#MillionsMissing-Postkartenaktion fordert das Bundesministerium für Gesundheit zum Handeln auf
#MillionsMissing Deutschland hat eine Postkartenaktion an Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach und die Parlamentarischen Staatssekretär*innen im Bundesministerium für Gesundheit Sabine Dittmar und Dr. Edgar Franke organisiert. Zusätzlich posten ME/CFS-Erkrankte und Unterstützer*innen heute auf Social Media Bilder und Texte ihrer zuvor versendeten Postkarten.
Die Aktion wird von allen deutschen ME/CFS Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio e. V., der Lost Voices Stiftung und der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V. – unterstützt.
Das Bundesministerium für Gesundheit ist gefordert, umgehend Maßnahmen gegen die „vielleicht leiseste humanitäre Katastrophe in Deutschland“ (Zitat Dr. Josef Lösch) einzuleiten. Die Schaffung von Versorgungsstrukturen für ME/CFS steht als Ziel im Koalitionsvertrag. Konkrete Maßnahmen für eine bestmögliche Umsetzung wurden bereits erarbeitet – in der Petition #SIGNforMECFS, im Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom (von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland) sowie in der Entschließung des Europäischen Parlaments zu ME/CFS. Jetzt muss die Bundesregierung mit hoher Dringlichkeit handeln!
Neben vielen hunderten Postkarten von Betroffenen erhalten Prof. Karl Lauterbach und die Parlamentarischen Staatssekretär*innen einen offenen Brief von #MillionsMissing Deutschland. Der offene Brief fordert vier notwendige erste Schritte, um der Versorgungskrise jetzt zu begegnen. Die Forderungen werden begründet, mit Quellen untermauert und nehmen Bezug auf die Petition #SIGNforMECFS und den Nationalen Aktionsplan.
Die Forderungen an das Bundesministerium für Gesundheit lauten in gekürzter Form:
- Das unverzügliche Einleiten einer dauerhaften politische Unterstützung beispielsweise in Form einer interfraktionellen Arbeitsgruppe im Bundestag, die zentral für die Belange und Anliegen der Patient*innen und Patientenorganisationen als direkter Ansprechpartner und Vermittler zur Verfügung steht.
- Die kurzfristige Gründung einer zentralen Koordinationsstelle und Task-Force, z. B. angesiedelt im Bundesministerium für Gesundheit. Die Task-Force sollte im ersten Schritt die Vergabe von notwendigen Fördermitteln zur Therapieentwicklung bestimmen und bestmöglich steuern.
- Die schnellstmögliche Umsetzung einer breitenwirksamen und zielgruppenorientierten Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagne durch die Bundeszentrale für Aufklärung (BZgA) und das Robert Koch-Institut in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen. Vorbild hierfür könnten die damaligen AIDS-Aufklärungskampagnen der BZgA, die in Kooperation mit Betroffenenvertreter*innen veranlasst wurden, sein.
- Die zeitnahe Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen, um die weitere Erforschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten sowie die Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um ME/CFS und ME/CFS als Folge einer SARS-CoV-2-Infektion zu gewährleisten.
