Eine Zeitung liegt auf einem Tisch

Newsletter 1/2022

Newsletter 1/2022

Neuigkeiten aus den letzten Wochen und aktuelle Projekte

Liebe Unterstützer:innen und Interessierte,

mit diesem Newsletter geben wir einen kurzen Rückblick auf die ersten Monate 2022 und stellen einige aktuelle Projekte vor. Zudem gibt es Aktionsaufrufe in Vorbereitung auf den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai.

Dieses Jahr ist schon viel passiert. Wir haben einen Ärztlichen Beirat berufen und gemeinsam mit Long COVID Deutschland einen Aktionsplan für die Politik erarbeitet, die Bayerische Landesregierung fördert ME/CFS-Forschung mit 1,6 Millionen Euro, es gab eine Anhörung zur Petition #SIGNforMECFS im Bundestag und vieles mehr.

Wir arbeiten jeden Tag daran, dass diese Fortschritte baldmöglichst auch konkret in der Versorgung Betroffener ankommen werden.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Ärztlicher Beirat

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Februar einen Ärztlichen Beirat berufen. Vorsitzende sind Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) und Prof. med. Dr. Uta Behrends (TU München).

Der Ärztliche Beirat unterstützt mit seiner fachlichen Expertise unser Ziel, flächendeckende Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Kranke aufzubauen und die Erforschung von ME/CFS voranzubringen.

Zum Beirat

Nationaler Aktionsplan zu ME/CFS und Long COVID

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben einen „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ ausgearbeitet. Den Aktionsplan haben wir im Februar dem Bundesministerium für Gesundheit, den Bundesministerien für Bildung und Forschung, dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales sowie vielen weiteren Entscheidungsträger:innen auf Ebene der Bundesregierung vorgelegt und Gespräche aufgenommen.

Gemeinsam konnten die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland zuletzt erreichen, dass im Koalitionsvertrag der 20. Bundesregierung die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren für die Erforschung und Versorgung ME/CFS und den Langzeitfolgen von COVID-19 aufgenommen wurde. Darauf baut der Aktionsplan auf und empfiehlt konkrete Maßnahmen, um die im Koalitionsvertrag genannten sowie weitere notwendige Maßnahmen mit hoher Dringlichkeit umzusetzen.

Der Aktionsplan wird von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen unterstützt.

Es fand bisher ein Gespräch mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Long COVID Deutschland, Prof. Dr. Scheibenbogen, Prof. Dr. Behrends und Herrn Schwartze (MdB), dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, statt. Herr Schwartze (MdB) war auf die Veröffentlichung des Aktionsplans aufmerksam geworden und hatte zu einem Gespräch eingeladen. Zusätzlich hat es ein erstes Gespräch mit Vertreter:innen des Bundesministeriums für Gesundheit und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung zum Thema klinische Forschung gegeben.

Zum Bericht und Aktionsplan 

Post-Exertional Malaise – Leitsymptom von ME/CFS

Wir haben unsere Homepage um eine Seite zum Leitsymptom von ME/CFS – die Post-Exertional Malaise (PEM) – erweitert. Die Seite fasst wissenschaftliche Erkenntnisse, Möglichkeiten zur Objektivierung und Informationen von Gesundheitsbehörden zusammen. Da PEM ein schwer fassbares Symptom ist, enthält die Seite auch Beschreibungen von Betroffenen.

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Strategie zum Krankheitsmanagement: Pacing

Eine weitere neue Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erklärt, was Pacing ist und welche Strategien ME/CFS-Betroffenen bei der Umsetzung helfen können.

Mittels Pacing soll die Häufigkeit und Intensität von Post-Exertional Malaise so weit wie möglich reduziert werden, damit anhaltende Zustandsverschlechterungen vermieden werden. Zentrales Element des Pacings ist die Einhaltung der individuellen Belastungsgrenzen.

Den Guide haben wir auch als Pacing-Broschüre (PDF) designt und zur Verfügung gestellt sodass die Informationen ausgedruckt und z. B. Ärzt:innen übergeben werden können.

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Zum PDF

Seite zu Long COVID

Wir haben unsere Homepage zudem um eine Seite zu Long COVID erweitert. Dort gibt es u. a. Informationen zu den Symptomen, der aktuellen Forschung, den Herausforderungen sowie den Zusammenhängen mit ME/CFS. Eine Subgruppe der Long-COVID-Kranken entwickelt das Vollbild von ME/CFS.

