Nationale Dekade – Einbindung von Betroffenenorganisationen
Virtueller Austausch mit dem BMFTR
Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen startete vor einem knappen halben Jahr im Januar 2026 (zum Beitrag). Das Ziel der Dekade ist die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS oder Long COVID durch die Erforschung ihrer Ursachen und gezielte Therapieentwicklung. Betroffenenorganisationen betonten in der Vergangenheit immer wieder die Wichtigkeit von Patient*innenbeteiligung in der Dekade, um Forschung zielgerichtet und entlang ihrer Bedarfe auszurichten.
Erste Schritte zur Einbindung von Betroffenen werden nun vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) umgesetzt. So sind Patient*innenvertretungen im Steuerungskreis und den Arbeitsgruppen zur Ausgestaltung der Dekade vertreten. Anfang Juni erschien die erste Ausschreibung zur Förderung klinischer Studien im Rahmen der Dekade, die das Einbeziehen der Betroffenenperspektive zwingend erfordert. Um in den direkten Austausch mit Betroffenen zu gehen, lud das BMFTR Vertretungen von Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Themenbereichen ME/CFS, Long COVID und Post-Vac im Juni zu einem virtuellen Treffen ein. Dort wurden Erwartungen der 16 teilnehmenden Organisationen an die Nationale Dekade gesammelt und Fragen zur Ausgestaltung beantwortet.
Kernaussagen des BMFTR
Der Forschungsschwerpunkt der Dekade solle zu Beginn auf den großen Erkrankungen ME/CFS und Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom liegen. Hier sei der Forschungsbedarf am dringendsten. Über die zehn Jahre Laufzeit hinweg könne die Dekade später auch andere postakute Infektionssyndrome (PAIS) abdecken. Das BMFTR orientiere sich am aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu den Krankheitsdefinitionen von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom als somatische, komplexe Multisystemerkrankungen. Aktuell seien keine Schwerpunktsetzungen oder Fördermaßnahmen für psychosomatische Forschung geplant.
Am 2. Juni wurde die erste Förderrichtlinie der Nationalen Dekade veröffentlicht. Weitere Förderrichtlinien mit anderen Schwerpunkten (z. B. Förderung anderer Phasen klinischer Studien) seien in Vorbereitung und würden noch im Jahr 2026 folgen. Auch private Unternehmen sollen in Zukunft antragsberechtigt sein.
Die Auswahl der Kohorten und Patient*innen-Subgruppen (basierend auf aktuellen Evidenzen und Krankheitsdefinitionen) solle zentraler Bestandteil für Ausschreibungen und Begutachtungsprozesse des BMFTR sein. Das BMFTR habe die Gruppe der Schwerstkranken im Blick und werde versuchen, eine Einbeziehung in Projekte der Dekade zu ermöglichen (z. B. über aufsuchende oder telemedizinische Ansätze). Auch die besonders vulnerable Gruppe der Kinder und Jugendlichen solle berücksichtig werden. Pädiatrische Expertise sei in jeder Arbeitsgruppe der Dekade abgebildet. Die Berücksichtigung bei klinischen Studien sei jedoch nicht trivial – hierfür werde an einem Ansatz zur Umsetzung gearbeitet. Die Dekade ziele auf aussagekräftige und verwertbare Erkenntnisse in den Bereichen Diagnostik (z. B. Biomarker) und Therapien ab. Diese Forschungsergebnisse sollen auch Post-Vac-Betroffenen zugutekommen. Post-Vac sei zwar nicht explizit benannt, werde aber gesehen und in der Post-COVID-Syndrom-Forschung berücksichtigt.
Die Einbindung Betroffener sei unerlässlich, auch als Wissenstragende und für die Proband*innen-Rekrutierung. Betroffenenorganisationen seien gleichberechtigte Teilnehmende mit Stimmrecht im Steuerungskreis und in den Arbeitsgruppen. Dies solle auch für die Begutachtung von Förderanträgen umgesetzt werden.
Probleme in der Versorgung, z. B. Schulungen von Ärzt*innen, Off-Label-Therapien, Hilfsmittel u. a. lägen in der Zuständigkeit des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und seien kein Fokus der Dekade. Das BMG sei in die Dekade einbezogen. Eine separate Arbeitsgruppe innerhalb der Dekade befasse sich auch mit versorgungsnaher Forschung. Eine Homepage zur Dekade sei in Planung. Weitere Formate zum Austausch mit Betroffenenorganisationen seien geplant.
Fazit
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begrüßt den direkten Austausch des BMFTR mit den verschiedenen Betroffenenorganisationen. Eine transparente Kommunikation im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist essenziell, um das Verständnis zwischen allen Beteiligten zu fördern. Die getroffenen Aussagen stimmen mit den großen Forderungen von Betroffenenvertretungen überein. Bedeutsam ist das klare Bekenntnis zum Fokus der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen auf ME/CFS und Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom. Inwiefern die genannten Punkte in der Dekade umgesetzt werden und Beteiligung in den Forschungsprojekten auf Augenhöhe erfolgen wird, bleibt abzuwarten. Das BMFTR kann und muss dafür wichtige Leitplanken setzen. Weiterhin bedarf es auch in der Wissenschaft und Medizin eines Umdenkens hin zu echter Patient*innenbeteiligung und weiterer Aufklärung zu postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich weiterhin auf allen Ebenen für eine partizipative Forschung im Sinne aller Betroffenen von ME/CFS ein.
Redaktion: mwi