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Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS vertritt die Interessen von Betroffenen und Angehörigen und setzt sich für Anerkennung, Versorgung und Forschung ein. Die Arbeit wird durch Mitgliedschaften ermöglicht. Damit sich die Situation schnellstmöglich für alle ME/CFS-Erkrankten deutlich verbessert, fokussieren wir unser Engagement derzeit auf politische Arbeit, medizinische Aufklärung, den Ausbau der Forschung sowie Öffentlichkeitsarbeit.

Was haben wir durch unsere Arbeit bisher erreicht?

Gesundheitspolitik

  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland haben 2020 gemeinsam mit der Bundestagsabgeordneten Martina Stamm-Fibich (SPD) das erste Parlamentarische Fachgespräch im Bundestag zu ME/CFS organisiert.
  • Nach der erfolgreichen Petition von Evelien Van den Brink verabschiedet das Europäische Parlament eine Resolution zu ME/CFS. Daraufhin initiiert die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS einen Offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und das Bundesministerium für Arbeit, der von allen vier ME/CFS-Organisationen mitgetragen wird. Mit Blick auf ME/CFS erweiterte das Bundesministerium für Bildung und Forschung daraufhin eine Förderrichtlinie, was zur Finanzierung von ME/CFS-Grundlagenforschung in Höhe von 2,1 Millionen Euro geführt hat.
  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben sich nach der Bundestagswahl 2021 erfolgreich dafür eingesetzt, dass ME/CFS und Long COVID zum ersten Mal in einem Koalitionsvertrag einer Bundesregierung genannt werden. Im Vertrag heißt es: „Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid-19 sowie für das chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“
  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben gemeinsam den Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom ausgearbeitet. Eine der Forderungen war die Förderung gezielter Therapiestudien für die Erkrankungen. Beide Organisationen haben sich zusammen mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) und Prof. Dr. Uta Behrends (TU München) in zahlreichen Gesprächen mit Abgeordneten des Deutschen Bundestags für die Freigabe von Finanzmitteln eingesetzt. Herausgekommen ist die Förderung einer Nationalen Klinischen Studiengruppe in Höhe von 10 Millionen Euro.
  • In Nordrhein-Westfalen ist die Deutsche Gesellschaft seit einigen Jahren politisch aktiv. Das Ergebnis der gemeinsamen Aktivitäten mit Organisationen vor Ort (Long COVID Deutschland, Fatigatio e.V.) war eine Anhörung im Landtag, ein Runder Tisch und die Aufnahme von ME/CFS und Long COVID in den Koalitionsvertrag.
  • Auf Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mit unserem Ärztlichen Beirat wird in der ICD ab 2023 unter G93.3 der bagatellisierende und irreführende Begriff „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ durch „Chronisches Fatigue-Syndrom“ ersetzt.

Medizinische Aufklärung

  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS rügt 2017 erfolgreich gravierende methodische Mängel der Leitlinie Müdigkeit der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) und verhindert, dass die Leitlinie verbindliche (aktivierende) Behandlungsempfehlungen ausspricht (das Kapitel ME/CFS verliert auf Grund selektiver Literaturauswahl den Leitlinien-Status).
  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gründet einen Ärztlichen Beirat unter dem Vorsitz von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) und dem stellvertretenden Vorsitz von Prof. Dr. Uta Behrends (TU München).
  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat seit 2021 die Organisation mehrerer Ärztefortbildungen initiiert und unterstützt. In Summe wurden bisher rund 2.500 Ärzt*innen weitergebildet. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS hat bei der Organisation einiger Fortbildungen unterstützt.
  • In unserem Ärzteportal haben wir gemeinsam mit dem Charité Fatigue Centrum umfangreiche Informationen zu ME/CFS für Ärzt*innen zusammen gestellt und bieten eine jederzeit verfügbare akkreditierte On-Demand-Fortbildung an.

