Studie zur Psychologisierung von Long COVID — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Studie zur Psychologisierung und Stigmatisierung von Menschen mit Long COVID und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom schließt an ME/CFS-Forschung an

Zusammenfassung

Psychologisierung und Stigmatisierung sind bekannte Phänomene bei Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS). Eine aktuelle Studie konnte nun zeigen, dass diese Muster auch bei Long COVID (LC) und dem Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom (PCVS) auftreten. Die wahrgenommene Psychologisierung unter den Teilnehmenden der Online-Befragung war hoch (LC: 87 %, PCVS: 91 %); mindestens gelegentlich berichteten 82 % (LC) bzw. 87 % (PCVS) der Befragten von Psychologisierungserfahrungen. Hauptsächlich gingen diese von Ärzt*innen und weiteren medizinisch-therapeutischen Fachpersonen aus, wurden jedoch auch ausgehend von Freund*innen, Familie und Behörden beschrieben. Nahezu alle Teilnehmenden berichteten über Stigmatisierung (LC: 83 %, PCVS: 90 %). Höhere Werte von Psychologisierung und Stigmatisierung waren mit Bedenken oder sogar Reue bezüglich der Offenlegung, Vertrauensverlust in die Medizin, depressiven Symptomen, Angstzuständen, erhöhter Einsamkeit sowie niedrigerer Lebenszufriedenheit und reduziertem Selbstwert verbunden. Ein relevanter Teil des Zusammenhangs zwischen Psychologisierung und negativen Folgen wurde durch Stigmatisierung vermittelt, wodurch Psychologisierung als Treiber von Stigmatisierung identifiziert werden konnte. Die Ergebnisse verdeutlichen, dass Psychologisierung und Stigmatisierung von LC und PCVS in enger Verbindung mit jener von ME/CFS stehen. Neben individuellen Belastungen ist davon auszugehen, dass diese Prozesse die Anerkennung der Krankheitsbilder behindern, schädliche Behandlungsansätze (Aktivierungstherapien) begünstigen und die biomedizinische Forschung erheblich erschweren.

Hintergrund

Obwohl ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert ist und in einer Vielzahl von Studien physiologische Auffälligkeiten aufgezeigt wurden, erleben Erkrankte regelmäßig, dass ihre Symptome als psychisch oder psychosomatisch bedingt eingeordnet werden und ihr Krankheitserleben unangemessen abgewertet wird. Dies resultiert vor allem aus überholten, wissenschaftlich nicht haltbaren Annahmen zur biopsychosozialen Entstehung und Aufrechterhaltung der Krankheit, die im wissenschaftlichen Diskurs zwar kaum noch eine Rolle spielen, unter Ärzt*innen jedoch weiterhin verbreitet sind. Zu solchen Fehlannahmen zur Ätiologie gehören bspw. Dekonditionierung als krankheitsverursachender Faktor, angeblich falsche Krankheitsüberzeugungen und angeblich selbsterfüllende Prophezeiungen (siehe auch Artikel der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur psychosomatischen Sicht auf ME/CFS). Ähnliche Muster werden seit Beginn der COVID-19-Pandemie von Menschen mit LC und PCVS beschrieben. Die Betrachtung der Zusammenhänge der Psychologisierung und Stigmatisierung von LC, PCVS und ME/CFS bietet Potenzial für wichtige Erkenntnisse und kann einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung der Erkrankten leisten.

