Die Redaktion von mecfs.de hat diesen Text mit einem Beitrag von Youtube angereichert:
Das Video von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland erklärt die Post-Exertionelle Malaise (PEM).
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Post-Exertionelle Malaise ist für ME/CFS das charakteristische Leitsymptom. Die Post-Exertionelle Malaise ist in allen etablierten klinischen Kriterien die Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose.
Post-Exertionelle Malaise
Post-Exertionelle Malaise
Leitsymptom von ME/CFS
Post-Exertionelle Malaise ist das für ME/CFS spezifische und charakteristische Leitsymptom. Die Post-Exertionelle Malaise bezeichnet die für ME/CFS (und den ME/CFS-Subtyp von Long COVID) typische belastungsinduzierte Symptomverschlechterung und ist in allen etablierten klinischen Kriterien die Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose.
Post-Exertionelle Malaise (kurz: PEM) bedeutet die Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. PEM tritt unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität oder mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf und kann für mehrere Tage oder Wochen anhalten oder zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. Für eine ME/CFS-Diagnose wird gefordert, dass PEM mindestens noch am Folgetag besteht. In der deutschen Fachsprache wird Post-Exertionelle Malaise auch als postexertionelle Malaise oder Belastungsintoleranz bezeichnet.
Die Verschlimmerung der bestehenden Symptomatik und/oder das Auftreten neuer Symptome geht meist mit einem rapiden Abfall des Leistungs- und Aktivitätsniveaus einher. ME/CFS-Betroffene bezeichnen PEM auch als „Crash“ und beschreiben den Zustand mitunter so, als hätte man zugleich eine Grippe, einen Kater und einen Jetlag.
Antrieb und Motivation sind bei ME/CFS-Erkrankten in der Regel unvermindert. Doch sowohl körperliche als auch rein kognitive Aktivitäten oder Emotionen können PEM bewirken. Dies trifft auf negative und stressvolle ebenso wie positive und freudvolle Aktivitäten und emotionale Ereignisse zu. Aufgrund der autonomen Dysfunktion und der orthostatischen Intoleranz bei ME/CFS kann alleine Sitzen oder Stehen (orthostatischer Stress) zu PEM führen (Campen et al., 2021). Auch Reize von außen wie Licht und Geräusche können PEM auslösen.
Abhängig vom Schweregrad der Betroffenen sind individuell ganz unterschiedliche Aktivitäten und Reize der Trigger für PEM. Je schwerer die Erkrankung ME/CFS ausgeprägt ist, umso niedriger ist die Schwelle. Jeder Crash geht mit der Gefahr einer Chronifizierung des verschlechterten Gesundheitszustandes einher. Daher wird ME/CFS-Patient*innen von Gesundheitsbehörden und ME/CFS-Expert*innen nachdrücklich empfohlen, mithilfe der „Pacing”-Strategie innerhalb ihrer Energiegrenzen zu bleiben.
PEM ist spezifisch für ME/CFS und ist nach den etablierten klinischen Kriterien Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose. Bei anderen Krankheiten werden die gesamte Symptomatik betreffende belastungsinduzierte Zustandsverschlechterungen nur selten oder in geringem Maße beobachtet. Die Aktivitätsintoleranz bei ME/CFS unterscheidet sich von anderen chronischen Krankheiten in ihrer Schwere, ihrer Dauer und ihrer Resistenz gegenüber körperlichem Training (Cotler et al., 2018). So brauchen ME/CFS-Betroffene nach einem zweitägigen kardiopulmonologischen Belastungstest im Durchschnitt zwei Wochen, um sich davon zu erholen (Moore et al., 2023). Die National Academy of Medicine kam zu folgendem Schluss: „Es gibt genügend Evidenz dafür, dass PEM ein Hauptmerkmal [für ME/CFS] ist, welches dabei hilft, ME/CFS von anderen Erkrankungen zu unterscheiden.“ (IOM-Bericht, S. 86).
Wissenschaftliche Erkenntnisse
- Absinken der VO2max und anaeroben Schwelle nach wiederholtem Training: Bei ME/CFS-Patient*innen zeigt sich bei wiederholtem Training auf dem Fahrradergometer am zweiten Tag ein Absinken der maximalen Sauerstoffaufnahme (VO2max; Lim et al., 2020). Außerdem zeigt sich im Gegensatz zu gesunden Kontrollen ein starker Einbruch der Leistungsfähigkeit an der anaeroben Schwelle (große Effektstärke von d = -0,96; Franklin & Graham, 2022). Dies sind Hinweise auf eine eingeschränkte Sauerstoffversorgung der Muskulatur und einen gestörten Energiestoffwechsel.
