Stellungnahme zur Kleinen Anfrage / Antwort der Bundesregierung

Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Grünen zur Situation ME/CFS-Betroffener in Deutschland

Die Bundesregierung hat in ihrer Antwort auf eine Kleine Anfrage Stellung zur Lage ME/CFS-Betroffener in Deutschland genommen. Sie offenbart dabei einen erheblichen Mangel an Bewusstsein hinsichtlich der schwierigen Lebensrealität ME/CFS-Kranker sowie hinsichtlich der prekären Versorgungs- und Forschungslage. Sie stützt sich dabei auf veraltete oder erheblicher Kritik ausgesetzte Studien. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS kritisiert dies scharf und fordert die Bundesregierung auf, endlich ihre Verantwortung wahrzunehmen und die dringend notwendigen Maßnahmen zu ergreifen, um die Situation der Betroffenen zu verbessern.

1. Die Regierung hat keine Vorstellung davon, wie prekär die Versorgungssituation und wie dringend der Handlungsbedarf ist

Der Bundesregierung mangelt es am Bewusstsein für die medizinische und soziale Unterversorgung, mit der rund 240.000 Betroffene und ihre Angehörigen täglich zu kämpfen haben. Dies ist angesichts der hohen Krankheitslast, der aktuellen Forschungslage und der vermehrten Diagnosen nicht nachzuvollziehen. Wissenschaftler:innen, Ärzt:innen, Politiker:innen, Betroffene und die Patientenorganisationen in Deutschland machen die Bundesregierung seit Jahren eindringlich auf die sehr schwierige Versorgungslage aufmerksam.

Obwohl die Bundesregierung angibt, »das Ausmaß der Beschwerden [könne] bei Betroffenen zu einer hohen Belastung und zu erheblichen Einschränkungen führen« und gleichzeitig auf fehlende Forschung und den Mangel einheitlicher, evaluierter Behandlungskonzepte hinweist, sieht sie keinen Handlungsbedarf.

Die Verantwortung versucht die Bundesregierung abzuwälzen auf andere Institutionen, medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaften, Ärzt:innen allgemein oder die Länder. Sie übersieht, dass es in einem dezentralen und in großen Teilen selbstverwalteten Gesundheitssystem konzertierter Anstrengung aller Akteur:innen bedarf, um die Lage der ME/CFS-Betroffenen zu verbessern. Mit ihren Antworten entzieht sich die Bundesregierung ihrer Verantwortung für rund 240.000 Patient:innen, darunter Schwerstkranke und Kinder.

 

2. Die Antwort der Regierung ist hinsichtlich der Forschungs- und Versorgungslage widersprüchlich

Einerseits verweist die Bundesregierung auf Schwierigkeiten, ME/CFS zu diagnostizieren, dass die Forschung bisher die Ursachen der Erkrankung nicht klären konnte, und darauf, dass es an einer Standardbehandlung fehlt. Sie hält es jedoch trotzdem nicht für angezeigt, Forschung zu ME/CFS zu fördern. Außerdem befindet sie, es existierten »sehr gute Rahmenbedingungen« für eine Versorgung, und weist auf »individuelle Behandlungsmöglichkeiten« hin. Dieser Widerspruch bleibt unaufgelöst und ist nicht nachvollziehbar. Um eine der Krankheitslast1 angemessene Versorgung in Praxen und Krankenhäusern zu gewährleisten, braucht es allgemeine und vereinheitliche Diagnostik und Therapie, wie sie bei allen anderen Krankheiten in der Medizin üblich und notwendig ist.

 

3. Die Bundesregierung ignoriert neue Forschungsergebnisse und hält an kontraindizierten Behandlungsansätzen fest

Die Bundesregierung ignoriert, dass die Weltgesundheitsorganisation (WHO) wie auch z. B. die amerikanische Gesundheitsbehörde CDC ME/CFS als neurologische/organische Krankheit klassifizieren. Auch Dänemark hat ME/CFS aus dem Katalog der »funktionellen Störungen« gestrichen.2 Stattdessen behauptet die Bundesregierung weiter, dass eine psychosomatische Genese möglich sei. Dies steht in Widerspruch zur aktuellen Forschungslage. Danach bestehen zahlreiche Hinweise auf physiologische Anomalien (u. a. gestörter Energiestoffwechsel, verminderte anaerobe Schwelle, Autoimmunität).3 Die Bundesregierung beruft sich auf Quellen, die in der Fachwelt erheblich in der Kritik stehen und oft massive qualitative Mängel aufweisen (wie z. B. die »Leitlinie Müdigkeit«, die für das Kapitel ME/CFS den S3-Status wegen mangelhafter wissenschaftlicher Qualität verloren hat).4 Sie perpetuiert damit weiterhin das Stigma, das den Betroffenen bisher geschadet und biomedizinische Forschung verlangsamt hat.

