ME/CFS News-Update 12/2018

„Fakten über das Chronic Fatigue Syndrome“  

Das österreichische Magazin gesund&fit hat am 19. November einen Artikel über ME/CFS veröffentlicht. Neurologe Dr. Stingl kommt zu Wort, die CFS-Hilfe wird genannt und eine Patientin interviewt. 

Zum Artikel (PDF) 

Kurzer Bericht im österreichischen Fernsehen  

Der österreichische Sender ATV hat einen zweiminütigen Beitrag über ME/CFS ausgestrahlt. Kevin Thonhofer war früher Profifußballer und ist im Jahr 2017 mit Ende 20 so schwer erkrankt, dass er auch seinen Bürojob aufgeben musste. Neurologe Dr. Stingl kommt ebenfalls zu Wort. 

Zum Beitrag

Cochrane überprüft Review über GET für ME/CFS 
 

Die Cochrane Collaboration erstellt Übersichtsarbeiten zur Bewertung von medizinischen Therapien. Die Reviews werten vorhandene Studien zu einem Thema aus und haben weltweit Signalwirkung.  

Cochranes Review, die GET (ansteigendes Training) als effektiv für ME/CFS bewertete, steht seit Jahren international stark in der wissenschaftlichen Kritik. Patienten, Ärzte und Wissenschaftler reichten ihre wissenschaftliche Kritik bei Cochrane ein (u. a. hier, hier und hier). Im Oktober wurde zudem eine unabhängige Reanalyse der Review veröffentlicht, die zu dem Schluss kam, dass GET für ME/CFS weder effektiv noch sicher ist.

Cochrane kündigte an, die Review zurückzuziehen. Doch die Autor*innen der Review, die seit Jahren keine Stellung zur wissenschaftlichen Kritik beziehen, verweigerten dies und überarbeiteten die Review stattdessen leicht. Nun hat Cochrane eine Notiz veröffentlicht, dass auch die neue Version der Review nicht Cochranes Qualitätsstandards entspricht und grundlegend überarbeitet und aktualisiert werden müsse.

Sollte Cochrane in der neuen Version den aktuellen Stand der Wissenschaft vertreten, dass keine Evidenz für die Wirksamkeit von GET vorliegt, hätte dies für Leitlinien und Empfehlungen weltweit Signalwirkung.

Zur Notiz von Cochrane (Englisch) 

Schottischer Petitionsausschuss berät über ME/CFS

Im Juni wurde #MEAction Schottland nach dem Einreichen einer Petition vor dem Petitionsausschuss des schottischen Parlaments angehört (wir berichteten). Im Anschluss an die Anhörung bat der Ausschuss um Kommentare und Evidenz von Stakeholdern und öffentlichen Einrichtungen und traf sich im November zur Beratung der eingereichten Antworten.

Die Mitglieder des Ausschusses äußerten, von der Anzahl der Antworten und der Stärke der Argumente beeindruckt zu sein. Auch Wissenschaftler wie Dr. Michael Van Elzakker und Prof. Chris Ponting hatten Evidenz eingereicht. Besonders hervorgehoben wurde vom Ausschuss die von Prof. Jonathan Edwards vorgelegte Evidenz dafür, dass Bias (Voreingenommenheit) die Ergebnisse der PACE-Studie beeinflusst habe. 

Der stellvertretende Vorsitzende des Petitionsausschusses, Angus MacDonald, nannte eine Umfrage unter Hausärzt*innen, aus der hervorging, dass 82 % der befragten Ärzte weder in ihrer Aus- noch Weiterbildung über ME/CFS informiert worden seien.

Im nächsten Schritt wurde die Kabinettssekretärin für Gesundheit und Sport, Jeane Freeman, vom Ausschuss eingeladen, um über Schlüsselfragen und die Untätigkeit der Regierung, Empfehlungen bezüglich ME/CFS umzusetzen, zu sprechen.

Zum Artikel über die Beratung (Englisch) 

Unrest auf DVD mit deutschen Untertiteln erhältlich 

Der preisgekrönte Dokumentarfilm Unrest über ME/CFS ist ab jetzt als DVD mit Untertiteln in 25 Sprachen, darunter auch Deutsch, erhältlich. Die Untertitel wurden von Freiwilligen auf der ganzen Welt erstellt. (Die DVD mit Untertiteln heißt im Onlineshop „Unrest Multilingual DVD“.) 

