ME/CFS-Update 2/2023

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,

der internationale ME/CFS-Tag ist immer auch eine Standortbestimmung der bisherigen Erfolge unseres gemeinsamen Engagements zu ME/CFS. Dieses Jahr berichtete die Tagesschau in mehreren Beiträgen über ME/CFS und interviewte unseren stellvertretenden Vorsitzenden, an der Charité fanden eine zweitägige Konferenz mit Wissenschaftler*innen aus der ganzen Welt und von mehreren deutschen Unikliniken sowie ein Symposium unter Schirmherrschaft von Gesundheitsminister Karl Lauterbach statt, auf einer Demo vor dem Bundestag hielten auch Bundestagsabgeordnete Reden über die Versorgungskrise und deutschlandweit wurden 77 öffentliche Gebäude, darunter Landtage, blau angestrahlt. Von einer solchen Bilanz am 12. Mai waren wir vor fünf Jahren noch weit entfernt.

Darüber hinaus wird nach Jahrzehnten der Nichtbeachtung erstmals die Post-Exertional Malaise (PEM) in Veröffentlichungen von deutschen Gesundheitsbehörden als Leitsymptom von ME/CFS anerkannt. Der Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), der im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums Mitte Mai erschienen ist, beschreibt PEM als Leitsymptom und thematisiert die Risiken von Aktivierungstherapie (GET). Damit liegt er auf einer Linie mit der S3-Leitlinie Müdigkeit der DEGAM, die im Januar erschienen ist. Beide Veröffentlichungen bilden zudem erstmals die Schweregrade von ME/CFS bis zur völligen Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit ab und betonen den großen Hilfebedarf. Die Verankerung dieser Informationen in offiziellen Veröffentlichungen von Gesundheitsbehörden ist – obwohl beide Veröffentlichungen weiterhin Schwächen aufweisen – ein wichtiger Schritt, auf den wir weiter aufbauen.

Es geht Schritt für Schritt voran. Auch wenn weiterhin jeder Fortschritt mühsam erkämpft werden muss – von Patientenorganisationen und engagierten Erkrankten und Angehörigen. Wir freuen uns, dass die Community aktiver und vernetzter ist als je zuvor. Doch ist es überfällig, dass das Gesundheitssystem und die Politik ihrer Verantwortung nachkommen. Bald wird der Haushalt für 2024 verkündet. Dann wird sich zeigen, ob die Finanzierung von konkreten Maßnahmen – wie auch im Koalitionsvertrag angekündigt – vorgesehen ist.

Seit unserem letzten ME/CFS-Update im März ist noch einiges mehr passiert: Wir haben an einer Anhörung im Gesundheitsausschuss teilgenommen, mehrere Vorträge gehalten, hatten einen Termin mit dem Medizinischen Dienst Berlin-Brandenburg, fördern zwei Studien, haben Informationen über sehr schweres ME/CFS veröffentlicht und vieles mehr. Wir haben für Sie im Folgenden einen Überblick erstellt.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Aktion zum Mitmachen: Letter for Life

Eins der Postkartenmotive von Not Recovered

Das Netzwerk Not Recovered ruft dazu auf, zwischen dem 5. und 9. Juni eine Postkarte im Rahmen der Aktion #LetterForLife an die EU-Kommission zu schicken (die Postkarten können auch noch in der Woche danach ankommen). So soll der dringliche Handlungsbedarf zu Long COVID, ME/CFS und weiteren verbundenen Erkrankungen verdeutlicht werden.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt diese Aktion. Weitere Informationen, Postkartenmotive und Adressen finden sich auf der Webseite von Not Recovered.

Zur Aktion

Fachartikel zur Versorgung von Patient*innen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS

Wir haben einen Fachartikel von Montoya et al. (2021) mit konkreten Empfehlungen zur Versorgung von Patient*innen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS ins Deutsche übersetzt. Mit der übersetzten Version wollen wir die grundlegend wichtigen Informationen zu schwerem ME/CFS für Ärzt*innen, Pflegende, Angehörige und weitere Zuständige im deutschen Sprachraum verbreiten.

Unsere Übersetzung ist auch auf der Seite der Charité abrufbar. Geben Sie den Artikel gerne weiter, damit die Empfehlungen zur Versorgung von schwer an ME/CFS Erkrankten bekannter werden.

Zum Fachartikel

Bericht von der 2. internationalen ME/CFS-Konferenz an der Charité

Am 11. und 12. Mai fand am Charité Fatigue Center in Berlin die 2. internationale ME/CFS-Konferenz unter dem Motto „Understand, Diagnose, Treat“ statt. Über 60 Forschende aus verschiedenen Ländern und von deutschen Unikliniken trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte vor, zudem gab es zahlreiche Posterpräsentationen.

