ME/CFS-Update
Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte
Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,
in unserem Update geben wir Ihnen wie gewohnt einen Überblick über aktuelle Entwicklungen und wichtige Ereignisse rund um das Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).
Ein besonderer Fokus der Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (DG.ME/CFS) lag in den letzten Monaten auf der Erstellung von weiterem, hochwertigem Informationsmaterial und der Organisation einer aktuellen Online-Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ in zwei Modulen. Diese vermitteln medizinisches Wissen für die hausärztliche Versorgung und vertiefende Einblicke in Pathophysiologie, Therapieentwicklungen und ‑empfehlungen.
Wir freuen uns außerdem, unseren umfassenden Praxisleitfaden ME/CFS vorstellen zu können, der in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum (CFC) der Charité – Universitätsmedizin Berlin entwickelt wurde. Er bietet praxisnahe, evidenzbasierte Informationen zu ME/CFS sowie zu entsprechenden Verlaufsformen des Long-/Post-COVID-Syndroms. Der Leitfaden dient der verlässlichen Orientierung im Praxisalltag und ist kostenlos online verfügbar.
Des Weiteren können wir auch in diesem Jahr das Forschungsförderprogramm der DG.ME/CFS fortsetzen. Bewerbungen können bis zum 15. November eingereicht werden.
Unser Update informiert über diese und viele weitere wichtige Neuigkeiten und gibt einen Überblick zu unseren aktuellen Projekten. Wir arbeiten unermüdlich daran, die Versorgung aller Betroffenen zu verbessern.
Herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Neue ärztliche Fortbildung als Live-Webinar mit zwei Modulen
Am 5. und 19. November 2025 bietet die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS eine neue ärztliche Online-Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ als Live-Webinar in zwei Modulen an. Die Fortbildung findet unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Fatigue Centrum) statt und ist kostenlos.
Die zwei eigenständigen Module des Fortbildungsblocks sind:
Modul 1: ME/CFS in der hausärztlichen Praxis erkennen und behandeln am 5. November 2025 und
Modul 2: ME/CFS und postvirale Erkrankungen: Vertiefende Kenntnisse zur Pathophysiologie, Therapieentwicklungen und -empfehlungen am 19. November 2025.
Für jedes Modul ist eine separate Anmeldung erforderlich, die Teilnahme ist einzeln möglich. Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg mit 4 Fortbildungspunkten pro Modul akkreditiert. Die DG.ME/CFS begleitet und unterstützt die Veranstaltung organisatorisch.
Die Fortbildungen werden im Nachgang als On-Demand-Angebot im Ärzteportal der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Verfügung stehen. Die Aufbereitung und Umwandlung der Live-Fortbildung in ein On-Demand-Webinar wird etwas Zeit in Anspruch nehmen.
Förderung von neuen Forschungsprojekten durch die DG.ME/CFS
Das vierte Jahr in Folge vergibt die DG.ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. Diese sollten im besten Fall Aussicht auf Anschlussförderung – insbesondere durch die öffentliche Hand – haben. Die diesjährige Bewerbungsfrist endet am 15. November 2025. Alle Informationen zur Ausschreibung sowie die Förderbedingungen und das Antragsformular finden Sie auf unserer Homepage.
Zu den geförderten Projekten 2025
Zu den geförderten Projekten 2024
Zu den geförderten Projekten 2023
Neuer Praxisleitfaden ME/CFS erleichtert Ärzt*innen Diagnose und Behandlung
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Kooperation mit dem Charité Fatigue Zentrum (CFC) und unter der wissenschaftlichen Leitung von Dr. Herbert Renz-Polster sowie unter Ko-Autorinnenschaft von Dr. Monika Dräger einen neuen Praxisleitfaden veröffentlicht. Dieser richtet sich vornehmlich an medizinische Fachkreise und soll grundlegende, praxisbezogene und evidenzbasierte Informationen rund um ME/CFS sowie entsprechende Verlaufsformen des Long-COVID- bzw. Post-COVID-Syndroms schnell und übersichtlich für den Praxisalltag verfügbar machen.
