ME/CFS-Update 01/2016

Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen

ME/CFS-Update: ab jetzt regelmäßig

Mit dem »ME/CFS-Update« informieren wir ab sofort über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

 

  Neues von der NIH – Kleckern oder Klotzen?

Ein Jahr ist es nun her, dass NIH-Direktor Francis Collins versprach, die Aktivitäten der NIH zu ME/CFS ernsthaft auszubauen. Mit einem Jahresbudget von über 30 Milliarden Dollar (2015) ist die US-amerikanische NIH (National Institutes of Health) die größte Organisation zur Forschungsförderung weltweit. Vicky Whittemore, NIH-Programmkoordinatorin für ME/CFS, kündigte nun die Verdopplung des bisherigen jährlichen Budgets auf 15 Millionen Dollar für das fiskalische Jahr 2017 an. Whittemore hat für Dezember außerdem die Veröffentlichung sogenannter Requests for applications (RFAs) angekündigt. Dies sind Aufforderungen an Forscher, Bewerbungen für zweckgebundene Forschungsgelder einzureichen. Zweck der angekündigten RFAs soll der Aufbau landesweiter Forschungszentren zu ME/CFS sein. RFAs werden aus einem gesonderten Topf finanziert. Wie hoch das Gesamtbudget für ME/CFS 2017 ausfällt, wird sich also erst im Dezember herausstellen.

http://www.medpagetoday.com/Neurology/GeneralNeurology/61447

Klar ist, der Nachholbedarf bei der Forschung ist enorm. Eine Petition, die ein Budget von mindestens 100 Millionen Dollar jährlich fordert, hat bereits über 40.000 Unterschriften gesammelt und kann von Patienten weltweit gezeichnet werden.

https://www.change.org/p/increase-research-funding-for-me-cfs

 

 Who is Who der ME/CFS-Forschung in Florida

Vom 27. bis 30. Oktober fand in Florida die zwölfte Konferenz der International Association of ME/CFS statt. Neben der jährlich in London stattfindenden Konferenz von Invest in ME ist dies eine der wichtigsten internationalen Konferenzen zu ME/CFS. Versammelt waren dutzende hochkarätige Forscher wie etwa Olav Mella und Oystein Fluge, Peter Rowe, José Montoya, Nancy Klimas oder auch Whicky Whittemore von der NIH. Diskutiert wurden aktuelle Forschungsergebnisse im Bereich Immunologie und Mikrobiom, Genetik, autonomes Nervensystem sowie Therapiestudien, Patientenversorgung und Diagnoskriterien. Einen ausführlichen Konferenzbericht von Rosamund Vallings gibt es auf der Seite der Open Medicine Foundation.

http://www.openmedicinefoundation.org/2016/11/09/12th-iacfsme-conference-writeup/

Medscape hat einen ausführlichen Artikel zur IACFS/ME-Konferenz von Miriam Tucker auf Deutsch übersetzt: 

http://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4905487#vp_3

 

 Ritixumab  – Enge Zusammenarbeit zwischen England und Norwegen

Die englische Organisation Invest In ME hat eine engere Zusammenarbeit zwischen norwegischen und englischen Wissenschaftlern angekündigt. Das Ziel ist, die geplante klinische Studie mit dem Medikament Rituximab für ME/CFS-Patienten in Großbritannien voranzubringen. Dazu besuchen Oystein Fluge und sein Team von der Universität Bergen, Norwegen, das Norwich Centre in England, um die Studie gemeinsam zu planen. Zwei der britischen Wissenschaftler waren in ebenfalls in Norwegen zu Besuch, um sich vor Ort ein Bild von der klinischen Forschung am Haukeland Universitätskrankenhaus zu machen.

Die Ärzte Fluge und Mella aus Norwegen forschen seit gut acht Jahren an einer möglichen Therapie für ME/CFS mit dem monoklonalen Antikörper Ritixumab und veröffentliche bereits zwei klinische Studien mit jeweils 30 Teilnehmern. Bei 2/3 der Patienten verbesserte sich die Symptomatik, bei einigen soweit, dass sie wieder Vollzeit arbeiten konnten. Aktuell läuft in Norwegen an mehreren Kliniken eine Phase III Studie mit 150 Patienten, um die Ergebnisse zu bestätigen. Invest In ME plant seit 2013 mit der Hilfe mehrerer Wissenschaftler des University College London (UCL) eine eigene klinische Studie mit Rituximab in Großbritannien und sammelte dafür bisher 500.000 £ an Spenden.

http://www.investinme.org/ce-news-1611-02.shtml

 

Erster offiziell dokumentierter Todesfall durch CFS in Großbritannien

 Die Gerichtsmedizin in Brighton, England, stellte als Ursache für den Tod einer 32 jährigen CFS-Patienten akutes Nierenversagen durch Dehydration in Folge von CFS fest (in dem Bericht wird von „CFS" gesprochen). Die endgültige Feststellung der Todesursache war das Ergebnis einer ausführlichen und langjährigen Untersuchung. Der zuständige Neuropathologe berichtete bei der Untersuchung, dass die Dorsalganglien (Nervenknoten) am Rückenmark der Patientin entzündet gewesen seien.

Die Verstorbene, Sophia Mirza, litt sechs Jahre lang an einem besonders schweren Fall von CFS und verstarb im Jahr 2005. Sie war vor ihrem Tod lange bettlägerig. Ihr Schicksal war ebenfalls in dem Film „Voices from the Shadows“ (2011) thematisiert. Offiziell dokumentierte Todesfälle durch ME/CFS sind selten. Bisher wurden vor allem Fälle in den USA und Australien dokumentiert.

http://privatehealthcarereports.com/first-official-uk-death-from-chronic-fatigue-syndrome/

 

Neues von MillionsMissing – der weltweite Protest wird größer

MillionsMissing wird nächstes Jahr auch in Spanien und in Dänemark stattfinden. Damit sind nun sieben europäische Länder dabei (Deutschland, GB, Norwegen, Holland, Belgien, Spanien und Dänemark).

MillionsMissing ist die größte globale Protestaktion für die Rechte von ME/CFS-Patienten. Ziel ist die weltweite Aufmerksamkeit für ME/CFS und das Schicksal der Betroffenen. Symbolbild für die Protestaktion sind aufgereihte Schuhpaare, die für die Betroffenen stehen, die selbst nicht vor Ort sein können. Im letzten Jahr waren auch wir in Hamburg dabei und es nahmen weltweit 25 Städte an der Aktion teil.

CTR, DAH