Wir haben an der Konferenz teilgenommen und eine Kurzzusammenfassung der wissenschaftlichen Vorträge auf unserer Webseite erstellt.

Zur Zusammenfassung der Vorträge

Die Präsentationen können zudem in voller Länge in englischer Sprache auf der Website der ME/CFS Research Foundation gestreamt werden.

Ebenso können die Präsentationen des parallel an der Charité stattfindenden deutschsprachigen ME/CFS-Symposiums hier gestreamt werden. Sebastian Musch, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, sprach zum Thema „ME/CFS-Forschung gemeinsam gestalten – Die Rolle der Patientenorganisationen“.

Der Vortrag von Sebastian Musch:

Die Redaktion von mecfs.de hat diesen Text mit einem Beitrag von Vimeo angereichert:

Vortrag von Sebastian Musch (Stellvertretender Vorsitzender Deutsche Gesellschaft für ME/CFS): „ME/CFS-Forschung gemeinsam gestalten – Die Rolle der Patientenorganisationen“

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Internationaler ME/CFS-Tag

Am 12. Mai war internationaler ME/CFS-Tag.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die Liegenddemo vor dem Bundestag organisatorisch und finanziell unterstützt. Die Rede unseres Vorstandsmitglied Torben Elbers kann hier abgerufen werden:

Zudem haben wir am Symposium sowie der Konferenz an der Charité teilgenommen und Vorträge gehalten, an der Pressekonferenz der Charité teilgenommen, die Aktion #LightUpTheNight4ME mit einem Referenzschreiben unterstützt und Interviews für verschiedene Medien wie die Tagesschau gegeben. Das Interview kann hier abgerufen werden:

Wir haben alle Aktionen und Impressionen rund um den diesjährigen internationalen ME/CFS-Tag in einem Beitrag zusammengefasst.

Zum Beitrag

Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestags

Sebastian Musch und Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als Sachverständige bei der Anhörung

Im Gesundheitsausschuss des Bundestags fand am 19. April eine Anhörung zu ME/CFS statt. Anlass war der Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“.

Sebastian Musch, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, nahm als Sachverständiger teil.

Zum Beitrag

Fachgespräch CDU/CSU

Die CDU/CSU-Bundestagsfraktion organisierte ein digitales Fachgespräch zu ME/CFS, an dem auch unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch teilnahm.

Videostatement von Friedrich Merz, MdB:

Die Redaktion von mecfs.de hat diesen Text mit einem Beitrag von Twitter angereichert:

CDU/CSU: „Jedes einzelne ME/CFS-Schicksal ist eines zu viel", sagt @_FriedrichMerz. Wir als

@cducsubt wollen Betroffene & deren Angehörige nicht alleine lassen.

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Videostatement von Tino Sorge, MdB:

Die Redaktion von mecfs.de hat diesen Text mit einem Beitrag von Twitter angereichert:

CDU/CSU: ME/CFS ist eine Krankheit, die immenses Leid in sich birgt. Wir verschaffen Betroffenen Gehör! @TinoSorge macht klar: wir setzen uns für Patienten und ihre Angehörigen ein! #MECFS

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Termin mit dem Medizinischen Dienst Berlin-Brandenburg

Mitte Mai fand ein Termin mit dem Medizinischen Dienst Berlin-Brandenburg statt.

Es nahmen Sebastian Musch von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Dr. Claudia Ellert von Long COVID Deutschland, vier Mitarbeitende der Charité und mehrere Mitarbeitende des MD Berlin-Brandenburg teil.

Zunächst hielt Dr. Wittke von der Charité einen Vortrag über ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom. Im folgenden Gespräch ging es um Probleme von ME/CFS-Erkrankten bei Begutachtungen zu Pflegegraden, die Fluktuation der Symptome, das Auftreten von PEM mit zeitlicher Verzögerung, um Anträge auf Off-Label-Therapien sowie die Risiken von aktivierenden Rehamaßnahmen. Auch die Wichtigkeit von Schulungen und Fortbildungen zu ME/CFS wurde thematisiert und eine erste interne Fortbildung ist in Planung.

Termine in Nordrhein-Westfalen

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e. V., Long COVID Deutschland und Long COVID NRW haben gemeinsam mehrere Gespräche in Nordrhein-Westfalen geführt. Bislang gab es eine Anhörung im Gesundheitsausschuss, einen Runden Tisch und wir konnten erreichen, dass NRW als erstes Bundesland im Koalitionsvertrag konkrete Maßnahmen zu ME/CFS und Long COVID aufnimmt. Darauf aufbauend fanden in den letzten Monaten weitere Termine statt, u. a. mit dem Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW und mit mehreren Abgeordneten. Wir werden Sie auf dem Laufenden halten, wie es weitergeht.

