ME/CFS-Update
Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte
Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,
seit unserem letzten Update im Juli gab es einige aktuelle Entwicklungen und wichtige Ereignisse rund um das Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS). Wir haben für Sie im Folgenden einen Überblick erstellt.
Mit einem neuen Live-Webinar haben wir unsere Fortbildung für medizinisches Fachpersonal aktualisiert. Unseren Pressebereich haben wir mit neuen Fotos erweitert, die jetzt auch für Aktionen und Aufklärungsarbeit von anderen ME/CFS-Organisationen verwendet werden können. Für unser Forschungsförderungsprogramm können jetzt wieder Bewerbungen eingereicht werden.
Auf unserer Webseite finden Sie außerdem neue Artikel über aktuelle Studien und Fachartikel sowie zu unserem offenen Brief an die Kassenärztlichen Vereinigungen, in dem wir Bezug auf die Umsetzung der neuen G-BA-Richtlinie nehmen.
Ein Schwerpunkt unserer Arbeit bleibt weiterhin, uns für eine Verbesserung der Situation für alle Betroffenen unabhängig vom Auslöser einzusetzen. So weisen wir immer wieder auf die Gleichbehandlung von ME/CFS und Long COVID bei allen von öffentlicher Hand geförderten Maßnahmen hin, wie sie im Koalitionsvertrag der Bundesregierung festgeschrieben ist. Dies hat unser stellvertretender Vorsitzender, Sebastian Musch, auch beim vierten Runden Tisch der BMG-Initiative Long COVID in Berlin erneut nachdrücklich gefordert, bei dem er erstmals von der neuen wissenschaftlichen Referentin der DG.ME/CFS, Marie Witt, begleitet wurde.
Seit unserem letzten Update gab es außerdem wieder einige Aktionen und Veranstaltungen der verschiedenen Betroffenen-Organisationen und -Initiativen wie die Demos von #LiegendDemo, eine Lesung für Abgeordnete von ME-Hilfe e.V. und die hybride Fachtagung des Fatigatio e.V.
Diese und viele weitere Neuigkeiten sowie Möglichkeiten, sich einzubringen, finden Sie in unserem ME/CFS-Update.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Call for Proposals
Bewerbungen für das Forschungsprogramm der DG.ME/CFS können noch bis zum 30.11.2024 eingereicht werden. Die Förderung in Höhe von 25.000 € soll kleine explorative Studien und Pilotstudien unterstützen. Mehr Informationen und Antragsformulier hier.
Neues Live-Webinar für medizinisches Fachpersonal
Die Charité Berlin und die Technische Universität München führten am 16. Oktober 2024 eine Online-Fortbildung in Form eines Webinars zum Thema „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” durch. Die kostenlose Veranstaltung richtete sich wieder an medizinisches Fachpersonal und ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Es haben ca. 700 Personen teilgenommen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begleitete und unterstützte die Veranstaltung organisatorisch. Die Veranstaltung wurde aufgezeichnet und steht demnächst als On-Demand-Fortbildung im Ärztebereich auf der Webseite der DG.ME/CFS zur Verfügung. Seit der ersten Fortbildung im Jahr 2021 wurden bisher in Summe rund 3.200 Ärzt*innen fortgebildet.
4. Runder Tisch Long COVID
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war zusammen mit weiteren Patient*innenorganisationen beim 4. Runden Tisch Long COVID vertreten, der vom Bundesministerium für Gesundheit am 17. September veranstaltet wurde. Die DG.ME/CFS setzte sich weiter für eine bessere Versorgung für alle ME/CFS-Betroffenen unabhängig vom Auslöser ein.
Es gab eine Diskussion zum Thema Versorgungsforschung und dem aktuellen Wissensstand. Vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte wurde im Anschluss ein Therapiekompass vorgestellt, in dem Medikamente zur Behandlung von zwölf Symptomen empfohlen werden.