Studie

Am 20. August 2025 wurde in der medizinischen Fachzeitschrift BMC Medicine eine neue Studie von einer Forschungsgruppe um Ronja Büchner von der Universität Leipzig veröffentlicht, die untersuchte, wie Psychologisierung (d. h. das Erklären körperlicher Krankheit mit psychologischen Faktoren) zur Stigmatisierung von Menschen mit LC und PCVS beiträgt und dadurch das Wohlbefinden beeinträchtigt. An der Studie mit dem Titel “Have you considered that it could be burnout?”—psychologization and stigmatization of self‑reported long COVID or post‑COVID‑19 vaccination syndrome („Haben Sie schon einmal daran gedacht, dass es sich um Burnout handeln könnte?“ – Psychologisierung und Stigmatisierung bei selbst berichtetem Long COVID oder Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom) waren außerdem Christian Sander (Universität Leipzig), Stephanie Schindler (Universität Leipzig), Martin Walter (Universitätsklinikum Jena), Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) und Georg Schomerus (Universität Leipzig) beteiligt.

Betroffene von LC leiden unter einer Vielzahl an Symptomen. Impfungen gegen COVID-19 verringern die Wahrscheinlichkeit eines schweren COVID-19-Verlaufs und reduzieren das Risiko, an LC zu erkranken. In sehr seltenen Fällen geben Personen jedoch nach einer Impfung gegen COVID-19 ähnliche Beschwerden wie bei LC an. Obwohl offizielle Sicherheitsdaten bisher kein Risikosignal zeigen, wird das PCVS wissenschaftlich untersucht. Neben den körperlichen Symptomen schildern Betroffene erlebte Stigmatisierung und Stigmatisierung während der Suche nach Hilfe. Studien haben bereits zeigen können, dass es einen Zusammenhang zwischen Stigmatisierung bei LC und empfundenem Stress, depressiven Symptomen, Lebensqualität und Bedenken hinsichtlich der Offenlegung gibt (Pantelic et al., 2022; Scholz et al., 2023). Zur Stigmatisierung bei PCVS lagen bisher keine entsprechenden Studien vor. Ein wiederkehrendes Muster ist die Psychologisierung, die auch aus der Forschung zu ME/CFS bekannt ist. Die Autor*innen der Studie definieren Psychologisierung als „die primäre kausale Erklärung einer somatischen Erkrankung durch psychologische Faktoren“ sowie „eine ständige Überbetonung von psychologischer Mitursächlichkeit“. Obwohl es viele Berichte über Psychologisierung bei LC und PCVS gibt, wurden Psychologisierung sowie ein Zusammenhang zwischen Psychologisierung und Stigmatisierung bisher nicht systematisch untersucht.

Methodik der Studie

Grundannahme der Studie war, dass eine stärkere Psychologisierung zu stärkerer Stigmatisierung führt und somit die Psychologisierung die Stigmatisierung von LC oder PCVS und ihre schädlichen Auswirkungen vorantreibt. Vor allem ging es darum zu untersuchen, (1) in welchem Ausmaß Betroffene von LC und PCVS Psychologisierung erleben, (2) wie diese Erfahrungen mit Bedenken oder sogar Reue bezüglich der Offenlegung, geringerer Lebenszufriedenheit und Vertrauensverlust in die Medizin zusammenhängen und (3) ob es Hinweise auf einen kausalen Zusammenhang zwischen Psychologisierung, Stigmatisierung und dem individuellen Wohlbefinden gibt.

Die Studie entstand aus einer Online-Umfrage im Februar 2024. Die Zielgruppe umfasste Erwachsene über 18 Jahre mit anhaltenden Symptomen nach einer COVID-19-Infektion (LC) oder -Impfung (PCVS). Berücksichtigt wurden in der endgültigen Analyse 2.053 Befragte, von denen 1.398 (68 %) berichteten, dass sie unter anhaltenden Symptomen infolge einer COVID-19-Infektion litten, während 655 (32 %) angaben, dass ihre Symptome nach einer COVID-19-Impfung auftraten. Insgesamt gaben 83 % ein weibliches, 16 % ein männliches und acht Befragte ein nicht-binäres Geschlecht an, wobei signifikant mehr weibliche Teilnehmerinnen in der LC-Gruppe waren als in der PCVS-Gruppe. Das mittlere Alter in der Gesamtstichprobe betrug 43 Jahre und war in beiden Gruppen vergleichbar.