- Blutlaktatwerte im Ruhezustand: Bei einem Teil der ME/CFS-Patient*innen zeigen sich im Ruhezustand erhöhte Blutlaktatwerte. Diese Patientengruppe berichtet im Durchschnitt schwerwiegendere PEM (Ghali et al., 2019).
- Abnormale Akkumulation von Laktat: Während bei wiederholtem Training Laktatwerte bei gesunden Probanden absinken, steigen diese bei ME/CFS-Patient*innen an (Lien et al., 2019).
- Arterielle Gefäßsteifigkeit: Nach aerobem Training bei ME/CFS-Patient*innen zeigt sich in einer kleinen Studie im Gegensatz zu gesunden Probanden keine Gefäßerweiterung der Arterien (Bond et al., 2021).
PEM kann mittels eines validierten Fragebogens (DePaul Symptom Questionnaire) erfasst werden.
Darüber hinaus kann PEM anhand eines kardiopulmonalen Belastungstests (CPET) an zwei aufeinanderfolgenden Tagen objektiviert werden. In reproduzierten Studien hat sich gezeigt, dass die gemessenen objektiven kardiopulmonalen Parameter als Indikatoren für die körperliche Leistungsfähigkeit bei Menschen mit ME/CFS im zweiten Test absinken, während sie bei gesunden Probanden und Kontrollgruppen mit anderen Erkrankungen ansteigen (Lim et al., 2020). Da dieser Test bei ME/CFS-Erkrankten zu einer dauerhaften Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen kann, wird das Verfahren heutzutage in der Regel nicht mehr angewandt.
Ein schonender Beleg, der aktuell u. a. an der Charité Berlin zur Objektivierung der PEM entwickelt wird, ist die doppelte Handkraftmessung zur Messung der muskulären Erschöpfbarkeit (Link). Hier wird die Handkraft in zwei Messreihen im Abstand von einer Stunde mit einem Handgreifgerät jeweils 10-mal gemessen. Die Handkraft nimmt gegenüber Gesunden bei ME/CFS-Betroffenen in der zweiten Messreihe nach einer Stunde signifikant ab (Jäkel et al., 2021).
Weitere Ansätze zur Objektivierung von PEM sind beispielsweise veränderte microRNA-Profile während PEM (PEM-Induktion mittels 90-minütiger Armmassage; Nepotchatykh et al., 2020), oder die Nachahmung von PEM auf zellulärer Ebene, indem mononukleäre Zellen des peripheren Blutes zusammen mit dem Blutplasma der Patient*innen hyperosmotischem Stress ausgesetzt werden (Esfandyarpour et al., 2019).
Informationen von Gesundheitsbehörden
S3-Leitlinie Müdigkeit mit eigenem Kapitel zu ME/CFS
„Unter PEM versteht man eine langanhaltende Symptomverschlechterung nach leichter Anstrengung (geringfügiger Alltagsbelastung). Für das Kriterium PEM wird eine Symptomverschlechterung gefordert, die mindestens noch am Folgetag nach der Belastung oder länger besteht.“
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
„PEM ist eine Verschlechterung der Symptome und der Funktion eines Patienten, nachdem er körperlichen oder kognitiven Belastungen ausgesetzt war, die vor Ausbruch der Krankheit normalerweise toleriert wurden. Subjektive Berichte über PEM und eine verlängerte Genesungszeit werden durch objektive Evidenz gestützt, darunter die Unfähigkeit die Ergebnisse bei Belastungstests zu reproduzieren (2-Tages-CPET) und eine beeinträchtigte kognitive Funktion. Diese objektiven Hinweise stehen in engem Zusammenhang mit dem Vorhandensein, der Schwere und der Dauer von PEM.
