Aufmerksamkeit, Aufklärung und Anerkennung für ME/CFS

Wer wir sind

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. ist eine 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Wir engagieren uns dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Wir wollen die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und setzen uns für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Als gemeinnütziger Verein bieten wir ME/CFS-Erkrankten eine demokratische Plattform, um für ihre Rechte einzutreten.

Unsere Ziele

  • die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
  • Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
  • in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
  • Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
  • Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
  • ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
  • Internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen

 

ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen.

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. 

Aktuelle Meldungen

Darum ist unsere Arbeit wichtig

Trotz der hohen Anzahl Betroffener und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS in der Öffentlichkeit und unter vielen Ärzten nahezu unbekannt. Die Ursachen der Krankheit sind nur wenig erforscht, da die Forschung auf Grund mangelnder Gelder und fehlenden Interesses nur schleppend verläuft.

Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und nicht selten verharmlost. Infolge dessen werden Betroffene häufig als nicht schwerwiegend krank angesehen oder fälschlicherweise als psychisch krank fehldiagnostiziert. In Fachkreisen und Institutionen wird ME/CFS oft als psychisch bedingt missverstanden und im Kontext veralteter Forschungsergebnisse betrachtet. Es kann daher Jahre dauern, bis Betroffene eine sichere Diagnose erhalten. Da nur wenige Ärzte in Deutschland ausreichend über das Krankheitsbild informiert sind, ist es für viele Erkrankte mit äußersten Schwierigkeiten verbunden, eine adäquate medizinische Versorgung zu bekommen.

Angehörige müssen in vielen Fällen ihre schwerbehinderten Kinder, Partner oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht anerkennen. Anträge auf Sozialhilfe sowie auf Erwerbsminderungsrente werden oft abgelehnt.

In Deutschland wurden bis zum Jahr 2021 keine Gelder für eine adäquate Aufklärung medizinischer Fachkreise oder zur Förderung biomedizinischer und klinischer Forschung bereitgestellt; 2021 erstmals ein geringer Betrag. Ein Wissenstransfer wegweisender internationaler Studien findet kaum statt.

Bisher sind nur die Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité, die Ambulanz für Kinder-Immunologie an der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München sowie wenige Ärzte mit ME/CFS und dem Leiden der Betroffenen vertraut.