ME/CFS Science-Update 03/2019

Die Rolle der behandelnden Ärzt*innen beim Bildungserfolg 

Prof. Dr. Faith R. Newton (Professorin für Bildungswissenschaften an der Delaware State University, USA, und ehem. Mitglied im Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) hat einen Kommentar zur Rolle der behandelnden Ärzt*innen bei der Bildung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS verfasst.  

Den behandelnden Ärzt*innen kommt eine besondere Rolle zu, da Empfehlungen für den bildungs- und schulbezogenen Umgang mit ME/CFS nur in medizinischen Fachzeitschriften zu finden sind. Die behandelnden Ärzt*innen sollten die Schule von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS über die Diagnose, Symptomatik und Behandlung (z.B. Pacing, symptomatische Therapie, Management der orthostatischen Intoleranz, s. Diagnosis and Management in Young People: A Primer) informieren und Empfehlungen zu nötigen Unterstützungsmaßnahmen geben. Zu ADHS oder Autismus – Erkrankungen, die ebenfalls den Bildungserfolg von Kindern und Jugendlichen beeinträchtigen können und ähnlich häufig vorkommen wie ME/CFS – gibt es zahlreiche Hilfsmaterialien und Empfehlungen für Lehrkräfte. Solche Materialien fehlen jedoch zum Thema ME/CFS. Das durch Veröffentlichungen in medizinischen Fachzeitschriften generierte Wissen muss somit auch Lehrkräften verständlich und praxisorientiert zur Verfügung gestellt werden. Wenn Lehrkräfte ihren Unterricht und die Aufgaben für von ME/CFS betroffene Kinder und Jugendliche anpassen sollen, brauchen sie Wissen über mit der Erkrankung einhergehende Einschränkungen der kognitiven Leistungsfähigkeit und der Belastungsintoleranz. Die Informationslage für Lehrkräfte und anderes Schulpersonal verbessert sich langsam durch Informationsbroschüren des Centers for Disease Control (CDC) und der Open Medicine Foundation. Weiterhin kommt jedoch den Ärzt*innen eine besondere Rolle zu, denn sie können den Lehrkräften im Arztbrief konkrete Empfehlungen zum schulbezogenen Umgang mit ME/CFS machen. Aus diesem Grund gibt Prof. Newton konkrete Hinweise dazu, wie ein solcher Arztbrief formuliert werden sollte:  

• Neben der Diagnose sollte eine kurze Erklärung zu ME/CFS und der typischen Symptomatik enthalten sein, da dieses Wissen bei Lehrkräften nicht vorausgesetzt werden kann
• Symptome sind meist chronisch und bestenfalls nur langsam durch Behandlung zu verbessern, daher sollten langfristige Anpassungen des Stundenplans und der Aufgaben geplant werden 
• Empfehlungen sollten direkt auf einzelne spezifische Symptome (wie orthostatische Intoleranz, Belastungsintoleranz, Konzentrationsstörungen etc.) abgestimmt sein 
• Ärzt*innen sollten per Telefon/Email mit Schulpsycholog*innen und Lehrkräften in Kontakt treten 
• Bei Bedarf sollten Empfehlungen zu reduzierten Stundenplänen, Aufgabenstellungen oder Regelungen zu Fehlzeiten (z. B. Anzahl der einzureichenden ärztlichen Atteste für wiederholtes Fehlen) gegeben werden 
• Es sollten Hinweise auf die neuesten wissenschaftlichen Studien zu Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS beigefügt werden 

Ein Beispiel für einen Arztbrief (engl.) findet sich hier (S. 46).  Zum Originalartikel geht es hier.  

Langzeitstudie zu Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS in ambulanter Behandlung 

Katherine Rowe (Royal Children’s Hospital, Melbourne, Australien) berichtet von einer Langzeitstudie, die 784 Kinder und Jugendliche (durchschnittlich 15 Jahre alt) nach der ME/CFS-Diagnose (Fukuda-Kriterien und zusätzlich PEM, nicht-erholsamer Schlaf und kognitive Einschränkungen) im Schnitt 8 Jahre lang begleitete. Die Studie sollte folgende Fragen beantworten: Wie lange dauert die Erkrankung? Ist es möglich, die Dauer vorherzusagen? Was hilft Kindern und Jugendlichen im Umgang mit der Erkrankung?  