Ergänzend stellt die DG.ME/CFS einen eigenständigen Praxisleitfaden zur Orthostatischen Intoleranz (oft auftretend in Form von PoTS) zur Verfügung, der in Kooperation mit dem CFC und der Klinik für Kardiologie des Deutschen Herzzentrums der Charité (DHZC) erstellt wurde.
Neben einem allgemeinen, öffentlich zugänglichen Teil sind weiterführende Informationen hinter einem DocCheck-Login dem Fachpublikum vorbehalten. Der Praxisleitfaden ist kostenlos und wird regelmäßig aktualisiert.
Artikel über den Praxisleitfaden
Fachgespräch des Gesundheitsausschusses zu postviralen Erkrankungen
Am 15. Oktober fand ein Fachgespräch zum Thema „Postvirale Erkrankungen wie LongCovid und ME/CFS: Fortschritte in der Forschung und Versorgung – Aktuelle Herausforderungen und politische Handlungsoptionen“ statt. Veranstaltet wurde es durch den Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestags. Als Sachverständige wurden Dr. Bettina Hohberger vom Universitätsklinikum Erlangen, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, Simon Schöning von Long COVID Deutschland, Dr. med. Daniel Vilser für den Ärzt*innenverband Long COVID sowie Sebastian Musch von der DG.ME/CFS angehört.
Der Vorsitzende der DG.ME/CFS, Sebastian Musch, stellte die katastrophale Versorgungslage dar und wies auf fehlendes Wissen bei Ärzt*innen und den Mangel an spezialisierten Anlaufstellen hin. Aufklärung und angemessene Investitionen in Forschung sind weiterhin dringend notwendig.
Zur Pressemitteilung des Bundestags
Neue Übersichtsseite zum Thema “Therapie von ME/CFS”
Die DG.ME/CFS hat eine neue Übersichtsseite in der Kategorie „Was ist ME/CFS?“ zum Thema „Therapie“ hinzugefügt. Auf dieser Seite sind die wichtigsten Informationen zur Behandlung und Unterstützung von ME/CFS zusammengefasst. Die Pacing-Strategie, Symptombehandlung durch In- und Off-Label-Medikamente und begleitende Psychotherapie werden vorgestellt.
Außerdem wird auf der Übersichtsseite der aktuelle Stand der klinischen Forschung für heilende Therapien, potenziell schädliche Ansätze und die dringende Notwendigkeit einer Intensivierung der Forschungsanstrengungen aufgezeigt und eingeordnet.
Mitgliederversammlung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Die dreijährliche Mitgliederversammlung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mit Vorstandswahlen fand in diesem Jahr Ende September als Onlineveranstaltung statt. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmenden. Es wurde unter anderem ein neuer Vorstand mit nun sechs Mitgliedern gewählt. Die Versammlung hat außerdem auf Vorschlag des Vorstands beschlossen, den Verein mit Ausbau der hauptamtlichen Strukturen weiter zu professionalisieren und außerdem das Programm der Forschungsförderung der DG.ME/CFS zu flexibilisieren.
Mit hoher Motivation und viel Herzblut führen wir unsere 2016 aufgenommene ehrenamtliche Arbeit fort. Unser Team aus größtenteils selbst Betroffenen und Angehörigen setzt sich mit aller Kraft für die Rechte und Gleichstellung von Menschen mit ME/CFS ein, um Aufklärung, Versorgung und Forschung voranzutreiben.
DG.ME/CFS unter Gewinnenden einer Aktion des Hamburger Abendblatt hilft e. V.
Die DG.ME/CFS wurde bei der Aktion „Sagen Sie Danke!“ des Vereins „Hamburger Abendblatt hilft e. V.“ unter anderen Gewinner*innen mit einem Preis für gesellschaftliches Engagement geehrt. Der Verein hatte zu seinem fünfzigjährigen Jubiläum die Aktion ins Leben gerufen, bei der Abendblatt-Leser*innen Vereine und Ehrenamtliche vorschlagen konnten. Insgesamt 50 davon wurden ausgewählt und erhielten einen Preis in Höhe von 1000,-€. Die Spende fließt unmittelbar in unsere Projekte und ist eine große Hilfe für unsere überwiegend ehrenamtliche Arbeit.