Öffentlichkeitsarbeit

  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat 2016 den ersten #MillionsMissing-Protest in Deutschland organisiert. In den darauffolgenden Jahren hat sich unsere Partnerinitiative #MillionsMissing Deutschland gegründet, die Proteste übernommen, in Kooperation mit uns durchgeführt und immer größer gemacht. Die Proteste haben die Bekanntheit der Erkrankung erhöht.
  • Wir haben den preisgekrönten Dokumentarfilm Unrest 2017 in Deutschland uraufgeführt, bei der Erstellung der deutschen Untertiteln geholfen und mehrere Aufführungen in Kinos und an Universitätskliniken mit anschließenden Podiumsdiskussionen organisiert.
  • Für den ersten deutschen Dokumentarfilm über ME/CFS (Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS von Kobalt Documentary/NDR/ARTE) haben wir das Produktionsteam anderthalb Jahre medizinisch und wissenschaftlich beraten.
  • Als erste ME/CFS-Organisation weltweit haben wir professionelle Pressefotos für eine realistische Darstellung von ME/CFS schießen lassen. Diese wurden bereits in zahlreichen Medienbeiträgen verwendet.
  • Wir haben einen umfangreichen Pressebereich eingerichtet und führen regelmäßig Hintergrundgespräche und Interviews mit Journalist*innen und vermitteln Interviewpartner*innen.

Warum eintreten?

  • Erlauben Sie uns, auch in Ihrem Namen zu sprechen. Je mehr einzelne Stimmen wir bündeln, desto mehr wird man uns zuhören.
  • Regelmäßige Mitgliedsbeiträge sichern die finanzielle Basis der Aufklärungsarbeit, ermöglichen uns zu planen und Tätigkeitsbereiche auszubauen. Sie können ohne Angabe von Gründen zwischen dem normalen, dem fördernden und dem ermäßigten Beitrag wählen.
  • Als gemeinnütziger Verein bieten wir Mitgliedern eine demokratische Plattform, um für ihre Rechte einzutreten.

Lesen Sie unsere Satzung, um die Verfassung unseres Vereins kennenzulernen. Wenn Sie beitreten möchten, füllen Sie bitte dieses Formular aus:

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Helfen Sie uns mit einer Spende

Unsere Tätigkeit erfolgt ausschließlich ehrenamtlich, sodass Spenden, wie auch die Mitgliedsbeiträge, direkt in unsere Projekte fließen. Finanzielle Mittel benötigen wir beispielsweise für die Durchführung von Ärztefortbildungen, Forschungsförderung, das Anfertigen von realistischen Pressefotos oder die Unterstützung der #MillionsMissing-Aktionen. Jede Spende, gleich in welcher Höhe, hilft!

Wir kooperieren beim Spendensammeln mit unserem gemeinnützigen Partner betterplace.org. 100 % Ihrer Spende erreichen uns, wenn Sie über das nebenstehende Formular spenden. Ihre Daten sind dort in guten Händen, das haben wir geprüft.

Alternativ können Sie uns auch durch Überweisung direkt auf unser Konto unterstützen:

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Unser Verein ist vom Finanzamt Hamburg als gemeinnützig anerkannt. Jede Spende können Sie in Ihrer Steuererklärung angeben. Bei Spenden bis zu einer Höhe von 300 Euro genügt es, wenn Sie als Nachweis einen Buchungsbeleg (z. B. Kontoauszug) und einen Ausdruck dieser Bescheinigung verwenden. Auf Wunsch senden wir Ihnen nach dem Jahreswechsel auch eine ausdrückliche Zuwendungsbescheinigung zu.

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Gooding ist ein Programm, das gemeinnützige Organisationen unterstützt. Beginnen Sie einfach Ihren Online-Einkauf bei www.gooding.de und wählen uns als begünstigten Verein. Sie zahlen die normalen Preise, doch die Unternehmen spenden einen Teil des Einkaufswertes an uns (im Schnitt rund 5 %).

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Update: Amazon beendet das Programm Amazon Smile zum 20. Februar 2023. Vielen Dank an alle, die darüber Spenden gesammelt haben.

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