Biomedizinische Erforschung der Krankheiten ME/CFS und Long COVID wird ab sofort durch die ME/CFS Research Foundation gefördert und finanziert
Hamburg, 1. Juli 2022. Die neu gegründete gemeinnützige ME/CFS Research Foundation ruft ab sofort zu Spenden auf für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf, darunter auch COVID-19. Bereits vor der Pandemie gab es schätzungsweise rund 300.000 Betroffene in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Hinzu kommt jetzt die schnell wachsende Zahl an Long-COVID-Patient*innen. Bisher gab es für die Erforschung dieser Krankheitsbilder kaum öffentliche Forschungsgelder. Führende Mediziner*innnen und Patientenorganisationen begrüßen die Initiative.
Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFS-Patienten, Unternehmer) und Martin Hippe (ME/CFS-Patient, Jurist) gegründet. Sie wollen biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsthemen und -projekte an universitären Forschungseinrichtungen fördern und finanzieren. Die Stiftung ist bereits mit vielen ME/CFS- und Long-COVID-Forscher*innen vernetzt. Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat ist im Aufbau. Mit den großen Patientenorganisationen (siehe Pressemitteilung unten) besteht eine enge Zusammenarbeit. Erste finanzielle Zusagen von Förderern liegen vor.
„Vor Mitte 2021 gab es keine (!) öffentlichen Forschungsgelder für ME/CFS in Deutschland. Für mich als Angehöriger eines Patienten unfassbar: Da ist eine schwere Krankheit, ca. 60 % der Patient*innen sind arbeitsunfähig. Und statt sich dieser Menschen gründlich anzunehmen, speisen Ärzt*innen sie häufig mit Verlegenheitsdiagnosen ab, wie z. B. der längst widerlegten Hypothese es handle sich um eine psychosomatische Erkrankung – selbst an Unikliniken! Erst durch Long COVID wurden diese Erkrankungen als relevantes Problem erkannt. Inzwischen gibt es sogar erste Forschungsmittel auf Bundes- und Länderebene. Das ist sehr begrüßenswert, jedoch bei Weitem noch nicht ausreichend.”
Neben Aufklärung und ärztlicher Fortbildung ist die Forschung einer der wichtigsten Bausteine zur Problemlösung, also einem medizinisch und sozial angemessenen Umgang mit Betroffenen. Denn für die zuverlässige Diagnose dieser Krankheiten gibt es bisher keine Biomarker. Patient*innen werden deshalb oft falsch oder gar nicht diagnostiziert und behandelt. Ebenso fehlen ursächliche Therapien. Selbst symptomorientierte Therapien sind nur punktuell verfügbar.
„Als langjähriger Patient und aus meinem Netzwerk erfahre ich persönlich jeden Tag die dramatischen Folgen der medizinischen und gesellschaftlichen Vernachlässigung von ME/CFS – und zwar mitten in Deutschland, dem Land mit einem der sonst besten Gesundheits- und Sozialsysteme der Welt. Es gibt interessante Forschungsansätze zu ME/CFS – in Deutschland und international. Aber es stehen viel zu wenige Forscher*innen, Projekte und Budgets dafür zur Verfügung. Deshalb wollen Jörg Heydecke und ich das Problem der Förderung und Finanzierung direkt angehen und haben die ME/CFS Research Foundation gestartet. Wenn die Forschung jetzt zügig Fahrt aufnimmt, halten wir positive Erkenntnisse in den nächsten Jahren für realistisch machbar.”
Die ME/CFS Research Foundation geht jetzt an die Öffentlichkeit, um Aufmerksamkeit zu schaffen und um zu Spenden für eine adäquate Forschungsfinanzierung aufzurufen. Sie wird 100 % der Spenden in den konkreten Aufbau von Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen investieren und diese nachhaltig fördern. Eine spätere internationale Expansion in Europa ist geplant.
„Seit 2016 engagieren wir uns für die Anerkennung und Aufklärung von ME/CFS sowie für Fortbildung von Ärzt*innen. Seit Gründung der ME/CFS Research Foundation sind wir bereits im engen Austausch und sind davon überzeugt, dass der Fokus auf biomedizinische Forschung einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Situation in diesem Bereich leisten wird.”
Trailer zur ME/CFS Research Foundation:
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Eine etwas längere Version des Trailers gibt es auf YouTube.