Anhörung im Sozialausschuss Baden-Württemberg

Im März fand im Landtag Baden-Württemberg eine Anhörung im Sozialausschuss zum interfraktionellen Antrag zu ME/CFS (Drucksache 17/3780) statt.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS reichte eine schriftliche Stellungnahme ein.

Zudem schickte das Netzwerk ME/CFS Baden-Württemberg allen Abgeordneten den Leitfaden von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland.

Zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Unrest auf YouTube – mit Untertiteln in 28 Sprachen

Jennifer Brea und Sebastian Musch bei der Konferenz Invest in ME 2017

Die preisgekrönte ME/CFS-Dokumentation Unrest von Jennifer Brea ist ab jetzt mit deutschen Untertiteln auf YouTube verfügbar.

Die letzten fünf Jahre hatten Netflix und weiteren Streamingdienste Unrest im Programm, jetzt ist die Dokumentation frei abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat Unrest 2017 in Deutschland uraufgeführt, bei der Erstellung der deutschen Untertitel unterstützt und seitdem mehrere Vorstellungen in Kinos und an Unikliniken mit anschließenden Podiumsdiskussionen organisiert.

Der Film Unrest wurde von der weltweiten Kampagne #TimeForUnrest begleitet. Die Kampagne klärte über die Erkrankung auf und setzte sich für eine angemessene medizinische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte und mehr Forschungsförderung ein. Im Rahmen der Kampagne wurde Unrest medizinischem Fachpersonal, Wissenschaftler*innen, Studierenden, Entscheidungsträger*innen in Behörden und Politiker*innen auf der ganzen Welt gezeigt und war auch als ärztliche Fortbildung akkreditiert.

Der Link kann an Angehörige, Ärzt*innen und weitere Interessierte weitergegeben werden, um über ME/CFS aufzuklären.

Zum Film

aidFIVE – danke an alle, die abgestimmt haben

Wir möchten gemeinsam mit weiteren Initiativen eine Videoreihe zum Thema ME/CFS und PEM bei Kindern und Jugendlichen produzieren. Dafür haben wir uns für eine Förderung bei aidFIVE beworben. Im Community-Voting hat es unser Projekt aus vielen auf den 3. Platz geschafft und somit wichtige Punkte für die Gesamtbewertung gesammelt – vielen Dank an alle, die für das Projekt abgestimmt haben! Die endgültige Entscheidung, welche Projekte gefördert werden, wird im Juni von aidFIVE verkündet.

Unser Filmemacher*innen-Team: Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche e. V. mit Prof. Uta Behrends, Mia Diekow von Long COVID Deutschland, NichtGenesenKids und weitere Kreative sowie beratende betroffene Kinder.

Zur Projektvorstellung bei aidFive

Studie: deutlich längere Regenerationsdauer nach Anstrengung bei ME/CFS-Betroffenen

Eine neue Studie zeigt, dass die durchschnittliche Regenerationszeit von ME/CFS-Betroffenen nach zwei aufeinanderfolgenden körperlichen Belastungstests im Vergleich zu Gesunden deutlich erhöht ist (2 Wochen vs. 2 Tage). Dies unterstreicht das Risiko von anhaltender Überlastung von ME/CFS-Betroffenen bei Aktivierungstherapie (GET). Wir haben die Studie zusammengefasst.

Betroffenen ist dies selbstverständlich bekannt, doch sind Studien wichtig, um das Leitsymptom Post-Exertional Malaise und die Risiken von Aktivierungstherapien wissenschaftlich zu belegen.

Zum Beitrag

Fachartikel zur Rolle der Psychotherapie bei der Versorgung von ME/CFS-Erkrankten

Nur auf ausdrücklichen Wunsch der Erkrankten und als begleitende Maßnahme als Bewältigungsstrategie für das Leben mit einer schweren körperlichen Erkrankung (wie z. B. bei Multipler Sklerose oder Krebs üblich) können psychotherapeutische Interventionen bei ME/CFS Sinn ergeben, nicht als Behandlungsansatz für die Erkrankung selbst. Dabei sollte ein psychotherapeutischer Ansatz genutzt werden, der auf die grundlegenden Charakteristika von ME/CFS eingeht: Erstens die Tatsache, dass ME/CFS eine körperliche Erkrankung ist und daher eine heilende Behandlung organischer Natur sein muss; und zweitens, dass die Post-Exertional Malaise (PEM) das Leitsymptom von ME/CFS ist und somit eine angepasste psychotherapeutische Aufmerksamkeit erfordert. Ein solches Konzept wurde nun von Grande et al. (2023) vorgelegt: „The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with ME/CFS“.