Die Ergebnisse zeigten, dass die Hälfte der Teilnehmenden angab, sich von der Erkrankung erholt zu haben (nach 5 Jahren: 38 %, nach 10 Jahren: 68 %). Bei denjenigen, die angaben wieder gesund zu sein, dauerte die Erkrankung durchschnittlich 5 Jahre (1–15 Jahre). Die Studie konnte keine Faktoren zur Vorhersage einer Genesung feststellen: weder Depressionen, Angststörungen, die Schwere der Symptome, eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus noch ein erhöhter ANA-Titer (Blutwert, der auf Autoimmunerkrankungen hindeutet) zu Beginn der Erkrankung konnten mit der Genesungsrate in Verbindung gebracht werden. Die Autoren merken jedoch an, dass auch diejenigen, die eine Genesung nach einigen Jahren angaben, Schwierigkeiten hatten ihre Leistungsfähigkeit einzuschätzen, da sie sich teilweise kaum noch erinnern konnte, wie es ist, gesund zu sein. So schätzten die Eltern den Gesundheitszustand ihrer Kinder generell niedriger ein. Auch gab es signifikante Überschneidungen zwischen der Gruppe, die chronisch krank blieb und der, die sich als gesund erachtete. Es bleibt also unklar, wie hoch die vollständigen Genesungsraten wirklich sind.

Kinder und Jugendliche empfanden als positiv, wenn sie Kontrolle über den Umgang mit der Erkrankung hatten (z. B. eigene Aktivitätspläne erstellen, die neben schulischen auch soziale und mögliche körperliche Aktivitäten enthalten). Da die Studie nur an einer einzigen Klinik in Victoria (Australien) durchgeführt wurde, bleibt offen, inwieweit die Ergebnisse auf andere Städte und Länder übertragen werden können.  

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Reduzierte gesundheitsbezogene Lebensqualität von Jugendlichen mit ME/CFS: Die Rolle der Kernsymptome

Ein Team von der Johns Hopkins University School of Medicine (USA) verglich 55 Jugendliche mit ME/CFS (Fukuda-Kriterien) mit 55 gesunden Kontrollen, Jugendlichen mit ME/CFS in anderen Ländern und Jugendlichen mit anderen chronischen Erkrankungen (z. B. Epilepsie, Diabetes, Fibromyalgie) hinsichtlich ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Hierbei wurde besonderes Augenmerk auf die Rolle der Kardinalsymptome von ME/CFS gelegt: PEM, unerholsamer Schlaf, kognitive Einschränkungen und orthostatische Intoleranz. Im Schnitt waren die Jugendlichen 17 Jahre alt. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (gemessen mit dem Pediatric Quality of Life Inventory) umfasste, inwieweit die Jugendlichen im letzten Monat Probleme in den Bereichen Gesundheit, Aktivität, Emotionen, sozialen Fähigkeiten und Schulleistungen hatten.  

Im Vergleich mit den gesunden Kontrollen und Jugendlichen mit anderen chronischen Erkrankungen hatten Jugendliche mit ME/CFS eine niedrigere gesundheitsbezogene Lebensqualität, diese Befunde decken sich mit Studien aus Norwegen und Australien. Stärkere PEM ging mit stärkeren Einschränkungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität einher. Die Studie zeigte zudem, dass PEM, kognitive Einschränkungen und orthostatische Intoleranz als Kernsymptome von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen betrachtet werden und in pädiatrischen Diagnosekriterien enthalten sein sollten.  

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Fazit zum Bereich ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen 

Die drei Veröffentlichungen unterstreichen die besonderen Herausforderungen für Kinder und Jugendliche, die von ME/CFS betroffen sind. Sie befinden sich in einer Phase der körperlichen und sozialen Entwicklung und der schulischen und beruflichen Ausbildung. Gleichzeitig sind sie durch die oft chronische ME/CFS-Symptomatik erheblich eingeschränkt. Um die Bildung und die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS zu sichern und zu fördern, sollten behandelnde Ärzt*innen und Lehrkräfte eng zusammenarbeiten und auf die besonderen Einschränkungen und Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen eingehen. Zudem fehlen praxisbezogene Leitfäden zum Umgang mit ME/CFS im schulischen Kontext, die die neuesten Forschungsergebnisse mit einbeziehen.

