Warum partizipative Gesundheitsforschung bei ME/CFS eine echte Chance ist
Wenn es um Erkrankungen geht, die bislang zu wenig erforscht werden, gibt es einen besonders wichtigen Schatz, der dringend geborgen werden muss: die Erfahrungen der Patient*innen, die täglich mit ihrer Erkrankung konfrontiert sind. Aus diesem Grund nehmen Patient*innen bei der Untersuchung seltener oder untererforschter Krankheiten immer öfter eine in der medizinischen Forschung noch eher neue Rolle ein: Sie sind nicht nur Studienteilnehmer*innen, die Medikamente oder Behandlungen ausprobieren, sondern geben Impulse für Studiendesigns, helfen bei der Rekrutierung von Teilnehmenden oder beraten bei der Formulierung von Informationsmaterial. Das Schlüsselwort heißt „partizipative Gesundheitsforschung“. Im Englischen existieren auch Begriffe wie „(Patient and) Public Involvement in Research“, also „Einbindung von (Patient*innen und) der Öffentlichkeit in die Forschung“, oder „Patient-Led Research“ („von Patient*innen geführte Forschung“).
Die Health Research Authority (HRA) – die unabhängige Einrichtung des britischen Gesundheitsministeriums, die für die Steuerung der Gesundheitsforschung zuständig ist – definiert „Public Involvement in Research“ so:[1]
Unter öffentlicher Beteiligung an der Forschung verstehen wir Forschung, die „mit“ oder „von“ der Öffentlichkeit durchgeführt wird, und nicht nur „an“, „für“ oder „über“ sie.
In einer Broschüre, die der Projektträger des Deutschen Zentrums für Luft- und Raumfahrt (DLR) im Jahr 2023 veröffentlicht hat, werden verschiedene Möglichkeiten der Beteiligung von Patient*innen an Forschungsvorhaben vorgestellt. Hierbei werden die einzelnen Phasen eines Forschungsvorhabens wie folgt unterschieden:
- Identifizierung eines konkreten Forschungsbedarfs
- Planung eines Projekts
- Entscheidung über die Förderung
- Projektdurchführung
- Abschließende Veröffentlichung und Umsetzung der Ergebnisse
Auf jeder dieser Ebenen können Patient*innen in rein beratender Funktion oder aber als mitwirkende oder sogar gleichberechtigt zusammenarbeitende Partner*innen einbezogen werden. Dies könnte zum Beispiel bedeuten, dass einzelne Patient*innen oder Betroffenenorganisationen Befragungen zu Forschungszwecken durchführen, mitentscheiden, an welche Forschungsprojekte die Gelder eines Förderprogrammes vergeben werden, oder an einer Publikation mitarbeiten und entsprechend auch als Co-Autor*innen genannt werden.[2]
Das höchstmögliche Level an Patient*innenbeteiligung erreicht Forschung dann, wenn sie von Betroffenen selbst angestoßen und durchgeführt wird. Hier zeigt ein Blick ins Ausland, dass durch diese besonders aktive Form der Patient*innenbeteiligung wertvolle Fortschritte in der Forschung erreicht werden können. So existiert in Großbritannien etwa seit 2015 an der Universität Cambridge das Netzwerk „Patient Led Research Hub“. Hier können Patient*innengruppen und –organisationen, die Betroffene einer seltenen Erkrankung vertreten, eigene Forschungsideen einreichen. Nach einer Prüfung, ob die Idee realistisch umsetzbar ist, unterstützt der Research Hub die Gruppen bei der Zusammenstellung eines Teams aus Forschenden und bei der Beantragung von Fördergeldern.[3] Im besten Fall erhält das Projekt eine Förderung durch bestehende Förderprogramme und kann ab sofort auf eigenen Beinen stehen.
Dabei stehen die Erfahrungen, die Betroffene seltener Erkrankungen selbst gemacht haben, im Vordergrund. So untersucht der Research Hub aktuell beispielsweise, inwiefern die Einnahme von zusätzlichem Vitamin B5 die Gesundheit von Kindern mit der genetisch bedingten TANGO2-Mangelerkrankung verbessert. Diese Untersuchung geht darauf zurück, dass Familien mit betroffenen Kindern bereits im Selbstversuch von positiven Erfahrungen mit Vitamin B5 berichtet hatten.[4] An einem anderen Beispiel zeigt sich, wie schnell Patient*innen-Bewegungen mitunter auf aktuelle Entwicklungen reagieren und entsprechende Forschungsprojekte auf die Beine stellen können: In den USA wurde im Corona-Jahr 2020 das „Patient-Led Research Collective“ (PLRC) gegründet, das sich schon sehr früh der Erforschung von Long COVID widmete. Noch im selben Jahr führte das Kollektiv eine Umfrage unter rund 3.700 Long-COVID-Betroffenen zu ihren Symptomen durch und lieferte so einen der ersten wichtigen und viel zitierten Befunde zu diesem Thema. Das PLRC ist weiterhin sehr aktiv und veröffentlichte bereits zahlreiche Publikationen zu Long COVID.
