ME/CFS-Update
Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte
Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,
in unserem Update geben wir Ihnen wie gewohnt einen Überblick über aktuelle Entwicklungen und wichtige Ereignisse rund um das Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).
Auch in diesem Jahr gab es viele Aktionen und Veranstaltungen rund um den Internationalen ME/CFS-Aktionstag am 12. Mai. Die mediale und politische Aufmerksamkeit zu den Aktionen hat im Vergleich zu den Vorjahren weiter zugenommen. Dank der unermüdlichen Arbeit vieler engagierter Ehrenamtlicher gelingt es, in der Öffentlichkeit immer mehr Aufmerksamkeit für die weiterhin weitestgehend nicht vorhandene grundlegende Versorgung und Anerkennung bei ME/CFS zu erzeugen. Neben den wichtigen Aktionen der Initiative #LiegendDemo zu den Aktionstagen zeigen eine Vielfalt an Spenden- und Benefizveranstaltungen die Kreativität und das beherzte Engagement der Community.
In unserem ME/CFS-Update finden Sie einen Überblick über diese und weitere geplante Aktionen und Veranstaltungen sowie weitere Neuigkeiten und Entwicklungen.
Herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Cochrane bricht Überarbeitung von Review zu potenziell schädlichen Bewegungstherapien ab
Die britische Organisation Cochrane hat 2024 überraschend die Arbeit an der Überarbeitung seines Reviews zur Bewegungstherapie bei ME/CFS eingestellt und das Review von 2019 stattdessen lediglich redaktionell angepasst und auf 2024 umdatiert. Das Review basiert auf veralteten Daten und verwendet methodisch fragwürdige Studien. Da die empfohlenen Bewegungstherapien wie graded exercise therapy (GET) bei ME/CFS nachweislich potenziell schädlich sein können, warnen Expert*innen und Betroffenenorganisationen vor den Folgen dieser Entscheidung. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die Hintergründe zu dem Review in einem Blogartikel zusammengefasst.
Dritte internationale ME/CFS-Konferenz und Symposium 2025
Am 12. und 13. Mai 2025 veranstalteten das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation in Berlin die dritte internationale ME/CFS Research Conference unter dem Motto „Understand, Diagnose, Treat“. Im Anschluss fand das ME/CFS Research Symposium zu den in Deutschland laufenden Forschungsprojekten in den Bereichen Versorgung, klinische Forschung und Grundlagenforschung statt.
Die Inhalte der englischsprachigen Vorträge der Konferenz hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in einem Blogartikel auf Deutsch zusammengefasst. Die Präsentationen beider Veranstaltungen werden in voller Länge auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation zur Verfügung gestellt.
Zu den Vorträgen der Konferenz
Zu den Vorträgen des Symposiums
Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie
Am 22. Juli 2025 veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine „Stellungnahme zum aktuellen Forschungsstand bei Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)“. Die Veröffentlichung ignoriert jedoch den tatsächlichen Forschungsstand und verbreitet Fehlinformationen zur Erkrankung, die die bereits prekäre Versorgungslage weiter verschlimmern und Betroffene durch potenziell schädliche Therapien gefährden können. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fasst in einem Statement den aktuellen internationalen Konsens zur Genese, Prävalenz und Pathophysiologie zusammen und ruft die DGN dazu auf, sich ihrer fachlichen und gesundheitspolitischen Verantwortung zu stellen.
Modellrechnung zu Prävalenz und Kosten durch Long COVID und ME/CFS veröffentlicht
Eine aktuelle Modellrechnung der ME/CFS Research Foundation und der Firma RiskLayer liefert erstmals umfassende und fundierte Schätzungen zu Prävalenz und gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland. Die Ergebnisse bestätigen den dringenden Handlungsbedarf in Forschung, Versorgung und Politik. In einem Blogbeitrag hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die wichtigsten Punkte der Studie zusammengefasst.
Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS
Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai
Rund um den Internationalen ME/CFS-Aktionstag am 12. Mai 2025 fanden wieder viele Aktionen statt. Die Aufmerksamkeit, die durch die Aktionen erzeugt wurde, und die Teilnehmendenzahl haben im Vergleich zu den Vorjahren weiter zugenommen, was sich nicht zuletzt in einer Fülle aus Medienberichten zeigt. So zählt die Initiative #LiegendDemo rund 150 Medienbeiträge, aus denen sie eine Auswahl als Pressespiegel zusammengestellt hat.
Am Samstag, den 10. Mai, fand in Berlin auf dem Washingtonplatz die zentrale Demonstration mit vielen Redebeiträgen von Betroffenen, Angehörigen und Vertreter*innen aus Politik, Medizin und Medien statt. Es sprachen unter anderem Julia Sahi von der SPD, Linda Heitmann von Bündnis 90/Die Grünen und Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin. Zudem gab es ein Podiumsgespräch mit Martin Rücker, Dr. med. Anna Brock und Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann. Insgesamt nahmen vom 10. bis 12. Mai 28 Städte an den #LiegendDemos zum Aktionstag mit insgesamt rund 6.000 Demonstrierenden teil. Zudem waren rund 5.000 Interessierte bei den Demos per Livestream auf Zoom und YouTube dabei.
Am 12. Mai wurden zudem wieder viele Gebäude und Wahrzeichen im Zuge der Aktion #LightUpTheNight4ME in blauem Licht angestrahlt. Laut den Organisierenden der Aktion wurde die Teilnehmendenzahl des letzten Jahres deutlich übertroffen.
