Update zur Plakataktion vom 10. Dezember 2024
Nach gründlicher Abwägung hat die DG.ME/CFS entschieden, sich aus der Plakataktion zurückzuziehen. Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht, denn wir glauben daran, dass eine Kampagne prinzipiell vielen Betroffenen, die ME/CFS noch nicht als Ursache ihrer Beschwerden in Betracht gezogen haben, helfen könnte. Wir glauben auch, dass sich die Situation für alle Betroffenen verbessern würde, wenn Beschäftigte in Heilberufen mehr über ME/CFS erfahren würden.
Wir haben viele Rückmeldungen aus der Community bekommen, darunter auch Kritik, die wir nachvollziehen können (vgl. unser Statement vom 19. November). Nach eingehender Sichtung und Bewertung der Rückmeldungen sind wir zu dem Schluss gekommen, dass aus unserer Sicht umfangreiche Überarbeitungen notwendig wären, um die Kritikpunkte zu berücksichtigen. Dies würde unsere Kräfte übersteigen: Wie die #LiegendDemo haben wir bereits viele Ressourcen in die Entwicklung der Kampagne gesteckt. Wir mussten dafür andere Projekte aufschieben, was nicht weiter möglich ist. Dazu kommt, dass unsere ehrenamtlichen Teammitglieder, die größtenteils selbst von ME/CFS betroffen sind, permanent riskieren, einen Crash zu erleiden (und dies in der Anstrengung der letzten Wochen auch haben). Wir haben daher für uns entschieden und auch bei der #LiegendDemo angeregt, die Kampagne mit dem Übersichtsplakat „Es gibt wahrscheinlich keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer und dabei so untererforscht und unbekannt ist wie ME/CFS“ auslaufen zu lassen.
Wir haben das Ergebnis unserer Analyse mit der #LiegendDemo besprochen und gemeinsam festgestellt, dass wir als Organisationen unterschiedliche Auffassungen über den Umfang der nötigen Änderungen und die Fortführung der Kampagne haben. Das Team der #LiegendDemo hat daraufhin entschieden, die Kampagne ohne unsere Beteiligung zu überarbeiten und weiterzuführen.
Laufende Aktionen werden mit dem bereits gedruckten Flyer und dem genannten Übersichtsplakat umgesetzt, bis das Team der #LiegendDemo die Plakatmotive überarbeitet hat. Anschließend wird die Kampagne ohne Logo und URL der DG.ME/CFS fortgesetzt.
Wir bedanken uns bei allen Menschen, die sich in den letzten Wochen dafür eingesetzt haben, die Plakataktion auf die Straße zu bringen und bereits viel Arbeit investiert haben. Außerdem bedanken wir uns bei der Initiative #LiegendDemo für die intensive Zusammenarbeit der letzten Monate und wünschen dem Team und allen Engagierten viel Erfolg. Wir freuen uns darauf, bei zukünftigen Projekten wieder zu kooperieren. Uns eint das Anliegen, die Situation für alle Erkrankten grundlegend zu verbessern.
Statement zur Plakataktion vom 19. November 2024
Wir haben beschlossen, die Kampagne #mecfsAufklärungwinter zu pausieren, und zwar aus den folgenden Gründen:
Der Kerngedanke unserer Kampagne war, Betroffene (oder ihre Angehörigen) zu erreichen, denen ME/CFS als mögliche Ursache ihrer Beschwerden unbekannt ist. Daher haben wir den Fokus darauf gelegt, einzelne Symptome in einfachen Worten zu beschreiben, um Interesse zu wecken und Zugang zu weiteren Informationen über die Krankheit zu ermöglichen.
Wir haben in den letzten Tagen viele Rückmeldungen zu der Kampagne erhalten – sowohl Ermutigendes als auch kritische Worte. Ein wesentlicher Kritikpunkt ist, dass in einigen Motiven das Stereotyp der „müden Kranken“ reproduziert wird. Dabei handelt es sich um ein Stereotyp, gegen das wir selbst an anderer Stelle energisch vorgehen (zum Beispiel mit eigenen Pressefotos, Sensibilisierungsgesprächen mit Journalist*innen oder Trauergängen). Wir waren davon ausgegangen, dass die Abbildung eines einzelnen Symptoms sowie die in Kombination erhältlichen Informationen auf unserer Internetseite das Stereotyp ausreichend entkräften. Die Rückmeldungen haben uns gezeigt, dass dies nicht der Fall war.
Wir werden nun besprechen, wie wir die Rückmeldungen und Kritikpunkte am besten umsetzen. Dafür brauchen wir etwas Zeit, zumal die Mitglieder unseres ehrenamtlichen Teams größtenteils selbst erkrankt sind. Sobald es einen neuen Zeitplan gibt, werden wir auf Social Media und über unseren Newsletter darüber informieren.
Wir bedanken uns bei den vielen engagierten Helfer*innen. Wir wissen, dass die Pausierung nun unvorhergesehen ist und Kraft kostet, und bitten insbesondere die Engagierten um ihr Verständnis, die bereits viel Arbeit investiert haben. Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht. Unser Anspruch ist es, unsere Arbeit am Wohle aller Betroffenen auszurichten, daher nehmen wir die geäußerte Kritik ernst.
Nicht mehr stornierbare Flächen können am besten mit dem Standardplakat Motiv 6 („Es gibt wahrscheinlich keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer und dabei so untererforscht und unbekannt ist wie ME/CFS“) bestückt werden. Die übrigen Motive sollen bis auf weiteres nicht benutzt werden.
Wir möchten zuletzt noch darauf hinweisen, dass Posts von Einzelpersonen in den sozialen Medien, die nicht von den Accounts der beteiligten Organisationen ausgehen, nicht unsere offizielle Position widerspiegeln.