Zur DVD 

Ice2Ice im Guiness Buch der Rekorde 

Michael Strassers Challenge Ice2Ice (wir berichteten) wurde ins Guiness Buch der Rekorde aufgenommen. Auch seine Spendensammlung für ME/CFS wird im Eintrag erwähnt.

Zum Eintrag (Englisch) 

Neue Videos über die PACE-Studie 

Die PACE-Studie wurde 2011 in The Lancet veröffentlicht und ist inzwischen wissenschaftlich diskreditiert. Dennoch beeinflusst die Studie weiterhin weltweit offizielle Behandlungsempfehlungen für ME/CFS (wir berichteten u. a. hier und hier).  

MEAnalysis erläutert in vier neuen kurzen Videos sehr verständlich die Grundlagen und Hauptprobleme der PACE-Studie. Alle Videos wurden von Freiwilligen deutsch untertitelt. Zudem bietet ein begleitendes, ebenfalls übersetztes Factsheet „ME – was ist das Problem?“ einen komprimierten Überblick über die Situation für ME/CFS-Patient*innen und verdeutlicht die Notwendigkeit für mehr Forschungsförderung.

MEAnalysis wurde von Graham McPhee ins Leben gerufen, der seinen Beruf als Mathelehrer wegen der Erkrankung aufgeben musste.

Zu den Videos (PACE1–PACE4)
Zum Infoblatt „ME – was ist das Problem?“

NIH ME/CFS Advocacy Call

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde NIH (National Institutes of Health) richtet dreimal im Jahr eine Telefonkonferenz aus, in der sie den aktuellen Stand ihrer Arbeit hinsichtlich ME/CFS zusammenfasst und Fragen beantwortet. Patient*innen und Interessierte aus der ganze Welt können per Telefon und Skype teilnehmen. 

Im aktuellen Call ging es u. a. um die erste ME/CFS-Forschungskonferenz, die die NIH 2019 ausrichten. Die Konferenz wird am 4. und 5. April stattfinden, den Titel „Accelerating Research on ME/CFS“ (Forschung an ME/CFS vorantreiben) tragen und von Prof. Maureen Hanson und Prof. José Montoya geleitet. Die Agenda wird in den nächsten Wochen veröffentlicht.  

Für die NIH ME/CFS Clinical Study werden weiterhin Teilnehmende gesucht, eine Teilnahme ist für Patienten aus der ganzen Welt möglich.

Die von den NIH in diesem Herbst zusätzlich für ME/CFS eingesetzte Arbeitsgruppe NANDS (wir berichteten) hat sich bisher zweimal getroffen.

Zu Audio und Transkript des Calls (Englisch) 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS beim Einkaufen unterstützen  

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS kann ganz einfach beim Einkaufen online unterstützt werden. Es fallen keine Mehrkosten an, die Unternehmen spenden einen kleinen Anteil des Einkaufswerts. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erfährt nicht, wer einkauft oder welche Produkte gekauft werden.   

Spenden für die Deutsche Gesellschaft können über gooding (an diesem Programm nehmen über 1.700 Online-Shops teil und spenden im Durchschnitt 5 % vom Einkaufspreis) und Amazon Smile (spendet 0,5 % vom Einkaufspreis) gesammelt werden.   

Die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erfolgt ehrenamtlich, doch fallen Kosten an (z. B. für Veranstaltungen, Materialien, Teilnahme an Konferenzen) und wir bedanken uns herzlich für die Unterstützung.  

Zu weiteren Informationen auf unserer Webseite (am Seitenende)  

Neues auf der Webseite 

Im Science-Update für November haben wir vier aktuelle Studien zusammengefasst: Fragebogen zur Erfassung von Post-Exertional Malaise, Veränderungen von T-Zellen und NK-Zellen bei ME/CFS-Patient*innen, Untersuchung von Stigmatisierung durch ME/CFS und Hinweise auf veränderte Immunsignaturen bei ME/CFS. 

Zum Science-Update November 

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Redaktion: jhe