Chronotropische Intoleranz: Reduzierte Herzrate bei ME/CFS-Patient*innen bei Belastung  

Post-Exertional Malaise (PEM) und eine damit verbundene abnormale Reaktion auf körperliche Belastung ist ein Kernsymptom von ME/CFS. Die Herzrate (Anzahl der Herzschläge pro Minute) ist ein gut geeignetes Maß für die Reaktion auf körperliche Belastung. Bei Gesunden steigt die Herzrate linear mit der Belastung an. Die normale Veränderung der Herzrate bei Belastung stellt sicher, dass der Stoffwechsel an die Belastung angepasst werden kann. Abweichungen von diesem linearen Zusammenhang bei ME/CFS-Patient*innen können somit Aufschluss über die Mechanismen von PEM geben. Diese Abweichungen werden auch als chronotropische Intoleranz (CI) bezeichnet und umfassen das Nichterreichen oder verzögertes Erreichen der alterstypischen maximalen Herzrate, inadäquate Herzraten unterhalb der Maximalbelastung, eine verlangsamte Erholungsherzrate nach Belastung und Fluktuationen der Herzrate.  

Ein Team von der University of the Pacific (USA) wertete nun 36 Studien zu CI bei ME/CFS mit insgesamt 2270 ME/CFS-Patient*innen und 591 gesunden Kontrollen aus. ME/CFS-Patient*innen zeigten eine niedrigere Herzrate bei Belastung (im Schnitt 11.5 Schläge weniger pro Minute), hierbei gab es keine Unterschiede zwischen Männern und Frauen. Wurden Belastungstests an zwei aufeinanderfolgenden Tagen durchgeführt, so zeigte sich bei ME/CFS-Patient*innen eine reduzierte Herzrate am zweiten Tag, bei gesunden Kontrollen war dies nicht der Fall. Somit ist der Zuwachs der Herzrate bei großer Belastung bei ME/CFS-Patient*innen abgeflacht, was sich in einer eingeschränkten körperlichen Belastungsfähigkeit bei Alltagsaktivitäten zeigt. Bei Plänen zum Pacing sollte nicht die normale alterstypische Herzrate zugrunde gelegt werden, weil sonst die Belastungsgrenze überschritten werden könnte.  

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Reduziertes Blutvolumen steht im Zusammenhang mit orthostatischer Intoleranz 

Van Campen und Visser, zwei Kardiologen aus den Niederlanden, und Rowe von der Johns Hopkins Universität in Baltimore, USA, untersuchten erneut das Blutvolumen bei ME/CFS-Patient*innen. Sie wollten herausfinden, ob ein reduziertes Blutvolumen in Zusammenhang mit orthostatischen Symptomen wie Herzrasen, Schwindel und Benommenheit steht. Dazu untersuchten sie 20 ME/CFS-Kranke mit dem Durchschnittsalter von 34 Jahren.  

Das Blutvolumen testeten die Wissenschaftler*innen mit Hilfe von speziellen Isotopen, die sich an rote Blutkörperchen anheften. Diese Tests müssen in der Nuklearmedizin durchgeführt werden und sind relativ teuer. Die orthostatische Intoleranz maßen die Ärzt*innen mit Hilfe eines Fragebogens und einer aufwendig durchgeführten Anamnese. Hierzu wurden Fragen gestellt wie: Wie fühlen Sie sich in einer Warteschlage? Wenn Sie einkaufen? Wenn sie lange stillsitzen müssen? Unter Stress und bei warmem Wetter, nach einer heißen Dusche? Etc.  

In der gesamten Patient*innen-Gruppe war das Blutvolumen gegenüber Gesunden reduziert (-11 ml/kg, also bei einem 80 kg schweren Mann ca. 880 ml weniger). Bei Patient*innen, die über orthostatische Symptome und Kreislaufprobleme klagten, war das Blutvolumen noch einmal niedriger als bei Patient*innen, die nur über wenige Symptome klagten.Die Ergebnisse stehen im Einklang mit vorherigen Studien zum Thema. Anzumerken ist, dass die Studie selbst keine gesunden Proband*innen testete, sondern auf allg. Standarddaten zum Blutvolumen zurückgriff. 

