Post-Exertional Malaise – Leitsymptom von ME/CFS
Wir haben unsere Homepage um eine Seite zum Leitsymptom von ME/CFS – die Post-Exertional Malaise (PEM) – erweitert. Die Seite fasst wissenschaftliche Erkenntnisse, Möglichkeiten zur Objektivierung und Informationen von Gesundheitsbehörden zusammen. Da PEM ein schwer fassbares Symptom ist, enthält die Seite auch Beschreibungen von Betroffenen.
Strategie zum Krankheitsmanagement: Pacing
Eine weitere neue Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erklärt, was Pacing ist und welche Strategien ME/CFS-Betroffenen bei der Umsetzung helfen können.
Mittels Pacing soll die Häufigkeit und Intensität von Post-Exertional Malaise so weit wie möglich reduziert werden, damit anhaltende Zustandsverschlechterungen vermieden werden. Zentrales Element des Pacings ist die Einhaltung der individuellen Belastungsgrenzen.
Den Guide haben wir auch als Pacing-Broschüre (PDF) designt und zur Verfügung gestellt sodass die Informationen ausgedruckt und z. B. Ärzt*innen übergeben werden können.
Seite zu Long COVID
Wir haben unsere Homepage zudem um eine Seite zu Long COVID erweitert. Dort gibt es u. a. Informationen zu den Symptomen, der aktuellen Forschung, den Herausforderungen sowie den Zusammenhängen mit ME/CFS. Eine Subgruppe der Long-COVID-Kranken entwickelt das Vollbild von ME/CFS.
Beitrag: Anhörung im Bundestag zur Petition #SIGNforMECFS
Im Februar fand die Anhörung der Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ im Petitionsausschuss des Bundestags statt.
Die Petition wurde letztes Jahr von den vier ME/CFS-Betroffenen Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer eingereicht. Im Rahmen der von ihnen organisierten Kampagne #SIGNforMECFS unterstützen innerhalb von vier Wochen fast 100.000 Menschen die Petition mit ihrer Unterschrift. Damit ist es die erfolgreichste Petition, die je zum Thema „Krankheitsbekämpfung“ über das Petitionsportal des Bundestages eingereicht wurde.
An der Anhörung nahmen Hauptpetent Daniel Loy und Prof. Dr. Scheibenbogen (Charité Berlin) teil.
Vor Beginn der Anhörung wurden den Abgeordneten über 200 Botschaften von Betroffenen auf Bannern überreicht.
Wir haben die Anhörung in einem ausführlichen Beitrag zusammengefasst, zudem sind dort ein komplettes Transkript und weiterführende Links – auch zu einer Stellungnahme des Teams SIGN for ME/CFS – zu finden.
Pressearbeit
Die von uns seit einigen Monaten angebotenen realistischen Pressefotos werden sehr gut angenommen. Die Pressefotos werden in zahlreichen Publikationen – wie zuletzt beispielsweise von der Apotheken Umschau, dem VdK, der Berliner Zeitung, dem Bayerischen Rundfunk und dem Bundesministerium für Gesundheit – verwendet.
Den Pressebereich haben wir neu um Hinweise zu Interviews mit Menschen mit ME/CFS ergänzt, damit Post-Exertional Malaise durch Interviews möglichst vermieden oder reduziert werden kann.
Postkartenaktion von #MillionsMissing Deutschland
#MillionsMissing Deutschland ruft dazu auf, Postkarten an Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und die Parlamentarischen Staatssekretär*innen im Bundesministerium für Gesundheit Sabine Dittmar und Dr. Edgar Franke zu schicken. Begleitend schickt #MillionsMissing Deutschland einen Brief, der die Situation und Lösungsansätze beschreibt und klare Forderungen stellt.
Die Ankündigung von #MillionsMissing Deutschland:
„Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,
aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2022 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an den Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach, an die Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar und den Parlamentarischen Staatssekretär Dr. Edgar Franke.
Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V., Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e. V., Fatigatio e. V., Lost Voices Stiftung.
Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.
Wir bitten in diesem Jahr den Gesundheitsminister und die Parlamentarische Staatssekretärin sowie den Parlamentarischen Staatssekretär: Die zeitnahe Umsetzung gezielter Maßnahmen, um die medizinische und soziale Versorgung von 250.000 – 400.000 chronisch Erkrankten in Deutschland zu gewährleisten.
Wir haben eine Liste mit Adressen sowie eine Beispiel-Postkarte in der verlinkten Hilfestellung zusammengestellt.
Wir würden uns freuen, wenn ihr Kraft und Zeit findet an alle drei Adressaten eine Postkarte zu senden. Je mehr Karten am 12. Mai ankommen, desto stärker wird unsere Forderung!“
Aktion #IamHere
Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden vom 11.–19. Mai im und am Volkstheater Wien, am 14. & 15. Mai am Schauspielhaus Bochum und möglichst auch in anderen Städten in Österreich, Deutschland und der Schweiz Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein. Am Volkstheater Wien findet am 12. Mai eine begleitende Veranstaltung statt.
Initiatorin ist die Regisseurin Karen Breece gemeinsam mit dem Volkstheater Wien, in Kooperation mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, #MillionsMissing Deutschland und der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS.
