankündigung: »Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung. In Deutschland sind geschätzt 300.000 Menschen betroffen – viele bislang ohne Diagnose und Therapie.«  

Die Termine der Fortbildung werden auf der Webseite der Charité angekündigt. Zudem informieren wir im Ärzteportal, das von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit der Charité aufgebaut wurde, über neue Termine. Medizinisches Fachpersonal kann mit diesem Infoblatt auf das Ärzteportal aufmerksam gemacht werden. Im Portal sind auch die grundlegenden, auf der Fortbildung vermittelten Informationen für Ärzt:innen verfügbar. 

Zum Programm 

 

 

Vorträge über die PACE-Studie  

Die PACE-Studie wurde 2011 in The Lancet veröffentlicht und ist inzwischen wissenschaftlich diskreditiert. Dennoch beeinflusst die Studie weiterhin weltweit offizielle Behandlungsempfehlungen für ME/CFS. Im August unterschrieben Wissenschaftler (u. a. von den Universitäten Harvard, Stanford, Berkeley, Columbia, Cornell, Yale), Ärzte, Juristen, Politiker und Patientenorganisationen aus der ganzen Welt einen offenen Brief an The Lancet, um eine unabhängige Analyse der Daten zu fordern (wir berichteten). In den letzten Wochen gab es mehrere Vorträge über die PACE-Studie.  

Dr. David Tuller und Prof. Brian Hughes hielten im Oktober Vorträge in Belfast, Nordirland. Das Seminar trug den Titel: »Die PACE-Studie: ›Einer der größten Skandale des 21. Jahrhunderts‹«. Tuller und Hughes haben beide in der Vergangenheit ausführlich über die Studie geschrieben. Das Zitat im Titel »Einer der größten Skandale des 21. Jahrhunderts« stammt von der Abgeordneten Carol Monaghan aus einer Debatte im britischen Parlament über die PACE-Studie in diesem Jahr. Die Vorträge von Tuller und Hughes können hier angesehen werden. 

Prof. Bruce Levin sprach im September am Institut für Biostatistik der Universität Columbia über die PACE-Studie: »Wie eine randomisierte klinische Studie NICHT durchgeführt wird.« Die 58-seitige PowerPoint-Präsentation ist hier abrufbar. 

Neben dem Vortrag an der Columbia University, wird die PACE-Studie zudem regelmäßig in Vorlesungen an der University of the Pacific und der University of California, Berkeley als negatives Fallbeispiel genutzt. In Berkeley ist es ein festes Projekt für Studenten im Grundstudium im Fach Epidemiologie, einen Monat lang die gröbsten Verstöße der Studie zusammenzutragen. 

 

NIH: zusätzliche Arbeitsgruppe für ME/CFS 

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde National Institutes of Health (NIH) hat eine zusätzliche Arbeitsgruppe für ME/CFS eingerichtet. Die Gruppe hat die Aufgabe zu analysieren, wie die Erforschung von ME/CFS von den NIH am effektivsten vorangetrieben werden kann.  

Die Arbeitsgruppe setzt sich aus Wissenschaftlern, Ärzten, Vertretern von Patientenorganisationen und ME/CFS-Patienten zusammen. Zu den 13 Mitgliedern gehören die ME/CFS-Spezialisten Dr. Lucinda Bateman und Prof. Anthony Komaroff sowie Jen Brea für #MEAction und Carol Head für die Solve ME/CFS Initiative.  

Zur Ankündigung auf der Webseite der NIH  

 

Aus aller Welt

Niederländische Hausarztgenossenschaft streicht Empfehlungen für CBT und GET 

Die niederländische Genossenschaft der Hausärzte (NHG) hat im Oktober die Leitlinie für CFS aus der Datenbank ihrer Webseite gelöscht. Die Leitlinie stand in der Kritik, da sie kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und ansteigendes körperliches Training (GET) empfahl. Ebenfalls wurde der Verweis auf eine verwandte Leitlinie für unklare somatische Beschwerden gelöscht.  

