Unter körperlicher Belastung werden die Symptome unverhältnismäßig stark verstärkt. Es kommt zu grippeähnlichen Symptomen, Kopfschmerzen, Herzrasen, leichtem Fieber, Halsschmerzen, aber auch zu Konzentrationsschwierigkeiten, brain fog oder einer bleiernen Erschöpfung.

„Man muss sich das so vorstellen, dass Patienten gerade mal eine Treppe laufen oder die Waschmaschine befüllen und danach darunter leiden, mit Verschlimmerung aller Symptome für mehrere Tage.“ Dr. med. Patricia Grabowski

Auch geistige Anstrengung ist für diese Patienten überproportional anstrengend, sie können kein Buch mehr lesen, keine Filme ansehen oder Gespräche führen. Sie können sich nicht mehr konzentrieren oder haben Wortfindungsstörungen. Das heißt natürlich auch: keine Arbeit, keine Schule oder Universität besuchen.

60 Prozent der Erkrankten sind arbeitsunfähig, ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig, müssen gepflegt werden. „Die Patienten fühlen sich im Endeffekt jeden Tag wie ein Aids-Patient zwei Monate vor dem Tod. Der einzige Unterschied ist, dass die Symptome für Jahrzehnte bestehen“, sagte Mark Loveless, Chef einer Klinik in Oregon, USA.

Besonders tückisch sind die sogenannten Crashs, auch Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt. Wenn man nämlich seine wenigen Energieressourcen überschreitet und sich nach aufgetretenen Symptomen weiter belastet, „dann fällt man ein paar Etagen tiefer“, wie eine Betroffene sagt. „Und von dort ist es schwer, wieder hochzukommen.“

ME/CFS (…) – im Deutschen auch oft als chronisches Erschöpfungssyndrom übersetzt.

Dadurch wird die Krankheit jedoch verharmlost dargestellt, denn Betroffene wie (…) sind nicht einfach nur erschöpft wie jeder gesunde Mensch nach einer Ertüchtigung. Eine einmalige Anstrengung ist oft so kräftezehrend, dass Erkrankte danach tagelang, manche sogar wochenlang im Bett bleiben müssen, um sich davon zu erholen. In Extremfällen schaffen es ME/CFS-Kranke nicht mehr selbstständig zu laufen, zu sprechen oder zu essen.

Forscher der Aalborg University in Dänemark haben in einer Studie mehrere chronische Krankheiten miteinander verglichen und ordnen ME/CFS den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität zu. Die Schmerzen und die körperliche Einschränkung, die ME/CFS-Betroffenen tagtäglich ertragen, sind demnach oft schlimmer als beispielsweise bei Multiple-Sklerose-Kranken oder Krebspatienten.

Wenn er (…) früher ein Glas Wein gebracht hat, bringt er ihr jetzt die Waschschüssel. (…) hat Pflegestufe 2, ihr Mann bekommt 316 Euro im Monat für die Versorgung. Während (…) Gedanken an frühere Zeiten schmerzen, bauen sie ihn auf. „Wir hatten so viel. Viel gemeinsame Zeit für uns, für die Kinder. Reisen.“ Als er mit den Kindern allein die USA-Reise antrat, sei er noch überzeugt gewesen: „Beim nächsten Urlaub ist (…) wieder dabei.“ In diesen Ferien ist er mit den Kindern an die Ostsee gefahren. „Ich bin jetzt alleinerziehend“, sagt er. Es ist eine Feststellung. Für die Kinder gebe es zwei Prämissen: Die Eltern dürfen sich nicht scheiden lassen und nicht sterben. Mit allem anderen lässt sich leben, irgendwie.“

„Wenn wir von (…) Arztterminen zurückkamen, mussten wir oft fünfzehn Minuten warten, bis (…) die Kraft hatte, mit meiner Hilfe aus dem Auto zu steigen“, sagt (…). Auch in der Notaufnahme einer Klinik hätte man ihm nicht helfen können – dort erhielt er den Rat: „Lutschen Sie ein Bonbon, ruhen Sie sich aus, das wird wieder.“ Die Ignoranz der Ärzt*innen lässt (…) bis heute verzweifeln: „Man fühlt sich so hilflos, es ist grausam.“

„Ich lag tagelang nur noch mit geschlossenen Augen und offenem Mund da und habe gegen den Tod gekämpft.“

„Es ist wie Treibsand“, schreibt (…). „Je mehr man sich bewegt, desto schlimmer wird die Situation.“

Drei Monate später bekommt sie im Mai 2018 wegen nachlassender Leistungen die Kündigung von ihrem Arbeitgeber. „Ich konnte mich gar nicht mehr konzentrieren, habe ständig alles vergessen, ständig Flüchtigkeitsfehler gemacht und konnte mir das auch selber nicht erklären“, sagt (…). „Ich war immer total gut in meinem Job (...).“

Es [ME/CFS] ist es wohl die letzte häufige und fatale Krankheit, über die auch die meisten Ärzte kaum etwas wissen. Und auch die Behörden sind wenig über das Krankheitsbild informiert.

„Es sind meist junge Menschen die erkranken, aus voller Berufstätigkeit heraus oder Studenten, die sind natürlich finanziell nicht abgesichert und müssten eigentlich arbeiten. Dann geht es um die Frage, ob sie eine Berufsunfähigkeitsrente bekommen. Auch hier ist das Problem, dass das viele Gerichte gar nicht anerkennen, da die Gutachter auch bezweifeln, ob die Patienten wirklich so schwer krank sind. Ich kenne viele Patienten, die dann von den Eltern leben müssen unter Sozialhilfe.“ Prof. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin

Bei der 27-jährigen (…) fing es mit 15 Jahren an. Mit 18 war sie so schwach, dass sie nicht mehr am Leben teilhaben konnte. Schwerst pflegebedürftig und zeitweise ohne genügend Kraft, um Nahrung aufzunehmen. Sie wurde künstlich ernährt. Und genau wie (…) und ihre Söhne hatte sie eine wahre Odyssee hinter sich. Wenn beide Frauen von Odyssee sprechen, sagen sie das nicht nur so daher. Ärzte in ganz Deutschland haben sie untersucht. Auf Rheuma, Multiple Sklerose (MS), Tumorerkrankungen. Und wenn das alles kein Ergebnis brachte, erschien vielen Medizinern nur noch eine psychische Störung plausibel – doch weit gefehlt.

Und eine von ihnen sitzt verzweifelt daheim in Herne. „30 Jahre habe ich Menschen in der Pflege geholfen, ich habe meine Großeltern gepflegt. Nie hätte ich gedacht, dass ich mal so im Stich gelassen werde“, sagt (…) mit tränenerstickter Stimme. Von 180 auf Null sei sie in ihrem Leben gefallen. Sie wünscht sich nichts mehr als eine Anlaufstelle – für all ihre Fragen und ihre Schmerzen. Diese Anlaufstelle gibt es. In der Charité in Berlin. Die ist allerdings völlig überlaufen.

„Die WHO warnt davor, dass die Zahl der ME/CFS Erkrankten zunehmen könnte und fordert mehr Forschung und politisches Engagement. Und obwohl es in Deutschland bereits seit 1994 eine Arbeitsgruppe gibt, die von der Bundesregierung eingesetzt wurde, ist bisher noch nichts passiert.

Jetzt, knapp dreißig Jahre später, beauftragt man ein unabhängiges Institut, um den wissenschaftlichen Stand zu erforschen.“

“It’s not death.“ Komaroff told me. “But might it be a fate worse than death for some people? It’s possible.“

The underlying biology of ME/CFS is poorly understood. Certain doctors long dismissed it as a psychological phenomenon, in part because no one could figure out what caused it. For this and other reasons, research into the syndrome has, in the view of many, not been commensurate with the great costs it exacts — tens of billions of dollars yearly in medical bills and lost productivity, to say nothing of the many lives spent hidden away, sometimes bedbound, in darkened rooms.

Yet ME/CFS has been disgracefully neglected by science and medicine. A paper published in the British Medical Journal in 1970, and widely reported in the press, set the tone for scientific inquiry across much of the following 50 years. It dismissed outbreaks of the disease as either “mass hysteria“ or misdiagnosis. The researchers failed to assess a single patient or interview a single doctor. Their conclusions were largely based on one observation: that the syndrome affected more women than men. Therefore, they reasoned, it was likely to be psychosomatic.

In other words, this wasn’t science but misogyny. In the 1990s, the condition was characterised by some doctors as a “belief” and a “pseudo-disease”. Patients were dismissed in the media as malingerers, their illness characterised as “yuppie flu”.

For some sufferers, the condition is a “living death”. The testimony of people who have written to me is heartbreaking. “Ill for over 15 years now and have lost marriage, career, friends.” “Ended up bedridden age 22 and have been tube-fed with care from 2004 until present day.” “My son has been in bed for 10 years.” “My dad’s 30-year-long struggle … has robbed him of what should have been the best years of his life.” “The worst thing was being sent to a psychiatrist because I wasn’t believed.” “My mother was regularly told she was mad, barmy, not in her right mind.” “Every doctor’s appointment is a battle.” “The fight for benefits was harrowing and nearly broke me.” “Nobody could’ve prepared me for the lack of interest, the abuse and neglect from the medical, scientific and political world.“