ME/CFS-Update
Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte
Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,
in unserem Update geben wir Ihnen wie gewohnt einen Überblick über aktuelle Entwicklungen und wichtige Ereignisse rund um das Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).
Im Fokus unserer Arbeit liegt derzeit die Fortsetzung unserer konstruktiven und kontinuierlichen Gespräche mit politischen Akteur*innen, insbesondere im Hinblick auf den Übergang zu einer neuen Bundesregierung. Kürzlich hat unsere wissenschaftliche Referentin Marie Witt am fünften Runden Tisch Long COVID im Bundesministerium für Gesundheit in Berlin teilgenommen. Zusammen mit Long COVID Deutschland hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (DG.ME/CFS) außerdem einen Maßnahmenkatalog zur Förderung von Versorgung, Forschung und Fortbildung in Bezug auf ME/CFS erarbeitet und an politisch Tätige versandt, um die unverändert prekäre Versorgungslage schnellstmöglich für alle Betroffenen zu verbessern.
Das Informationsangebot der DG.ME/CFS wächst stetig und hat inzwischen einen beachtlichen Umfang erreicht. Um bei der Fülle des Angebots die benötigten Informationen einfacher und schneller auffindbar zu machen, haben wir eine Übersicht in einem Blogbeitrag veröffentlicht. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS ist einer der Schwerpunkte unserer Arbeit zur Verbesserung der Situation der ME/CFS-Betroffenen.
Derzeit laufen wieder die Vorbereitungen für den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai. Mehrere Aktionen, die bereits in den letzten Jahren sehr erfolgreich waren, sollen auch 2025 auf die weiterhin prekäre Versorgungslage und fehlende Forschung zu ME/CFS aufmerksam machen.
Die Initiative #LiegendDemo plant in diesem Jahr vom 10. – 12. Mai Demonstrationen in 26 Städten in ganz Deutschland. Außerdem gibt es wieder viele Zusagen für die blaue Beleuchtung von Gebäuden im Rahmen der Aktion #LightUpTheNight4ME, für die weiterhin Teilnehmende angeworben werden können. Am 13. Mai findet darüber hinaus ein von der ME/CFS Research Foundation veranstaltetes ME/CFS- Symposium als Hybrid-Veranstaltung statt.
All dies wäre ohne die unermüdliche Arbeit der vielen Betroffenenorganisationen und -initiativen und das anhaltende Engagement tausender Betroffener, Angehöriger und Unterstützender nicht möglich. Wir danken allen Teilnehmenden und wünschen den Aktionen viel Erfolg. Auch wir als Patient*innenorganisation werden weiterhin intensiv daran arbeiten, die Situation für alle ME/CFS-Betroffenen zu verbessern.
Herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
ME/CFS im Koalitionsvertrag
Am 9. April 2025 präsentierten CDU, CSU und SPD gemeinsam den Koalitionsvertrag der 21. Bundestagslegislatur. Auch das Thema ME/CFS wurde in den Vertrag aufgenommen.
So heißt es im Kapitel zu Bildung, Forschung und Innovation: „Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“
Im Kapitel zu Gesundheit und Pflege wird das Thema ebenfalls erwähnt: „An myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom, Long- und PostCOVID und PostVac erkrankte Menschen brauchen weiter unsere Unterstützung. Wir stärken hierzu Versorgung und Forschung.“
Im Vorfeld der Bundestagswahl hatten 13 Patient*innenorganisationen Forderungen an die künftige Bundesregierung gestellt. Vor den Koalitionsverhandlungen hatten sich die DG.ME/CFS und Long COVID Deutschland, wie schon 2021, gemeinsam an Politiker*innen der regierungsbildenden Parteien mit einem Maßnahmenkatalog gewandt um ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom erneut in den Fokus zu rücken und mögliche Schwerpunkte im Koalitionsvertrag vorzuschlagen.
Zum Beitrag zum Koalitionsvertrag 2025
Zum Appell an die Politik zu den Koalitionsverhandlungen 2025
Fünfter Runder Tisch Long COVID
Am 31. März 2025 fand der fünfte Runde Tisch Long COVID in Berlin statt, zu dem Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach erneut Expert*innen aus Medizin, Wissenschaft, Wirtschaft und Politik sowie Betroffenenvertretende einlud, um die Versorgung von Long-COVID- und ME/CFS-Betroffenen zu diskutieren. Themen waren unter anderem der Partizipationsprozess für Kinder und Jugendliche mit Long COVID, neue Modellprojekte zu deren Versorgung sowie versorgungsnahe Forschung zu Long COVID. Die DG.ME/CFS forderte eine flächendeckende Versorgung auch für erwachsene Betroffene und betonte die Notwendigkeit einer präzisen Definition der Kohorten in Forschungsprojekten, um die unterschiedlichen Bedarfe besser zu verstehen.