Im März erschien der Bericht des niederländischen Gesundheitsrats (wir berichteten hier und hier), der ME/CFS als »ernsthafte, chronische Multisystem-Erkrankung, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt« einordnete und die mangelnde wissenschaftliche Evidenz für CBT und GET sowie Berichte über schädliche Auswirkungen dieser Behandlungen thematisierte. 

Zur Meldung (niederländisch)  

Zur Übersetzung von MillionsMissing Deutschland 

 

Unrest als medizinische Fortbildung akkreditiert 

Der Dokumentarfilm Unrest über ME/CFS ist in den USA seit Mitte September offiziell als Fortbildung für medizinisches Fachpersonal akkreditiert. Die Fortbildung ist auf zwei Stunden angelegt: 

  1. Registrieren 
  1. Code für den Film wird per E-Mail gesendet 
  1. Unrest ansehen 
  1. 10-minütiges Video über Diagnose und Management von ME/CFS ansehen 
  1. Online-Test 

Nach dem erfolgreichen Absolvieren des Onlinetests werden Fortbildungspunkte vergeben.  Die Fortbildung kann bislang nur von medizinischem Fachpersonal in den USA absolviert werden. 

Zu weiterführenden Informationen

(c) Unrest

 

Internationale Konferenzen

ME/CFS-Symposium an der Universität Stanford 

(c) OpenMedicine Foundation

Das 2. ME/CFS-Symposium an der Universität Stanford fand am 29. September statt. Der volle Titel lautete: »Second Annual Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS«. Bekannte ME/CFS-Forscher hielten Vorträge, zudem gab es Podiumsdiskussionen. Am Symposium nahmen mehr als 300 Wissenschaftler, Ärzte und Patienten teil. Über einen kostenlosen Livestream verfolgten über 4.800 weitere Interessierte aus der ganzen Welt die Veranstaltung.  

Das Programm findet sich hier. Zu den Vortragenden gehörten Ron Davis (Uni Stanford), Maureen Hanson (Uni Cornell), Øystein Fluge (Uni Bergen), Wenzhong Xiao (Uni Harvard), Ron Tompkins (Uni Harvard), Jonas Bergquist (Uni Uppsala), Michael Sikore (Uni Stanford), Alain Moreau (Uni Montréal), Jarred Younger (Uni Birmingham) und Robert Phair (Integrative Bioinformatics).  

Wir werden die Vorträge im Science-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zusammenfassen, das Mitte Oktober erscheint.  

Im Vorfeld des Symposiums fand ein dreitägiges geschlossenes Arbeitsgruppentreffen unter der Leitung von Ron Davis zu den molekularen Grundlagen von ME/CFS an der Universität Stanford statt. Über 50 renommierte Wissenschaftler, darunter die beiden Nobelpreisträger Paul Berg und Mario Capecchi, nahmen teil. Die Wissenschaftler präsentierten ihre aktuellen ME/CFS-Forschungsergebnisse, brainstormten und planten Kooperationen, um die Forschung voranzutreiben. Fotos vom Arbeitsgruppentreffen können hier angesehen werden. 


Das öffentliche Symposium fand am Tag nach dem dreitägigen Arbeitsgruppentreffen statt. Insgesamt hatten über 50 ME/CFS-Forscher aus der ganzen Welt vier Tage lang Gelegenheit zum Austausch.  

Das Arbeitsgruppentreffen und Symposium wurden wie im letzten Jahr von der Open Medicine Foundation (OMF) gesponsert. Die Vorträge des Symposiums werden in den nächsten Wochen als einzelne Videos auf dem YouTube-Kanal der OMF veröffentlicht, bis dahin bleibt der achtstündige Livestream abrufbar.  

In den Sozialen Medien sind Posts zum Arbeitsgruppentreffen und Symposium über das Hashtag #mecfs18 zu finden. 

Zum Livestream

 

Öffentlichkeitsarbeit und Kampagnen

Zwischenstand zum Weltrekordversuch von Michael Strasser 

(c) Kerstin Qirchmayr

Der Österreicher Michael Strasser startete am 23. Juli 2018 seinen Weltrekordversuch »Ice 2 Ice«. Das Ziel ist, in weniger als 100 Tagen mit dem Fahrrad den amerikanischen Kontinent zu durchqueren – 23.000 km und 185.000 Höhenmeter von Alaska bis Patagonien (wir berichteten).  