Geben Sie den Fachartikel gerne auch an interessierte Psychotherapeut*innen oder an Rehakliniken weiter.

Zum Fachartikel

Online-Schulungsangebote für Geschwister von ME/CFS-Betroffenen

Die Universität Würzburg bietet in Kooperation mit dem Chronischen Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) der TU München Online-Schulungen für Geschwisterkinder von ME/CFS-Betroffenen an. Es sind alle herzlich eingeladen, der Wohnort braucht nicht in Bayern zu liegen. Der nächste Termin ist am 20. Juli. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig.

Dies geht auf das von der Bayerischen Staatsregierung geförderte Netzwerk Baynet for ME/CFS zurück, über das wir bereits berichtet haben.

Zum Programm

ME/CFS als Thema auf dem G7-Gipfel

Nach dem G7-Gipfel in Japan postete Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach, dass die G7 sich für ME/CFS einsetzen werden:

Die Redaktion von mecfs.de hat diesen Text mit einem Beitrag von Twitter angereichert:

Zurück aus Japan. Konkrete Ergebnisse sind das Vorbeugeprogramm Pandemic Fund gegen neue Pandemien und dass sich G7 für #LongCovid und #MECFS einsetzen werden, unsere Schwerpunkte kamen durch.

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Die Redaktion von mecfs.de hat diesen Text mit einem Beitrag von Twitter angereichert:

Es wird Zeit, dass die #LongCovid Forschung weltweit intensiviert wird, besonders auch zu #ME/CFS. Beim G7 Treffen wurde dies jetzt vereinbart.

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Seit dem letzten ME/CFS-Update im März sind wieder viele Medienberichte über ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt. Für mehrere der Berichte haben wir Hintergrundgespräche geführt, Interviews gegeben oder Interviewpartner*innen vermittelt.

tagesschau24: Interview mit Sebastian Musch, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (Link)
tagesschau: Beitrag über ME/CFS in der Ausgabe am 12. Mai um 20 Uhr (Link)
tagesschau: Carmen Scheibenbogen, Immundefekt-Ambulanz Charité, zur Forschung zu ME/CFS und Long Covid (Link)
SWR2: Interview mit Torben Elbers, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (Link)
Tagesspiegel: Chronisches Fatigue-Syndrom: Göring-Eckardt verspricht mehr Geld für die Forschung (Link)
Charité: Ist Long COVID heilbar? Mit Immunologin Prof. Carmen Scheibenbogen (Link)
Pharmazeutische Zeitung: Chronisches Fatigue-Syndrom – Total erschöpft nach Infektion (Link)
Ärzteblatt: Post COVID und Post-Vakzin-Syndrom: Die Pandemie nach der Pandemie (Link)
Süddeutsche Zeitung: Wann kommen Medikamente gegen Long Covid? (Link)
Ärzteblatt: ME/CFS – Behandlung möglichst schnell verbessern (Link)
SWR: Völlige Erschöpfung bei geringster Anstrengung: Pflegefall mit 31 durch Long COVID (Link)
MedWatch: Mit Pfefferminzöl bin ich dein Arzt (Link)
ZDF 37°: Jede Anstrengung ist zu viel – Diagnose: Chronisches Fatigue Syndrom (Link)
Frau tv: ME/CFS: seit zehn Jahren jeden Tag krank (Link)
MDR: Chronisches Fatigue Syndrom – Wenn selbst das Fernsehen zu anstrengend ist (Link)
Ärzteblatt: Demonstration für bessere Behandlung von ME/CFS (Link)
Ärzteblatt: ME/CFS-Forschung weiter fördern (Link)
Liegenddemo am Würzburger Marktplatz – Mehr Sichtbarkeit für unsichtbare Krankheit ME/CFS (Link)
Ärzteblatt: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen (Link)
Veto: Schwaches Leuchten – Faraz Fallahi (Link)
BZ: Klopfzeichen von Jonas (Link)
Beitrag des ORF über sehr schweres ME/CFS (Link)
ZDF: Ausgezeichnete Immunforschung (Link)
ZDF: ME/CFS: Warum der Weg zur Diagnose so beschwerlich wie die Krankheit selbst ist (Link)

Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!

Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden, durch Aktionen – wie z. B. Geburtstagsspendenaktionen auf Facebook oder das Projekt Topflappen für ME/CFS – und durch die Nutzung von Gooding unterstützen.

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist rein ehrenamtlich tätig und die finanziellen Mittel fließen direkt in unsere Projekte.

Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns

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