ME/CFS-Update 06/2017

Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen

Mit dem »ME/CFS-Update« informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

 

Medscape-Interview mit Prof. Scheibenbogen

In der medizinischen Online-Zeitschrift »Medscape« erschien Anfang Juni ein ausführliches Interview mit Prof. Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Berliner Charité. Das Team um Prof. Scheibenbogen erforscht schon seit vielen Jahren ME/CFS und bietet aktuell im Bereich Berlin-Brandenburg eine CFS-Sprechstunde bei Immundefekten an. In dem Interview erläutert Scheibenbogen Epidemiologie, mögliche Ursachen und die Diagnostik von ME/CFS. Zudem berichtet sie, warum es oft so lange dauert, bis die Erkrankung richtig diagnostiziert wird und mit welchen Vorurteilen die Patienten zu kämpfen haben.

http://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4906061?nlid=115447_3081&src=WNL_mdplsnews_170601_MSCPEDIT_DE&uac=237021FZ&faf=1

 

Studie: Immunantwort auf spezielle EBV-Proteine

Das Team um Dr. Madlen Löbel und Prof. Scheibenbogen veröffentlichte im Fachmagazin »PlosOne« eine neue Studie über die Immunantwort von CFS-Patienten auf den Ebstein-Barr Virus (EBV). In der Studie wurden 92 CFS-Patienten untersucht und mit 50 gesunden Probanden verglichen. Als weitere Vergleichsgruppe dienten Patienten, die an Multipler Sklerose, Lupus und der Krebsfatigue leiden. Die Patienten wurden an Hand der kanadischen Kriterien (CCC) diagnostiziert. Die CFS-Patienten hatten eine ähnliche Antikörperantwort auf EBV wie die gesunden Probanden, unterschieden sich jedoch in einem Punkt. So reagierten die CFS-Patienten verstärkt auf EBNA-6-Peptide und -Proteine. Diese Ergebnisse wurden in einer zweiten Kohorte mit 227 Patienten überprüft und bestätigt. Das EBNA-Peptid ähnelt Gensequenzen auf mehreren menschlichen Enzymen. U.a. der Lactoperoxidase (LPO), das an der Immunabwehr gegen Bakterien beteiligt ist. Sowie der Thyreoperoxidase (TPO) in der Schilddrüse, der Ornithin-Transcarbamylase (OTC) und der Phosphofructokinase (PFK), welche eine primäre Rolle im Zucker-Energiestoffwechsel spielt. Dies sei laut den Autoren besonders interessant, da einige aktuelle Studien eine eingeschränkte Glykolyse (Umwandlung von Zucker in Energie) nachweisen konnten. Ein ausführlicher Bericht über die Studie folgt in den nächsten Wochen auf unserer Homepage.

http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0179124

 

BBC-Radio Programm – „Children with ME“ (Kinder mit ME)

Das britische BBC-Radio 4 berichtete in einem Radio Feature (auf Englisch) über Kinder mit ME in England. Das Feature geht ausführlich auf die äußerst schwierige Situation für an ME erkrankte Kinder und ihre Eltern in Großbritannien ein. So berichten die Journalisten, die Diagnose ME würde von den offiziellen Stellen oft bezweifelt. Das Radioprogramm geht ebenfalls auf die wissenschaftliche Kontroverse rund um den PACE-Trial ein.

http://www.bbc.co.uk/programmes/b08vyly5

 

Norwegen finanziert vier Forschungsprojekte über ME/CFS mit 3 Millionen €

Im letzten Jahr hatte der Norwegische Forschungsrat 3,3 Millionen € (30 Millionen NOK) für die ME/CFS-Forschung ausgeschrieben. Nun wurden die vier geförderten Projekte bekannt gegeben. Diese sind: Die Rolle des Immunsystems bei der Pathogenese von ME/CFS an der Universität Oslo, Erforschung eines defekten Energiestoffwechsels an der Universität Bergen, die Erforschung des demographischen und sozioökonomischen Hintergrunds von ME/CFS-Patienten, insbesondere an Schulen und in der Arbeitswelt, durch das unabhängige SINTEF-Institut und eine klinische Studie zur Darmflora an der Universitätsklinik Nord-Norwegen in Hastat. Vorrausetzung für die Förderung waren die u.a. Nutzung der Kanadischen Konsenskriterien (CCC), der Ausschluss psychiatrischer Erkrankungen, internationale Vernetzung und die Nutzung objektiver Enpunkte/Messungen wie z.B. ein Schrittzähler.

https://www.forskningsradet.no/no/Nyheter/Her_er_MEpasientenes_forskningsprosjekter/1254027496285

 

In eigener Sache: Fahrradtour - 2.800€ Spenden für die Deutsche Gesellschaft

Wir freuen uns sehr! Philipp Roethke ist in den letzten zwei Wochen mit dem Fahrrad von Hamburg nach Nizza gefahren und hat insgesamt 2.300 Kilometer bewältigt. Auf seiner Tour hat er Spenden gesammelt und auf die Krankheit ME/CFS aufmerksam gemacht. Dabei sind 2.800€ zusammenkommen, die der Arbeit und dem Aufbau der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zugutekommen. Wir sagen an dieser Stelle vielen Dank an Philipp Roethke und an alle Spender. Respekt vor dieser Leistung!

https://www.facebook.com/dg.mecfs/?hc_ref=PAGES_TIMELINE&fref=nf

 

dha