Start der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen
DG.ME/CFS in den Steuerungskreis einberufen
Nach Verkündung der Bereitstellung von 500 Millionen Euro für die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ im November 2025 ist die Dekade offiziell am 30. Januar 2026 gestartet. Ende Februar kam der Steuerungskreis unter Beteiligung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (DG.ME/CFS) zu einem Auftakttreffen zusammen, bei dem bereits erste Maßnahmen beschlossen wurden.
Das Ziel der Dekade ist die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit postinfektiösen Erkrankungen einschließlich ME/CFS durch die Erforschung ihrer Ursachen und gezielte Therapieentwicklung. Ein besseres Verständnis von Faktoren, die das Risiko einer Erkrankung erhöhen und solchen, die davor schützen, soll dazu beitragen, die Prävention voranzutreiben. Dazu werden umfassende medizinische Daten von Patient*innen mit postinfektiösen Erkrankungen gesammelt und analysiert. Neben der Förderung von Nachwuchswissenschaftler*innen ist auch der Ausbau interdisziplinärer Forschungsnetzwerke geplant. Die Aufklärung der Bevölkerung zu postinfektiösen Erkrankungen und die Einbindung von Bürger*innen in die Erforschung dieser sollen gestärkt werden. Förderung für Forschungsprojekte ist in fünf verschiedenen Themenfeldern vorgesehen: i) Pathophysiologie & Immunologie, ii) Neurologie & psychische Gesundheit, iii) Diagnostik & Biomarker, iv) Therapeutische Interventionen & Klinische Studien und v) Langzeitverläufe.
Partner*innen der Dekade, und damit im Steuerungskreis vertreten, sind wichtige Akteur*innen der deutschen Gesundheitsforschung: Beteiligte aus der Universitätsmedizin und der außeruniversitären Gesundheitsforschung, den forschenden Arzneimittelherstellern, der medizinischen Selbstverwaltung und Patient*innenvertretungen. Der Vorsitzende der DG.ME/CFS, Sebastian Musch, wird die Interessen der Betroffenen von ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten. In engem Austausch mit den Organisationen Fatigatio e. V., Long COVID Deutschland und der ME/CFS Research Foundation wird sich die DG.ME/CFS für eine konsequent patient*innenzentrierte Forschungsdekade einsetzen. Die Organisationen haben Anfang 2026 dafür die Arbeitsgruppe Patient*innenvertretung Nationale Dekade (AG PatV Nationale Dekade) gebildet.
Zum Auftakt des Steuerungskreises am 27. Februar wurde der Aufbau einer umfangreichen Datenbasis durch Genomsequenzierung, die Stärkung klinischer Therapiestudien und die Einrichtung von drei themenspezifischen Arbeitsgruppen zur fachlichen Unterstützung des Steuerungskreises beschlossen.
Mit der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen werden zentrale von der DG.ME/CFS und anderen Organisationen und Initiativen geforderte Ziele adressiert. Die dringende Erforschung zugrundeliegender Pathomechanismen, potenzieller Diagnostikansätze inklusive Biomarker und die Entwicklung gezielter, möglichst an den Ursachen der Erkrankung ansetzender Therapien werden endlich in großem Maßstab angegangen. Zwingend vermieden werden muss, dass eine zu breit angelegte Forschung ohne Fokus auf Subgruppenanalysen zur Verwässerung von Ergebnissen führt. Zudem wird für den Erfolg der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen von entscheidender Bedeutung sein, das über Jahrzehnte aufgebaute Wissen zu ME/CFS in der Hypothesenentwicklung, bei der Erfassung charakteristischer Symptome wie PEM (Post-Exertionelle Malaise) und in der methodischen Planung von (Therapie-)Studien anzuwenden. Hierzu sollte neben der wissenschaftlichen Literatur auch das Erfahrungswissen von ME/CFS-Forscher*innen, Behandler*innen und nicht zuletzt Betroffenen genutzt werden.
Nun steht noch aus, eine effektive Patient*innenbeteiligung auf allen Ebenen der Nationalen Dekade zu implementieren, damit Forschung zielgerichtet an den Bedürfnissen der Patient*innen ausgerichtet wird. Die Beteilung der DG.ME/CFS im Steuerungskreis ist ein erster wichtiger Schritt in diese Richtung.
Redaktion: mwi