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Beitrag: Anhörung im Bundestag zur Petition #SIGNforMECFS

Im Februar fand die Anhörung der Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ im Petitionsausschuss des Bundestags statt.

Die Petition wurde letztes Jahr von den vier ME/CFS-Betroffenen Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer eingereicht. Im Rahmen der von ihnen organisierten Kampagne #SIGNforMECFS unterstützen innerhalb von vier Wochen fast 100.000 Menschen die Petition mit ihrer Unterschrift. Damit ist es die erfolgreichste Petition, die je zum Thema „Krankheitsbekämpfung“ über das Petitionsportal des Bundestages eingereicht wurde.

An der Anhörung nahmen Hauptpetent Daniel Loy und Prof. Dr. Scheibenbogen (Charité Berlin) teil.

Quelle: Team #SIGNforMECFS

Vor Beginn der Anhörung wurden den Abgeordneten über 200 Botschaften von Betroffenen auf Bannern überreicht.

Wir haben die Anhörung in einem ausführlichen Beitrag zusammengefasst, zudem sind dort ein komplettes Transkript und weiterführende Links – auch zu einer Stellungnahme des Teams SIGN for ME/CFS – zu finden.

Zum Beitrag

Pressearbeit

Quelle: Lea Aring

Die von uns seit einigen Monaten angebotenen realistischen Pressefotos werden sehr gut angenommen. Die Pressefotos werden in zahlreichen Publikationen – wie zuletzt beispielsweise von der Apotheken Umschau, dem VdK, der Berliner Zeitung, dem Bayerischen Rundfunk und dem Bundesministerium für Gesundheit – verwendet.

Den Pressebereich haben wir neu um Hinweise zu Interviews mit Menschen mit ME/CFS ergänzt, damit Post-Exertional Malaise durch Interviews möglichst vermieden oder reduziert werden kann.

Zum 4-seitigen Pressebereich

Landtag NRW: Runder Tisch zu ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich intensiv dafür eingesetzt, dass ME/CFS im Landtag NRW adressiert wird. Aufbauend auf eine Anhörung im letzten Jahr, fand im Januar 2022 ein Runder Tisch statt, den die Landespatientenbeauftragte organisierte. Es nahmen die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e. V., Klinikdirektoren und Ärzt:innen teil.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und der Fatigatio erarbeiteten im Vorfeld eine ausführliche schriftliche Stellungnahme zu ME/CFS, der mangelnden Versorgungslage und konkreten Lösungsansätzen, die an die Teilnehmenden ging und von allen Patientenorganisationen unterzeichnet wurde.

Zum Beitrag

Unterstützung eines Antrags an die Thüringer Landesregierung

Die Parlamentarische Gruppe der FDP im Landtag Thüringen hat einen 17-seitigen Antrag zur besseren Versorgung, Erforschung und Aufklärung für ME/CFS eingereicht. Unter dem Titel „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“ werden eine Reihe konkreter Maßnahmen gefordert. Der Antrag ist das Ergebnis eines regelmäßigen Austauschs mit den Patientenorganisationen und medizinischen Expert:innen auf dem Gebiet ME/CFS.

In der Anhörung zur Petition #SIGNforMECFS im Petitionsausschuss des Bundestags wurde das Konzept als Beispiel für andere Bundesländer genannt.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, #MillionsMissing Deutschland und der Fatigatio e. V. haben zur Unterstützung des Antrags einen offenen Brief an die Fraktionsvorsitzenden des Thüringer Landtags geschickt.

Zum Beitrag und offenen Brief 

Gemeinsames Schreiben an Abgeordnete in Bayern

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Januar ein Schreiben an bayerische Abgeordnete verfasst, das von den ME/CFS-Patientenorganisationen und -Initiativen Fatigatio e. V., Lost Voices Stiftung, #MillionsMissing Deutschland, #FundraisingBC007MECFS und Dr. Bettina Hohberger unterzeichnet wurde. Das Schreiben enthielt die Bitte, die Forschungsfinanzierung für das von Dr. Hohberger geleitete reCOVer-Projekt zu Long COVID mit dem von Berlin Cures entwickelten BC007 an der Universität Erlangen auf die Patientengruppe ME/CFS zu erweitern. In der Folge fanden Gespräche mit Abgeordneten statt.

