Willkommen im Pressebereich der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Hier haben wir wichtige Fakten und Studien für Ihre Berichterstattung über ME/CFS zusammengestellt und machen auf mögliche Fallstricke aufmerksam.

Was ist ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere körperliche Erkrankung. Das Immunsystem, Nervensystem und der Energiestoffwechsel weisen Auffälligkeiten auf und scheinen in ihrer Funktion gestört, weshalb es zu einer Vielzahl von Symptomen kommt.1

Das Kernsymptom ist die „Post-Exertionelle Malaise“ (PEM), eine mit bis zu 48 Stunden verzögerte massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver oder körperlicher Belastung. Damit einher geht eine rapide und gravierende weitere Reduktion des Funktionsniveaus. Je nach Schweregrad kann PEM nach jeder Tätigkeit auftreten: einer Unterhaltung, Lesen, Spazierengehen oder bei sehr schweren Verläufen bereits nach dem Anheben des Kopfes im Liegen. Die Zeitverzögerung der Verschlechterung macht es Erkrankten zu Beginn häufig schwer, einen Zusammenhang zwischen der Überanstrengung und der Verschlechterung der Symptomatik herzustellen.

Zu den weiteren Symptomen von ME/CFS gehören u. a. eine Störung des Kreislaufs im Stehen oder Sitzen, Muskel-, Gelenk- und/oder Kopfschmerzen, Konzentrations- und/oder Wortfindungsstörungen (häufig als Brain Fog bezeichnet), eine schwere Fatigue, Schlafstörungen, ein starkes Grippegefühl, Halsschmerzen und geschwollene Lymphknoten und weitere.

Die Diagnose wird anhand etablierter Kriterien, wie den Kanadischen Konsenskriterien (CCC), gestellt.

Einen Artikel zur Historie von ME/CFS finden Sie hier.

Medienberichte zum Krankheitserleben und Alltag haben wir hier zusammengetragen: zum Pressespiegel.

Schlechte Versorgungssituation für ME/CFS-Erkrankte

In Deutschland waren präpandemisch rund 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.2 Expert*innen gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch SARS-CoV-2 Infektionen stark gestiegen ist. Weltweit gibt es vermutlich weit mehr als 40 Millionen ME/CFS Betroffene. Passend hierzu ergibt sich aus den Daten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung ein Anstieg der Behandlungsfälle mit ME/CFS auf 620.000 Behandlungsfälle im Jahr 2023.3 Eine Modellierung der ME/CFS Research Foundation schätzt die Anzahl der 2024 an ME/CFS Erkrankten auf 650.000 in Deutschland.4 Weltweit gibt es vermutlich weit mehr als 40 Millionen ME/CFS Betroffene. Die Versorgungslage in Deutschland ist kritisch. Trotz ihrer Häufigkeit und Schwere wurde die Erkrankung vom Gesundheitssystem jahrzehntelang stark vernachlässigt und missverstanden.

Das Europäische Parlament verabschiedete 2020 eine Resolution zur Anerkennung und Erforschung von ME/CFS und beschrieb die Erkrankung als „verborgenes Problem im Gesundheitssystem“.5

Wie stark die ME/CFS-Erkrankten unterversorgt sind, lässt sich in einem Vergleich mit Multipler Sklerose (MS) aufzeigen. MS ist mit ca. 250.000 Erkrankten in der Häufigkeit vergleichbar mit präpandemischem ME/CFS, die Lebensqualität der ME/CFS-Erkrankten liegt im Durchschnitt unter der mit MS (s. u.). Trotz der vergleichbaren Häufigkeit und Schwere gibt es für ME/CFS-Erkrankte lediglich eine Ambulanz für Erwachsene und eine für Kinder und Jugendliche, während es für MS-Erkrankte über 200 ausgewiesene Anlaufstellen gibt. Für MS gibt es (Stand 2022) 16 zugelassene Medikamente, für ME/CFS keine.

Der Grund: Es wurde über Jahrzehnte versäumt in Forschung zu investieren. Die wissenschaftliche Datenbank Pubmed führt bis 2022 über 105.000 Veröffentlichungen zu Multipler Sklerose auf, während für denselben Zeitraum für ME/CFS nur 8.000 Veröffentlichungen registriert sind. Über 8.000 Veröffentlichungen werden für MS bereits 1981 aufgeführt, die ME/CFS-Forschung hängt demnach 40 Jahre zurück.