Offener Brief an Kassenärztliche Vereinigungen
Die Initiative #LiegendDemo und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben sich mit Unterstützung der Lost Voices Stiftung und ME-Hilfe mit einem offenen Brief an die Kassenärztliche Bundesvereinigung und die Kassenärztlichen Vereinigungen der Länder gewandt, um auf die Herausforderungen in der Umsetzung der im Mai in Kraft getretenen G-BA-Richtlinie zu Long COVID und ähnlichen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Unsere konkreten Forderungen und den Brief im Wortlaut haben wir auf unserer Webseite veröffentlicht.
Neue Fotos für Aufklärungsarbeit durch ME/CFS-Initiativen
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat neue professionelle Fotos erstellt, die auch andere Organisationen und Initiativen für ihre Aufklärungsarbeit verwenden dürfen. Seit 2021 gibt es bereits unsere Pressefotos, die eigens für eine realistischere Darstellung der Erkrankung in der Presse produziert wurden. Die neuen Bilder können kostenlos unter Beachtung der Nutzungsbedingungen verwendet werden.
Fachartikel für Gutachter*innen zu ME/CFS erschienen
Es gibt einen neuen Fachartikel zur Begutachtung von ME/CFS von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Uta Behrends und weiteren, der kompakt und informativ den aktuellen Wissensstand zur Diagnostik und weitere wichtige Informationen für Gutachter*innen beinhaltet. Auf unserer Webseite haben wir den Inhalt des Fachartikels zusammengefasst.
Studie: Antikörper von Long-COVID-Betroffenen verursachen Symptome bei Mäusen
Eine niederländische Studie hat untersucht, ob Antikörper aus dem Blut von Menschen mit Long COVID bei Mäusen Symptome verursachen können. Die Mäuse zeigten eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Schmerzreizen im Vergleich zur Kontrollgruppe. Die Ergebnisse der Studie könnten auch für ME/CFS relevant sein. Wir haben den Inhalt der Studie auf unserer Webseite zusammengefasst.
EPILOC-Studie über SARS-CoV-2 als Auslöser von ME/CFS in zweiter Phase
Die zweite Phase der Studie des baden-württembergischen Forschungsprojekts EPILOC über die Auslösung von ME/CFS durch SARS-CoV-2 wurde im Mai 2024 als Preprint veröffentlicht. Auf unserer Webseite haben wir die Ergebnisse der ersten Phase rekapituliert und die der zweiten Phase eingeordnet.
Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS
Aktionen zum Severe ME Day
Zum internationalen Severe ME Day am 8. August fanden in diesem Jahr „RollstuhlDemos” in sechs Städten statt, die von der Initiative #LiegendDemo organisiert wurden. In Berlin, Hamburg, München, Köln, Frankfurt am Main und Ulm wurden „Inklusion, Sichtbarkeit und Versorgung” von Menschen im schweren und schwersten Schweregrad von ME/CFS gefordert.
Die Aktionen wurden auch dieses Mal wieder von Medienberichten begleitet, unter anderem gab es einen Beitrag in der Tagesschau (Link). Weitere Links zu Presseberichten und viele Fotos der Aktionen hat die Initiative auf ihren Social-Media-Kanälen veröffentlicht, zum Beispiel auf Instagram (Link).
Hybride Fachtagung des Fatigatio e.V.
Unter dem Motto „Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS”fand am 14. September die jährliche Hybride Fachtagung des Fatigatio e.V. statt. Zu den Vortragenden zählten unter anderen Bettina Grande, Prof. Dr. Georg Schomerus und Prof. Dr. Klaus Wirth. Die meisten Fachvorträge wurden inzwischen auf den YouTube-Kanal des Fatigatio e.V. hochgeladen und können dort angeschaut werden.