Kontakt mit der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe

Es gab schriftlichen und telefonischen Kontakt zur Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe (NRW), um über ME/CFS zu informieren.

On-Demand Ärztefortbildung

In unserem Ärzteportal steht seit Januar 2022 eine mit der Charité Berlin und TU München erstellte Video-Fortbildung zu ME/CFS und Long COVID zur Verfügung, die Sie Ihren Haus- und Fachärzt:innen empfehlen können. Die Fortbildung wurde von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert. Ärzt:innen sind dazu verpflichtet, sich kontinuierlich fortzubilden und innerhalb von je fünf Jahren 250 Fortbildungspunkte nachzuweisen.

Zur Fortbildung

Aktionsaufrufe zum Internationalen ME/CFS-Tag

Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag.

Postkartenaktion von #MillionsMissing Deutschland

Quelle: #MillionsMissing Deutschland

#MillionsMissing Deutschland ruft dazu auf, Postkarten an Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und die Parlamentarischen Staatssekretär:innen im Bundesministerium für Gesundheit Sabine Dittmar und Dr. Edgar Franke zu schicken. Begleitend schickt #MillionsMissing Deutschland einen Brief, der die Situation und Lösungsansätze beschreibt und klare Forderungen stellt.

Die Ankündigung von #MillionsMissing Deutschland:

„Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,

aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2022 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an den Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach, an die Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar und den Parlamentarischen Staatssekretär Dr. Edgar Franke.

Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V., Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e. V., Fatigatio e. V., Lost Voices Stiftung.

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

Wir bitten in diesem Jahr den Gesundheitsminister und die Parlamentarische Staatssekretärin sowie den Parlamentarischen Staatssekretär: Die zeitnahe Umsetzung gezielter Maßnahmen, um die medizinische und soziale Versorgung von 250.000 – 400.000 chronisch Erkrankten in Deutschland zu gewährleisten.

Wir haben eine Liste mit Adressen sowie eine Beispiel-Postkarte in der verlinkten Hilfestellung zusammengestellt.

Wir würden uns freuen, wenn ihr Kraft und Zeit findet an alle drei Adressaten eine Postkarte zu senden. Je mehr Karten am 12. Mai ankommen, desto stärker wird unsere Forderung!“

Zum Aufruf  
Zum Brief
Zur Hilfestellung 

Aktion #IamHere

Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden vom 11.–19. Mai im und am Volkstheater Wien, am 14. & 15. Mai am Schauspielhaus Bochum und möglichst auch in anderen Städten in Österreich, Deutschland und der Schweiz Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein. Am Volkstheater Wien findet am 12. Mai eine begleitende Veranstaltung statt.

Initiatorin ist die Regisseurin Karen Breece gemeinsam mit dem Volkstheater Wien, in Kooperation mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, #MillionsMissing Deutschland und der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS.

Als neue Unterstützer:innen & Allies beteiligen sich auch das Schauspielhaus Bochum und Theater- und Filmschauspielerin Jasna Fritzi Bauer, vielen Dank!

Initiatorin Karen Breece ist selbst Mutter einer betroffenen 23-jährigen Tochter und wird auch bei ihrem nächsten Theaterprojekt am Volkstheater Wien, das sich in Planung befindet, den Schwerpunkt auf ME/CFS legen.

Um an der Aktion #IamHere teilzunehmen, schicken Sie bitte:

  • ein Portraitfoto von sich (Foto nur vom Gesicht, möglichst hohe Auflösung) und/oder
  • ein persönliches Statement (bitte nur 1 Satz!)

an folgende E-Mail-Adresse: IamHere@dg.mecfs.de

Wer namentlich zum Foto oder Statement genannt werden möchte, gibt bitte seinen Namen an (z. B. Vor- und Nachname oder Vorname mit 1. Buchstaben des Nachnamens).

Frist für die Einsendungen ist der 28. April 2022. Wir freuen uns über viele Bilder und Statements, um gemeinsam ein Zeichen zu setzen!

Aufruf des ME/CFS-Portals: #LightUpTheNight4ME

Am Internationalen ME/CFS-Tag werden seit einigen Jahren weltweit Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.

Letztes Jahr wurden in Deutschland durch das Engagement von Betroffenen u. a. das Umadum Riesenrad in München, die OsnabrückHalle, die St. Elisabeth Kirche in Essen, das Theater Aachen und die Petri-Paul Kirche in Bad Münder blau beleuchtet. Begleitend informierten die Träger:innen online über ME/CFS.