BMG-Förderung Long/Post-COVID
Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat im März 2024 den Ausbau der Versorgungsforschung zu Long COVID und ähnlichen Erkrankungen angekündigt, mit einem Gesamtvolumen von 73 Millionen Euro für etwa 30 Projekte über die nächsten vier Jahre. Die Projekte zielen darauf ab, die Versorgung und Diagnostik von Long COVID sowie Erkrankungen wie ME/CFS zu verbessern und beinhalten verschiedene Ansätze, darunter telemedizinische Versorgung und interdisziplinäre Netzwerke. Zudem wird eine übergeordnete Koordinationsstelle eingerichtet, um die Vernetzung der Forschungsprojekte zu fördern. Eine Übersicht über die geförderten Projekte finden Sie in einem Beitrag auf unserer Webseite.
Übersicht über das Informationsangebot der DG.ME/CFS
Das Informationsangebot auf der Internetseite der DG.ME/CFS wird stetig aktualisiert und ausgebaut. Um die wichtigsten Informationen einfacher auffindbar zu machen, hat die DG.ME/CFS eine Übersicht über das Informationsangebot erstellt. Die Informationen richten sich an Erkrankte, Angehörige, Ärzt*innen und Personen aus gesundheitsnahen Berufen und können zur Aufklärung der Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise weitergegeben werden.
Neues Informationsblatt zum Thema begleitende Psychotherapie bei ME/CFS
Die DG.ME/CFS hat ihre Informationsblätter um ein weiteres zum Thema „Begleitende Psychotherapie“ ergänzt. Insgesamt gibt es nun acht Informationsblätter zu den wichtigsten Themen rund um ME/CFS, die Betroffene ausdrucken und Ärzt*innen, Arbeitgebenden und weiteren Interessierten aushändigen können. Weitere Informationsangebote sind in Arbeit.
Aufrufe – Vorbereitungen für den Internationalen ME/CFS-Tag
Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. Hier erfahren Sie, welche Aktionen geplant sind und wie Sie sich einbringen können.
Aktion #LightUpTheNight4ME 2025
Auch in diesem Jahr plant die Initiative #LightUpTheNight4ME wieder eine Aktion zum ME/CFS-Aktionstag am 12. Mai mit blauer Beleuchtung öffentlicher Gebäude und Sehenswürdigkeiten, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Die Aktion war 2024 mit über 220 öffentlichen Teilnehmenden ein großer Erfolg. Betroffene sind auch in diesem Jahr wieder aufgerufen, dabei zu helfen, Teilnehmende für die Aktion zu gewinnen. Alle Informationen dazu, wie man die Aktion unterstützen kann, sind auf der Webseite der Initiative verfügbar.
Groß-Demo in Berlin von #LiegendDemo geplant, Demos in weiteren Städten
Die Initiative #LiegendDemo plant auch 2025 wieder eine Groß-Demonstration in Berlin. In diesem Jahr wird die Demo am Samstag, 10. Mai unter dem Motto „LiegendDemo 2025 – Wir klagen an“ stattfinden.
Am Wochenende um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai 2025 soll es von der Initiative #LiegendDemo zudem weitere Demonstrationen in mehreren Städten geben. Bisher sind laut Ankündigung der Initiative Aktionen in 26 Städten geplant: Am 10. Mai in Augsburg, Berlin, Bielefeld, Freiburg, Fulda, Halle (Saale), Heidelberg, Husum, Jena, Kassel, Leipzig, Marburg, München, Ravensburg, Speyer, Stuttgart und Würzburg; am 11. Mai in Hamburg, Dortmund, Frankfurt a. M., Köln und Dresden und am 12. Mai in Oldenburg, Ulm, Greifswald und Dessau-Rosslau (Stand: 18.04.2025). Die Initiative informiert in den Sozialen Medien über weitere Details wie die jeweiligen Treffpunkte, die genauen Uhrzeiten und gegebenenfalls Änderungen und weitere Städte, die noch dazu kommen.