Instagram-Post mit Presseberichten
Podcast mit Spendenaktion von Visa Vie zu ME/CFS
Im Rahmen der Podcastreihe „Plot House” widmete die Podcasterin und Moderatorin Lottie, auch bekannt als Visa Vie, eine ganze Folge mit dem Titel „Lebendig begraben – (K)ein Leben mit ME/CFS” Menschen mit schwerem ME/CFS, um auf die katastrophale Versorgunglage aufmerksam zu machen. Es kamen selbst Erkrankte und Angehörige zu Wort. Gleichzeitig rief die Moderatorin zu Spenden für mehr Forschung und Aufklärung zu ME/CFS auf. Ihre Spendenaktion nahm 370.000 Euro ein. Die Einnahmen kommen verschiedenen Organisationen zugute, darunter neben dem Fatigatio e. V., der Lost Voices Stiftung und der ME/CFS Research Foundation auch der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
Benefizkonzert-Projekt „Wenn Stille klingt“
Der Pianist Georgios Dreihardt veranstaltet eine deutschlandweite Reihe von Benefizkonzerten zugunsten der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und des Fatigatio e. V. unter dem Titel „Wenn Stille klingt“. Das erste Konzert fand im Juni im Einkaufszentrum „Das Schloss“ in Berlin-Steglitz statt, weitere Konzerte in verschiedenen Städten sind in Planung.
Nina Warken und Dorothee Bär reagieren auf Postkartenaktion
Unter dem Motto #Fight4ME hatte die Initiative „Community4ME“ im Mai 2025 zu einer Postkartenaktion aufgerufen. Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Forschungsministerin Dorothee Bär reagierten auf die Aktion, die sich direkt an sie mit einem Hilferuf zu dringend nötiger Forschung, Versorgung und Aufklärung zu ME/CFS richtete. Sie wiesen in einem Post in den Sozialen Medien auf bereits angestoßene Projekte zu ME/CFS und Long COVID hin und zeigten sich von den vielen Hilferufen bewegt. Sie versprachen, das Thema weiter voranzutreiben.
Kommende Termine
Aktionen zum Internationalen Severe ME/CFS-Tag am 8. August
Am 8. August ist der Internationale Severe ME/CFS-Tag. Die Initiative #LiegendDemo hat zu diesem Anlass am 8. und 9. August in einigen Städten wieder Aktionen geplant, um auf die schwerwiegenden Mängel in der Versorgung, Pflege und Forschung aufmerksam zu machen. Weitere Informationen werden vorab auf der Instagram-Seite der Initiative veröffentlicht.
Veranstaltung „We Cannot Ignore ME/CFS” mit Film “Unrest” und Podiumsdiskussion
An der Bauhaus-Universität Weimar findet am 21. August 2025 ab 19 Uhr die Veranstaltung „We Cannot Ignore ME/CFS“ im Rahmen des Kunstfest Weimar 2025 statt. Die kostenlose Veranstaltung beinhaltet eine Vorführung des mehrfach preisgekrönten Dokumentarfilms „Unrest“ (USA 2017). Im Anschluss ist eine Podiumsdiskussion zu den künstlerischen, wissenschaftlichen und sozialen Aspekten der Erkrankung geplant. Moderiert wird die Veranstaltung von Prof. Dr. Jasmin Degeling, teilnehmen sollen laut den Veranstaltenden Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen; Dr. med. Bruno Kolterer, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Kinderkardiologie; Lilli Hallmann vom Länderbeirat Thüringen NichtGenesenKids e. V. sowie Vertreter*innen des Betroffenen-Netzwerks Thüringen. Die Podiumsdiskussion wird ab 20:45 Uhr in einem Livestream übertragen.
Medienberichte
In den letzten Monaten sind wieder viele Medienberichte über ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt. Unser Team führt viele Hintergrundgespräche, gibt Interviews oder vermittelt Interviewpartner*innen.
- Spiegel: Karl Lauterbach über ME/CFS: „Der schwer kranke gesetzlich Versicherte ist der Gelackmeierte“ (Paywall, Link)
- Tagesspiegel: „Müssten eine Milliarde investieren“: Lauterbach wirft Regierung bei Erschöpfungssyndrom ME/CFS Versagen vor (Link)
- TAZ: Zur Krankheit ME/CFS – Versorgung statt Hoffnung (Link)
- Apotheken-Umschau: Long-Covid-Kolumne: Warum Fatigue mehr ist als nur Müdigkeit (Link)
- Stern TV: Wenn chronische Erschöpfung das Leben bestimmt: ME/CFS bei Kindern (Link)
- BR-Podcast „Die neue Norm”: ME/CFS – die stille Krankheit (Link)
- GEO: ME/CFS-Erkrankte: „Es gibt Tage, an denen ich vor Schmerzen keine Socken tragen kann“ (Link)
- Der Spiegel „Shortcut”: Krankheit ME/CFS: Wer hilft den Betroffenen? (Link)
- Stern: Long Covid und ME/CFS: Das teure Erbe der Pandemie (Link)
- Frankfurter Rundschau: „Kein Einzelschicksal“: ME/CFS-Gemeinschaft trauert um 31-Jährige (Link)
Vielen Dank für Ihre Unterstützung
Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!
Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden und durch die Nutzung von Gooding unterstützen.
Das Engagement der DG.ME/CFS finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Euro kommt unmittelbar unseren Aktivitäten und Projekten zugute.
Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns
Redaktion: bha