Zehnjähriges Bestehen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Das Jahr 2026 markiert das zehnjährige Bestehen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (DG.ME/CFS). Die Vereinsgründung erfolgte am 27. April 2016. Erstmals öffentlich in Erscheinung getreten ist die DG.ME/CFS bei der #MillionsMissing-Aktion am 27. September 2016 in Hamburg (zum Beitrag). Der Gründungsgedanke war, den wissenschaftlichen Diskurs zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS), der sich damals vorwiegend im Ausland abspielte, auch in Deutschland zu verankern. Das Spektrum unserer Arbeitsbereiche ist seitdem stark gewachsen, und auch das ehrenamtliche Team hat sich stetig vergrößert. Es besteht hauptsächlich aus selbst erkrankten Personen, die sich je nach ihren gesundheitsbedingten Kapazitäten einbringen, und Angehörigen, die sich neben Pflege und Beruf noch ehrenamtlich engagieren. Unsere Teammitglieder sind über ganz Deutschland verteilt und arbeiten rein virtuell zusammen.
Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie ME/CFS sind zehn Jahre eine lange Zeit. Der wissenschaftliche Durchbruch, der ihre Krankheit heilt oder zumindest signifikant lindert, kann nicht schnell genug kommen. Bereits 1969, also beinahe vor 60 Jahren, wurde ME/CFS von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt. Millionen Menschen sind weltweit betroffen, in Deutschland sind es über 650.000. Betroffene kämpfen bis heute an zwei Fronten: gegen die schwere körperliche Symptomlast und gegen ein tiefsitzendes gesellschaftliches Stigma. Sätze wie “Jeder ist mal müde” verharmlosen Fatigue als bloße Erschöpfung, das Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise wird dabei völlig außer Acht gelassen. Betroffene werden als Drückeberger*innen und Simulant*innen abgetan. Das bisherige Fehlen eines in der Praxis einfach nachweisbaren Biomarkers und leicht erfassbarer physiologischer Auffälligkeiten trägt zu diesem Umstand bei. Dieses Stigma hat dazu geführt, dass Wissenschaft, Medizin und Politik ME/CFS über Jahrzehnte hinweg vernachlässigt haben. Genau hier liegt der Kern unserer Arbeit: Diese jahrzehntelange Vernachlässigung der Krankheit und der damit verbundene Forschungsrückstand lassen sich nicht über Nacht aufholen, aber wir setzen uns Tag für Tag dafür ein, dass sich etwas ändert.
Unsere Arbeit gliedert sich im Wesentlichen in die Bereiche Politische Ansprache, Fortbildung & Versorgungsausbau, Forschungsförderung und Presse- & Öffentlichkeitsarbeit. So sind wir beispielsweise bei politischen Anhörungen oder parlamentarischen Fachgesprächen vertreten und stehen mit Ministerien und Politiker*innen im Austausch. Wir organisieren akkreditierte Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal, betreiben ein Ärzt*innennetzwerk und arbeiten an medizinischen Leitlinien mit. Außerdem stellen wir kostenlos einen umfassenden Praxisleitfaden zur Verfügung. Darin finden Ärzt*innen fundierte Empfehlungen, wie sie Menschen mit ME/CFS diagnostizieren und ihre Symptome behandeln können. Wir haben ein eigenes Förderprogramm aufgelegt, mit dem wir kleinere Forschungsprojekte und Open-Access-Publikationen fördern. Daneben unterstützen wir vielversprechende Forschungsprojekte zu ME/CFS auch in beratender Funktion, beispielsweise im Rahmen von Patient*innenbeiräten. Das Bundesforschungsministerium hat kürzlich die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ausgerufen, in deren Rahmen 500 Millionen Euro für die Forschung bereitgestellt werden sollen. Hier sind wir im Steuerungskreis vertreten und setzen uns für die Belange aller Betroffenen ein. Darüber hinaus stellen wir Informations- und Aufklärungsmaterialien für die Öffentlichkeit und für Medienschaffende zur Verfügung, beispielsweise ME/CFS-Informationsblätter zu wichtigen Themen oder Pressefotos, die einen realistischen Eindruck der Krankheit vermitteln. Wir fassen relevante ME/CFS-Studien möglichst leicht verständlich zusammen und ordnen sie in den wissenschaftlichen Gesamtkontext von ME/CFS ein. Zudem sind wir regelmäßig an Publikationen zu ME/CFS in wissenschaftlichen Fachjournals beteiligt und veröffentlichen Stellungnahmen, wenn nicht haltbare und für ME/CFS-Betroffene schädliche Aussagen getroffen werden. Unsere Website mecfs.de ist mit inzwischen etwa 1,5 Millionen jährlichen Aufrufen zu einer der wichtigsten Informationsquellen zu ME/CFS im deutschsprachigen Raum geworden.