Auch in der ME/CFS-Forschung gibt es Beispiele, bei denen Patient*innen einen wichtigen wissenschaftlichen Beitrag geleistet haben. Einen großen Durchbruch stellte etwa im vergangenen Jahr die DecodeME-Studie dar, die gemeinsam von der Universität Edinburgh und der britischen Betroffenenorganisation Action for ME durchgeführt wurde. Hier wurden in der bislang größten Studie dieser Art DNA-Proben von ME/CFS-Betroffenen mit denen gesunder Proband*innen verglichen und aufgrund dieser Daten acht potenzielle genetische Hinweise bei ME/CFS-Betroffenen identifiziert. Aktuell laufen weitere Untersuchungen, die auf diesen Ergebnissen aufbauen.[5]
Ein besonders aufsehenerregendes Beispiel dafür, wie das Engagement von Patient*innen die Forschung beeinflusst hat, ist sicher die Kritik, die Patient*innenorganisationen an der 2011 veröffentlichten PACE-Studie geübt haben. Diese Studie, die einen scheinbar positiven Effekt von kognitiver Verhaltenstherapie und abgestufter Bewegungstherapie (graded exercise therapy, GET) auf ME/CFS-Betroffene festgestellt hatte, geriet aufgrund ihrer fehlerhaften Methodik, der unzulässigen Interpretation der Ergebnisse und nicht zuletzt aufgrund der jahrelangen Weigerung des Studienteams, die vollständigen Studiendaten offenzulegen, stark in die Kritik. Das Besondere daran war, dass nicht nur Forschende, sondern auch ME/CFS-Betroffene und Betroffenenorganisationen aus verschiedenen Ländern fachlich fundierte Publikationen formulierten, die die Fehler der PACE-Studie offenlegten. Hierbei konnten die Betroffenen aufzeigen, dass die beiden in der PACE-Studie als positiv bewerteten Therapieansätze nicht nur keine positive Wirkung bei ME/CFS-Betroffenen zeigten, sondern den Patient*innen sogar aktiv schaden konnten. Die Publikationen der Betroffenen wurden teilweise in namhaften wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht und führten letztendlich dazu, dass kognitive Verhaltenstherapie und GET aus den Behandlungsleitlinien für ME/CFS in Großbritannien und den USA gestrichen wurden.
Beispiele wie diese zeigen, wie wichtig es ist, die gelebten Erfahrungen von Patient*innen ernst zu nehmen und in die Forschung einzubeziehen. Das gilt insbesondere bei zu wenig erforschten Erkrankungen wie ME/CFS. Schließlich existieren allein in Deutschland geschätzt 650.000 Betroffene, die mit ihren Erfahrungen dazu beitragen können, die Versorgung der Erkrankten sowie die aktuelle Forschungslage zu verbessern. Viele dieser Betroffenen haben sich über die Jahre der Erkrankung notgedrungen selbst auch fachliche Expertise angeeignet und mahnen seit Jahren, Fehler der Vergangenheit, z. B. hinsichtlich methodischer Probleme in Studiendesigns, nicht zu wiederholen.
Gerade im Hinblick auf die von der deutschen Bundesregierung ausgerufene „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ setzt sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS daher für die strukturierte Beteiligung der Patient*innen und ihrer Vertreter*innen ein, damit bestehendes Wissen gebündelt und künftige Projekte gezielt auf die tatsächlichen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt werden können.
[1] UK Health Research Authoity, https://www.hra.nhs.uk/planning-and-improving-research/best-practice/public-involvement/#:~:text=By%20public%20involvement%20in%20research,about%20why%20this%20is%20important, abgerufen am 22. April 2026
[2] Schütt, A., Müller-Fries, E., & Weschke, S. (2023). Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung. Eine Heranführung. Bonn/Berlin: DLR Projektträger. DOI: 10.5281/zenodo.7908077S
[3] https://plrh.org/how-it-works/
[4] https://plrh.org/current-partnerships/
[5] About us | DecodeME : The world’s largest ME/CFS study | Institute of Genetics and Cancer
Redaktion: bko, mwi