Als neue Unterstützer*innen & Allies beteiligen sich auch das Schauspielhaus Bochum und Theater- und Filmschauspielerin Jasna Fritzi Bauer, vielen Dank!
Initiatorin Karen Breece ist selbst Mutter einer betroffenen 23-jährigen Tochter und wird auch bei ihrem nächsten Theaterprojekt am Volkstheater Wien, das sich in Planung befindet, den Schwerpunkt auf ME/CFS legen.
Um an der Aktion #IamHere teilzunehmen, schicken Sie bitte:
- ein Portraitfoto von sich (Foto nur vom Gesicht, möglichst hohe Auflösung) und/oder
- ein persönliches Statement (bitte nur 1 Satz!)
an folgende E-Mail-Adresse: IamHere@dg.mecfs.de
Wer namentlich zum Foto oder Statement genannt werden möchte, gibt bitte seinen Namen an (z. B. Vor- und Nachname oder Vorname mit 1. Buchstaben des Nachnamens).
Frist für die Einsendungen ist der 28. April 2022. Wir freuen uns über viele Bilder und Statements, um gemeinsam ein Zeichen zu setzen!
ME/CFS-Forschung an der Augenklinik Erlangen
Neues aus Erlangen: Die Arbeitsgruppe Long Covid & ME/CFS um Dr. Bettina Hohberger und Prof. Christian Mardin an der Uniklinik Erlangen hat ihre Website aktualisiert. Nun gibt es auch eine eigene Seite zu ME/CFS: unCOVer Erlangen – ME/CFS.
MdL Bernhard Seidenath hat für die Bayerische Landesregierung einen Scheck i. H. v. 800.000 Euro an Dr. Bettina Hohberger und ihr Team übergeben.
Die Patienteninitiative #FundraisingBC007MECFS, die die Forschung zusätzlich zur Förderung durch die Landesregierung Bayern unterstützt, hat zusammen mit dem Verein Brückeverbindet e. V. seit Januar über 200.000 Euro Spenden gesammelt. Davon wurden die ersten 100.000 bereits von Alexander Graef, Vorsitzender des Vereins Brückeverbindet, an Dr. Hohberger übergeben. Das Matching-Funds-Programm der Forschungsstiftung Medizin hat diese Summe auf 135.000 Euro aufgestockt.
Die Spendenkampagne von #FundraisingBC007MECFS hatte ursprünglich das Ziel, die Summe von 800.000 Euro für eine BC007-Studie bei ME/CFS zu sammeln. Nachdem nun die Bayerische Landesregierung diese Summe bereitstellt, will die Patienteninitiative die Spendenkampagne weiter fortführen, damit der Umfang der Studie erweitert werden kann. Laut der Initiative #FundraisingBC007MECFS wären Erweiterungsmöglichkeiten für die Studie u. a. die Gabe des Medikaments auch im Rahmen eines stationären Aufenthaltes; mögliche weitere Gaben des Medikamentes BC 007 bei möglichem Wiederauftreten der Autoantikörper während der Studie; Erweiterung der Nachbeobachtung auf zum Beispiel ein Jahr; sowie die Ergänzung der Untersuchungen durch z. B. Bluttests, einen Geh-Test oder die Untersuchung der Herzfunktion.
Zur Seite der AG Long Covid & ME/CFS
Zur Initiative #FundraisingBC007MECFS
Neue Dokumentation: ME/CFS – die heimtückische Krankheit
Der Schweizer Fernsehsender SRF hat eine Dokumentation zu ME/CFS ausgestrahlt. Zwei Mitglieder der Schweizer Gesellschaft für ME & CFS, Dejan und Cassandra, zeigen tiefe Einblicke in ihren Alltag mit der Erkrankung. Auch ihre Angehörigen und ein Vertreter der Schweizer Gesellschaft für ME & CFS sowie ein Rechtsberater kommen zu Wort.
Die halbstündige Dokumentation ist auf Schweizerdeutsch, hochdeutsche Untertitel können eingestellt werden.
27 Marathons für ME/CFS
Im Rahmen seiner Kampagne „Mike’s EU Marathons“ ist Mike Harley aus Großbritannien einen Marathon in allen 27 Ländern der EU gelaufen. Das Ziel war, ME/CFS europaweit bekannter zu machen, Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln und einem guten Freund, der an ME/CFS erkrankt ist, zu helfen.
Am 27. März hat Mike seinen siebenjährigen Einsatz erfolgreich mit Marathon Nr. 27 in Rom abgeschlossen.
Das Spendenziel von 42.195 britische Pfund – entsprechend der Kilometerzahl eines Marathons – hat er überschritten. Alle Spenden gehen zur Unterstützung biomedizinischer Forschung an die britische Organisation „Invest in ME“.
Mike plant bereits die nächste Challenge und sagt: „I'll stop when we've got a cure.“
Letzten September startete Mike Harley beim Marathon in Hamburg. Alle Links – zur Spendenseite und seinen Kanälen – sowie weitere Informationen finden sich in unserem Beitrag dazu.