Das ME/CFS-Portal ruft dazu auf, Sehenswürdigkeiten und Gebäude aus der eigenen Region anzuschreiben und stellt ein Beispiel-Anschreiben zur Verfügung. Infos und Links hierzu finden sich auf der Webseite des ME/CFS-Portals.

Zum Aufruf 

Neuigkeiten im Blitzlicht

Freistaat Bayern fördert ME/CFS-Forschung mit 1,6 Millionen Euro

Der Bayerische Landtag hat am 5. April im Haushalt für 2022 eine Förderung zu ME/CFS in Höhe von 1,6 Millionen Euro beschlossen. Eine Hälfte von 800.000 Euro soll dafür verwendet werden, die BC007-Forschung an der Universität Erlangen auf ME/CFS-Patient:innen zu erweitern. Die andere Hälfte von 800.000 Euro soll die Forschung an der TU München und die Vernetzung der bayerischen Universitäten, die zu ME/CFS arbeiten, stärken.

Zu einem Artikel über die Förderung

 

ME/CFS-Forschung an der Augenklinik Erlangen

MdL Bernhard Seidenath überreicht für den Landtag Bayern einen Scheck an Dr. Bettina Hohberger und ihr Team. Quelle: Luise Laufer/Uni-Klinikum Erlangen

Neues aus Erlangen: Die Arbeitsgruppe Long Covid & ME/CFS um Dr. Bettina Hohberger und Prof. Christian Mardin an der Uniklinik Erlangen hat ihre Website aktualisiert. Nun gibt es auch eine eigene Seite zu ME/CFS: unCOVer Erlangen – ME/CFS.

MdL Bernhard Seidenath hat für die Bayerische Landesregierung einen Scheck i. H. v. 800.000 Euro an Dr. Bettina Hohberger und ihr Team übergeben.

Die Patienteninitiative #FundraisingBC007MECFS, die die Forschung zusätzlich zur Förderung durch die Landesregierung Bayern unterstützt, hat zusammen mit dem Verein Brückeverbindet e. V. seit Januar über 200.000 Euro Spenden gesammelt. Davon wurden die ersten 100.000 bereits von Alexander Graef, Vorsitzender des Vereins Brückeverbindet, an Dr. Hohberger übergeben. Das Matching-Funds-Programm der Forschungsstiftung Medizin hat diese Summe auf 135.000 Euro aufgestockt.

Alexander Graef übergibt für den Verein Brückeverbindet einen Scheck an Dr. Bettina Hohberger und ihr Team. Quelle: Kerstin Bönisch/Uni-Klinikum Erlangen

Die Spendenkampagne von #FundraisingBC007MECFS hatte ursprünglich das Ziel, die Summe von 800.000 Euro für eine BC007-Studie bei ME/CFS zu sammeln. Nachdem nun die Bayerische Landesregierung diese Summe bereitstellt, will die Patienteninitiative die Spendenkampagne weiter fortführen, damit der Umfang der Studie erweitert werden kann. Laut der Initiative #FundraisingBC007MECFS wären Erweiterungsmöglichkeiten für die Studie u. a. die Gabe des Medikaments auch im Rahmen eines stationären Aufenthaltes; mögliche weitere Gaben des Medikamentes BC 007 bei möglichem Wiederauftreten der Autoantikörper während der Studie; Erweiterung der Nachbeobachtung auf zum Beispiel ein Jahr; sowie die Ergänzung der Untersuchungen durch z. B. Bluttests, einen Geh-Test oder die Untersuchung der Herzfunktion.

Zur Seite der AG Long Covid & ME/CFS
Zur Initiative #FundraisingBC007MECFS 

Bundesministerium für Gesundheit informiert über ME/CFS-Register und -Biobank

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat erstmals einen Beitrag zu ME/CFS auf seiner Seite veröffentlicht. Es informiert über das Projekt: „Aufbau eines multizentrischen, altersübergreifenden, klinischen ME/CFS-Registers (MECFS-R) sowie einer multizentrischen, altersübergreifenden ME/CFS-Biobank (MECFS-Bio) mit Auswertung der epidemiologischen, klinischen Versorgungsdaten aus dem MECFS-R den Aufbau eines ME/CFS-Registers und einer ME/CFS-Biobank“. Der Beitrag nutzt eins unserer Pressefotos.