Das zeigt sich auch in den Förderungen der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG): 102 geförderte Projekte für Multiple Sklerose und nur 7 für ME/CFS (Stand Sommer 2022). Im Rahmen einer Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung sind 2024 weitere Projekte dazu gekommen. Auch wurden Förderungen für Long-COVID-Forschung für ME/CFS geöffnet.

Die Chance, die Forschungslücke frühzeitig zu schließen, wurde leider verpasst: In Deutschland berief das Bundesministerium für Gesundheit bereits Anfang der 1990er Jahre eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS ein. Diese Arbeitsgruppe kritisierte im Abschlussbericht, dass „größere Teile der Schulmedizin die Existenz des CFS an sich ablehnten, oder es ohne weitere laborklinische Untersuchungen als psychosomatisch-psychiatrische Störung klassifizieren“6. Dieses „Wissensdefizit“ sei ein „Missstand“, aus dem sich „Forschungsbedarf“ ergebe. Das Thema wurde jedoch nicht weiter verfolgt.

Nicht in die Erforschung von ME/CFS zu investieren kostet einen hohen Preis. Laut einer Studie der ME/CFS Research Foundation lagen die jährlichen gesamtgesellschaftlichen Kosten von ME/CFS allein im Jahr 2024 bei ca. 31 Milliarden Euro.7 Dies ist ein weit höherer Wert als der bisher angenommene volkswirtschaftliche Schaden von jährlich 7,4 Milliarden Euro in Deutschland, für dessen Berechnung die Schätzungen des European Network on ME/CFS (EUROMENE) von 40 Milliarden Euro Schaden für Europa auf Deutschland übertragen wurden 8. Diese Berechnung basierte jedoch auf präpandemischen Daten und berücksichtigte noch nicht den Anstieg der ME/CFS Fälle durch SARS-CoV-2 Infektionen.

Hinweis: Bei den Vergleichen zu anderen Krankheitsbildern liegt es uns fern, verschiedene Erkrankungen gegeneinander abzuwägen. Vielmehr möchten wir zeigen, dass es für die Gleichstellung von ME/CFS noch großer Anstrengung bedarf.

Fallstricke in der Berichterstattung

ME/CFS gehört zu den stigmatisiertesten neurologischen Erkrankungen. Verstärkt wird dies durch inhaltliche Missverständnisse in der Berichterstattung. Mit Rücksicht auf die Erkrankten sollte daher in der Sprache und mit den kommunizierten Fakten besonders achtsam vorgegangen werden.

Verwenden Sie den Namen ME/CFS

Für ME/CFS existieren unterschiedliche Namen, die sich historisch entwickelt haben. In der jüngeren Forschung und von Gesundheitsbehörden weltweit wird inzwischen meist die Kombination ME/CFS verwendet. So auch im Konsenspapier von EUROMENE (European ME Network). Daher sollte dieser Name auch in der Berichterstattung verwendet werden. ME, CFS und Postvirales Fatigue Syndrom werden unter dem gleichen ICD-Diagnoseschlüssel G93.3 der WHO geführt.

Die deutschen Bezeichnungen „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ oder „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ sind problematisch, da sie den Fokus fälschlicherweise auf Erschöpfung bzw. Müdigkeit legen – Begriffe, die der schweren körperlichen Erschöpfbarkeit nicht gerecht werden, die medizinisch daher stets als Fatigue bezeichnet wird. Auch der (alleinstehende) Name „Chronisches Fatigue Syndrom“ wird der komplexen Symptomatik, insbesondere dem Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (PEM), nicht gerecht. Außerdem ist das Symptom Fatigue nicht spezifisch für ME/CFS: Die Fatigue stellt, wie bei vielen anderen Krankheiten (z. B. Krebs, Multiple Sklerose, Morbus Parkinson, HIV/AIDS), lediglich ein Begleitsymptom dar. Die vorgenannten Begriffe können daher zur Bagatellisierung von ME/CFS beitragen und Betroffene stigmatisieren und sollten aus diesem Grund vermieden werden.

Die Post-Exertionelle Malaise ist das Kernsymptom der Erkrankung, nicht die Fatigue. Unter Artikeln, in denen ME/CFS synonym mit Fatigue oder Erschöpfung verwendet wird, finden sich häufig Kommentare von gesunden Menschen: „Nach der Arbeit bin ich auch erschöpft.“ Dr. Komaroff, einer der Namensgeber des „Chronic Fatigue Syndrome“, bereute diese Entscheidung im Nachhinein: „I think that was a big mistake because the name, in my opinion and in the opinion of a lot of people, both trivializes and stigmatizes the illness. It makes it seem unimportant, maybe not even real.“9

Verwenden Sie diskriminierungsfreie Sprache auch in Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen

Menschen mit ME/CFS werden häufiger psychologisiert und psychosomatisiert (mehr dazu hier). Vermeiden Sie stigmatisierende Sprache in Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen, wie zum Beispiel „als psychisch abgestempelt“. Verwenden Sie stattdessen Formulierungen wie „fälschlicherweise als psychisch eingestuft“ oder ähnliches, um eine Diskriminierung oder Stigmatisierung von Betroffenen psychischer Erkrankungen zu vermeiden. Die Gefahr einer psychischen Diagnose bei ME/CFS ist, dass viele Therapien für diese Erkrankungen aktivierend sind. Aufgrund der Post-Exertionellen Malaise können diese bei ME/CFS zu einer starken Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen. Berichte zu gesundheitlichen Folgen von Aktivierungstherapien können Sie hier nachlesen.

Vermeiden Sie die häufigen Missverständnisse

Einen Artikel zu den häufigsten Missverständnissen zu ME/CFS finden Sie hier. Die Punkte in Kürze:

 

  • ME/CFS ist keine Depression und kein Burnout, eine begriffliche Vermengung sollte daher vermieden werden. Die Gleichsetzung dieser beiden unterschiedlichen Erkrankungen mit zum Teil gegensätzlichen therapeutischen Anforderungen, führt häufig dazu, dass Patient*innen mit ME/CFS potenziell schädlichen Behandlungen unterzogen werden (siehe Punkt 3).
  • Vermeiden Sie, von chronischer Erschöpfung zu sprechen. Dies verharmlost die Situation der Betroffenen. Chronische Fatigue ist eines von vielen Symptomen bei ME/CFS und wird im deutschen Sprachraum häufig verkürzt mit Erschöpfung übersetzt. Anhaltende Fatigue ist ein typisches Symptom bei chronischen Erkrankungen und ist daher nicht spezifisch für ME/CFS. Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist bei ME/CFS das Leitsymptom, das die Erkrankung gut von anderen unterscheidet. Die Namen von ME/CFS sind leider missverständlich und spiegeln nicht den Leidensdruck der Erkrankten wider. Laut einer Studie der Aalborg Universität aus 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen.10
  • Es gibt keine kurativen Therapien. Die Behandlung erfolgt symptomorientiert. Keine wirksamen Behandlungen sind Aktivierungstherapie (Graded Exercise Therapy, GET) und Verhaltenstherapie (Cognitive Behavioral Therapy, CBT). Diese  haben in der Vergangenheit zu dauerhaften Zustandsverschlechterungen bei Patient*innen geführt. In der jüngsten britischen NICE-Leitlinie wird die Qualität aller Studien zu den beiden Behandlungsansätzen mit „very low“ und „low“ bewertet. Keine der Studien ist „passabel“ oder „gut“.11 Aufgrund von PEM ist Bewegungs- oder Verhaltenstherapie, die zu mehr Aktivität animiert, schädlich.12
  • ME/CFS lässt sich klar diagnostizieren und ist keine Ausschlussdiagnose. ME/CFS hat inzwischen einen eindeutig definierten Symptomkomplex und ist klinisch über eine ausführliche Anamnese diagnostizierbar. Etablierte Diagnosekriterien sind die Kanadischen Konsenskriterien. Eine ME/CFS-Diagnose kann neben anderen Diagnosen koexistieren, es handelt sich also nicht um eine Ausschlussdiagnose.13,14 Eine umfangreiche Differenzialdiagnostik ist jedoch wichtig, um zusätzliche Erkrankungen auszuschließen oder behandeln zu können und mögliche Krankheitsursachen zu identifizieren.
  • ME/CFS ist keine seltene Krankheit. In Deutschland waren präpandemisch ca. 250.000 Menschen betroffen, ungefähr ebenso viele wie an MS erkrankt sind.
  • ME/CFS ist seit über 50 Jahren als neurologische Krankheit klassifiziert und keine neue Erkrankung. Seit 1969 wird die Erkrankung von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) als neurologische Krankheit klassifiziert.
  • Verwenden Sie keine Stockbilder von „müden“ oder „erschöpften“ Menschen. Briefen Sie Ihre Bildredaktion zur Schwere der Erkrankung. Viele Menschen mit ME/CFS sind auf Mobilitätshilfen wie Rollstühle angewiesen. Daher eignen sich z. B. auch Bilder, die unter dem Stichwort „Multiple Sklerose“ zu finden sind. Eine Auswahl von Pressebildern, die die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unter redaktioneller Lizenz von Zeitungen, Zeitschriften und Magazinen in Print und online kostenlos zur Verfügung stellt, sowie weiteres Bild- und Grafikmaterial finden Sie hier.

