Parlamentarisches Fachgespräch zu ME/CFS

Am 5. März fand das erste Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“.

Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, organisierte das Fachgespräch gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland, um die desaströse Versorgungslage für Betroffene zu verbessern.

Akteure aus vielen wichtigen Bereichen nahmen teil, darunter Bundestagsabgeordnete der SPD-Fraktion im Bundestag, Bündnis 90/Die Grünen Bundestagsfraktion und CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Vertreter des Bundesministeriums für Gesundheit, des Spitzenverbands der Krankenkassen (GKV) und der Deutschen Rentenversicherung sowie Wissenschaftler und Vertreter der vier deutschen Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, #MillionsMissing Deutschland, Lost Voices Stiftung und Fatigatio e.V.

Martina Stamm-Fibich begrüßte die Anwesenden und hielt eine Einführung. Danach klärten Prof. Uta Behrends von der TU München/München Klinik, Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin und Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, über die Schwere der Erkrankung, die katastrophale Versorgungslage und den dringenden Handlungsbedarf auf.

Es bestand großes Interesse, die Anwesenden machten sich Notizen und stellten Fragen. Nach den Kurzvorträgen gab es eine offene Diskussion mit reger Beteiligung. Es waren über 40 Personen anwesend. Diese Zahl ist recht hoch für ein Fachgespräch – im Vorfeld musste vom ursprünglich reservierten Raum aufgrund der Anzahl der Zusagen auf einen größeren Raum ausgewichen werden.

Alle Teilnehmenden erhielten Informationsmappen von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und von #MillionsMissing Deutschland, die die bestehenden Probleme – mit Daten und Fakten untermauert – verdeutlichen und die wichtigsten Handlungsfelder aufzeigen. Auch das Kudoboard mit Botschaften von 150 Betroffenen, das #MillionsMissing Deutschland kürzlich der gesundheitspolitischen Sprecherin der Grünen Maria Klein-Schmeink übergeben hat, war im Raum ausgelegt.

Es ist ein wichtiger Schritt, dass alle großen Parteien die Problematik anerkennen und auch Krankenkassen und Rentenversicherung eingebunden sind. Darauf wird nun – mit immer mehr Fürsprecher*innen in der Politik – weiter aufgebaut. Zu unseren nächsten Zielen gehört, dass zeitnah eine Kommission mit Expert*innen und gleichwertiger Patientenbeteiligung eingerichtet wird.

Frau Stamm-Fibich, #MillionsMissing Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben eine gemeinsame Pressemitteilung versendet, die Sie hier finden:

https://www.mecfs.de/2020-03-06-pm-fachgespraech-me_cfs-final/

Zudem gibt es eine Stellungnahme auf der Webseite von Martina Stamm-Fibich, MdB (SPD):

http://stamm-fibich.de/4300/verbesserung-der-me-cfs-versorgung-dringend-notwendig/

Auch ein Filmteam des ARD-Mittagsmagazins war beim Fachgespräch dabei. Medienbeiträge über das Fachgespräch posten wir nach ihrem Erscheinen auf unseren Kanälen und listen sie am Ende dieser Seite auf.

Auf dem Gruppenfoto zu sehen sind (v. l. n. r.):
Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité), Valentina Seidel (Lost Voices Stiftung), Birgit Gustke (Fatigatio), Markus Wortmann (Lost Voices Stiftung), Martina Stamm-Fibich, Nicole Krüger (Lost Voices Stiftung), Sebastian Musch (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Dorothée Hagenstein, Claudia Schreiner (beide #MillionsMissing Deutschland) und Prof. Uta Behrends (TU München).

Redaktion: jhe, dha

• ARD-Mittagsmagazin: Sendung vom 11.03.2020 – das Filmteam des Mittagsmagazins begleitete unseren Vorsitzenden Sebastian Musch zum Fachgespräch (zum Beitrag, beginnt ab Minute 37:45)
• Tagesspiegel: „Fachgespräch zu ME/CFS im Bundestag – Millionen Menschen leiden weltweit am Chronischen Fatigue Syndrom“ vom 04.03.2020 (zum Artikel)
• Tagesspiegel: „Chronisches Fatigue Syndrom – ‚Die Betroffenen finden keine Hilfe‘“ vom 08.03.2020 (zum Artikel)
• SWR2 Wissen: „Totale Erschöpfung – das chronische Fatigue-Syndrom“ vom 03.04.2020 – das Fachgespräch wird erwähnt (zum Radiobeitrag)
• Apotheken Umschau: „Leben mit ME/CFS: Was das bedeutet“ vom 08.04.2020 – das Fachgespräch wird erwähnt (zum Artikel)