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Verkürzte Kipptischversuche nicht geeignet für POTS-Diagnose bei ME/CFS 

Dasselbe Team (van Campen, Visser, Rowe) untersuchte zwischen 2012 und 2018 ME/CFS-Patient*innenauf das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS). POTS überschneidet sich häufig mit ME/CFS, kommt aber auch als eigenständige Erkrankung vor. Beim POTS handelt es sich um eine schwere autonome Dysregulation des Kreislaufs. Der Kreislauf kann sich wie bei ME/CFS nicht an eine aufrechte Position anpassen. Es kommt zu Schweißausbrüchen, Blässe, Herzrasen, Herzklopfen, Benommenheit, Leeregefühl im Kopf, Schwindel, Ohrensausen, Gangunsicherheit, einem Tunnelblick und vielem mehr. POTS kann über einen Kipptischversuch diagnostiziert werden (Puls von > 30 nach zehn Minuten in aufrechter Position bei gleichzeitiger Abwesenheit von niedrigem Blutdruck). 

Das Team untersuchte 627 ME/CFS-Patient*innen in einer kardiologischen Spezialklinik in der Nähe von Amsterdam. ME/CFS wurde an Hand von Fukuda und den ICC diagnostiziert. Alle untersuchten Patient*innen klagten über Kreislaufprobleme. Von den 627 Betroffenen zeigten 351 jedoch mit aktuellen Standardmethoden keine messbare abnormale Kreislaufreaktion, diese wurden von der weiteren Studie ausgeschlossen. Ebenso ausgeschlossen wurden Patient*innen mit klassischem niedrigem Blutdruck und vasovagalen Synkopen. Die restlichen 155 Patient*innen erfüllten eine vorläufige POTS-Diagnose. 

Diese Patient:innen absolvierten einen Kipptischversuch, nach 15 Minuten Liegen wurden sie 10 Minuten einer 70 %-Neigung in aufrechter Position ausgesetzt. 85 % der Patient*innen erfüllten die POTS-Kriterien nach 5 Minuten aufrechter Position, 15 % erst nach 10 Minuten aufrechter Position. Die Diagnostik war unabhängig vom Geschlecht, Alter und der Dauer der Krankheit. 

Die Autor*innen kommen zu dem Schluss, dass verkürzte Kipptischversuche von unter 5 Minuten nicht geeignet sind, um POTS bei ME/CFS sicher zu diagnostizieren. Die volle Länge von 10 Minuten sollte getestet werden. POTS scheint ein Bestandteil der Symptomatik bei einem Teil der ME/CFS-Patient*innen zu sein. Darüber hinaus sind weitere Kreislaufprobleme bei ME/CFS typisch. Bei ca. der Hälfte der Untersuchten scheinen diese jedoch subklinisch aufzutreten, also latent zu sein und in der praktischen Klinik schwieriger messbar.

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Fazit zum Bereich Kreislaufregulation bei ME/CFS

Der Kreislauf rückt in der ME/CFS-Forschung immer mehr in den Fokus. Schon seit langem ist bekannt, dass viele ME/CFS-Erkrankte unter schweren Kreislaufproblemen in Form von orthostatischer Intoleranz (OI) leiden. Hier hat der Körper Schwierigkeiten Blutdruck, Herzfrequenz, Schlagvolumen und die Blutzirkulation in den Gefäßen korrekt an eine aufrechte Lage (Sitzen/Stehen) und Aktivität anzupassen. Erstmals beschrieben wurde dieses Phänomen laut Campen et al. schon 1940, in den 1990ern konnte ein eindeutiger Zusammenhang zwischen OI bzw. Kreislaufproblemen und ME/CFS hergestellt werden. Seit kurzem rückt ein abnormale Kreislauffunktion bei ME/CFS wieder in den Fokus der Wissenschaftler*innen. So hat auch 2015 das Institute of Medicine OI als Kernsymptom von ME/CFS definiert. Die drei besprochenen Studien zeigen wiederholt, dass POTS und POTS-artige Beschwerden bei ME/CFS-Betroffenen häufig vorkommen und mit Hilfe von einem Kipptischversuch nachweisbar sind. Zudem scheint dass Blutvolumen generell erniedrigt zu sein und die Herzrate kann sich nur verlangsamt an eine zusätzliche Belastung anpassen. Dies ist jedoch schwieriger in der praktischen Klinik nachweisbar. Kreislaufprobleme scheinen also pathophysiologisch bedeutsam und für viele Symptome mitverantwortlich zu sein.