Neben soziodemografischen Angaben wurden klinische Informationen zu LC und PCVS erhoben. Die Krankheitsinformationen basierten auf Selbstauskünften und wurden nicht unabhängig (etwa durch eine ärztliche Diagnose) bestätigt. Die Studie nutzte verschiedene Messinstrumente:

Zur Erhebung der Stigmatisierung wurde die angepasste und ins Deutsche übersetzte Long COVID Stigma Scale (LCSS) (Pantelic et al., 2022) mit drei Dimensionen (erlebte, internalisierte und erwartete Stigmatisierung) und jeweils vier oder fünf Items verwendet. In Bezug auf PCVS wurde die Formulierung geändert und „Long COVID“ durch die umgangssprachliche Bezeichnung „Post Vac“ ersetzt.
Die wahrgenommene Psychologisierung wurde mittels Bewertung von vier Items auf derselben Fünf-Punkte-Skala wie die LCSS erhoben, z. B. „Ich habe den Eindruck, dass viele Menschen LC/PCVS als eine rein psychische Erkrankung betrachten.“
Erlebte Psychologisierung: Es gab eine Fünf-Punkte-Skala zur Beantwortung der Frage „Haben Sie jemals erlebt, dass Ihre LC/PCVS-Symptome in erster Linie auf eine psychische Erkrankung zurückgeführt wurden? (z. B. „Burnout“ oder Depression)“ sowie eine weitere Fünf-Punkte-Skala zur Bewertung der damit einhergehenden emotionalen Belastung.
Als Kontrollvariable hatten die Teilnehmenden die Möglichkeit anzugeben, ob sie im Laufe ihres Lebens an einer psychischen Erkrankung erkrankt waren.
Die Bewertung einer möglichen Veränderung des Vertrauens in die Medizin fand auf einer Neun-Punkte-Skala statt (Vertrauensverlust in die Medizin).
Depressive Symptome und Angstzustände wurden mittels PHQ-4 (Kroenke et al., 2009) erfasst, zusätzlich wurde die Lebenszufriedenheit in einem Item auf einer Elf-Punkte-Skala angegeben.
Der Selbstwert wurde mittels fünf Items aus der Brief Rosenberg Self-Esteem Scale (Monteiro et al., 2022) erhoben.
Die Three-Item Loneliness Scale (Hughes et al., 2004) erfasste die Einsamkeit.
Bedenken oder sogar Reue bezüglich der Offenlegung wurden mittels zwei Items auf einer Fünf-Punkte-Skala angegeben.

Die Daten wurden mit nichtparametrischen Verfahren ausgewertet. Berechnet wurden die Prävalenzen von Psychologisierung und Stigmatisierung und deren Zusammenhang mit negativen Folgen mittels Spearman-Korrelationen. Außerdem prüfte eine Mediationsanalyse mit Strukturgleichungsmodellen, ob Psychologisierung über Stigmatisierung das Wohlbefinden beeinträchtigt.

Hauptergebnisse der Studie

Die Prävalenz der wahrgenommenen Psychologisierung betrug in der LC-Gruppe 87 % und in der PCVS-Gruppe 91 %, wohingegen in der LC-Gruppe 82 % und in der PCVS-Gruppe 87 % der Befragten angaben, zumindest manchmal Psychologisierung erlebt zu haben.

Am häufigsten wurden Ärzt*innen und medizinisch-therapeutische Fachpersonen als Quelle erlebter Psychologisierung genannt (90 % in der LC- und 96 % in der PCVS-Gruppe). Aber auch ausgehend von Freund*innen, Behörden und Familie wurde Psychologisierung erlebt. Die emotionale Belastung war unabhängig von der Quelle hoch: 81 – 93 % der Befragten gaben eine durch die Psychologisierung erlebte emotionale Belastung mit vier oder fünf Punkten auf der Fünf-Punkte-Skala an.