Volksvertreter*innen for M.E. – Aktion von ME-Hilfe
Der Verein ME-Hilfe e.V. hat am 25. September eine Aktion für Landes- und Bundestagabgeordnete und weitere Interessierte veranstaltet. Birte Viermann las aus ihrem Buch „Liebe Silja, ...: Meine Schwester, eine unerforschte Krankheit und ein Tod, der das Leben ehrt” vor. Anschließend fand eine Gesprächsrunde mit den Abgeordneten Stefan Schwartze (SPD), Erich Irlstorfer (CDU), Maria Klein-Schmeink (Grüne) und Kathrin Vogler (die Linke) zur Verbesserung der Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS statt. Eine weitere Lesung ist am 7. November in der Schiller-Bibliothek in Berlin geplant.
#LiegendDemo vor dem BMBF
Die Initiative #LiegendDemo organisierte gemeinsam mit der Initiative Berlin Byers Club am 17.10.2024 eine weitere Demonstration vor dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) in Berlin. Viele bewegende Fotos der Aktion wurden auf den Social Media Kanälen der Initiativen und Teilnehmenden unter dem Hashtag #LiegendDemo veröffentlicht.
„CRASH – Die Theaterperformance über Long COVID und ME/CFS” wird erneut aufgeführt
Die Theaterperformance „CRASH” wurde zum ersten Mal in Leipzig im Mai 2024 zum internationalen ME/CFS-Tag aufgeführt. Die Pacing Company zeigte „die Langzeitfolgen von Viruserkrankungen wie COVID-19 auf der Theaterbühne und dreht den medizinischen Blick um: Statt den Betroffenen liegt die männlich geprägte Medizin auf dem Seziertisch und wird von allen Seiten beleuchtet.“ Jetzt gibt es weitere Termine: Am 14., 15. und 16. November finden im ACUD Theater in Berlin Aufführungen statt.
Wikipedia-Artikel zu ME/CFS überarbeitet
Der deutschsprachige Wikipedia-Eintrag zu „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“ wurde umfassend überarbeitet und an den internationalen Stand der Evidenz angepasst. Betroffene können nun auf den Artikel verweisen, damit Angehörige, Ärzt*innen und andere sich einen ersten Eindruck über die Erkrankung verschaffen können. Da Wikipedia für viele Menschen bei ihnen unbekannten Themen die erste Anlaufstelle ist, ist dies ein wichtiger Schritt in Richtung Aufklärung und Anerkennung.
Medienberichte (Auswahl)
In den letzten Monaten sind wieder viele Medienberichte über ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt. Unser Team führt viele Hintergrundgespräche, gibt Interviews oder vermittelt Interviewpartner*innen.
- Hamburger Abendblatt: Wofür in Hamburg mit leeren Rollstühlen protestiert wird (Link)
- TAZ: Demo für bessere Versorgung bei ME/CFS: „Das wird sträflich vernachlässigt“ (Link)
- Tagesschau: Demo von Menschen mit ME/CFS: Sichtbar bleiben – trotz schwerer Krankheit (Link)
- RTL: Multisystemkrankheit ME/CFS: Jede Bewegung ein anstrengender Kraftakt (Link)
- Bernau LIVE: Blaue Brückenbeleuchtung in Bernau – drei gute Gründe (Link)
- TAZ: Long-Covid-Demo in Berlin: „Das ist unterlassene Hilfeleistung“ (Link)
- Doktor Whatson auf YouTube: Was Corona mit deinem Körper macht (Link)
- ZDF Magazin Royale: Chronisch krank, aber niemand glaubt dir (Link)
- Frankfurter Rundschau: 22-Jährige leidet unter schwerer Erschöpfung – Eltern reagieren mit überraschender Aktion (Link)
- ZEIT Online: Zu erschöpft für den Alltag: ME/CFS-Diagnosen verdreifacht (Link)
Vielen Dank für Ihre Unterstützung
Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!
Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden und durch die Nutzung von Gooding unterstützen.
Das Engagement der DG.ME/CFS finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Euro kommt unmittelbar unseren Aktivitäten und Projekten zugute.
Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns
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Redaktion: bha