Biomedizinische Erforschung der Krankheiten ME/CFS und Long COVID wird ab sofort durch die ME/CFS Research Foundation gefördert und finanziert
Hamburg, 1. Juli 2022. Die neu gegründete gemeinnützige ME/CFS Research Foundation ruft ab sofort zu Spenden auf für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf, darunter auch COVID-19. Bereits vor der Pandemie gab es schätzungsweise rund 300.000 Betroffene in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Hinzu kommt jetzt die schnell wachsende Zahl an Long-COVID-Patient*innen. Bisher gab es für die Erforschung dieser Krankheitsbilder kaum öffentliche Forschungsgelder. Führende Mediziner*innnen und Patientenorganisationen begrüßen die Initiative.
Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFS-Patienten, Unternehmer) und Martin Hippe (ME/CFS-Patient, Jurist) gegründet. Sie wollen biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsthemen und -projekte an universitären Forschungseinrichtungen fördern und finanzieren. Die Stiftung ist bereits mit vielen ME/CFS- und Long-COVID-Forscher*innen vernetzt. Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat ist im Aufbau. Mit den großen Patientenorganisationen (siehe Pressemitteilung unten) besteht eine enge Zusammenarbeit. Erste finanzielle Zusagen von Förderern liegen vor.
Neben Aufklärung und ärztlicher Fortbildung ist die Forschung einer der wichtigsten Bausteine zur Problemlösung, also einem medizinisch und sozial angemessenen Umgang mit Betroffenen. Denn für die zuverlässige Diagnose dieser Krankheiten gibt es bisher keine Biomarker. Patient*innen werden deshalb oft falsch oder gar nicht diagnostiziert und behandelt. Ebenso fehlen ursächliche Therapien. Selbst symptomorientierte Therapien sind nur punktuell verfügbar.
Die ME/CFS Research Foundation geht jetzt an die Öffentlichkeit, um Aufmerksamkeit zu schaffen und um zu Spenden für eine adäquate Forschungsfinanzierung aufzurufen. Sie wird 100 % der Spenden in den konkreten Aufbau von Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen investieren und diese nachhaltig fördern. Eine spätere internationale Expansion in Europa ist geplant.
Trailer zur ME/CFS Research Foundation:
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Eine etwas längere Version des Trailers gibt es auf YouTube.