Die Erfahrungen der Patienten mit PEM sind unterschiedlich, und einige Patienten haben möglicherweise ihren Lebensstil und ihr Aktivitätsniveau angepasst, um die Auslösung von Symptomen zu vermeiden. Aus diesem Grund sollte der Arzt/die Ärztin eine Reihe von Fragen stellen (siehe Kapitel 7, Tabelle 7-1), um festzustellen, ob PEM vorliegt. Im Minimum sollten die Patienten gebeten werden, die Ausgangssymptome, die Auswirkungen körperlicher oder kognitiver Anstrengung, die Zeit, die sie benötigen, um wieder den Zustand vor der Anstrengung zu erreichen, und die Art und Weise, wie sie ihre Aktivitäten eingeschränkt haben, um diese Auswirkungen zu vermeiden, zu beschreiben. Wenn der Patient nicht in der Lage ist, diese Fragen klar zu beantworten, kann der Arzt den Patienten auch bitten, Symptome, Aktivitäten und Ruhezeiten in einem Tagebuch festzuhalten, um beispielsweise PEM-Muster zu erkennen.
Schlussfolgerung: Es gibt genügend Belege dafür, dass PEM ein Hauptmerkmal ist, das hilft, ME/CFS von anderen Erkrankungen zu unterscheiden.“
Clinical Care of Patients with ME/CFS
„Unter Post-Exertional Malaise (PEM) versteht man die Verschlimmerung der Symptome schon nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Bei einigen Patienten kann eine Reizüberflutung (Licht und Geräusche) PEM auslösen. Die Symptome verschlimmern sich in der Regel 12 bis 48 Stunden nach der Aktivität oder Belastung und können Tage oder sogar Wochen andauern.“
Healthcare Provider Toolkit: Managing Post-Exertional Malaise (PEM) in ME/CFS
„Best Practice: Schaden verhindern! In der Vergangenheit wurde Patienten geraten, sich mehr zu bewegen, ohne dabei PEM zu berücksichtigen. Studien haben jedoch gezeigt, dass die anaerobe Schwelle bei Patienten mit ME/CFS herabgesetzt ist, was auf einen gestörten aeroben Energiestoffwechsel schließen lässt. Erhöhte Aktivität kann daher schädlich sein, wenn sie zu PEM führt. Bei einigen Patienten können sogar Aktivitäten des täglichen Lebens PEM auslösen.“
„Die Unterstützung der Patienten beim Managen von PEM sollte eine der ersten Maßnahmen sein, die das medizinische Personal ergreift.“
Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management
„Post Exertional Malaise
Die Verschlimmerung der Symptome nach minimaler kognitiver, körperlicher, emotionaler oder sozialer Aktivität oder nach Aktivitäten, die zuvor toleriert werden konnten. Die Symptome können sich typischerweise 12 bis 48 Stunden nach der Aktivität verschlimmern und über Tage oder sogar Wochen anhalten, was manchmal zu einem Rückfall führt. Post-Exertional Malaise kann auch als Post-Exertional Symptom Exacerbation (PESE) bezeichnet werden.“
Empfehlungen zur Unterstützung einer selbstständigen Rehabilitation nach COVID-19-bedingter Erkrankung
„Möglicherweise verschlimmern sich Ihre Erschöpfung und andere (als „Kollaps“ oder „Rückfall“ beschriebene) Symptome schon nach kleinster Kraftanstrengung. In der Fachsprache wird dies als Belastungsintoleranz („Post-exertional Malaise“, kurz PEM) bezeichnet. Die Zustandsverschlechterung tritt in der Regel Stunden oder Tage nach einer körperlichen oder geistigen Anstrengung auf. Der Erholungsprozess dauert in der Regel mindestens 24 Stunden und kann Ihren Kräftehaushalt, Ihr Konzentrationsvermögen, Ihren Schlaf und Ihr Gedächtnis beeinträchtigen sowie Muskel-/Gelenkschmerzen und grippeähnliche Symptome verursachen.
Wenn bei Ihnen PEM auftritt, sollten Sie sportliche Betätigung und andere PEM auslösende Aktivitäten meiden und nach Möglichkeit Ihre Kräfte schonen.“
S1-Leitlinie Post-COVID/Long-COVID
„Es sollte erfasst werden, ob körperliche Aktivität die Fatigue bessert oder (im Sinne von PEM) zu einer Zunahme dieser und weiterer Beschwerden führt.“
„Bei Belastungsintoleranz sollte eine Überlastung, die zu Zunahme der Beschwerden führen kann (sogenannte post-exertionelle Malaise, PEM) vermieden werden.“
Strategie zum Krankheitsmanagement: Pacing
Bislang gibt es keine kurative Therapie für ME/CFS und das Symptom Post-Exertionelle Malaise. Daher wird versucht, das Auftreten von PEM bestmöglich zu verhindern, um einer akuten oder anhaltenden Zustandsverschlechterung vorzubeugen. Zu diesem Zweck wurde in den 1980er Jahren für ME/CFS das Konzept Pacing entwickelt. Pacing bedeutet das strikte Einteilen der eigenen Energie und Aktivitäten, um die individuell vom Schweregrad abhängigen Belastungsgrenzen nicht zu überschreiten und die PEM zu vermeiden. Gesundheitsbehörden weltweit empfehlen Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS.
