ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohem Grad der körperlichen Behinderung führt. Weltweit sind ca. 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland sind es Schätzungen zufolge bis zu 240.000.1 Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.2

ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (krankhafte Erschöpfung), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt,3 unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen4 Symptomen.

Typisch für ME/CFS ist die Post Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Zustandsverschlechterung nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung, die oft mir starker Erschöpfung, Schmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlimmerung aller anderer Symptome einhergeht.5,6 Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen.

Neben der Post Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit, Blutdruckschwankungen und der damit einhergehenden Unfähigkeit, für längere Zeit zu stehen oder zu sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz.

Dazu kommen immunologische Symptome wie ein allgemeines Krankheitsgefühl, schmerzhafte Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Kopfschmerzen eines neuen Typus. Dazu kommen Muskelkrämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „brain fog“ bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize.

Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten.7 Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig8 und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig.9

Häufig beginnt die Krankheit akut nach einem schweren Infekt, aber auch schleichende Verläufe sind bekannt.

Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung10,11 und ein chronisch aktiviertes Immunsystem hin. Auch virale Infektionen, wie der Epstein-Barr-Virus,12 werden als Auslöser diskutiert.

Ein Biomarker zur eindeutigen Diagnose fehlt bisher. Die Diagnose wird daher nach Ausschluss anderer Krankheiten und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge gestellt. Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung.

 

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Verschiedene Bezeichnungen für ME/CFS

Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

Die Bezeichnung wurde 1988 von den Centers of Disease Control and Prevention (CDC) eingeführt. Die amerikanische Gesundheitsbehörde untersuchte 1984 den Ausbruch einer chronischen grippeähnlichen Erkrankung  am Lake Tahoe in Nevada.13 Die Kommission brachte den Ausbruch mit dem Epstein-Barr-Virus in Verbindung. 1988 führte sie für das Chronische Epstein-Barr-Virus-Syndrom die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome ein.14 In Deutschland werden auch die Begriffe Chronisches Erschöpfungssyndrom oder Chronisches Müdigkeitssyndrom  verwendet. Dies ist problematisch, da Fatigue in der Medizin eine krankhafte Erschöpfbarkeit bezeichnet und daher von Müdigkeit abzugrenzen ist. Der Name Chronic Fatigue Syndrome ist seit jeher unter Ärzten und Patienten umstritten, da er zur Stigmatisierung und Bagatellisierung von ME/CFS als einfache Müdigkeit und Erschöpfung beiträgt und die Schwere der Krankheit sowie die komplexe Symptomatik nicht beschreibt.15  CFS wird vor allem in den USA und Kontinentaleuropa verwendet.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Die Bezeichnung wurde vom britischen Arzt Melvin Ramsay nach einem Ausbruch am Royal Free Hospital in London geprägt. Ca. 300 Ärzte und Krankenschwestern entwickelten im Sommer 1955 über mehrere Monate schwere neurologische Symptome mit anhaltender Muskelschwäche.16 Der Name bedeutet auf Altgriechisch „Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“. Viele Patienten  und Ärzte17 bevorzugen den Begriff, da er die Schwere der Symptomatik besser abbildet als CFS. Einige Studien geben zwar Hinweise auf Entzündungen im zentralen Nervensystem18, allerdings steht bis heute der endgültige Beweis für eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems aus. ME wird vor allem in Großbritannien und in den skandinavischen Ländern verwendet.

ME/CFS

In den letzten Jahren setzte sich unter einigen Wissenschaftlern und Ärzten, die ME/CFS biomedizinisch erforschen, der Hybridbegriff ME/CFS durch. Dieser wird vor allem verwendet, da die gängigen klinischen Kriterien von ME und CFS sich überschneiden.19  Zudem gehen einige Ärzte davon aus, dass es sich bei ME und CFS um dieselbe Erkrankung handelt, da sich die Symptomatik stark ähnelt. Bis die Ätiopathologie geklärt ist, verwenden daher einige Wissenschaftler den Hybrid ME/CFS.

Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

2015 schlug das amerikanische Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine) den Namen SEID vor. Dieser steht für Systemic Exertion Intolerance Disease, auf Deutsch Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung. Das IOM wollte mit diesem Namen vor allem die ausgeprägte Belastungsintoleranz bzw. Post-Exertional Malaise von ME/CFS-Patienten betonen.20 Der Name hat sich allerdings bis heute in Wissenschaft und Praxis nicht durchgesetzt.

Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS)

Ein weiterer Name für ME/CFS, der auf die mit der Erkrankung einhergehenden Immundefekte hinweist. Die Bezeichnung war in den 90er Jahren in den USA gebräuchlich, hat sich aber klinisch nicht durchgesetzt. Wird heute kaum noch verwendet.21

Aktuelles aus Wissenschaft & Forschung

Literaturnachweise

  1. Scheibenbogen et al. (2014), Chronisches Fatigue-Syndrom. Heutige Vorstellung zur Pathogenese, Diagnostik und Therapie, tägl. prax. 55, 567–574, Hans Marseille Verlag GmbH, München.
  2. ICD-10 G.93.3.
  3. Carruthers B , van de Sande M (2005), Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document, The National Library of Canada.
  4. Siehe Fn. 1.
  5. Siehe Fn. 3.
  6. Institute of Medicine (2015), Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, National Academies Press, Washington, DC
  7. Hvidberg et al. (2015), The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PlosOne, DOI: 10.1371/journal.pone.0132421.
  8. Siehe Fn. 6.
  9. Bateman et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, DOI:10.1080/21641846.2014.978109.
  10. Fluge et al. (2015), B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with RTX Maintenance Treatment, PlosOne, DOI: 10.1371/journal.pone.0129898.
  11. Bradley et al. (2012), Altered functional B cell subset populations in patients with chronic fatigue syndrome compared to healthy controls, Clinical and Experimental Immunology 172: 73–80, doi:10.1111/cei.12043.
  12. Loebel M, Strohschein K, Giannini C, Koelsch U, Bauer S, et al. (2014), Deficient EBV-Specific B- and T-Cell Response in Patients with Chronic Fatigue Syndrome, PLoS ONE 9(1): e85387, doi:10.1371/journal.pone.0085387.
  13. https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/00000740.htm, abgerufen am 08. Oktober 2017
  14. Holmes et al. (1988), Chronic fatigue syndrome: a working case definition, Ann Intern Med. 1988 Mar;108(3):387-9, DOI: 10.7326/0003-4819-108-3-387
  15. Siehe Fn. 6.
  16. Ramsey et al (1955), An Outbreak of Encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, Br Med J 1957;2:895, DOI:https://doi.org/10.1136/bmj.2.5050.895
  17. Carruthers et al (2011), Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-38, DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  18. Nakatomi et al (2014), Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An ¹¹C-(R)-PK11195 PET Study, J Nucl Med. 2014 Jun;55(6):945-50, DOI: 10.2967/jnumed.113.131045
  19. Abigail et al (2013), Contrasting Case Definitions: The ME International Consensus Criteria vs. the Fukuda et al. CFS Criteria, N Am J Psychol. 2013 Mar 1; 15(1): 103–120
  20. Siehe Fn. 6.
  21. http://me-pedia.org/wiki/CFIDS, abgerufen am 08. Oktober 2017