Aktion vor dem Brandenburger Tor mit mehreren Menschen, jemand hält ein Plakat mit dem Text: Can you see M.E. now?

12. Mai ist ME/CFS-Tag!

12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag!

Anerkennung, Versorgung und Forschung 

Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte und ihre Angehörigen weiter für Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden.

Der Internationale ME/CFS-Tag findet seit Anfang der 90er Jahre am Geburtstag von Florence Nightingale statt. Florence Nightingale, die Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege, war nach dem Krimfieber selbst jahrzehntelang postinfektiös mit ME/CFS-ähnlichen Symptomen bettlägerig und hat vom Bett aus noch viel Gutes bewirkt.

Am 12. Mai informieren Menschen mit ME/CFS weltweit gemeinsam über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, ihrer Verantwortung gerecht zu werden, diese Versorgungskrise anzupacken. Heute können – z. B. auf Social Media – Beiträge, Videos, Kunst und Aktionen verfolgt und unterstützt werden.

Vor einer Woche hat der Wissenschaftliche Dienst des Deutschen Bundestags erstmals einen Überblick zu ME/CFS veröffentlicht und auch den Aktionstag genannt: „Seit 1995 findet am 12. Mai jeden Jahres der internationale ME/CFS-Tag statt. Ziel ist es, die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft sowie die Politik für die Situation von Menschen, die unter ME/CFS leiden, zu sensibilisieren und auf die unzureichende Versorgungslage hinzuweisen.“

Im Folgenden geben wir einen Überblick zu Aktionen und Veröffentlichungen im deutschsprachigen Raum, der im Laufe des Tages aktualisiert wird (s. auch Links am Seitenende).

5 Millionen Euro Forschungsförderung für Therapiestudien

Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben beim Haushaltsausschuss heute die Finanzierung einer Nationalen Klinischen Studien-Gruppe zur Therapieforschung erreicht.

Ziel ist die Prüfung von Medikamenten und Behandlungsoptionen für ME/CFS und Long COVID. Umgesetzt wird das Vorhaben unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Beteiligt sind außerdem Forscher*innen an den Universitätskliniken Lübeck, München und Erlangen-Nürnberg.

Wir danken besonders Stefan Schwartze und Dr. Wiebke Esdar von der SPD-Fraktion im Bundestag für ihren tatkräftigen Einsatz und freuen uns auf weitere Zusammenarbeit.

Alle weiteren Informationen finden Sie in unserem neuen Beitrag.

Zum Beitrag über die Forschungsförderung

Videobotschaft vom Patientenbeauftragten der Bundesregierung

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB, hat eine Videobotschaft zum Internationalen ME/CFS-Tag aufgenommen und uns gebeten sie zu teilen. Wir freuen uns sehr!

 

 

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung erklärt weiter anlässlich des diesjährigen 12. Mai:

ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, die für die Betroffenen und auch ihre Angehörigen mit erheblichen Einschränkungen ihrer Lebensqualität verbunden ist. ME/CFS-Erkrankte sollten sich nicht noch zusätzlich darüber Gedanken machen müssen, ob ihre Symptome fehlinterpretiert oder psychologisiert werden könnten. Auch wenn sich die Situation in der Vergangenheit bereits verbessert hat, bleibt noch viel zu tun. Ich setze mich daher mit Nachdruck für eine bessere Anerkennung und Aufklärung von ME/CFS in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen ein. Insbesondere vor dem Hintergrund von ME/CFS- Symptomen als mögliche Langzeitfolgen einer COVID-19 Infektion muss zudem die ME/CFS-Forschung stärker gefördert und die medizinische Versorgung weiter verbessert werden, damit betroffene Menschen bestmöglich behandelt werden können.
Stefan Schwartze Patientenbeauftragter der Bundesregierung

#MillionsMissing-Postkartenaktion fordert das Bundesministerium für Gesundheit zum Handeln auf

#MillionsMissing Deutschland hat eine Postkartenaktion an Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach und die Parlamentarischen Staatssekretär*innen im Bundesministerium für Gesundheit Sabine Dittmar und Dr. Edgar Franke organisiert. Zusätzlich posten ME/CFS-Erkrankte und Unterstützer*innen heute auf Social Media Bilder und Texte ihrer zuvor versendeten Postkarten.

Die Aktion wird von allen deutschen ME/CFS Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio e. V., der Lost Voices Stiftung und der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V. – unterstützt.