Eine frühzeitige Diagnosestellung verbunden mit der Empfehlung mittels Pacings innerhalb der individuellen Belastungsgrenzen zu bleiben, kann die Prognose günstig beeinflussen.
Pacing ist eine Herausforderung und zunächst gegen die Intuition von Betroffenen und Ärzt*innen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine ausführliche Einführung erstellt, die das Konzept erklärt: „Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS“.
Post-Exertionelle Malaise ist ein schwer fassbares Symptom. Gerade zu Beginn der Erkrankung ist PEM durch das zeitverzögerte Auftreten oft schwer den auslösenden Aktivitäten zuzuordnen. Dass Alltagsaktivitäten und Sport – die zuvor gutgetan haben – plötzlich den Zustand weiter verschlechtern, widerspricht der Erfahrung und ist konträr zu den gängigen Ratschlägen bei anderen Krankheiten. Zudem sind die Folgen einer Überlastung – beispielsweise nach einem Arztbesuch tagelang Bettruhe zu benötigen – für Außenstehende meist nicht sichtbar. Um die Auswirkungen anschaulich zu machen und das Erkennen von PEM zu erleichtern, beschreiben Betroffene, wie sie PEM in der Anfangszeit ihrer Erkrankung erlebt haben. Ein schwer Erkrankter, den wir nach einem Beispiel gefragt haben, hat abgelehnt, weil Nachdenken und Formulieren eines Beispiels bereits einen Crash ausgelöst hätten.
Zu Beginn, als ich noch mild erkrankt und ohne Diagnose war, wurde ich zur Physiotherapie geschickt. An den Tagen nach dem Sport hatte ich immer Halsschmerzen, Kopfschmerzen, eine Schwäche verbunden mit einem verstärkten Grippegefühl. Bis ich die Verbindung zur Physio gezogen habe, habe ich gedacht, der ursprüngliche Infekt kommt immer wieder zurück.
Ich hatte ein schweres Paket bestellt und bin dem Paketboten zwei Stockwerke entgegengekommen, damit er es nicht ganz nach oben tragen muss. Von der Anstrengung bin ich die nächsten Tage so stark gecrasht, dass ich kein Licht, keine Geräusche, keine Gerüche und noch nicht einmal die Präsenz meiner Frau im selben Raum ausgehalten haben, weil die Reize zu viel waren.
Als ich noch mild erkrankt war und gerade so arbeiten konnte, bin ich jeden Abend gecrasht. Nach der Schicht konnte ich nicht mehr klar denken, mich auf nichts mehr konzentrieren, und bin halbtot mit starken Muskelschmerzen und fiebrigem Gefühl ins Bett gefallen. Ich dachte – auch auf Anraten meines Umfeldes – ich könnte mich durchpushen. Aber es wurde von Woche zu Woche schlimmer, bis ich auf dem Weg zur Arbeit eines Tages einen Puls von 160 hatte, meine Beine mich nicht mehr trugen und sich mein Kopf anfühlte, als würde jemand flüssiges Blei hineingießen. Ich kehrte um und meldete mich krank. Erst später brachte ich die Symptomverschlimmerung direkt mit der Anstrengung auf der Arbeit in Verbindung – und nicht mit psychischem Stress oder einem Infekt.
Es gibt Gemüsesorten mit denen kann ich nicht kochen, weil es zu anstrengend ist sie zu verarbeiten. Einmal bin ich drei Tage gecrasht, weil ich einen harten Butternut-Kürbis geschält und kleingeschnitten habe.
Video über Post-Exertionelle Malaise
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben ein Aufklärungsvideo über PEM veröffentlicht. Sie können das achtminütige Video hier und auf unserem YouTube-Kanal „ME/CFS und Long COVID erklärt“ abrufen: