Rehabilitation bei ME/CFS birgt ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen
Studienlage spricht gegen Reha-Empfehlung
Rehabilitation ist bei vielen Krankheiten ein bewährtes Konzept zur Unterstützung der Genesung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Auch bei einem Antrag auf Erwerbsminderungsrente bei der Deutschen Rentenversicherung erfolgt häufig zunächst eine Einladung zu einer Rehabilitation nach dem Prinzip „Reha vor Rente“.
Für Menschen mit ME/CFS, für die bereits Alltagsaktivitäten eine große Anstrengung bedeuten und zu einer Symptom- und Zustandsverschlechterung im Sinne der Post-Exertionellen Malaise (PEM), dem Kardinalsymptom von ME/CFS, führen können, birgt eine Rehabilitation allerdings erhebliche Risiken. Bei PEM reagiert der Körper auf geringfügige körperliche, geistige oder emotionale Belastungen mit einer drastischen Zustandsverschlechterung, die von Betroffenen oft auch als „Crash“ bezeichnet wird. Nach Reha-Aufenthalten berichten ME/CFS-Betroffene regelmäßig von Zustandsverschlechterungen, die manchmal auch nachhaltig und dauerhaft sind. In Reha-Einrichtungen typische Aktivierungs- und Sporttherapien sind bei ME/CFS-Erkrankten kontraindiziert. Bereits die Rahmenbedingungen einer Rehabilitation (Anreise, Wegstrecken in der Klinik, zahlreiche Gespräche, Mehrbettzimmer etc.) können für Menschen mit ME/CFS eine erhebliche körperliche, kognitive und emotionale Belastung darstellen. Hinzu kommt häufig eine ausgeprägte Reizempfindlichkeit gegenüber Lärm und Licht. Diese Belastungen können rasch zu einer Überlastung führen und PEM auslösen.
Insbesondere bei fehlender ME/CFS-Expertise der Reha-Einrichtung und bei nicht an die Erkrankung angepassten Behandlungskonzepten ist das Risiko einer Zustandsverschlechterung groß. Allerdings besteht auch bei Berücksichtigung der besonderen Anforderungen von Menschen mit ME/CFS ein Verschlechterungsrisiko, da sich Kontextfaktoren nur begrenzt beeinflussen lassen. Mit zunehmender Schwere der Krankheit und einer somit niedrigeren PEM-Schwelle steigt dieses Risiko weiter an.
Studienlage: Hoher Anteil der Reha-Teilnehmenden berichtet von Zustandsverschlechterungen
Dr. Lotte Habermann-Horstmeier und Dr. Lukas Horstmeier (beide vom Villingen Institute of Public Health) haben in einer 2024 veröffentlichten Analyse mit sowohl qualitativen als auch quantitativen Methoden die Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem inklusive Rehaeinrichtungen untersucht (Bericht der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS). Im quantitativen Studienteil wurde nach der Auswirkung von Klinik- oder Reha-Aufenthalten gefragt: Mehr als die Hälfte der Befragten (56,5 %) berichtete von einer gesundheitlichen Verschlechterung (n = 322). Bei 36,6 % der Fälle war die gesundheitliche Situation gleichgeblieben und nur 6,8 % berichteten von einer gesundheitlichen Besserung. Von 97 Personen, die in der qualitativen Analyse über ihre Reha-Erfahrungen berichteten, berichteten über 90 % ausschließlich oder überwiegend von negativen Erfahrungen. 42 % der Frauen und 36 % der Männer berichteten von einer gesundheitlichen Zustandsverschlechterung aufgrund der Reha. Exemplarisch ist folgendes Zitat einer von ME/CFS betroffenen Person aus der Studie: „Durch mangelndes Wissen über ME/CFS wurde ich in einer Reha (psychosomatisch) wie ein Patient mit Depressionen behandelt, also viel Sport und Bewegung. Nach 4 Wochen hatte ich einen Crash, von dem ich mich bis heute nicht wieder erholt habe.“
In einer Studie von Hammer et al. (2024) wurden mittels Online-Umfrage die Erfahrungen von Long-COVID-Betroffenen mit Reha-Maßnahmen untersucht. 95 % der Teilnehmenden berichteten, an deutlich oder stark ausgeprägter PEM zu leiden, und bei 52 % wurde vor, während oder nach der Reha ME/CFS diagnostiziert, sodass die Ergebnisse auch für ME/CFS relevant sind. Etwa die Hälfte der Teilnehmenden (366 von 733) berichteten von einer Zustandsverschlechterung, mit 268 Teilnehmenden berichteten deutlich weniger von einer Zustandsverbesserung. Auffällig ist, dass nur 17 % berichteten, dass PEM als Symptom in der Reha berücksichtigt wurde. Auch in dieser Studie zeigt sich in der qualitativen Analyse, dass insbesondere aktivierende sporttherapeutische Maßnahmen zu Zustandsverschlechterungen führen, wie folgendes Zitat zeigt: „Mein körperlicher Zustand hatte sich durch die extremen sportlichen [Behandlungen] und durch das übervolle Programm sehr verschlechtert, da mein ME/CFS nicht erkannt wurde“.
Die Ergebnisse der kürzlich als Preprint veröffentlichten Innovationsfondsstudie CFS_CARE unterstreichen die Risiken einer Rehabilitation bei Menschen mit ME/CFS. In der prospektiven kontrollierten Studie führte ein ambulantes Versorgungskonzept mit anschließender fünfwöchiger stationärer und speziell auf die Bedürfnisse von ME/CFS angepasster Rehabilitation gegenüber einer Kontrollgruppe nicht zu einer Verbesserung der körperlichen Funktion oder des Gesundheitszustands. Im Gegenteil berichteten 45 % der Betroffenen nach der Rehabilitation über eine Verschlechterung ihres Gesundheitszustands (Bell Score), während sich nur 14 % verbesserten. Auch nach zwölf Monaten zeigte sich kein Vorteil der Rehabilitation hinsichtlich körperlicher Funktion, Krankheitslast oder Handkraft.
ME/CFS-Symptomatik mit Reha-Kontext kaum vereinbar
Diese Ergebnisse sprechen gegen eine generelle Empfehlung stationärer Rehabilitationsmaßnahmen bei ME/CFS. Sie verdeutlichen vielmehr, dass Rehabilitations-maßnahmen bei dieser Erkrankung nur nach sorgfältiger individueller Nutzen-Risiko-Abwägung und unter Berücksichtigung der besonderen Anforderungen von Menschen mit ME/CFS erfolgen sollten. Insbesondere bei moderat bis schwer betroffenen Patient*innen überwiegt aufgrund des hohen Risikos einer PEM-bedingten Zustandsverschlechterung häufig das Schadenspotenzial.
Neben Zustandsverschlechterungen aufgrund von für ME/CFS kontraindizierten aktivierenden sporttherapeutischen Programmen kann auch der Reha-Alltag allein schon zu einer Überlastung führen, beispielsweise durch Laufwege oder Lärm. So berichten zwei Betroffene in der Studie von Hammer et al. (2024): „Alleine die Laufwege, sowie der Lärmpegel in der Mensa führten zur Zustandsverschlechterung“; „Leider wurde auf PEM nicht Rücksicht genommen und die langen Wege waren schon fast nicht schaffbar. Nach Crashs lag ich allein ohne Essen auf dem Zimmer.“
Eine angemessene Rücksichtnahme auf PEM, auf die Reizempfindlichkeit gegenüber Geräuschen und Licht sowie auf die orthostatische Intoleranz sind bei einem stationären Klinikaufenthalt äußerst herausfordernd. Hinzu kommt, dass allein schon der Anfahrtsweg zu einer Reha-Einrichtung sowie die Gewöhnung an eine neue Umgebung die pathologische Belastungsgrenze überschreiten können. Regelmäßige und länger andauernde soziale Interaktionen können bei ME/CFS besonders viel der wenig verfügbaren Energie kosten, sodass insbesondere Mehrbettzimmer und eng getaktete Behandlungstermine ein großes Crash-Risiko darstellen. Zusätzlich besteht besonders bei größeren Speisesälen und bei regelmäßigen Gruppenaktivitäten ein erhöhtes Ansteckungsrisiko mit Atemwegsinfekten. Jeder Infekt kann den Allgemeinzustand bei ME/CFS weiter verschlechtern.
ME/CFS-adäquate Versorgung ist wohnortnah, aufsuchend und virtuell
Eine der wichtigsten Maßnahmen bei ME/CFS stellt das Vermeiden von PEM dar, da diese den Gesundheitszustand dauerhaft verschlechtern kann. Ein wichtiger Faktor ist dabei, Versorgungskonzepte wohnortnah zu gestalten, im besten Fall – insbesondere bei Schwer- und Schwerstbetroffenen – in Form von Hausbesuchen und/oder virtuell über Telemedizin. Für bei ME/CFS sinnvolle Untersuchungen, Anamnese, Diagnostik, (Off-Label)-Therapieversuche sowie das Erlernen der Pacing-Strategie ist ein stationärer Reha-Kontext dagegen nicht notwendig oder zielführend. Wenn aus anderen Gründen ein stationärer Klinikaufenthalt notwendig wird (z. B. wegen einer Operation), sind die Gegebenheiten an ME/CFS im Allgemeinen und im Besonderen an die individuelle Symptomausprägung anzupassen. Vor allem sollte Betroffenen ein Einzelzimmer in möglichst ruhiger Lage zur Verfügung gestellt und die Belastung bei Visiten und Untersuchungen auf ein Minimum reduziert werden. Weitere Informationen zu einem stationären Krankenhausaufenthalt mit ME/CFS finden sich in unserem Informationsblatt „ME/CFS – Krankenhaus: Aufenthalt, Operation und Anästhesie“.
Fazit: hohes Verschlechterungsrisiko spricht gegen Reha bei ME/CFS
Schädliche aktivierende Behandlungsansätze ebenso wie der stationäre Kontext einer Reha stellen bei ME/CFS ein erhebliches Risiko für eine PEM-bedingte Zustandsverschlechterung dar, die in manchen Fällen dauerhaft sein kann. Die geltende Sozialgesetzgebung setzt für Rehabilitationsmaßnahmen voraus, dass diese die Erwerbsfähigkeit wiederherstellen oder wesentlich verbessern. Im Kontext von ME/CFS fehlen sowohl empirische Hinweise als auch theoretisch plausible Überlegungen, dass dies gegeben ist. Stattdessen gibt es deutliche Hinweise dafür, dass Rehas bei ME/CFS zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen können. Sinnvolle diagnostische und therapeutische Maßnahmen können außerhalb des Reha-Kontexts deutlich risikoärmer und ME/CFS-freundlicher in ambulanter und wohnortnaher Versorgung umgesetzt werden, nach Möglichkeit auch über Telemedizin.
Weiterführende Links
- Deutschlandfunk Kultur – Feature zur schädlichen Wirkung aktivierender Rehas bei ME/CFS und Long COVID: „Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus“ -> Link
- Ergebnisse der CFS_CARE-Studie zu stationärer Rehabilitation bei ME/CFS -> Link
- Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken mit Arztsuche, Reha- und Klinikaufenthalten, Gutachter*innen sowie Kranken- und Rentenversicherungen -> Link
- Studie zu Erfahrungen von Long-COVID-Betroffenen mit stationärer Rehabilitation -> Link
Redaktion: mth, csc
Editor: smü, mfr, jsi, mni, dha, jba