Das Bundesministerium für Gesundheit ist gefordert, umgehend Maßnahmen gegen die „vielleicht leiseste humanitäre Katastrophe in Deutschland“ (Zitat Dr. Josef Lösch) einzuleiten. Die Schaffung von Versorgungsstrukturen für ME/CFS steht als Ziel im Koalitionsvertrag. Konkrete Maßnahmen für eine bestmögliche Umsetzung wurden bereits erarbeitet – in der Petition #SIGNforMECFS, im Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom (von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland) sowie in der Entschließung des Europäischen Parlaments zu ME/CFS. Jetzt muss die Bundesregierung mit hoher Dringlichkeit handeln!

Neben vielen hunderten Postkarten von Betroffenen erhalten Prof. Karl Lauterbach und die Parlamentarischen Staatssekretär*innen einen offenen Brief von #MillionsMissing Deutschland. Der offene Brief fordert vier notwendige erste Schritte, um der Versorgungskrise jetzt zu begegnen. Die Forderungen werden begründet, mit Quellen untermauert und nehmen Bezug auf die Petition #SIGNforMECFS und den Nationalen Aktionsplan.

Die Forderungen an das Bundesministerium für Gesundheit lauten in gekürzter Form:

  1. Das unverzügliche Einleiten einer dauerhaften politische Unterstützung beispielsweise in Form einer interfraktionellen Arbeitsgruppe im Bundestag, die zentral für die Belange und Anliegen der Patient*innen und Patientenorganisationen als direkter Ansprechpartner und Vermittler zur Verfügung steht.
  2. Die kurzfristige Gründung einer zentralen Koordinationsstelle und Task-Force, z. B. angesiedelt im Bundesministerium für Gesundheit. Die Task-Force sollte im ersten Schritt die Vergabe von notwendigen Fördermitteln zur Therapieentwicklung bestimmen und bestmöglich steuern.
  3. Die schnellstmögliche Umsetzung einer breitenwirksamen und zielgruppenorientierten Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagne durch die Bundeszentrale für Aufklärung (BZgA) und das Robert Koch-Institut in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen. Vorbild hierfür könnten die damaligen AIDS-Aufklärungskampagnen der BZgA, die in Kooperation mit Betroffenenvertreter*innen veranlasst wurden, sein.
  4. Die zeitnahe Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen, um die weitere Erforschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten sowie die Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um ME/CFS und ME/CFS als Folge einer SARS-CoV-2-Infektion zu gewährleisten.

Zum offenen Brief

Aktion #IAmHere – wir sind trotz schwerer Krankheit noch hier!

Menschen mit ME/CFS sind meist zu krank, um noch an der Gesellschaft teilzuhaben und oft wohnungsgebunden oder bettlägerig. Im Rahmen der Aktion #IAmHere setzen sie mit ihren Portraits und Statements ein Zeichen für die dringend benötigte Versorgung und Forschung und werden wieder öffentlich sichtbar. Vom 11. bis 19. Mai wird im Volkstheater Wien eine Videoinstallation aus Portraits, Statements und Videos von ME/CFS-Betroffenen gezeigt. Der Eintritt ist frei. An den Abenden vom 14. und 15. Mai laufen Ausschnitte der Videoinstallation ebenfalls im Foyer des Schauspielhauses Bochum.

Veranstaltung mit Livestream

Am Volkstheater Wien findet am 12. Mai um 20:30 Uhr eine begleitende Veranstaltung mit kostenlosem Eintritt statt, die per Livestream von überall aus verfolgt werden kann. Moderiert von der Dossier-Journalistin Sahel Zarinfard tauschen sich Regisseurin Karen Breece, der Wiener Neurologe Dr. Michael Stingl, Johannes Schweighardt von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS und die Patient*innenanwältin Dr. Sigrid Pilz über die desolate Situation der Betroffenen, die Defizite in Diagnose und Versorgung und die von der Gesundheitspolitik bislang völlig vernachlässigte Forschungsförderung aus. Ein Abend über Solidarität, Fachwissen und Forderungen.
Zur Ankündigung des Volkstheater Wien

Das Projekt #IAmHere wurde von Regisseurin Karen Breece und dem Volkstheater Wien initiiert. Karen Breece ist selbst Mutter einer betroffenen 23-jährigen Tochter. Kooperationspartner*innen sind die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS und #MillionsMissing Deutschland. Außerdem unterstützen das Schauspielhaus Bochum und die Schauspielerin Jasna Fritzi Bauer die Aktion.