Wir bedanken uns herzlich für die Auszeichnung bei den Veranstaltenden von „Hamburger Abendblatt hilft“ und der PSD Bank Nord eG sowie bei unserem engagierten Mitglied, das uns für die Aktion vorgeschlagen hat!
Studie zur Psychologisierung und Stigmatisierung von Menschen mit Long COVID und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom schließt an ME/CFS-Forschung an
Im August 2025 erschien eine Studie zur Psychologisierung und Stigmatisierung von Menschen mit Long COVID und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom. Die bereits bei ME/CFS aufgrund von widerlegten Vorstellungen einer psychosomatischen Ursache zu beobachtende, weit verbreitete Stigmatisierung der Betroffenen konnte nun auch bei den untersuchten Krankheitsbildern gezeigt werden. Ebenso wurden die negativen Folgen der Psychologisierung und Stigmatisierung wie Depressivität, Angst, Einsamkeit, geringes Selbstwertgefühl und verminderte Lebenszufriedenheit erfasst. Beide Phänomene erschweren biomedizinische Forschung und fördern potenziell schädliche Behandlungsansätze. Wir haben die Ergebnisse der Studie in einem Beitrag auf unserer Webseite zusammengefasst.
Modellrechnung zu Prävalenz und Kosten durch Long COVID und ME/CFS veröffentlicht
Eine aktuelle Modellrechnung der ME/CFS Research Foundation und der Firma RiskLayer liefert erstmals umfassende und fundierte Schätzungen zu Prävalenz und gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS von über 60 Milliarden € in Deutschland. Die Ergebnisse bestätigen den dringenden Handlungsbedarf in Forschung, Versorgung und Politik. In einem Blogbeitrag hat die DG.ME/CFS die wichtigsten Punkte der Studie zusammengefasst.
Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS
Severe ME/CFS-Tag am 8. August mit Trauergängen und LiegendDemos
Am 8. und 9. August fanden zum Internationalen Severe ME/CFS-Tag Aktionen in Köln, Konstanz, Berlin, Frankfurt a. M., München und Hannover statt. Die Initiative #LiegendDemo organisierte Trauergänge und Demos im Liegen, um auf das Leid schwer und sehr schwer erkrankter ME/CFS-Betroffener aufmerksam zu machen und der Verstorbenen zu gedenken.
Instagram-Seite der Initiative
Pflegeanleitung für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS hat einen Pflegeleitfaden mit hilfreichen Tipps für pflegende Angehörige und Pflegekräfte erstellt, um Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS bestmöglich zu versorgen. Dieser behandelt grundlegendes Wissen wie Pacing und PEM, konkrete Pflegeroutinen wie z. B. Ernährung, Körperpflege und Reizschutz, sowie Tipps zur Organisation des Pflegeteams.
Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e. V. in Hannover
Der Fatigatio e. V. veranstaltete am 20. September seine ME/CFS-Fachtagung als hybride Veranstaltung in Hannover. Unter dem Motto „Alles im Fluss…? Veränderungen von Endothel und Mikrozirkulation im Kontext von ME/CFS“ legte der wissenschaftliche Teil der Vorträge den Schwerpunkt auf die Rolle des Transports von Sauerstoff und Substraten in die Zellen, basierend auf einer aktuellen Studie. Auch in diesem Jahr gab es wieder einen praxisnahen Teil aus dem Bereich der konkreten Versorgung. Die Referierenden waren international bekannte Expert*innen, darunter Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Uta Behrends, Prof. Dr. Bhupesh Prusty und Dr. Dr. Bettina Hohberger. Mitschnitte der Vorträge sind auf dem YouTube-Kanal der Patient*innenorganisation verfügbar.
Tagesspiegel zeichnet Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen aus
Der Tagesspiegel hat Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als eine der 100 wichtigsten Köpfe der Berliner Wissenschaft 2025 für ihr Engagement für ME/CFS und Long COVID ausgezeichnet. In einem Kurzvideo stellt Prof. Dr. Scheibenbogen ihre Forschungsarbeit vor und plädiert für weitere öffentliche Förderung, damit notwendige Therapiestudien umgesetzt und Medikamente zur Zulassung gebracht werden können.
Vorsitzende des Fatigatio e. V. in Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen berufen
Die Vorsitzende des Fatigatio e. V., Frau Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, wurde im September in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen in Berlin berufen. Sie wird als stellvertretendes stimmberechtigtes Mitglied die Perspektive von Menschen mit ME/CFS in die Arbeit des Landesbeirats einbringen und so die Situation für die Betroffenen unter anderem in medizinischen und sozialrechtlichen Belangen zu verbessern. Die DG.ME/CFS gratuliert zu diesem Erfolg und wünscht ihr viel Kraft für die Arbeit in diesem wichtigen Gremium.
Zum Beitrag von Fatigatio e. V.
Benefizkonzert in Wiesbaden
Am 12. September fand in Wiesbaden ein Benefizkonzert für die beiden schwer bzw. sehr schwer betroffenen Musikerinnen Carla und Ellen statt. Die Erlöse des Kartenverkaufs wurde vollständig der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gespendet. Wir bedanken uns bei den Initiator*innen und den engagierten Organisator*innen und beteiligten Musiker*innen für das Engagement und die wichtige Unterstützung unserer Arbeit!
Kommende Termine
„Leiden und sterben lassen in Deutschland“ – Kunstausstellung im Landtag NRW von Mirame Arts
Der Verein Mirame Arts e. V. organisiert gemeinsam mit dem Kunstkollektiv Black Ferk Studio aus Wien unter dem Titel „Leiden und sterben lassen in Deutschland“ im Landtag von Nordrhein-Westfalen in Düsseldorf eine Kunstausstellung zu ME/CFS. Die Ausstellung läuft vom 28. Oktober bis zum 21. November 2025 und zeigt Werke selbst betroffener Künstler*innen.
Instagrampost zur Veranstaltung
Improvisiertes Theaterstück zu ME/CFS in Darmstadt
Am 20. November wird im Theater Moller Haus in Darmstadt ein improvisiertes Theaterstück zu ME/CFS mit dem Titel „Live on Pause“ (deutsch: „Leben auf Pause“) aufgeführt. Das Stück erzählt von zwei Lebenswegen, die sich nach einer Virusinfektion trennen: Während die Welt der einen weiterläuft, kommt die andere zum Stillstand. Die Aufführung vor Ort beginnt um 20 Uhr und wird in einem Live-Stream auf YouTube zu verfolgen sein.
Charity-Livestream „Friendly Fire 11“ sammelt Spenden für gute Zwecke
Das Wohltätigkeitsprojekt „Friendly Fire“ findet in diesem Jahr zum 11. Mal statt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS freut sich sehr, dieses Mal unter den acht begünstigten Zwecken des Events zu sein. Der Livestream wird am 6. Dezember ab 14 Uhr auf Twitch stattfinden.
Medienberichte
In den letzten Monaten sind wieder viele Medienberichte über ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt. Unser Team führt viele Hintergrundgespräche, gibt Interviews oder vermittelt Interviewpartner*innen.
- Apotheken Umschau: „Es muss doch jetzt endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS (Link)
- SWR aktuell: Interview mit Ärztin: „Manche Post-Covid-Patienten wünschen sich Sterbehilfe“ (Link)
- Salzburger Nachrichten: Expertin macht Hoffnung bei ME/CFS und Post Covid (Link)
- Web.de: Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig (Link)
- ZDF Nano Doku: ME/CFS – Gefangen im chronisch kranken Körper (Link)
- Deutsches Ärzteblatt: Epigenetischer Bluttest erkennt ME/CFS in Pilotstudie (Link)
- Spektrum: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen (Link)
- Deutschlandfunk Nova: Anderes Zeitgefühl – Chronische Erkrankungen im Comic (Link)
- Arzt & Wirtschaft: Interview mit Dr. Anna Brock – ME/CFS: Symptome erkennen, Patienten behandeln (Link)
- MOZ.de: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant (Link)
- Spiegel: „Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen” (Paywall Link)
Vielen Dank für Ihre Unterstützung
Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!
Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden und durch die Nutzung von Gooding unterstützen.
Das Engagement der DG.ME/CFS finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Euro kommt unmittelbar unseren Aktivitäten und Projekten zugute.
Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns
Redaktion: bha