In den zehn Jahren seit der Gründung der DG.ME/CFS ist viel passiert, und die Rahmenbedingungen haben sich deutlich verändert: Wissenschaft, Politik und Medien nehmen ME/CFS nun verstärkt wahr. Deutschland ist inzwischen einer der weltweit führenden Standorte für ME/CFS-Forschung. Die Politik hat sich ME/CFS und anderer postinfektiöser Erkrankungen angenommen. Und auch die Medien berichten immer häufiger und qualitativ hochwertiger über ME/CFS. Doch trotz der vielen Erfolge und positiven Entwicklungen bleibt die Situation der Menschen mit ME/CFS sehr schwierig. Weiterhin ist eine Intensivierung der Forschungsanstrengungen notwendig, und viel wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn steht noch aus. Die medizinische und soziale Versorgung der ME/CFS-Betroffenen ist nach wie vor katastrophal. Und es braucht noch viel Überzeugungsarbeit, damit die Schwere der Krankheit und die Auswirkungen der Post-Exertionellen Malaise im Bewusstsein der Öffentlichkeit verankert werden.
In die letzten zehn Jahre fällt auch die weltweit einschneidende COVID-19-Pandemie. Schon kurz nach dem Ausbruch der Pandemie im Jahr 2020 berichteten Menschen von einer Vielzahl von langanhaltenden Symptomen und benannten dies als „Long COVID“. Einige Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen zogen früh Parallelen zu ME/CFS und warnten vor den Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2 Infektion. Viele Long-COVID-Betroffene erlebten genau die Stigmatisierung, von der bereits jahrzehntelang auch ME/CFS-Erkrankte betroffen waren. Mit der rapide steigenden Zahl der Erkrankten im Zuge der Pandemie wurden auch die Missstände und Lücken in Gesundheitssystem, Sozialsystem und in der Forschung wie unter dem Brennglas verdeutlicht. Dank des großen Engagements verschiedener Gruppen und Betroffeneninitiativen konnten Institutionen die Augen nicht mehr verschließen. Bei der Entwicklung von Lösungsansätzen wurde dennoch gerade zu Beginn das bereits vorhandene Wissen und die Erfahrungen zu ME/CFS unzureichend berücksichtigt. Wir haben uns dafür immer stark gemacht. Heute ist klar, dass ein Teil der Long COVID-Erkrankten ME/CFS entwickelt. Die Zahl der ME/CFS-Betroffenen hat sich seit 2020 in etwa verdoppelt.
Unsere Vision ist eine Welt, in der Anerkennung und umfassende Versorgung von ME/CFS selbstverständlich sind. Seit zehn Jahren setzen wir in der DG.ME/CFS alles daran, diesem Ideal Stück für Stück näher zu kommen, und werden diesen Weg auch weiterhin mit aller uns zur Verfügung stehenden Kraft beschreiten. Wir danken allen Menschen von Herzen, die uns auf diesem Weg begleiten oder ein Stück begleitet haben, allen voran unseren aktuellen und früheren Teammitgliedern, aber auch unseren Vereinsmitgliedern und allen Weggefährt*innen aus anderen Organisationen und Initiativen, aus der Forschung und Medizin, aus der Politik und aus den Medien. Jede Unterstützung unserer Arbeit – sei es durch eine Vereinsmitgliedschaft, eine Spende, ein ehrenamtliches Engagement oder einfach durch ein Follow auf unseren Social-Media-Accounts oder ein Newsletter-Abonnement – hilft uns dabei, ME/CFS bekannter zu machen und die Situation der Erkrankten und ihrer Angehörigen zu verbessern. Vielen Dank für die letzten zehn Jahre!
Der Vorstand der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