Wir bedanken uns bei allen, die Portraits und Statements eingereicht haben! Dies ist eine kleine und zufällig gewählte Auswahl der wichtigen Einsendungen:

Awareness-Video

ME/CFS-Patient Faraz Fallahi hat ein Awareness-Video mit renommierter Besetzung produziert: Es kommen Dr. Lösch, Prof. Dr. Scheibenbogen, Dr. Hohberger, Dr. Prusty, Dr. Stingl sowie Marina, Irina, Sibylle, Andrea, Martin, Faraz und Juli zu Wort. Jede*r sagt einen prägnanten Satz. Das eineinhalbminütige Video soll über Social Media die breite Öffentlichkeit erreichen.

Das Video kann auf Twitter, Instagram (gekürzte Fassung), Facebook und TikTok abgerufen werden. Die Verbreitung des Videos kann unterstützt werden, indem die Posts gelikt, kommentiert und geteilt werden.

Aktion #LightUpTheNight4ME – Gebäude erstrahlen blau

Weltweit und in Deutschland werden heute Abend unter dem Motto #LightUpTheNight4ME Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. In Deutschland hat dies das ME/CFS-Portal mit der Unterstützung von Betroffenen, Angehörigen und Politiker*innen organisiert.

Das ME/CFS-Portal hat die Teilnehmenden bekanntgegeben:

  • Aschaffenburg, Räumlichkeiten der Marielies Schleicher Stiftung
  • Bad Pyrmont, Schloss
  • Berlin, BUFA Filmstudios
  • Berlin, Malzfabrik
  • Berlin, Zeiss Planetarium
  • Brandenburg an der Havel, Friedenswarte
  • Dortmund, U-Turm
  • Emmendingen, Stadtapotheke
  • Erfurt, KoWo
  • Erfurt, Thüringer Landtag
  • Essen, St. Elisabeth Kirche
  • Essen, Wehranlage am Baldeneysee
  • Freiburg, Galerie Kralewski
  • Freiburg, Haus der Graphischen Sammlung
  • Freiburg, Holbeinpferdchen (Marktplatz 11)
  • Freiburg, Turm der Kreuz-Luther-Kirche
  • Freiburg, Stadttheater
  • Fürth, Wasserfontänen Stadtpark
  • Hameln, Weserbrücke
  • Hanau, Gebrüder Grimm Denkmal
  • Heidenrod, Kastell-Apotheke
  • Köln, Brunnen am Ebertplatz
  • Konstanz, Münster
  • Lübeck, Holstentor
  • Madgeburg, Katharinenturm
  • Mönchengladbach, Parteibüro Die Linke
  • München, Odeon
  • München, Umadum Riesenrad
  • Nottuln, Büro des Bürgermeisters
  • Oberursel, Rathaus
  • Osnabrück, OsnabrückHalle
  • Potsdam, Turm Heilig Geist Park
  • Reutlingen, Stadthalle
  • Ulm, Kienlesbergbrücke
  • Waldheim, St. Nicolai Kirche
  • Wolfsburg, Schloss

Darüber hinaus ruft das ME/CFS-Portal dazu auf, auch die eigenen Fenster abends blau zu beleuchten und Fotos mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME zu posten.

Aktionen auf der Straße

Dieses Jahr finden die Aktionen weltweit vorwiegend virtuell statt.

Einige Betroffene und Angehörige haben zudem eigeninitiativ kleine Aktionen auf der Straße organisiert. Teilnehmende und interessierte Besucher*innen sind herzlich willkommen.

Nürnberg 

In Nürnberg findet am 12. Mai an der Lorenzkirche eine kleine Kundgebung mit Sitzdemonstration und Infostand statt. Stühle, Kissen oder Decken zum Hinsetzen können mitgebracht werden. Außerdem freuen sich die Organisator*innen über mitgebrachte Schuhpaare zum Ausstellen (verwaiste Schuhe sind international ein Symbol für ME/CFS-Erkrankte), die danach natürlich wieder mitgenommen werden dürfen. Beginn ist um 17 Uhr.

Frankfurt a. M.

Eine gute Freundin einer Betroffenen organisiert am 12. Mai zwei Aktionen in Frankfurt a. M.:

  1. Von 10 – 14 Uhr erinnern verwaiste Schuhe auf dem Willy-Brandt-Platz an ME/CFS-Betroffene.
  2. Von 14 – 18 Uhr wird ein Infostand über ME/CFS an der Zeil 114 (Ecke Zeil / Liebfrauenstraße) betrieben.

Dresden

In Dresden organisieren zwei Mütter betroffener Kinder/Jugendlicher einen offenen Treff für an ME/CFS oder Long COVID Erkrankte jedes Alters – Kinder, Jugendliche, Erwachsene – sowie Angehörige. Das Treffen soll vor allem dem Austausch und der Hilfestellung dienen. Die Organisator*innen würden sich freuen, wenn Teilnehmende vorher einen freiwilligen Selbsttest machen.

Ort: Haus Adebar / im Hinterhof, Pfotenhauerstraße 73, 01307 Dresden
Zeit: 12. Mai, 14 – 18 Uhr
Kontakt: Einfach vorbeischauen oder an millionsmissingdresden(ät)gmail.de schreiben

Es ist selbstverständlich möglich, im genannten Zeitraum nur kurz zwischendurch vorbeizukommen. Wer nicht in der Lage ist selbst zu kommen, kann gerne ein paar Schuhe als Symbol zur Verfügung stellen oder auch ein Foto mit Infos wie z. B. Vorname, Alter, seit wann erkrankt und es wird ausgedruckt und aufgehängt.

Weitere Aktionen

Post an Behörden

Das ME/CFS-Portal hat Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten mit Gutachter*innen und Ärzt*innen gesammelt, als Broschüre gebunden und an hundert Empfänger*innen in Behörden wie dem Bundesministerium für Gesundheit, Krankenkassen und der Deutschen Rentenversicherung geschickt.
Zur Broschüre

Virtuelle Veranstaltung

#MEAction, die internationale NGO, die die #MillionsMissing-Proteste ins Leben gerufen hat, startet um 19 Uhr deutscher Zeit eine virtuelle Veranstaltung, an der per Livestream teilgenommen werden kann (auf Englisch).
Zur #MillionsMissing-Seite
Zum Livestream

Die diesjährigen Proteste zum ME/CFS-Aktionstag werden international von Long-COVID-Erkrankten unterstützt – 2022 gemeinsam so stark wie nie!

Hier finden Sie auf einen Blick alle Links zu Medienbeiträgen, Posts von Politiker*innen, Aktionen und weiteren Neuigkeiten rund um den Internationalen ME/CFS-Tag. Wir aktualisieren die Aufstellung über den Tag.

Medienberichte (Auswahl)

  • Tagesspiegel Background: Zeit für echte Patientenbeteiligung (Link), von Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
  • Tagesspiegel: Initiative „Light up the Night for ME“ für 300.000 Betroffene in Deutschland (Link)
  • BR 24: Radiofeature mit Mia Diekow von Long COVID Deutschland, Torben Elbers von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Dr. Prusty von der Universität Würzburg; begleitender Artikel: Wenn man sich immer krank fühlt (Link)
  • ZDF heute: Chronisches Fatigue-Syndrom: Naht Hoffnung für Erkrankte? (Link)
  • BR Bayern 2: Chronisches Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis (Link)
  • Tagesspiegel: Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS: „Das ist der Aufruf an Herrn Lauterbach, zu handeln“ (Link, Paywall)
  • Apotheken Umschau: Leben mit ME/CFS: Was das bedeutet (Link)
  • Apotheken Umschau: Pacing bei ME/CFS: Welche Rolle spielt die Energie? (Link)
  • Der Standard: ME/CFS: Ein Leben mit permanenter Erschöpfung (Link)
  • RTL: „Leben mit ME/CFS – Wenn du von einem zum anderen Moment plötzlich nichts mehr machen kannst“ (Link)
  • SWR Aktuell: Chronisches Fatigue-Syndrom: Wie eine Krankheit die Betroffenen ans Bett fesselt (Link)

Stellungnahmen von Politiker*innen

  • Stefan Schwartze MdB (Link)
  • Robert Martin Montag MdL (Link)
  • Robert Martin Montag MdL Teil 2 (Link)
  • Erich Irlstorfer MdB (Link)
  • Katrin Langensiepen MEP Link)
  • Maria Klein-Schmeink MdB (Link)
  • Jutta Paulus MEP (Link)

Awareness-Video von Faraz Fallahi

Postkartenaktion von #MillionsMissing Deutschland

  • Offener Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (Link)

Aktion #IAmHere

  • Informationen des Volkstheaters Wien (Link)
  • Video der Gesprächsrunde im Volkstheater Wien (Link)

Aktion #LightUpTheNight4ME

  • Links folgen

Weitere Aktionen, Videos und Neuigkeiten

  • Virtuelles Event von #MEAction ab 19 Uhr dt. Zeit (Link)

 

Vielen Dank an alle, die die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mit ihrer Mitgliedschaft oder durch Spenden unterstützen. Wir sind rein ehrenamtlich tätig, sodass finanzielle Mittel direkt in die Projekte fließen.

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Redaktion: jhe
Editor: jhu
Bildnachweis Beitragsbild: #MillionsMissing Deutschland, Aktion in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS 2019 in Berlin