Mit der Challenge sammelt Strasser Spenden für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS und ALS. Die Spenden für ME/CFS gehen an die Open Medicine Foundation (OMF). 

Zwischenstand des Weltrekordversuchs (Stand 5. Oktober): Strasser ist seit 73 Tagen unterwegs, hat 19.449 km und 146.953 Höhenmeter geschafft sowie 31.781 Euro für Forschung gesammelt. Er hat derzeit einen Vorsprung von 12 Tagen auf den aktuellen Weltrekord und befindet sich in Chile. 

Zur Webseite 

 

Besteigung des Kilimandscharo für ME/CFS 

Gary Swart aus Südafrika bestieg im September den Kilimandscharo, um Spenden für die biomedizinische ME/CFS-Forschung zu sammeln.  

Eine gute Freundin von ihm erkrankte vor über drei Jahren an ME/CFS. Vorher trainierten und reisten sie gemeinsam, nun ist sie schwer an ME/CFS erkrankt und sitzt im Rollstuhl. Da Swarts Freundin geplant hatte, den Kilimandscharo zu besteigen, machte Swart es stellvertretend für sie und, wie er betont, um durch die Unterstützung biomedizinischer Forschung, die Situation für alle 17 Millionen Erkrankten weltweit zu verbessern.

Nach dem erfolgreichen Aufstieg schrieb Swart: »Der schwere Sauerstoffmangel auf dem Weg zum Gipfel gab mir eine KLEINE Vorstellung davon, womit Menschen mit ME jeden Tag leben. Alle zehn Schritte war ich völlig erschöpft und musste anhalten, um Luft zu holen.« 

Zu weiteren Informationen

In eigener Sache

Deutschen Gesellschaft für ME/CFS feiert zweijähriges Bestehen  

Vor zwei Jahren haben wir unsere ehrenamtliche Arbeit aufgenommen. Die erste Aktion der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS war der #MillionsMissing-Protest am 27. September 2016 in Hamburg 

Wir möchten uns für die beiden bisherigen Jahre bei Euch bedanken – für Eure Unterstützung, Mitgliedschaft, Teilnahme an Veranstaltungen (ob persönlich vor Ort, virtuell oder durch das Schicken von Schuhen und Botschaften), ehrenamtliche Mitarbeit, Spendenaktionen, das Interesse an unseren Beiträgen und Rückmeldungen.  

Unser Dank gilt ebenfalls u. a. der Lost Voices Stiftung, dem Team von Prof. Scheibenbogen an der Charité Berlin, The #MEAction Network und MillionsMissing Deutschland für die konstruktive und freundschaftliche Zusammenarbeit. 

Der Vorstand und alle Mitarbeiter:innen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind ehrenamtlich aktiv. Unsere gesunden Teammitglieder engagieren sich neben ihren Vollzeitstellen und unsere selbst an ME/CFS erkrankten Teammitglieder teils vom Bett aus. Wir freuen uns, falls Ihr bestehende und neue Projekte gemeinsam mit uns bearbeiten und voranbringen wollt. Schreibt uns bei Interesse gern eine Mail an info@dg.mecfs.de und lasst uns wissen, in welchen Bereichen Ihr Euch einbringen möchtet (z. B. ME/CFS-Update, Übersetzungen, Politik, Wissenschaft, Pressearbeit, IT, SEO, Video, Grafik etc.). 

Mehr Infos, bisherige Höhepunkte und Bilder aus den ersten beiden Jahren finden sich im Artikel zum zweijährigen Bestehen auf unserer Homepage. 

Zum Artikel  

 

ME/CFS – Science Update 

Das Science-Update für Oktober widmen wir der Berichterstattung über das ME/CFS-Symposium, das am 29. September an der Universität Stanford stattfand. Es wird Zusammenfassungen der Vorträge enthalten und Mitte/Ende Oktober erscheinen. 

 

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Redaktion: joh