Gemeinsames Engagement für 240.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland

Wer wir sind

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) e.V. ist eine Anfang 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Wir engagieren uns dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Wir wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Als gemeinnütziger Verein bieten wir allen ME/CFS-Kranken eine demokratische Plattform, um für ihre Rechte einzutreten.

Unsere Ziele

  • die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
  • Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
  • in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
  • Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
  • Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
  • ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
  • Internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen

 

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Was ist ME/CFS?
ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind
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ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohem Grad der körperlichen Behinderung führt. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist oft sehr niedrig. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind Schätzungen zufolge bis zu 240.000 Menschen betroffen. Weltweit sind es ca. 17 Millionen. 

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. 

 

 

Darum ist unsere Arbeit wichtig

Trotz der hohen Anzahl Betroffener und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS in der Öffentlichkeit und unter vielen Ärzten nahezu unbekannt. Die Ursachen der Krankheit sind nur wenig erforscht, da die Forschung auf Grund mangelnder Gelder und fehlenden Interesses nur schleppend verläuft.

Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und nicht selten verharmlost. Infolge werden Betroffene häufig als nicht schwerwiegend krank angesehen oder fälschlicherweise als psychisch krank fehldiagnostiziert. In Fachkreisen und Institutionen wird ME/CFS oft als psychisch bedingt missverstanden und im Kontext veralteter Forschungsergebnisse betrachtet. Es kann daher Jahre dauern, bis Betroffene eine sichere Diagnose erhalten. Da nur wenige Ärzte in Deutschland ausreichend über das Krankheitsbild informiert sind, ist es für viele Erkrankte mit äußersten Schwierigkeiten verbunden, eine adäquate medizinische Versorgung zu bekommen.

 

 

Angehörige müssen in vielen Fällen ihre schwerbehinderten Kinder, Partner oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht anerkennen. Anträge auf Sozialhilfe sowie auf Erwerbsminderungsrente werden oft abgelehnt.

Es wurden bisher keine Gelder für eine adäquate Aufklärung medizinischer Fachkreise oder zur Förderung biomedizinischer und klinischer Forschung bereitgestellt. Ein Wissenstransfer wegweisender internationaler Studien findet kaum statt.

In Deutschland sind nur die Immundefekt Ambulanz an der Berliner Charité und wenige Privatärzte mit ME/CFS und dem Leiden der Betroffenen vertraut.