Richtlinie des G-BA zu Long COVID in Kraft getreten – ME/CFS nach allen Auslösern explizit eingeschlossen
Die Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ist am 9. Mai 2024 in Kraft getreten, nachdem sie im Bundesanzeiger veröffentlicht wurde. Der vollständige Titel lautet „Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“ (LongCOV-RL).
Die Richtlinie schließt ME/CFS nach allen Auslösern (auch nicht-infektiösen) explizit mit ein. Im Rahmen der Patientenvertretung war der Fatigatio e. V. am Richtlinienprozess beteiligt.
Wir haben einen Überblick über die Richtlinie und ihre Bedeutung für ME/CFS-Betroffene auf unserer Webseite erstellt.
„Volksvertreter*innen for ME“ – hybride Veranstaltung der ME-Hilfe
Der Verein ME-Hilfe richtet am 25. September die Veranstaltung „Volksvertreter*innen for ME“ im Bundestag aus, zu der Bundestagsabgeordnete und Vertreter*innen relevanter Institutionen eingeladen werden. Eine Lesung aus dem Buch „Liebe Silja“ von Birte Viermann wird den Alltag von Menschen mit ME/CFS und ihren Angehörigen sichtbar machen; zudem spricht eine Expert*innenrunde darüber, wie die Versorgungssituation kurz- und mittelfristig verbessert werden kann. Es wird auch die Möglichkeit einer Online-Teilnahme geben.
Betroffene werden gebeten, vorab die Bundestagsabgeordneten aus ihrem Wahlkreis zur Veranstaltung einzuladen. Weitere Informationen dazu gibt es demnächst auf den Social-Media-Kanälen der ME-Hilfe. Einen Vorschlagstext für E-Mails an Bundestagsabgeordnete sowie eine nach Wahlkreisen geordnete Liste der Bundestagsabgeordneten stellt die ME-Hilfe bereits in einem Google-Drive-Ordner zur Verfügung.
Zu den Informationen der ME-Hilfe
Demonstrationen im Liegen in 12 Städten
Die Initiative #LiegendDemo organisierte Demonstrationen in 12 Städten.
Die größte fand in Berlin statt, es gab ein Programm mit Live-Redebeiträgen und Videobotschaften. Betroffene konnten von zu Hause aus per Zoom an der Veranstaltung teilnehmen, die Zoom-Session wurde auf eine große Leinwand neben der Bühne übertragen. Zudem gab es einen Livestream aus Berlin mit Videoschalten in die weiteren Städte.
Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach sprach in Berlin und fand klare Worte für die Situation der Erkrankten:
„ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, die wir schon seit Jahrzehnten kennen und die seit Jahrzehnten vernachlässigt worden ist. Sie wurde vernachlässigt in der Forschung, in der Behandlung, in der Anerkennung in der Praxis, im Alltag und auch in der Pflege. Das kann auf keinen Fall so bleiben, ich gebe Ihnen mein Wort, wir werden als Bundesregierung alles tun, um diese viel zu lange geduldeten Missstände zu beheben.“
Er betonte, dass alle Betroffenen mit ME/CFS Hilfe brauchen und man diese nicht nach dem Auslöser unterscheiden dürfe. Die Rede endete mit den Worten:
„Wir werden Sie nicht vergessen, wir lassen Sie nicht zurück. Ich bin dankbar, dass mit Ihrer Hilfe diese schwere Erkrankung aus der Tabuzone herauskommt, in der sie zu lange war. Wir werden (...) gemeinsam auch Hilfe und zum Schluss Heilung erwirken können. Davon bin ich fest überzeugt.“
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Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin fasste in ihrer Rede zunächst den Versorgungsnotstand zusammen:
„Ich weiß die Versorgungssituation für die meisten Betroffenen ist weiterhin schlecht und die Not ist weiterhin sehr groß. Es gibt Menschen, die sind schwer krank ohne jede medizinische Hilfe, es gibt Pflegefälle, um die sich niemand kümmert, und es gibt junge Menschen die deswegen sogar an ME/CFS sterben müssen.“
Dann ging sie auf die Fortschritte der letzten Monate ein:
„Vergangenes Jahr habe ich gesagt ‚Ich habe Hoffnung‘, und dieses Jahr kann ich sagen, wir sind dabei, vieles umzusetzen. In diesem Jahr wurde insgesamt sieben Verbundforschungsprojekten in Deutschland eine Förderung zugesagt, sodass ab Herbst mehr als 30 Forschungsgruppen in Deutschland sich mit ME/CFS beschäftigen werden und das ist einmalig, sowas gibt es sonst nirgendwo auf der Welt.“
In Hinblick auf die internationale Forschung stellte sie eine Besonderheit fest:
„Noch nie haben Betroffene und Wissenschaftler bei irgendeiner Erkrankung so eng zusammengearbeitet, wie bei ME/CFS.“
Zum Schluss richtete Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen sich an die Betroffenen, von denen viele zu krank sind, um auf die Straße zu gehen:
„Geben Sie nicht auf, behalten Sie die Hoffnung, dass es nicht mehr allzu lange dauern kann, bis Ihnen geholfen wird. Dafür stehe ich und inzwischen sind es viele Ärzte, Wissenschaftler und Politiker in Deutschland und weltweit, die dafür kämpfen.“
Psychotherapeutin Bettina Grande zog eine Bilanz aus den bisherigen Fortschritten und sprach eine Warnung aus:
„Ihr müsst weiterhin sehr wachsam und kritisch sein, denn es ist sehr gut möglich, dass das Erreichte nicht nachhaltig ist und die gegenwärtige Aufmerksamkeit für ME/CFS nach und nach einer bequemen Normalität Platz macht, in der Eure Not ein weiteres Mal aus dem Blick verschwindet und Ihr ein weiteres Mal allein gelassen werdet.“
Grande führte weiter aus, das Krankheitsbild ME/CFS werde noch zu häufig hinter Long COVID unsichtbar gemacht, Betroffene mit anderem Auslöser als COVID würden ausgeschlossen, wie man an der bisherigen Planung der Off-Label-Medikamenten-Liste sehe. Auch auf die Gefahr der Vermischung und Verharmlosung des ME/CFS-spezifischen Begriffs Post-Exertionelle Malaise wies sie hin.
Als Mitglieder des Bundestags sprachen Erich Irlstorfer – der an der #LiegendDemo Freising teilnahm – und Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt.
Vertretende von Patientenorganisationen klärten ebenfalls über die katastrophale Versorgungslage und den dringenden Forschungsbedarf auf. Es sprachen u. a. Gritt Buggenhagen, Leiterin der Initiative #LiegendDemo, Stephanie Hüfken vom Verein ME-Hilfe, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorstandsvorsitzende des Fatigatio e. V., Sonja Kohl von #MillionsMissing Deutschland, Martin Hippe von Mirame Arts und Elena Lierck von NichtGenesenKids.
Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, betonte in seinem Redebeitrag die Wichtigkeit, aus der Geschichte von ME/CFS zu lernen und Fehler aus der Vergangenheit nicht zu wiederholen:
„Wir sind Teil eines jahrzehntelangen Kampfes für Gerechtigkeit und Versorgung, Teil eines jahrzehntelangen andauernden medizinischen Skandals, in dem ME/CFS einfach ignoriert und psychiatrisiert wurde. Dass es heute für Long COVID fast nichts gibt, ist direkte Folge davon. Lasst uns heute gemeinsam einfordern, dass sich das nun ändert, dass ein Durchbruch erzielt wird, dass die Politik und auch die Medizin sich endlich in der Pflicht sieht, diesen riesigen Missstand und das damit einhergehende Unrecht zu beenden.“
Er endete die Rede mit den Worten:
„Das Ziel muss sein, dass alle, die wir heute liegen und sitzen, ob zu Hause oder bei den Demonstrationen in ganz Deutschland, versorgt und behandelt werden. Ohne Wenn und Aber und ohne Ausnahme. Legen wir los!“
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Unser stellvertretender Vorsitzende Sebastian Musch war bei der #LiegendDemo in Hamburg dabei und hielt dort eine Rede. Er erinnerte an die erste deutsche #MillionsMissing-Demonstration, die die DG.ME/CFS 2016 in Hamburg organisiert hat, ging kurz auf die Geschichte von ME/CFS ein und fasste die bisherigen Erfolge zusammen. Es gibt inzwischen Debatten im Bundestag und erste Finanzierung von Forschung, jedoch kommen diese Fortschritte bisher noch kaum bei den Erkrankten an. Die Versorgungslage ist weiterhin prekär:
„ME/CFS Erkrankte und ihre Angehörigen sind weiter auf sich gestellt, sie werden ignoriert, und das nicht erst seit 2016. Postinfektiöse Krankheiten wie ME/CFS und PoTS wurden jahrzehntelang massiv vernachlässigt, stigmatisiert und psychiatrisiert. Die Ärzteschaft war völlig unvorbereitet auf Langzeitfolgen von COVID-19, weil sie sich nicht mit ME/CFS beschäftigt hat.“
Er forderte daher eine Aufklärungskampagne sowie Kompetenzzentren und Spezialambulanzen, die ME/CFS nach allen Auslösern behandeln.
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Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach hat zum ME/CFS-Tag zusätzlich zu seiner Rede in Berlin außerdem eine Botschaft auf dem YouTube-Kanal des Bundesministeriums für Gesundheit veröffentlicht.
Livestream von der #LiegendDemo in Berlin (ohne die erste Viertelstunde):
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Fotos von der #LiegendDemo in Berlin, Copyright Maria Wagner:
#LightUpTheNight4ME
Im Rahmen der Awareness-Aktion #LightUpTheNight4ME wurden am 12. Mai 2024 über 220 öffentliche Gebäude in Deutschland blau beleuchtet – ein neuer Rekord und dreimal so viele wie im letzten Jahr.
Parallel beleuchteten Betroffene und weitere Unterstützende ihre Fenster blau und teilten Fotos davon in den sozialen Medien.
Die Initiative hat eine Bildergalerie veröffentlicht und ein Video zusammengestellt. Über die Aktionen erschienen zudem zahlreiche Medienartikel.
Konferenz #UniteToFight2024
Kurz nach dem internationalen ME/CFS-Tag fand die erste von Betroffenen organisierte internationale Online-Konferenz #UniteToFight2024 zu ME/CFS und Long COVID statt. Am 15. und 16. Mai konnten Ärzt*innen, Betroffene und Interessierte kostenlos zahlreichen Fachvorträgen von über 45 Expert*innen und Betroffenen folgen. Es gab 10.000 Anmeldungen. Die Konferenz war mit 17 CME-Punkten für Fachpersonal akkreditiert.
Die Konferenz wurde mit einem Grußwort von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach eröffnet. Unter den Vortragenden waren unter anderem Dr. David Putrino, Prof. Dr. Akiko Iwasaki, Ed Young, Prof. Dr. Ron Davis (alle aus den USA), Prof. Dr. Scheibenbogen, Dr. Michael Stingl und Bettina Grande.
Mehrere Medienbeiträge berichteten, der Spiegel schrieb in seiner Rubrik Gewinner des Tages „... sind die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der internationalen Konferenz zu Long Covid und ME/CFS“.
Die Vorträge werden nach und nach auf dem YouTube-Kanal der Konferenz zur Verfügung gestellt und mit deutschen Untertiteln versehen.