Webseite mit allen Terminen
#LemonChallengeMECFS – Spendenaktion der ME/CFS Research Foundation
Die ME/CFS Research Foundation initiierte im Dezember 2024 die Social-Media-Aktion #LemonChallengeMECFS, bei der Teilnehmende aufgerufen werden, für Forschung zu spenden und weitere Teilnehmende zu nominieren. Für die Aktion sollen die Teilnehmenden in eine Zitrone beißen und ein kurzes Video oder Foto davon in den Sozialen Medien posten. Die Aktion hat bereits drei Viertel des Spendenziels erreicht und läuft weiterhin. Der Internationale ME/CFS-Tag ist ein guter Anlass, der Aktion noch einmal Schwung zu verleihen und zum Beispiel Prominente zu nominieren.
Kunstausstellung „(un)sichtbar“ in Frankfurt a. M.
Vom 9. bis 12. Mai 2025 findet die Kunstausstellung „(un)sichtbar“ über die Krankheit ME/CFS in der Evangelischen Akademie Frankfurt statt. Ausgestellt werden Werke von zehn selbst von ME/CFS betroffenen Kunstschaffenden, darunter Fotografien, Druckgrafiken, Gemälde und Videos. Die Ausstellung findet im Raum für Veränderung der Akademie statt, ist kostenlos und barrierefrei und im genannten Zeitraum von 14 bis 18 Uhr geöffnet.
Online-Aktion #DanceForMECFS
Bis zum 12. Mai können ME/CFS-Betroffene, Angehörige und Unterstützer*innen bei der Social-Media-Aktion unter dem Hashtag #DanceForMECFS Fotos rund um das Thema „Tanzen” posten oder an die Veranstalter*innen der Aktion schicken. Die Bilder werden dann am Aktionstag als Awareness-Video zusammengeschnitten und gepostet.
Handreichung der Evangelischen Kirche zum Thema ME/CFS und Post-COVID
Das Zentrum für Seelsorge und Beratung (ZSB) der Evangelischen Kirche in Hessen und Nassau hat eine Handreichung für „ME/CFS und Post-COVID als Thema für Gemeinden und kirchliche Einrichtungen“ herausgegeben. Diese Handreichung enthält Material zur Aufklärung und Ideen, wie das Thema in Seelsorge, Verkündung und Handeln der Kirchen aufgegriffen werden kann. Sie enthält außerdem Anregungen für einen Gottesdienst. In diesem Jahr ist der 11. Mai, der Sonntag vor dem Aktionstag, eine gute Gelegenheit, auf die schwierige Situation der Erkrankten und ihren Angehörigen hinzuweisen.
ME/CFS– Symposium am 13. Mai 2025
Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung wird von der ME/CFS Research Foundation veranstaltet und soll Betroffene, Angehörige, Ärzt*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit über laufende ME/CFS-Forschungsprojekte in Deutschland informieren. Die Online-Teilnahme an der Veranstaltung ist für registrierte Teilnehmende kostenfrei. Die Veranstaltung wird von Prof. Dr. Scheibenbogen geleitet. Nähere Informationen zur Agenda, den Speakers und Chairs sowie das Formular zur Anmeldung sind auf der Webseite der Veranstaltung verfügbar.
Zur Webseite der Veranstaltung
Internationale Fachkonferenz zur ME/CFS– Forschung an der Charité
Am 12. und 13. Mai 2025 findet an der Charité Berlin eine internationale wissenschaftliche Konferenz in englischer Sprache unter der Leitung von Prof. Dr. Scheibenbogen statt. Es sind Vorträge von Prof. Dr. Behrends, Dr. Michael Stingl, Prof. Dr. Kathryn Hoffmann und vielen weiteren Expert*innen geplant. Nach der Konferenz werden Videos der Vorträge auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation zur Verfügung gestellt.
Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS
Neues Fachbuch zu ME/CFS
Im April 2025 erscheint ein 360-seitiges Fachbuch zu ME/CFS mit dem Titel „Das Handbuch ME/CFS – Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen“ von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier. Die DG.ME/CFS war an der Entwicklung des Handbuchs beteiligt.
Neugründung „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“
Im Februar fand das Gründungstreffen des „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“ mit 100 Teilnehmenden statt, das von Bettina und Tilman Grande initiiert wurde. Prof. Dr. Scheibenbogen hielt einen Vortrag über die Versorgungsforschung zu ME/CFS. Ziel des Netzwerks ist eine kompetente, patient*innenzentrierte psychotherapeutische Unterstützung ME/CFS-Betroffener. Weitere Treffen sind als Qualitätszirkel einmal pro Monat geplant und mit zwei Fortbildungspunkten akkreditiert. Psychotherapeut*innen können bei Interesse Kontakt zu Bettina Grande aufnehmen.