Die Förderung i. H. v. 900.000 Euro aus dem Bundeshaushalt war Ende 2020 bekannt gegeben worden.

Zum Beitrag 

Anhörung im Landtag Mecklenburg-Vorpommern

Im Februar fand eine Anhörung zum Thema ME/CFS im Petitionsausschuss des Landtags Mecklenburg-Vorpommern statt. Die Anhörung war eine Folge der von #MillionsMissing Deutschland organisierten Postkartenaktion am Internationalen ME/CFS-Tag 2021, an der sich viele Betroffene und Angehörige beteiligten.

Die Anhörung dauerte über eineinhalb Stunden. Für #MillionsMissing Deutschland nahmen Sonja Kohl und Claudia Schreiner teil und hielten ein Eingangsstatement. Auch Prof. Dr. Scheibenbogen war als Expertin dabei. Insgesamt waren über 30 Personen (Ärztekammer, Ärzt:innen, Ministerien etc.) anwesend und es gab eine rege Beteiligung.

Der Ausschuss sah Handlungsbedarf und überwies die Petition daher weiter an die Landesregierung.

Zum Beitrag

Neue Dokumentation: ME/CFS – die heimtückische Krankheit

Quelle: SRF

Der Schweizer Fernsehsender SRF hat eine Dokumentation zu ME/CFS ausgestrahlt. Zwei Mitglieder der Schweizer Gesellschaft für ME & CFS, Dejan und Cassandra, zeigen tiefe Einblicke in ihren Alltag mit der Erkrankung. Auch ihre Angehörigen und ein Vertreter der Schweizer Gesellschaft für ME & CFS sowie ein Rechtsberater kommen zu Wort.

Die halbstündige Dokumentation ist auf Schweizerdeutsch, hochdeutsche Untertitel können eingestellt werden.

Zur Dokumentation

Interessensgruppe zu ME/CFS im Europäischen Parlament gegründet

Im Europäischen Parlament hat sich unter Leitung des Abgeordneten Pascal Arimont eine Interessensgruppe zu ME/CFS gebildet. Die erste Sitzung fand im Januar per Videocall statt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS kontaktierte im Vorfeld deutsche Abgeordnete mit der Bitte teilzunehmen, auch eine Mitarbeitende von uns war beim Call dabei. Prof. Dr. Scheibenbogen hielt einen Vortrag mit einem Überblick zur europäischen ME/CFS-Forschung. Neben Abgeordneten nahmen die Wissenschaftler:innen Prof. Jonas Bergquist, Dr. Eliana Lacerda und Dr. Luis Nacul sowie ein Vertreter der European ME Coalition teil. Thema war, wie die Ziele der Entschließung des Europäischen Parlaments zu ME/CFS aus dem Jahr 2020 erreicht werden können.

Im Anschluss hat die Interessensgruppe zwei Schreiben an die Europäische Kommission gerichtet, um auf den mangelnden Fortschritt bei der Umsetzung der Resolution hinzuweisen.

Zum Bericht der European ME Coalition über den Call
Zu den beiden Schreiben 

27 Marathons für ME/CFS

Quelle: Mike Harley

Im Rahmen seiner Kampagne „Mike’s EU Marathons“ ist Mike Harley aus Großbritannien einen Marathon in allen 27 Ländern der EU gelaufen. Das Ziel war, ME/CFS europaweit bekannter zu machen, Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln und einem guten Freund, der an ME/CFS erkrankt ist, zu helfen.

Am 27. März hat Mike seinen siebenjährigen Einsatz erfolgreich mit Marathon Nr. 27 in Rom abgeschlossen.

Das Spendenziel von 42.195 britische Pfund – entsprechend der Kilometerzahl eines Marathons – hat er überschritten. Alle Spenden gehen zur Unterstützung biomedizinischer Forschung an die britische Organisation „Invest in ME“.

Mike plant bereits die nächste Challenge und sagt: „I'll stop when we've got a cure.“

Letzten September startete Mike Harley beim Marathon in Hamburg. Alle Links – zur Spendenseite und seinen Kanälen – sowie weitere Informationen finden sich in unserem Beitrag dazu.

Zum Beitrag

Videoprojekt: Dialogues for ME/CFS

Das Videoprojekt „Dialogues for ME/CFS“ wurde mit Förderung des Wellcome Trusts über drei Jahre produziert und ist nun fertiggestellt. Auf der Webseite finden sich Videos zu vielen Aspekten von ME/CFS, wie dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise, schwerem ME/CFS oder der Historie der Erkrankung. In den Videos kommen Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen, Patient:innen, Angehörige und Abgeordnete zu Wort.  Zu jedem Thema werden weiterführende Quellen und Studien angegeben. Das Projekt stammt von den Machern des Dokumentarfilms zu ME/CFS „Voices from the Shadows“.

Zur Webseite

Termine

Ankündigung: Online-Veranstaltung für Angehörige

Wir wurden gebeten, diese Veranstaltungsankündigung zu teilen, was wir gerne tun. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist nicht an der Organisation beteiligt.

Unter dem Titel „Begleitung von ME/CFS-Erkrankten – Wege aus der Isolation“ findet am 8. September 2022 eine Online-Veranstaltung für Angehörige statt. Prof. Dr. Scheibenbogen wird einen einführenden Vortrag halten.

Aus der Ankündigung:

„ME/CFS gehört zu den schweren neuroimmunologischen Erkrankungen, die das Leben der Betroffenen sehr stark beeinträchtigen kann und für die es bis heute noch keine adäquaten Versorgungsstrukturen gibt. Die Patient*innen sind weitestgehend auf sich allein gestellt und verschwinden gleichsam aus dem Leben. Dies bringt eine Fülle von Problemen in der täglichen Versorgung, in der angemessenen Behandlung, in den finanziellen Lebensgrundlagen oder in den sozialen Bezügen mit sich.

Für die Angehörigen bedeutet dies: Zeug*in dieses Verschwindens zu sein, kaum Verständnis zu erhalten und die Hauptlast in der Versorgung zu tragen. Dieses Leben in einer erschütternden Wirklichkeit führt auch bei ihnen zu großen Belastungen und Überforderungssituationen. Ohne qualifizierte und erreichbare Anlaufstellen und passende Unterstützung gleicht es einem Leben in dauerhafter Isolation.

Die Online-Veranstaltung bietet den Angehörigen von ME/CFS-Patient*innen nach einem einführenden Vortrag eine Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs untereinander. Dies kann ein erster Impuls sein zu mehr Vernetzung und Miteinander. Die Veranstaltung findet statt im Rahmen der 2. bundesweiten Aktionswoche Selbsthilfe WIR HILFT.“

  • Datum: Donnerstag, 8. September 2022, 16–18 Uhr
  • Ort: Online als Zoom-Meeting (für die Teilnahme ist ein internetfähiges Endgerät erforderlich)
  • Referentin: Frau Prof. Carmen Scheibenbogen, Institut für Medizinische Immunologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
  • Anmeldung: KISS Hamburg Kontaktstelle Mitte, E-Mail: kissmitte@paritaet-hamburg.de
  • Die Einwahldaten erhalten Sie nach der Anmeldung
  • Webseiten: www.wir-hilft.de, www.kiss-hh.de

Medienberichte

Dieses Jahr sind bereits zahlreiche Medienbeiträge zu ME/CFS erschienen. Wir haben eine kleine Auswahl zusammengestellt, weitere Beiträge finden Sie auf unseren Social-Media-Kanälen. Für mehrere Beiträge haben wir Interviews gegeben, Interviewpartner:innen vermittelt, Hintergrundgespräche geführt und Pressefotos zur Verfügung gestellt.

Die Apotheken Umschau hat im Januar drei Thementage zu ME/CFS durchgeführt, unter dem Motto #LebenMitMECFS. Auf den Social-Media-Kanälen gab es Sharepics und Informationen zur Erkrankung. Zudem führte die Apotheken Umschau einen Live-Talk mit Prof. Scheibenbogen und veröffentlichte einen ausführlichen Artikel (auch in der Print-Ausgabe): Chronisches Fatigue Syndrom: Die übersehene Krankheit

Weitere Medienberichte:

Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!

Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden, durch Aktionen – wie z. B. Geburtstagsspendenaktionen auf Facebook oder das Häkeln von Topflappen – und durch die Nutzung von Gooding und Amazon Smile unterstützen.

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist rein ehrenamtlich tätig und die finanziellen Mittel fließen direkt in unsere Projekte.

Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer:in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns

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Redaktion: jhe