Ferner hält die Bundesregierung potentiell schädliche Aktivierungstherapien weiterhin für sinnvoll. Sie stützt sich dabei auf den sogenannten PACE-Trial, den internationale ME/CFS-Expert:innen massiv kritisieren und dessen Ergebnisse nicht in Einklang mit neueren wissenschaftlichen Erkenntnissen zu bringen sind.5 Nicht nur, dass die Betroffenen die Aktivierungstherapie als erheblich kontraproduktiv erfahren;6 sie eignet sich auch deshalb nicht als Therapieansatz, da das Kardinalsymptom von ME/CFS die Post-Exertional Malaise darstellt – die Verschlechterung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (s. Bericht des amerikanischen IOMs)7. Unter anderem stuften Wilshire et al.8 und die amerikanische Gesundheitsbehörde AHRQ9 die Evidenz für solche »Aktivierungstherapien« auf mangelhaft bis nicht vorhanden herab. Die Belastungsintoleranz haben Stevens et al. ebenfalls durch 2Day-CPET-Studien bestätigt10.

Die Bundesregierung stützt sich bei ihrer Einschätzung hauptsächlich auf den übersichtsartigen Bericht des Robert-Koch-Instituts (RKI) aus dem Jahr 2015. Doch der Bericht weist erhebliche methodische Schwächen auf, da das RKI die gesichteten Originalarbeiten nicht evaluiert hat. Viele der einbezogenen Studien weisen qualitative Mängel auf, etwa im Studiendesign, bei der statistischen Auswertung oder der Wahl der diagnostischen Kriterien. Schon damals hat das RKI zudem den relativ kleinen Betrachtungszeitraum von 2009 auf 2014 gewählt. Mittlerweile liegen zahlreiche Studien aus fünf weiteren Jahren vor. Zudem beruft sich die Bundesregierung auf ein Cochrane-Review, der jedoch derzeit wegen schwerer inhaltlicher und methodischer Mängel überarbeitet wird.11

4. Die Bundesregierung isoliert sich international

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen einen erheblichen Handlungsbedarf: Es bedarf der Einordnung als organische Krankheit, der Verbesserung der Versorgung, der Bereitstellung von Forschungsgeldern sowie der Zusammenarbeit aller Akteure des Gesundheitssystems. So hat gerade Mitte August das kanadische Gesundheitsministerium ein biomedizinisches Forschungsnetzwerk eingerichtet und stellt 1,4 Millionen Dollar Förderung zur Verfügung.12 Ebenso fördert Australien mit 3 Millionen Dollar den Ausbau der Forschung.13 Das britische und schottische Parlament hielten auf Grund der prekären Situation ME/CFS-Kranker mehrere Parlamentsdebatten14 ab und der US-Kongress verabschiedete eine Resolution15 zur Verbesserung der Situation ME/CFS-Erkrankter.

Hintergrund

Die Fraktion Bündnis 90/Die Grünen hat am 7. August 2019 eine Kleine Anfrage an die Bundesregierung gestellt mit dem Titel »Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Aktuelle Situation in Versorgung und Forschung« (Drucksache 19/12204). Federführend ausgearbeitet hat sie die gesundheitspolitische Sprecherin Maria Klein-Schmeink. Die Kleine Anfrage beinhaltete 22 Fragen zu den Themen statistische Daten, medizinische Versorgung, Sozialsystem und Pflege, Forschung, Fort- und Weiterbildung sowie Maßnahmen der Bundesregierung. Am 21. August 2019 antwortete der Parlamentarische Staatssekretär des Bundesministeriums für Gesundheit im Namen der Bundesregierung (Drucksache 19/12632).

Kleine Anfragen sind ein Mittel parlamentarischer Kontrolle gegenüber der Bundesregierung. Die Bundesregierung ist verpflichtet, innerhalb von in der Regel vierzehn Tagen die Fragen vollständig zu beantworten und ggf. notwendige Informationen dafür innerhalb der Verwaltung zu beschaffen.

 

Quellen

  1. https://www.mecfs.de/daten-fakten/, abgerufen am 28.08.2019
  2. https://www.mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an/, abgerufen am 28.08.2019
  3. https://www.mecfs.de/me-cfs-science-update-02-2019/, abgerufen am 28.08.2019
  4. https://www.mecfs.de/degam-veroeffentlicht-revidierte-fassung-der-leitlinie-muedigkeit/, abgerufen am 27.08.2019
  5. http://www.virology.ws/2018/06/19/trial-by-error-an-open-letter-to-the-lancet-two-years-on/, abgerufen am 27.08.2019
  6. https://www.mecfs.de/me-cfs-news-update-04-2019/#ZustandsverschlechterungAktivierungstherapie, 28.08.2019
  7. http://nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx, abgerufen am 28.08.2019
  8. https://www.mecfs.de/me-cfs-science-update-04-2018/#PACE-Trail, abgerufen am 28.08.2019
  9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK379582/?report=reader, abgerufen am 28.08.2019
  10. https://workwellfoundation.org/research-latest-news/, abgerufen am 28.08.2019
  11. https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub7/information#whatsNew, abgerufen am 27.08.2019
  12. https://www.canada.ca/en/institutes-health-research/news/2019/08/government-of-canada-invests-14m-in-biomedical-research-to-improve-the-quality-of-life-of-people-living-with-myalgic-encephalomyelitis.html, abgerufen am 27.08.2019
  13. https://www.mecfs.de/me-cfs-news-update-04-2019/#AustrRegierung, abgerufen am 28.08.2019
  14. https://www.mecfs.de/me-cfs-news-update-02-2019/#britParlament, abgerufen am 28.08.2019.
  15. https://www.meaction.net/2019/05/24/resolutionpassed/, abgerufen am 28.08.2019