Aktionen zum Internationalen Long-COVID-Tag 2025
Am 15. März fanden zum Internationalen Long-COVID-Tag wieder einige Aktionen statt. In Bremen fand am 14. März die erste #LiegendDemo 2025 statt. Die Initiative Berlin Buyers Club veranstaltete unter dem Motto „5 Jahre Long COVID“ eine Demo am 15. März in Berlin. Zugleich fanden begleitende Aktionen in den Sozialen Medien statt. Die Initiative #NichtGenesen war in München mit einer Aktion mit 400 Portraits Betroffener auf der Straße.
Neue Initiative „Empty Stands“
Die neue Initiative „Empty Stands“ ist eine Gruppe von ME/CFS-, Long-COVID- oder PostVac-betroffener Fußballfans, die Aktionen für mehr Aufmerksamkeit und Forschung planen. Die Initiative kooperiert mit der ME/CFS Research Foundation und nutzt die Beliebtheit des Fußballs, um auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Internationales ME/CFS-Kunstprojekt „A Quiet Storm“
Eine internationale Gruppe von selbst betroffenen jungen Künstler*innen hat eine Online-Ausstellung mit Kunst und Lyrik zu schwerem ME/CFS erstellt. Unter dem Titel „A Quiet Storm“ (deutsch: “Ein leiser Sturm”) zeigt die Gruppe ihre Arbeiten und beschreiben ihre Erfahrungen, um auf die besondere Situation der Schwerbetroffenen aufmerksam zu machen. Betroffene, die Kunst zu ihren eigenen Erfahrungen mit schwerem und schwerstem ME/CFS schaffen, können über ein Formular am Projekt teilnehmen.
Buchprojekt „Ich will leben“ mit Ausstellung in Mainz
Im Rahmen einer Abschlussarbeit im Studiengang Kommunikationsdesign hat eine Studentin sich dem Thema ME/CFS mit einem Buchprojekt gewidmet. Dieses wurde im April im LUX Pavillion in Mainz ausgestellt. Es basiert auf zwei Umfragen an Betroffene und Angehörige, deren Ergebnisse in dem Buch verarbeitet wurden. Es kann zusammen mit Fotos von der Ausstellung kostenlos heruntergeladen werden.
Anhörung vor dem Sozialausschuss des Landtags Schleswig-Holstein
Am 16. Januar fand eine Anhörung vor dem Sozialausschuss des Schleswig-Holsteiner Landtags zum Thema „Bericht zur Situation von Post-COVID- und ME/CFS-Erkrankten in Schleswig-Holstein“ statt. Die Betroffenen wurden in der Anhörung von der regionalen Initiative PiEr Schleswig-Holstein und NichtGenesenKids e. V. vertreten.
Medienberichte
In den letzten Monaten sind wieder viele Medienberichte über ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt. Unser Team führt viele Hintergrundgespräche, gibt Interviews oder vermittelt Interviewpartner*innen.
- arte: Chronisch ignoriert (Link)
- Republik: Long Covid in seiner schlimmsten Form (Link)
- Radioeins von rbb: Die Weber – Wo stehen wir in der Behandlung von Long Covid? (Link)
- DLF: Nicht nur Long Covid – Langzeitfolgen von Virusinfektionen (Link)
- Hessenschau: Long Covid – Leben mit dem Fatigue Syndrom (Link)
- Heute.at: Long Covid – so gering sind die Heilungschancen (Link)
- DLF Kultur: Post Covid immer noch nicht heilbar (Link)
- Übergabe – Medien für die Pflege: Post-COVID und ME/CFS (Podcast, Link)
- MDR: ME/CFS – der harte Kampf um Hilfe und Anerkennung (Link)
- buten und binnen: Warum Werder an der Lemon-Challenge teilnimmt und was dahintersteckt (Link)
- t-online: Darum beißen immer mehr Politiker und Sportler in eine Zitrone (Link)
Vielen Dank für Ihre Unterstützung
Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!
Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden und durch die Nutzung von Gooding unterstützen.
Das Engagement der DG.ME/CFS finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Euro kommt unmittelbar unseren Aktivitäten und Projekten zugute.
Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns
Redaktion: bha