Berichtenswerte Fakten

Die Schwere der Erkrankung: Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.15 Schätzungsweise über 60 % der Erkrankten sind arbeitsunfähig.16

Die niedrige Lebensqualität: Laut einer dänischen Studie haben Menschen mit ME/CFS verglichen mit anderen chronischen Erkrankungen die niedrigste Lebensqualität. Niedriger als Patient*innen mit Krebs oder Multiple Sklerose.17

Schlechte Versorgungssituation: Keine zugelassenen Therapien, wenig Forschung und wenig Anerkennung.

ME/CFS Erkrankte sind stark stigmatisiert: Eine Studie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und der FernUni Hagen beschäftigt sich mit den Ursachenzuschreibungen des sozialen Umfelds für ME/CFS, der empfundenen Stigmatisierung sowie dem Gesundheitszustand der Betroffenen. Die Leitlinienwurden grundlegend überarbeitet, enthalten aber weiterhin kritische Stellen. Mehr dazu hier. Die Ergebnisse einer Umfrage der European Federation of Neurological Associations finden Sie hier.

ME/CFS verursacht (präpandemisch) jährlich schätzungsweise rund 40 Mrd. Euro volkswirtschaftlichen Schaden in der EU: Dies entspräche 7,4 Mrd. Euro Schaden in Deutschland (mehr dazu hier).

Kehrtwende im Entwurf der britischen Leitlinien zu ME/CFS: ME/CFS-Patient*innen wird ausdrücklich nicht mehr zu Sport oder Aktivitätssteigerung (GET) geraten, da dies den Krankheitszustand stark verschlechtern kann. Stattdessen sollen Patient*innen innerhalb ihrer Belastungsgrenzen bleiben und sich schonen (Pacing). Mehr Informationen finden Sie hier.

Deutsche und internationale ME/CFS-Experten: Eine Übersicht finden Sie hier.

Interviewen Sie Erkrankte: Gerne vermitteln wir Kontakte zu Betroffenen.

Im Jahr 2021 erschien das Buch „The Puzzle Solver”. In diesem Buch beschreibt Wissenschaftsautorin Tracie White wie der Genetiker Prof. Dr. Ron Davis aus Stanford versucht, ME/CFS zu entschlüsseln, um seinen schwerst erkrankten Sohn zu heilen. Weitere Informationen finden Sie hier.

Quellen

  1. Scheibenbogen et al. (2019), Chronisches Fatigue Syndrom/CFS. Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie, Ärzteblatt Sachsen, 26–30, Sächsische Landesärztekammer, Dresden.
  2. Scheibenbogen et al. (2019), Chronisches Fatigue Syndrom/CFS. Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie, Ärzteblatt Sachsen, 26–30, Sächsische Landesärztekammer, Dresden.
  3. https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-long-covid-krankheitsfaelle-kbv-behandlung, abgerufen am 17.03.2024.
  4. https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/, abgerufen am 25.07.2025.
  5. Entschließung des Europäischen Parlaments vom 18. Juni 2020 zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (2020/2580(RSP)), abgerufen am 07.08.2020.
  6. Deutsches Ärzteblatt, 91. Jahrgang, Heft 43, A: Seite 2172–2176; C: Seite 1872–1876, 28. Oktober 1994.
  7. https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/, abgerufen am 25.07.2025.
  8. Pheby et al., The Development of a Consistent Europe-Wide Approach to Investigating the Economic Impact of Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS): A Report from the European Network on ME/CFS (EUROMENE) Healthcare 8, no. 2: 88.
  9. Beyond the Data – Chronic Fatigue Syndrome: Advancing Research and Clinical Education (YouTube), abgerufen am 14.02.2021.
  10. Hvidberg et al. (2015), The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PlosOne, doi: 10.1371/journal.pone.0132421.
  11. NICE: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) /chronic fatigue syndrome:diagnosis and management, abgerufen am 09.01.2021.
  12. Evaluation of a survey exploring the experiences of adults and children with ME/CFS who have participated in CBT and GET interventional programmes, abgerufen am 11.01.2021.
  13. Carruthers B, van de Sande M (2005), Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document, The National Library of Canada.
  14. Carruthers et al. (2011), Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria, J Intern Med. 2011 Oct, 270(4):327-38, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  15. Institute of Medicine (2015), Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, National Academies Press, Washington, DC.
  16. Bateman et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, doi :10.1080/21641846.2014.978109.
  17. Hvidberg et al. (2015), The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PlosOne, doi: 10.1371/journal.pone.0132421.