ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der in Deutschland ca. 250.000 Menschen betroffen sind. Wir setzen uns für mehr Forschung, öffentliche Anerkennung und eine bessere medizinische Versorgung ein.

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.

Was ist ME/CFS?

Medizinische Kennzahlen und Daten zu ME/CFS finden Sie auf dieser Seite zusammengefasst.

Daten & Fakten zu ME/CFS

Lesen Sie aktuelle Informationen über uns, unsere Arbeit und ME/CFS. Wir berichten regelmäßig über die aktuelle Wissenschaft & Forschung und mit den ME/CFS-Updates erhalten Sie monatlich einen kompakten Überblick.

Aktuelle Informationen

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Lesen Sie was uns motiviert und welche Ziele wir verfolgen. Wir sind ein Team aus Betroffenen, Angehörigen und ehrenamtlichen Mitarbeitern.

Wir über uns

Wir haben die häufigsten Fragen über ME/CFS in einem FAQ (Frequently Asked Questions) zusammengestellt. Die Fragen sind in verschiedene Kategorien geordnet, darunter »Diagnose und Therapie« sowie »Recht und Soziales«.

Häufig gestellte Fragen

Unrest erzählt die Geschichte von Jennifer und ihrem Ehemann Omar, die gemeinsam die alltäglichen Herausforderungen eines Lebens mit einer Krankheit meistern, die kaum ein Arzt kennt. Wir organisieren Vorstellungen von Unrest in deutschen Kinos.

UNREST – preisgekrönter Dokumentarfilm

Aufmerksamkeit, Aufklärung und Anerkennung für ME/CFS

Wer wir sind

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) e.V. ist eine Anfang 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Wir engagieren uns dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Wir wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Als gemeinnütziger Verein bieten wir allen ME/CFS-Kranken eine demokratische Plattform, um für ihre Rechte einzutreten.

Unsere Ziele

  • die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
  • Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
  • in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
  • Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
  • Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
  • ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
  • Internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen

 

ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist oft sehr niedrig. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind Schätzungen zufolge bis zu 250.000 Menschen betroffen. Weltweit sind es ca. 17 Millionen.

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. 

Aktuelle Meldungen

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Darum ist unsere Arbeit wichtig

Trotz der hohen Anzahl Betroffener und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS in der Öffentlichkeit und unter vielen Ärzten nahezu unbekannt. Die Ursachen der Krankheit sind nur wenig erforscht, da die Forschung auf Grund mangelnder Gelder und fehlenden Interesses nur schleppend verläuft.

Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und nicht selten verharmlost. Infolge dessen werden Betroffene häufig als nicht schwerwiegend krank angesehen oder fälschlicherweise als psychisch krank fehldiagnostiziert. In Fachkreisen und Institutionen wird ME/CFS oft als psychisch bedingt missverstanden und im Kontext veralteter Forschungsergebnisse betrachtet. Es kann daher Jahre dauern, bis Betroffene eine sichere Diagnose erhalten. Da nur wenige Ärzte in Deutschland ausreichend über das Krankheitsbild informiert sind, ist es für viele Erkrankte mit äußersten Schwierigkeiten verbunden, eine adäquate medizinische Versorgung zu bekommen.

Angehörige müssen in vielen Fällen ihre schwerbehinderten Kinder, Partner oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht anerkennen. Anträge auf Sozialhilfe sowie auf Erwerbsminderungsrente werden oft abgelehnt.

Es wurden bisher keine Gelder für eine adäquate Aufklärung medizinischer Fachkreise oder zur Förderung biomedizinischer und klinischer Forschung bereitgestellt. Ein Wissenstransfer wegweisender internationaler Studien findet kaum statt.

In Deutschland sind nur die Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité und wenige Privatärzte mit ME/CFS und dem Leiden der Betroffenen vertraut.

250.000 Erkrankte in Deutschland 17 Millionen weltweit