Mit einer Gesamtprävalenz von 89 % berichteten fast alle Teilnehmenden über Erfahrungen mit Stigmatisierung. Personen mit PCVS gaben höhere Stigmatisierungsraten als Menschen mit LC an: Bei LC lag die Gesamtprävalenz bei 83 %, wohingegen sie bei PCVS auf 90 % ermittelt wurde.

Die Berechnungen zeigten, dass sowohl Psychologisierung als auch Stigmatisierung mit negativen Folgen verbunden sind. Höhere Werte gingen mit stärkeren Bedenken oder Reue bezüglich der Offenlegung, mehr Vertrauensverlust in die Medizin, erhöhter Einsamkeit, depressiven Symptomen und Angstzuständen sowie mit niedrigerer Lebenszufriedenheit und reduziertem Selbstwert einher. Weitere Analysen konnten zudem zeigen, dass ein großer Teil des Zusammenhangs zwischen Psychologisierung und negativen Folgen durch Stigmatisierung vermittelt wurde. Dies deutet darauf hin, dass Stigmatisierung ein wichtiger Mechanismus ist, durch den die wahrgenommene Psychologisierung das Wohlbefinden von Menschen mit LC und PCVS verringert. Für Bedenken oder sogar Reue bezüglich der Offenlegung und Vertrauensverlust in die Medizin bestehen weitere, bisher unbekannte Effekte neben Stigmatisierung. Im Gegensatz dazu wurde im gerechneten Strukturgleichungsmodell der Effekt auf die Lebenszufriedenheit vollständig durch die Stigmatisierung vermittelt.

Fazit der Studie

Menschen mit LC und PCVS erleben ein hohes Maß an Psychologisierung und Stigmatisierung, wobei Psychologisierung ein Treiber von Stigmatisierung ist und dem Wohlbefinden von Menschen mit LC und PCVS schadet. Die Studie bestätigt vorangegangene Befunde dahingehend, dass Psychologisierung überwiegend von Ärzt*innen ausgeht und für Betroffene eine zusätzliche emotionale Belastung darstellt. Damit verdeutlichen die Ergebnisse die schädliche Wirkung von Psychologisierung auf individueller Ebene. Auf struktureller Ebene könnte Psychologisierung als Treiber von Stigmatisierung ein wichtiger Faktor für die mangelhafte medizinische und gesellschaftliche Anerkennung sowie die mangelnde biomedizinische Forschung sein. Die Studienergebnisse schließen inhaltlich an bestehende Forschung zu ME/CFS an. So kann Psychologisierung beim Vorliegen von Post-Exertioneller Malaise – dem Leitsymptom von ME/CFS, das auch bei LC häufig auftritt – zu schädlichen Therapien führen, wie etwa körperlicher Aktivierungstherapie oder kurativ ausgelegter kognitiver Verhaltenstherapie. Es ist daher wichtig, dass Ärzt*innen sich den negativen gesundheitlichen Konsequenzen von Psychologisierung im Kontext von ME/CFS, LC und PCVS bewusst sind und diese vermeiden. Künftige Forschung sollte zudem die Perspektive von Ärzt*innen und der Allgemeinbevölkerung berücksichtigen, um Mechanismen von Stigma und Psychologisierung besser zu verstehen und schließlich abbauen zu können.

Einordnung in die Stigmaforschung zu ME/CFS

Die Studie von Büchner et al. zeigt, dass sich Psychologisierung und Stigmatisierung von ME/CFS auch im Kontext von LC fortsetzen, trotz der pandemiebedingt erhöhten gesellschaftlichen und medialen Aufmerksamkeit. Eine 2021 veröffentlichte Studie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS konnte zeigen, dass Betroffene häufig stigmatisiert werden, weil ihr Umfeld ME/CFS als falsch psychisch oder gar selbstverschuldet wahrnimmt. Dies verstärkt das Leid der Betroffenen und geht mit einem schlechteren Gesundheitszustand sowie einer reduzierten Zufriedenheit und sozialen Teilhabe einher. Auch Farrimond und Michael (2025) argumentieren, dass die Stigmatisierung von LC eng mit jener von ME/CFS verbunden ist: Krankheiten, die als unsichtbar, wechselhaft und schwer diagnostizierbar gelten, werden in ihrer Legitimität angezweifelt und als psychisch eingeordnet, wobei auf die Stigmatisierung psychischer Krankheiten als weniger valide und zudem stärker kontrollierbare Krankheiten zurückgegriffen wird. Dies hat auch zur Folge, dass bei Krankheiten wie LC und ME/CFS psychosomatische Behandlungen gegenüber biologischen bevorzugt werden.

Die historisch gewachsene Verleugnung und Skepsis gegenüber ME/CFS als körperlich reale Erkrankung ist hierbei zentral: Durch das Festhalten an klassischen Auslegungen des biopsychosozialen Modells der Psychosomatik etwa werden psychosoziale Aspekte überbetont oder ohne empirische Grundlage und Plausibilität als evident angenommen. Gleichzeitig werden die biologischen Grundlagen der Krankheit ignoriert oder relativiert. Dies hat nicht nur die Anerkennung von ME/CFS erschwert, sondern wirkt sich nun auch auf die Wahrnehmung von LC aus. So betont Hunt (2025), dass die Anerkennung biologischer Krankheitsrealitäten von Bedeutung ist, da in Frage gestellte Krankheiten dem Risiko für medizinische Vernachlässigung ausgesetzt sind. Zudem führt die Nichtanerkennung, wie bei ME/CFS vielfach dokumentiert, zu kontraindizierten Therapien, die den Gesundheitszustand häufig weiter verschlechtern, und wie von König et al. (2024) gezeigt zu einer erheblichen psychischen Zusatzbelastung bis hin zu Suizidgedanken.

Handlungsbedarf zur Entstigmatisierung von ME/CFS

Aus der Problematik der fortgesetzten Psychologisierung und Stigmatisierung von ME/CFS und nun auch LC und PCVS heraus sieht die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS konkreten Handlungsbedarf. Um die Folgen jahrzehntelanger Fehlwahrnehmungen von ME/CFS zu überwinden, sind weitere Aufklärungsarbeit insbesondere zu ME/CFS und eine Verankerung von ME/CFS in medizinischen Curricula essenziell. Das bestehende Wissen zur Symptomatik, Pathophysiologie und Therapie von ME/CFS muss stärker in den Versorgungsalltag integriert werden. Dabei muss auch aktuelle Evidenz zu ME/CFS, LC und PCVS stärker berücksichtigt werden. Wir appellieren insbesondere an medizinische und psychologische Fachkräfte, Psychologisierung zurückzuweisen, um damit Fehldeutungen zu vermeiden und schädliche Fehlbehandlungen (Aktivierungstherapien) nachhaltig einzustellen. Zugleich ist es notwendig, klassische Auslegungen des biopsychosozialen Modells kritisch zu reflektieren: Dieses darf nicht länger als Grundlage für Krankheitsdeutungen dienen, die die biologische Dimension vernachlässigen und stattdessen nicht evidente psychosoziale Faktoren betonen. Wenn Fehler überwunden und wissenschaftliche Erkenntnisse umgesetzt werden, kann eine würdevolle Versorgung von ME/CFS-Betroffenen ohne Medical Gaslighting und mit wirksamen Therapien statt schädigenden Aktivierungstherapien realisiert werden.

Referenz:

Büchner, R. et al. “Have you considered that it could be burnout?”—psychologization and stigmatization of self-reported long COVID or post-COVID-19 vaccination syndrome. BMC Med 23, 488 (2025). https://doi.org/10.1186/s12916-025-04335-0

Redaktion: mni, mth